I dag er det 3 år siden jeg ble utskrevet fra Lassa rehabiliseringssenter (SUS). 25.sept 2012 var en gledens dag. Ikke bare for meg, men for hele familien. Etter 2 måneder i strekk innlagt på sykehus, skulle jeg ENDELIG få bo hjemme uten å være på perm. Litt vemodig var det jo også. Jeg måtte ta farvel med mine nye venner. Men nå skulle jeg hjem til min familie, hund og ?

«gamle» venner. Jeg skulle tilbake til det ordentlige livet mitt. Riktignok et litt annerledes liv enn hva det var før sommeren. Men alt ville være bedre en et institusjonsliv. Spenningen var stor da jeg våknet denne dagen for 3 år siden. Om noen timer skulle jeg bli hentet. Da familien omsider kom, var det med de største smil! Jeg ble ikke mindre rørt da noen av sykepleierne felte en tåre da vi klemte hverandre farvel. Jeg kan på en måte forstå dem. Forandringen på meg etter de 7 ukene på Lassa var stor. Jeg kom der i elendig form i rullestol, og super sjenert. Nå gikk jeg uten problem, og absolutt ikke redd for å si noe.

Jeg vil bare ta en liten «update» på hva som har skjedd iløpet av disse 3 årene.

Dagen etter jeg ble utskrevet på Lassa, fikk jeg begynne på Sirkelen rehabiliteringssenter på Klepp. Dette er jeg så takknemlig for. Da Lassa fikk vite hvem som kom til å være fysioterapeuten min på Sirkelen, sa de at jeg var kjempe heldig som fikk han, for han var dyktig. Og jammen hadde de rett. I tillegg har jeg i ettertid fått enda en dyktig fysioterapeut. Kan ikke klage på st jeg er så heldig som får 2 fysioterapeuter. Og så har jeg en helt fantastisk ergoterapeut, som delvis funker som psykolog, haha. Disse terapeutene har blitt så viktige for meg. Ikke bare fysisk, men jeg har endt opp med å betrakte dem som venner. Hvis jeg opplever noe spesielt, kan jeg ta meg i å tenke «Dette må jeg fortelle Henriette» (ergoterapeuten). Jeg gleder meg til hver trening. Det er noe av høydepunktet iløep av uka. Tenk å være så heldig å ha det slik under en rehabilitering.

Noe av det største jeg gjorde (fysisk sett) under det første året av rehabiliteringen, var å gå på snøhetta. Dette var et mål jeg og bestemor satte oss. Et kanskje lite realistisk mål, men det var en motivasjon. Juli 2013 riste vi til Dovre og begynte å gå/klatre oppover snøhetta. Det er jo et vannvittig vanskelig terreng. Bare stenrøys. Litt etter litt gikk det opp for meg at jeg faktisk ikke kom til å nå toppen.. Kreftene mine begynte litt etter litt å «ebbe» ut. Etter mange timer måtte vi se oss slått av fjellet. Vi tok en pause før vi begynte på nedturen. Og da kom skuffelsen pressende ut gjennom tårekanalen. Turfølget prøvde å trøste meg så godt de kunne, men for meg var dette så viktig, at jeg var ikke mottakelig for trøst. Så ute av det blå bestemte jeg meg for at «fy søren jeg har vært flink. Jeg hadde klatret 500 m rett opp i en fjellur, med en arm og en dårlig fot. Dette var ikke noe å deppe så for. Jeg hadde vært flink!!!» Og jeg er fortsatt stolt.

Kognitivt er jeg aller mest stolt av at jeg fullførte et fag på UiS året etter at jeg ble operert, og fikk C. For meg var dette nesten like stort, om ikke enda større som å få en A da jeg var frisk. Alle sa til meg at jeg ikke måtte ha så høye forventninger og krav ovefor meg selv. Men alle som kjenner meg, vet at når folk sier slikt, motiverer det meg enda mer. For meg var dette et bevis på at jeg ikke var «kognitivt svekket» av operasjonen. Når leger i ettertid spør under kontroll hvordan jeg er kognitivt etter operasjonen, sier jeg bare «jeg fikk C på eksamen, så da er den vel bra?». Og da er de enige i det.

Jobbmessig, er jeg ikke helt der jeg var før operasjonen. Men jeg er på jobb!! Og jeg har iløpet av de siste årene påtatt meg mer og mer ansvar. Nå er jeg (selvutnevnt) «signeringsansvarlig». Jeg planla og hadde nesten hele ansvaret for hele «Klepp bokfestival». Hele Notabene Jærhagen skal selvsagt ha creds for arrangementet. For meg var dette likevel et stort øyeblikk for meg. Å klare å være på jobb 12 timer med mye ansvar, var så gøy, og noe jeg vil gledes av lenge.

Fysisk status er at foten/benet er relativt god. Folk som ikke har møtt meg før ser at jeg halter, men det er jo bare pga de ikke har sett hvor gale det har vært. Men jeg kan gå, så jeg er fornøyd. Man skal ikke ta det som en selvfølge! Armen og hånda er så som så. Jeg kan ikke bruke de til noe særlig. Jeg klarer og åpne dører med den dårlige armen, og det kommer godt med når jeg bærer ting med den gode. Jeg får brukt den litt i jobbsammenheng. Det skjer stadig små framskritt, men de er så små at de er til tider vanskelige å glede seg over.. Jeg prøver å motivere meg selv med at så lenge det skjer framskritt, store eller små, så går det uansett framover, og da er det håp!!

Svulsten har for det meste stått i ro, men i sommer ble det oppdaget en minimal forandring i «restesvulsten». Når det først skal være en forandring, er det godt den er minimal! Legene er ikke bekymret, så da prøver jeg å ikke være det heller.

Epilepsien lever sitt eget liv. Den har dessverre vært litt «trøblete»i det siste. Har en del bivirkninger av tablettene, som gjør meg dårlig. Og pga. det har jeg ikke fått gått på trening på et par måneder. Jeg holder på å gå på veggen. Jeg savner å trene, jeg savner terapeutene mine.. hehe. Vet ikke om det er så normalt?

