10 år

Det er knapt til å to at det er hele 10 år siden jeg ble lam. Jeg husker det som om det kun er et par år siden. Noe av dagene etter operasjonen er litt varierte, da jeg var i en nærmest konstant neddopa av store mengder smertestillende som kunne slått ut en stor mann.

2 uker etter «oppdagelsen»- av svulsten måtte jeg til Haukeland (på