Nå som jeg tenker tilbake på de siste 3 årene, tenker jeg at jeg har hatt det veldig fint, selv om jeg har et ben og en arm som ikke funker helt, så har livet vært bra. Det har vært tøft og. Jeg har grått mye. Mest frustrasjonstårer, men og noen gledestårer. Jeg har vært redd, men jeg har og ledd. Tror nok jeg har ledd mer enn jeg har vært redd. Det er takket være familien min, som er så forbaska løgne.

I anledning «3årsdagen for utskrivinga» har jeg invitert familien på lammelårmiddag. Svigerbror har maset så på å få lammelår, ettersom han liker det så godt. Da måtte jeg finne på en anledning. Så nor noen uker siden kom jeg på at det snart var 3 år siden jeg ble utskrevet fra Lassa. Så da ble arrangementet «det er bedre å spise lam enn å være lam» opprettet. Nå står lammelåret i ovnen.

I juni arrangerte jeg en fest for å feire både 25årsdagen min og det at hjerneoperasjonen gikk såpass bra. Dette endte opp som den beste kvelden og bursdagen i mitt liv. En perfekt feiring av livet. Jeg er så takknemlig for at folk ville være med og feire dette sammen med meg!!! Vi bør virkelig bli flinkere til å feire livet og oss selv. Vi vet aldri hva som venter bak neste sving. Da jeg ble syk, angret jeg på at jeg ikke hadde gått ut på flere fester og lignende, Det er heldigvis ikke for sent for meg «å gjøre noe med dette». Jeg kan feste og leve livet nå. Og nå setter jeg ENDA mer pris på det. Jeg skal aldri slutte å ha det gøy.

• 

• 

Etter 3 år tørr jeg å vise dere noen bilder jeg virkelig hater. Det er noen bilder som «symboliserer» at selvfølelsen/selvtilliten min forsvant ved operasjonen. Operasjonen fjernet ikke bare svulsten, men den tok også selvfølelsen og utseendet mitt.

Ikke misforstå meg nå før operasjonen var jeg godt fornøyd med utseendet mitt. Jeg hadde fin hud, eide ikke en kvise. Håret var fint, og jeg var veltrent. Jeg følte meg bra. Årene etter operasjonen har vært grusomme. Jeg har ikke kjent igjen personen i speilet. Det har ikke vært den samme personen som la seg på operasjonsbordet sommeren 2012.

Operasjonen og rehabiliteringen har vært en stor påkjenning på/for kroppen. Kroppen har stresset mye. Og det har ført til mange kviser. Det har vært svært frustrerende. Det har nesten virket som om jeg har vært midt i den verste perioden i puberteten. Håret ble også «sykt». Det oppførte seg helt grusomt. Jeg prøvde alt, men ingenting gjorde at jeg «fikk det gamle» håret mitt tilbake.

Og pga lammelsen, syntes jeg at den affiserte(den som ble lam) siden aldri ble normal igjen. Dette kunne ikke andre helt forstå. Det har nok vært psykisk fra min side. Men det hjalp ikke meg da jeg så meg selv i speilet.

Speil og kamera ble min verste fiende. Jeg har mang en gang gremtes av å se meg selv i speilet. Tårene presset på. Ikke nok med det, tankene gikk til Ole Morten, som hadde «mistet» sine fine kjærest. Det måtte jo være fælt for han å ha en stygg kjærest. Når jeg følte meg ekstra stygg, ble humøret ekstra dårlig, og jeg fikk meg ikke til å si hva som var grunnen til dette. Det var utrolig vanskelig å si at jeg følte meg stygg. Tror faktisk ikke at eg har gjort det. Jeg har bare påpekt alle feil med utseendet mitt. Det er ikke lett å si orda «jeg er stygg». Det virker på en måte litt overfladisk. Og ingen liker å være overfladiske.

Jeg endte vertfall opp med å bli «besatt» med å «fikse» på meg selv. Målet var å se ut slik jeg gjorde før operasjonen. Jeg måtte bare prøve det og det produktet for å se om det kunne hjelpe. Jeg måtte bare fikse litt på håret hele tiden. Kanskje hvis jeg klippet håret «slik», så ville det bli sllik det var til slutt. Og kviser!!! Det er et kapittel for seg selv. hudpleieprodukt på hudpleieprodukt, men ingenting hjalp. Alt virket håpløst ut, og jeg ble tristere og tristere. Når jeg så meg selv i speilet, så jeg bare kviser…. mange kviser.

Nok om det, Det er med glede å kunne si at jeg ENDELIG begynner å føle meg som meg selv i igjen. Når jeg nå ser meg selv i speilet, ser jeg Oda, og ikke «operasjonOda». Denne sommeren, tror jeg faktisk ikke at jeg har sett meg selv i speilet og har ønsket å gråte. Jeg har kanskje ikke alltid vært fornøyd, men så lenge jeg ikke gremmes, får jeg være fornøyd.

Med dette innlegget, er jeg ikke ute etter å sanke bekreftelser og kompliment. Jeg ønsker bare å få fram de sidene med operasjonen som ikke dere «utenfor» tenker over. Jeg har tenkt på dette blogginnlegget lenge, men jeg har ikke vært klar for å vise dere operasjonsbildene før nå. Nå som jeg har klart å distansere meg fra «operasjonsOda». Og la meg gjøre det helt klart at man ser VIRKELIG ikke ut som personer på tv-serier etter en hjerneoperasjon. Da jeg så bildene fra Haukeland, flere måneder etterpå, kjente jeg meg ikke igjen. Det samme gjorde ikke min søster, Mari. Jeg tenker stakkars familien min, som kom inn til dette synet:

Med 56 sting i hodet under bandasjen, og et delvis lammet ansikt, var ikke utseendet det fineste. Nå kan jeg le litt av det, men det gjør skikkelig vondt å se bildene, selv om jeg føler meg bedre.Men det skyldes ikke utseende, men de vekker veldig vonde og traumatiske minner.

Oda

Før MRkontrollen jeg tok i juni, sa jeg til mamma, at det er farlig å ver sikker på at svulstene ikke har vokst, og at jeg kan ikke ta det for gitt. Plutselig kan de ha vokst. Og jammen hadde jeg rett.

Jeg var på sykehuset før ferien for å få svar på MRkontrollen jeg var på i juni. Da sa nevrologen at de hadde funnet noe på bildene de ikke visste hva var. Dette skremte meg, og jeg fikk total panikk. Jeg frøs helt til da nevrologen fortalte dette. Jeg fortalte ikke dette til familien, for jeg ville dobbelsjekke med Haukeland. Det var en lang og tung kjøretur hjem. Jeg ringte Ole Morten for å fortelle dette, og da brøt panikken løs. Jeg hylgråt, og pappas mistanke om at noe var galt, ble bekreftet. En uke senere ringte Hauikeland og fortalte at de også hadde sett noe på bildene, men de skjønte ikke hva det var. Da bestemte jeg meg for at det var svulsten som holsdt på å krympe. Det var en litt mer oppløftende tanke, og no jeg «kan leve godt med» oppi all uvissheten.

I går fikk jeg brev fra Haukeland, og der stod det at de har funnet en beskjeden progress. Men de er ikke urolige av den grunn. Og jeg skal ta ny MR om 6 mnd

Selv om jeg innbiller meg, at jeg ikke bryr meg så mye om svulstene , er det først i slike situasjoner at jeg skjønner hvor redd jeg faktisk er for de. Jeg tenkte «nå må jeg sikkert operere igjen eller ta cellegift». Det at legene på Haukeland ikke er bekymret går meg hus forbi.

Jeg fokuserer kun på det negativet, og fantasien finner alle mulige måter jeg kan tolke dette negativt. «nå vet jeg at svulsten faktisk ennå har kreftceller i seg» , «når den først har vokst litt, kan den fortsette å vokse MYE» , «Tenk om den plutselig blir veldig aggressiv» . Jeg koblet ut, var ikke mottakelig for å høre på beroligende ord fra familien. Jeg skulle vertfall ikke ha middag. OG dette var jo «supert» å få vite rett før sydenturen jeg skal på.

Da jeg satt i sta og ikke orket å spise mat, slo det meg «hva ville Bessa gjort?» (Bessa er som jeg har skrevet før, farmora mi, som er mitt forbilde. Bessa ville vertfall ikke sittet her og tenkt så negativt og droppet middagen. Da reiste jeg meg opp på sekundet og gikk på og spiste middag.

Jeg skal fortsette med å ikke ta «stabil svulst» for gitt. Selv om den har «oppført» seg fint 3 år, så kan jeg ikke ta dette som en selvfølge. Jeg lever med en ondartet svulst, og den kan man aldri stole på. Men jeg trenger ikke tenke så negativt, og bli så redd hver gang. Det er lett å skrive, men å leve opp til det, er en helt annen ting.

Oda

I det siste har jeg vært helt utslitt. I tillegg til at jeg har økt aktivitetsnivå, har jeg bekymret meg mye for svulstene.

Etter jeg kom hjem etter operasjonen, har jeg fra tid til annen hatt en slags «kribling» på den siden jeg ble lam på. Jeg har sammen med fysioterapeuten kommet fram til at dette sikkert er et tegn på at nervene i hjernen vokser ( som i og for seg er kjempe bra.) Men i det siste har jeg kjent det litt på min høyre og friske side når disse «kriblingene» kommer. Og dette skremmer meg veldig. Det er helt sikkert ikke noe farlig, og har nok en et logisk og naturlig forklaring. Problemet er bare at jeg må resonere meg frem til en logisk og «ufarlig» årsak hver gang jeg kjenner dette. Heldigvis kjenner jeg det ikke så ofte Likevel bruker jeg store deler av dagen til å gruble over dette. Og dette gjør meg så sliten. Jeg trodde jeg ikke brydde meg så veldig over svulstene, og det gjør jeg normalt ikke?så lenge jeg ikke kjenner noe jeg TROR er et symptom på vekst/spredning.

Alt jeg kjenner for tiden, tolker jeg som noe farlig. Og at jeg er sliten, tolker jeg som et symptom (nevrologen sa at hvis jeg blir betydelig trøttere, kan det være et symptom). frykten i meg mener det er mer sannsynlig at jeg er sliten og trøtt pga svulstspredning enn at jeg er sliten og trøtt etter alt jeg gjør og all bekymringa. Av og til lurer jeg på hvordan jeg i det hele tatt klarer å fungere…

Og når jeg har klart å innse at det er totalt ulogisk det jeg innbiller meg, nei da, innbiller jeg meg at jeg har fått en ny svulst som «rolser» det til på min høyre side. Jeg blir så oppgitt over meg selv!!! Frykt er bra til en viss grad, men for tiden, er den min verste fiende. Den suger ut det lille jeg har av energi. Jeg vet at det er frykten som styrer tankene mine. Derfor må jeg tenke meg frem til grunn som taler for at det ikke er vekst i svulstene. Jeg må tenke for eksempel «hvis «hovedsvulst» har vokst og spredd seg til den andre siden, ville jeg vel merket det?», eller «viss svulst nr.2 har vokst og spredd seg helt ned til der bevegelsene sitter, ville jeg vel merket det og, på en litt tydeligere måte?», eller «hvor sannsynlig er det for at jeg skulle ha fått en NY svulst??!!» Jeg forvinner inn i min egen verden når jeg grubler av dette. Da får jeg ikke med meg hva som skjer på tv-en, eller hva jeg leser. Så da gidder jeg rett og slett ikke å lese lengre.

Frykten gjør til og med at jeg blir skikkelig overtroisk. Her om dagen klarte jeg ved et uhell å knuse et speil på jobb. Det første jeg sa og tenkte var «nå gru eg meg til MRen», for nå å er eg jo dømt til å få et dårlig svar. Jeg er fortsatt litt redd pga. dette speilet. En annen overtroisk opplevelse er fra sist uke. Jeg har i det siste planlagt en feiring for å feire at operasjonen jeg hadde for 3 år siden gikk bra. (ja, litt i etterkant, men bedre sent enn aldri). Jeg har gruet meg litt for denne festen, tilfellet MRen jeg skal ta samme uke viser at det er vekst i svulsten, og at hele poenget med feiringen forsvinner, og at jeg må til Haukeland for å behandling/operasjon. Uansett, jeg lå i sengen før jeg skulle stå opp, og da jeg fikk en slik «kribling» og kjente jeg noe på min høyre side. Jeg syntes det var selvsagt at det var litt skummelt og ekkelt. Jeg så på mobilen min, og da så jeg at jeg hadde fått en melding fra de jeg skulle leie lokale av. I meldingen stod det at de hadde «dobbelbooket», så jeg kunne ikke få lokalet den dagen. Jeg fikk momentant klump i magen, og tenkte at dette var et «tegn fra gudene» om at jeg bør ikke ha denne festen pga MRen vil vise vekst/forandring. Hvor har jeg fått denne overtroen min fra? Jeg som var relativt rasjonell og lite overtroisk før operasjonen.. Har kirurgen operert inn overtro mens hun fjernet svulsten? Eller lå logikken min i de 99% av svulsten hun tok ut? Who knows?

Mest sannsynlig er det «bare» frykten for det ukjente som skremmer meg til å tro det verste. Heldigvis har jeg en familie som klarer å være rasjonelle og logiske når jeg ikke klarer det, så de hjelper tankene mine på «rett kjøl». Nå er det jo slitsomt for de også å ha noen som er så irrasjonelle, for jeg må jo hele tiden spør/forsikre meg at det jeg tenker virker logisk.

Jeg er ikke noe spesielt glad i å uttrykke og meddele frykten min. Det er ikke noe gøy å bry andre med det, og jeg vil heller ikke skremme andre til å tro at dette er farlig.Derfor holder jeg mine dumme tanker mest og lengst mulig for meg selv. Men til slutt kjenner en at dette må ut, da det ikke er sunt å holde slikt for lenge for seg selv. Så da er jeg rett og slett nødt til å være litt egoistisk og plage/bry andre med frykten en kjenner på.

Oda 🙂

De siste 3 åra, har noe av det mest irriterende folk har sagt til meg er «tenk så bra det gikk, det kunne gått så mye verre» Dette har vært så provoserende. I mitt hode er ikke det å bli lam et godt utfall. Hvordan kunne det gått verre? Ikke misforstå meg. Jeg vet at det å bli blind og døv er verre, men for meg var det å bli lam, og miste så mye kontroll, vært såpass tungt og psykisk tøft, at dette var det som var «verre». Jeg levde selvsagt i et håp om å komme ut av operasjonen uten skader. Det hadde vært det aller beste. Det er jo det beste som kunne skjedd, og da kunne en si «tenk så bra det gikk», og ikke når jeg faktisk fikk en del skader. Da gikk det jo ikke så bra???!!!

I går fikk jeg vite noe jeg ikke var klar over, og som gjorde det litt mer det folk har sagt til meg, mer forståelig.

Jeg har ikke vært klar over hvor farlig og vanskelig operasjonen min var. Jeg har nok ikke vært ?klar? for å høre det eller? Da jeg havnet på SUS første gang, sa de at den største svulsten (den som forårsaket anfalla) var ca 2×4 cm stor. Da jeg var på kontroll på Haukeland 1 måned før operasjonen, sa kirurgen at den var ca 4×6 cm stor.

Under operasjonen, viste det seg at den var 6×8 cm. Og gjennom svulsten gikk en blodåre. Dette gjorde jo operasjonen en hel del vanskeligere. Kirurgen var nok klar over dette før operasjonen, men ingen sa det til meg. Det kan helt sikkert skyldes at de ikke ville skremme meg mer enn nødvendig.

Før operasjonen var jeg redd for å dø under operasjonen, men nå skjønner jeg at det faktisk var mulig. Jeg vet selvfølgelig at alle operasjoner innebærer en viss risiko, men at jeg kunne død på operasjonsbordet av hjerneblødning (pga. det gikk hull på blodåren), har jeg ikke vært klar over. Når jeg tenker på hvor alvorlig det hele var, syns jeg så synd på familien som var ved bevissthet de 7-8 timene jeg ble operert. Det kan ikke ha vært noen lette timer.

Så nå forstår jeg at det folk mener når de sier «det kunne gått så mye verre» er at det er mye bedre at jeg ble lam og lever, enn at jeg hadde strøket med. Det har hendt at jeg har tenkt at det faktisk hadde vært bedre å ikke overlevd operasjonen.. Slike tanker er nok en del av ?bearbeidingen?. Heldigvis er jeg nå enig og i at å bli lam er et mye bedre resultat av en svulst, enn å dø på operasjonsbordet. At jeg skulle ønsket at jeg hadde dødd, høres utrolig brutalt ut, men når jeg først skal være ærlig, så får dere høre alt. Det har vært utrolig vanskelig/tøft og slitsomt de siste 3 årene. Og det har vært på de mørkeste dagene, at slike tanker kom.

Jeg syns det er litt «creepy» å tenke på risikoen med operasjonen. Jeg kommer nok aldri til å bli vandt til tanken/følelsen på den operasjonen. Det er så fjernt, men likevel så virkelig.

Nå som jeg fikk vite hvor omfattende og vanskelig operasjonen var, har jeg fått en mye større respekt for kirurgen min. Det er en prestasjon å klare å jobbe «rundt» en blodåre ved å bare se halve siden.

Oda 🙂

For noen måneder siden, da jeg skulle til EEG, fikk jeg tilfeldigvis time til botoxinjeksjon 10 min før EEG´en. Jeg følte meg veldig avhengig av å få utslag på EEG for å bli kvitt de epileptiske anfalla, som har plaga meg veldig de siste åra.

Under botoxbehandlinga, kjente jeg at nå kommer det et anfall, og jeg tenkte : «fagerten, kunne det ikke ha ventet 10 min», så det kunne gitt utslag på EEG». For når jeg først har fått et anfall, kommer det ikke et nytt iløpet av den neste timen, og derfor kunne det ikke komme et nytt under EEG. «Min type flaks», tenkte jeg.

I dag, er jeg kjempe glad for at anfallet kom akkurat der og da. Hun som ga meg botox, er nevrolog, og hun så at jeg fikk anfall, uten at jeg sa noe som helst. Hun noterte dette, og sendte beskjed til min nevrolog. Og godt er det, ettersom EEGen ikke registrerte noe epileptisk aktivitet i hjernen.

Pga at hun «botoxnevrologen» beskrev det som skjedde som et komplekst partielt anfall, bestemte min nevrolog seg for at jeg skulle få prøve en ekstra epilepsitablett. Jeg er utrolig pessimistisk når det gjelder min egen helse. Så jeg var sikker på at jeg måtte prøve mange typer tabletter, før jeg fant den som funket for meg.

Siden dagen jeg startet på denne «ekstratabletten», har jeg bare hatt rundt 3-4 anfall. Jeg tror ikke dere vet hvor befriende det er. ENDELIG kan jeg leve igjen.

Før hadde jeg 3-4 anfall hver dag, nå har heg bare hatt 3-4 anfall på 1 ½ måned. Jeg må nok øke dosen litt, men slik det er nå, er absolutt «levbart» J

«Ulempen» med dette er at jeg vil gjøre ALT. De siste 2 ukene, har jeg hatt det så travelt. Jeg vil være med på alt. Jeg har så mye å ta igjen. De siste 3 årene, er det så mye jeg ikke har orket og være med på, og spesielt de siste halvannet året, som epilepsien har vært verst. Jeg har grudd meg til alle sosiale eventer. Men nå kan jeg være med på alt, uten å være redd for å få anfall.

Så både uken før påsken, da Ole Morten og jeg var i Oslo, og i påsken, har jeg sagt ja til å være med på så å si alt som skjedde, og det kjenner jeg i dag. Jeg er helt utslitt etter 2 meget travle uker. Jeg glemmer at jeg har økt trettbarhet og bør egentlig ta det litt med ro, men det har bare vært så gøy!!

Så da var det kanskje flaks at jeg fikk anfall under botoxbehandlinga. Hadde jeg ikke fått anfallet da, hadde jeg nok ikke hatt en så fin og kjekk tur til Oslo, og en så fin påske. Jeg var rett og slett heldig som fikk anfallet under botoxbehandlingen, og at jeg «traff» på rett epilepsitablett på første forsøk J

Oda

I dag tok jeg et skritt i riktig retning, og jeg er veldig stolt av meg selv.

For utenforstående vil kanskje dette virke veldig banalt og merkelig ut. Men for meg, og de som kjenner meg godt, vet at dette var veldig vanskelig og psykisk tøft for meg.

Jeg var nemlig hos kiropraktoren min. Som noen kanskje husker, var det hos kiropraktoren jeg fikk mitt første anfall, som gjorde at jeg havnet på sykehuset og fikk beskjeden om hjernesvulsten. For meg er behandlingsrommet til kiropraktoren min nesten synonymt med frykt, hjernesvulst, og sykdom. Jeg har unngått kiropraktoren til enhver pris.

Uheldigvis har jeg en rygg som trenger jevnlig behandling av kiropraktor. Jeg kan så klart bytte kiropraktor, men det er ikke rettferdig overfor kiropraktoren min. Han har ikke gjort noe galt, det var ikke han som «ga» meg hjernesvulstene. Dessuten har jeg gått hos han siden barneskolen. Han kjenner meg og ryggen min J

Året etter operasjonen, hadde jeg 0 problemer med ryggen. Ganske utrolig i grunnen. Nå har jeg blitt såpass god, og gjør mye av det samme som jeg gjorde før, og da har ryggproblemene komt tilbake. Og derfor kan jeg ikke unngå kiropraktoren så mye lengre. Jeg har allerede utsatt det i ett år. Tanken på å vende tilbake til det rommet, har vært så skremmende, at jeg har heller gått med vond rygg.

Men nå, har jeg bestemt meg for å jobbe med saken. Jeg skal øve meg på å være i rommet. Heldigvis, har mamma og jeg samme kiropraktor. Så da mamma skulle til behandling i dag, skulle jeg være med. Og jeg har grudd meg til dette i flere dager. Men det måtte gjøres.

Da jeg kom inn til kiropraktoren, ble han veldig overrasket, ettersom han forstår frykten min.

Jeg hadde planer om å stå helt inntil døra og vente på at behandlingen var over. Da han skulle til å starte, sa han at jeg kunne sette meg på benken, hvis jeg turte (denne benken er verre enn selve rommet, da det var denne benken jeg lå på før jeg fikk «illebefinnende», og jeg lå på denne benken fram til ambulansen hentet meg. Så jeg forbinder benken med frykt, og det å være livredd for hva som skjedde, og hva som kom til å skje) Jeg tenkte at jeg er hos kiropraktoren for å «øve» og en gang må jeg igjen ligge på benken og bli «knekt på plass», og jeg liker å utfordre meg, så jeg satte meg på benken? med sikkert 150 i puls. Da jeg satt der, ble jeg plutselig så stolt av meg selv.

Jeg måtte gjøre det klart for kiropraktoren at jeg vet at det ikke var han som utløste anfalla mine, og han er ikke grunnen for frykten min. Heldigvis er han veldig forståelsesfull, og sa at han er der når jeg er klar, og at jeg styrer han når det gjelder behandling 😉 Fram til det er min tur til behandling, skal jeg fortsette med å øve meg på å være i rommet. Neste gang blir allerede på torsdag .

Dersom jeg skulle ?kaste inn «håndkleet», og slutte å gå til kiropraktoren, eller bytte behandlingsrom, «vinner» frykten og sykdommen min, og det finner jeg meg ikke i. Etter øvingen i dag, har jeg følt meg stolt, og jeg føler at jeg har tatt et skritt mot å TA TILBAKE LIVET

Oda

Jeg syns media er veldig flinke til å fokusere på det negative med det norske helsevesenet. Det kan være viktig det, men vi hører sjeldent om alt det bra som skjer. Jeg har vært borti en del dårlig både før og etter at jeg ble syk, men alt i alt, er jeg fornøyd. Og jeg har lyst å dele mine gode erfaringer, for de som gjør en god jobb, bør få vite det. Man kan aldri bli fortalt ofte nok at den jobben man gjør, er verdsatt.

Det er en person i helsevesenet, som har bidratt betydelig til mitt positive møte med helsevesenet. Og det er kirurgen min på Haukeland, Ruby Mahesparan. Ruby er tydelig en person som bryr seg. Dette kom blant annet fram ved at hun, «sparte» på håret mitt da jeg ble operert. Det er ikke uvanlig at når du blir hjerneoperert, blir området som skal opereres, barbert. Og som jente med langt hår, er det ikke super stas å få håret barbert bort, og man får et godt synlig arr. Så det Ruby gjorde, var og tok håret mitt der hun skulle operere, i en liten strikk, og opererte «rundt» halen. Og på den måten var ikke arret synlig, og jeg så noenlunde «normal» ut.

Mens jeg lå på HUS, kom Ruby og teamet på legevisitt. Noe som er helt vanlig og som man forventer. Men at hun en gang kom på legevisitt på hennes egen fritid, er absolutt mer enn hva man kan forvente. Etter at jeg ble sendt videre til SUS og hjem, har jeg ikke sett Ruby så mye, men de få gangene jeg har møtt hun, blir jeg tatt i mot med en god klem.

Ruby oser av stålkontroll, som gjør at man stoler på hun. I månedene etter operasjonen, var jeg livredd for svulsten. Etter en prat med Ruby i forbindelse med en kontroll, forsvant nesten all frykt. Jeg reiste fra Bergen med et smil om munnen, og klarte endelig å tenke lengre fram i tid. Har jeg spørsmål ang diagnosen/ og situasjonen min, har jeg fått beskjed om at jeg bare må ringe eller sende mail.

I høst fikk jeg helt panikk for måten et brev med MRsvaret mitt var formulert på. Jeg sendte mail til Ruby med en gang og uttrykte min frykt/panikk. Jeg regnet med at det kunne ta en dag eller to før jeg fikk svar. Hun er jo en travel kirurg. Hun måtte jo ha bedre ting å gjøre enn å svare en hysterisk tidligere pasient. HALV 11 på kvelden, samme dag fikk jeg svar. Da må jo arbeidsdagen for lengst vært over!!

Det er ikke bare for meg at Ruby har betydd mye. Med sin ro og sikkerhet, var ikke familien min mer bekymret enn nødvendig De visste at jeg var i de aller beste hender. Det er like viktig at de pårørende føler seg trygge på det som skjer. Ole Morten sier at han var ikke så redd mens jeg ble operert, nettopp pga. Ruby.

Alle disse «småtinga» gjør at man føler seg sett og viktig. Jeg har ikke inntrykk av at Ruby ser på meg som «pasient X». Hun ser meg som som Oda. Hun ser ikke bare hjernesvulsten, hun ser hele pasienten. Og de pårørende. Alt dette kombinert med at hun er en utrolig dyktig kirurg, gjør at jeg føler meg heldig som fikk hun til kirurg!

I tillegg til Ruby, har jeg en kjempe god koordinator på Haukeland,, som ordner opp når det er ting som ikke går slik det skal i systemet. Generelt syns jeg at Haukeland har «levert» over all forventning, men duoen Ruby & Anbjørg, er uslåelig!! Tusen hjertelig takk for jobben dere gjør!!!!

Det er så klart ikke bare Haukeland som imponerer. Terapeutene mine på Sirkelen er også helt uvurderlige. Ikke bare er de faglig dyktige, men de er noen herlige personer i tillegg. Det kommer godt med når vi tilbringer så mye tid sammen som vi gjør.Det ligger naturlig å snakke sammen under treningen, og da er det herlig at praten går lett av seg selv. Det hadde vært utrolig kjedelig å bruke 2 x 2 timer i uken på å snakke om været.. Disse terapeutene sitter inne med mye kunnskap, og jeg har aldri vært i tvil om de kan hjelpe meg tilbake til normalen. De bryr seg om meg, og jobber virkelig for min «sak». Ringer til Lassa og krever oppfølging. Det er virkelig godt å ha noen som gjør det, når jeg selv ikke tørr å «kjempe» til meg hjelpen selv.

De er jammen meg noen fine folk. Jeg får litt kjeft for at jeg alltid beklager og unnskylder så veldig hvis jeg er for dårlig til å komme på trening en dag. Jeg trives så godt på trening med disse terapeutene, og jeg gleder meg til hver trening. Jeg er så glad for at jeg bor på Klepp, og får trene på Sirkelen.

I mine snart 3 år under rehabilitering, har jeg vært borti dårlige sider ved helsevesenet, men mine positive erfaringer veier opp for dette, og de «går i pluss» hos meg J

Oda

Familien min er noe helt utenom det vanlige. Vi er rare, vi diskuterer høylytt og krangler. Av og til kan det sikkert se ut som vi ikke liker hverandre, men for meg har jeg den beste familien som finnes. De har vertfall betydd mye for meg etter operasjonen.

De har hjulpet meg masse, satt sine ønsker og behov til side for å hjelpe meg. De har ikke klaget eller vist at de har hatt det vondt.

Du tenker kanskje at slik skal en familie være, men det skal man ikke ta for gitt. Når jeg er deprimert, er jeg jammen ikke lett å ha med å gjøre. Jeg blir fort sint (jeg er snarsint fra før av, så det hjelper ikke), jeg lukker meg inne, orker lite. Er det noe familien min er flink til, er det å lokke frem smilet når dagene er mørke. De gjør ikke vondt verre ved å stakkarslig-gjør meg. Ved familiemiddager ler vi alltid av mine utfordringer og handikapp. Da ler vi, så tårene triller, vertfall hos meg.

Jeg vil vie noen setninger til hvert medlem av familien. Jeg må avgrense dette litt, så det blir bare selve «nærfamilien», men det må sies at resten av familien har vært helt fantastiske.

Mamma: Gry Vorset , må være definisjonen på styrke. Jeg er evig takknemlig for at du var med meg på sykehuset hele tiden. Mamma beroliget meg når jeg var livredd for svulsten og for operasjonen. Hun fulgte meg ned til operasjonsstua, og sov på sykehuset, i senga ved siden av meg, både på Haukland og SUS. Mamma har hjulpet alt hun kunne, med påkledning, stell og opptrening. Hun har foretatt alle «syketelefoner». Hun ringer til nevrologen for meg, når epilepsianfalla ble for plagsomme. Dette gjør hverdagen veldig mye lettere for meg. I tillegg har det vært veldig fint å ha en mamma som er utdannet innen helsevesenet, og vet hvordan kroppen fungerer, og kan forklare det når jeg ikke forstår.

Pappa: Geir Asheim, har vært til utrolig stor hjelp. Han setter alle andre framfor seg selv. Pappa har kjørt rundt på meg i over 2 år til og fra sykehuset, slik at jeg kunne få være mest mulig hjemme. Det er både tid- og energikrevende å hente meg på SUS, og kjører meg tilbake på kvelden. Aldri hørte jeg et sukk eller noe. Pappa gjør alt for familien. Pappa hjalp meg masse da jeg tok et fag på UiS i 2013. Pappa tilbrakte også tid sammen med meg på sykehuset, og fortalte mye om hvordan farmor ikke lot sykdommen ta knekken på henne. Det er også ganske sporty av han å ta meg med på gå-trening, uten at han hadde noen erfaring med det).

Søster: Mari Asheim Vorset. Vi har alltid vært litt som hund og katt gjennom oppveksten. Vi var aldri skikkelig venner, men det endret seg fra 7.juni 2012. Fra den dagen har hun vært en av de viktigste personene i livet mitt. Mari er den som alltid kommer med støttende ord og handlinger. Hun gir og gir, OG gir. Har jeg en dårlig dag, kommer hun gjerne med gaver og klem. Og hun anser meg ikke som litt syk engang. Hun er den som glemmer at jeg har en diagnose,, som gjør meg en smule redusert. Så hun behandler meg slik som hun gjør med alle andre. I 2013, ble Mari sjefen min på Notabene Jærhagen, og dette er jeg veldig glad for. Hun tilrettelegger, og jobber for at jeg skal ha det bra på jobb. Mari har endelig forstått det morsomme med galgenhumor. Maris samboer, Kenneth, er et kapittel for seg selv. Han er veldig flink til å le AV meg. Og dette genererer mer latter, og får alle i godt humør.

Bror: Sondre Asheim Vorset – har vist seg å være ganske reflektert, kommer med hjelpende ord når jeg trenger det. Han er verdensmester på å lokke fram smilet hos meg. Jeg skjønner ikke hvordan han klarer det. Det er virkelig en prestasjon. Sondre var den som hjalp meg å «beseire» trappa hjemme for første gang. Han hjelper når jeg trenger hjelp. Sondre har fått seg en fantastisk samboer, som er relativt ny i familien. Victoria har allerede blitt som ei søster. Og sammen har de «gitt» meg verdens søteste nevø. Ailo var akkurat den gleden vi trengte etter disse vanskelige åra.

Kjærest: Ole Morten Aarstad – mannen som ikke klager. Han har stått ved meg gjennom hele rehabiliteringen. Ole Morten var med til Haukland da jeg ble operert, og kom så å si hver dag på Lassa. At han har holdt ut med meg, er bra gjort. Han satt med meg hjemme, da jeg var for dårlig til å finne på ting om kveldene. Det var virkelig snilt gjort. Ole Morten har også fungert som taxi. Ole Morten er godheten selv, og gjør ofte mer enn hva som er til hans eget beste, og hva som kan forventes. Det er ofte han depresjonen min går utover. Jeg blir sint og lei for alle verdens ting. Og til tider føler jeg meg som verdens dårligste kjærest, men han holder ut med meg for det om. Ole Morten fungerer også som fysio- og ergoterapeut. Han hjelper t.o.m. med å sette opp håret mitt når ingen andre kan. Dette er kjærestemateriale.

Disse vanskelige åra, har nok gjort oss til en mer sammensveiset familie

Jeg vil benytte anledningen til å ønske et riktig godt nytt år. Og takk for det gmle.

Oda

Jeg tenkte å skrive noen innlegg om de forskjellige diagnosene/tilstandene jeg har fått som følge av operasjonen. Noen av plagene er mindre kjente blant folk, som f.eks neglect, som jeg vil fortelle litt om. Det er ikke så lett å forklare den medisinske delen av neglect, men jeg forklarer det slik jeg selv har forstått det

Som følge av operasjonen, fikk jeg venstresidig neglect. Neglect er en nevropsykologisk oppmerksomhetslidelse. Jeg fikk da altså, venstresidig neglekt pga jeg har en skade i øyre hjernehalvdel (vi har krysninger i hjernen. Motorikken for venstre side, styres av den høyre delen av hjernen og så motsatt). Tingen med neglect er at jeg fysisk ser, men hjernen oppfatter det ikke. I mitt tilfelle, oppfatter ikke hjernen min det som er til venstre. Alt som er til venstre blir neglisjert.

Dette er entype «oppgave» jeg har fått mye når neglecten skal kartlegges.Her skal man krysse av f.eks alle bamsene. På bilde er det nesten bare krysset av bamser på den høyre siden, og nesten ingen på venstre. Slik så som regel mine kartlegginger ut. Man ser, med venstresidig neglect, automastisk rett på midten og høyre del. Og så glemmer man at det også er ting på venstre side.

Jeg «oppdaget» aldri etter operasjonen at jeg var lam i venstre side av kroppen, pga jeg kom ikke på ar jeg hadde noen venstre del. Det høres jo helt merkelig ut. For sjokket sin del, var det kanskje like greitt at jeg fikk neglect. Da jeg ble overført til SUS, og jeg begynte å gå, gikk jeg stadig vekk på dører og dørkarmer. Gudene vet hvor mange ganger jeg smelte hodet i en dørkarm. Dette var jo ikke akkurat kjempe behagelig som hjerneoperert.

En annen måte neglecten ga utslag i starten var da jeg spiste. Jeg kunne jo fysisk se hele tallerkenen. Men pga sterk neglect spiste jeg bare maten som «lå mellom 12 og 3». Så da jeg hadde spist det som lå mellom «12 og 3», sa jeg meg ferdig. Og de andre rundt lurte på om jeg ikke skulle spise opp..? Men i mitt hode hadde jeg spist opp alt, og var klar for å gå fra bordet. Etterhvert som jeg fikk trent opp oppmerksomheten mot venstre, kunne jeg se «12-6″ på tallerkenen». Og så «12-9». Nå er hjernen minstort sett oppmerksom på hele tallerkenen.

Det som har gjort tilstanden vanskligere, er at jeg i tillegg til venstresidig neglect, også har mistet nesten 50% av det venstre sidesynet. Tap av sidesynet skyldes også at jeg ble operert i høyre hjernehalvdel. Jeg har mistet såpass mye at du må krysse midtlinjen for at jeg skal se deg.

Pga tap av sidesyn og venstresidig neglect, har jeg sikkert gått forbi mange bekjente uten å si hei. Beklager det!! Det er absolutt ikke fordi jeg er «håven» og ikke bryr meg, men heller pga jeg enten fysisk ikke har sett deg (sidesyn), eller ikke har «registert» deg (neglect)

Dette bilde har jeg hatt som bakgrunnsbilde på dataen lenge. Pga neglecten har jeg bare sett de 4 jentene til høyre. Og da tenker jeg, at jeg vet at jet skal jo være flere personer på dette bildet, og må da «aktivt oppsøke» meg og Ingeborg som står helt til venstre. Selv om jeg vet at jeg har neglect og jeg vet at jeg er med på bildet, er hjernen bare oppmerksom på det som er på midten og til høyre. Når jeg komer på at det finnes noe til venstre, så ser jeg til venstre, og da ser jeg det .

Tapet av sidesyn har gjort det veldig lett å skremme meg. Jeg hopper himmelshøyt. Si at jeg sitter og ser på TV, og noen kommer stille inn i rommet. Kommer de da fra venstre, ser jeg dem ikke. Og når de da begynner og snakker, skvetter jeg noe så forferdelig. Andre situadjoner som er litt kjipe, er når jeg f.eks er på restaurant, og servitørene «kommer inn» fra min venstre side og prøver å få kontakt. Jeg enser dem ikke. Jeg virker sikkert kjempe arrogant og «håven» når jeg ikke svarer. Huff, jeg blir så flau.

En setning som har blitt mye brukt her i huset er «se til venstre» Nå jeg ikke fant ting, måtte de andre i huset minne meg på å se til venstre. Kanskje du som mange andre tenker, er at viss jeg ikke ser det, må jeg bare se til venstre. Problemet er bare at jeg ikke kommer på at det er noe til venstre.Du er jo ikke til venstre hvis det ikke finnes noe venstre. skjønner du?

Neglecten har blitt mye bedre, men det hender at den plager meg fortsatt. F.eks oppdager jeg ikke at maten på tallerkenen samler seg opp på den venstre siden og blir skjøvet av. Blir fort litt «grapsete». Dette er jo småtterier som jeg ikke skal klage over. Hvis jeg går rett fordi deg uten å si hei, skyldes det at jeg ikke ser deg. Så da får du heller rope ut eller ta tak i meg, hvis det er noe 🙂

Neglect kan trenes vekk. Og sidesynet kan komme tilbake. Men dette er ikke noe som skjer over natta.Det kreves mye trening og stimuli mot venstre. Da jeg var på Lassa første gangen, satt alltid terapeutene og sykepleierne på min venstre side, for å å få fokuset på venstre side. Da vi gikk turer, skulle de jeg gikk med alltid gå på min venstre side. Dette var ikke jeg så glad for. For plutselig stoppet den personen, eller gikk en annen vei uten å gi beskjed. Og det fikk ikke jeg med meg. Så jeg fortsatte jo bare å gå rett fram?alene. Hvor ble de andre av?

Operasjonen ga meg oså synmotoriske problemer. Musklene bak det høyre øyet ble lammet, og det resulterte i at jeg mistet samsynet. Det høyre øyet «stod rett ut». Ettr et år med trening hos synspedagog, har samsynet blitt mye bedre. Det går nå helt greitt å lese bøker. Jeg har problemer med å lese liten skrift, og tallrekkefølger. Så kontonummer og KIDnummer er noe hærk. Det blir også veldig fort skrivefeil på datan/mobilen. Så for hver gang jeg skal publisere et blogginnlegg, må jeg få noen til å lese korrektur. Jeg husker første dagen jeg klarte å komme meg inn på facebook. Det var nok ca 1mnd etter operasjonen. Endelig kunne jeg skrive selv gi «livstegn» til jentegjengen min. Fram til dette punktet hadde all kontakt gått gjennom Ole Morten. Ved å komme seg inn på facebook, var som at jeg endelig var på vei ut av «sykehusbobla». Dette var noe jeg iherdig adde jobbet for og trent mot. Synspedagogen var i ekstase da jeg fortalte hva jeg hadde klart.

Beklager hvis dette ble et litt rotete innlegg. Det er bare litt vanskelig å forklare noe jeg ikke har 100% forstått selv. Pluss det er en så merkelig ting, som du bare kan forstå hvis du har opplevd det selv.

Oda 🙂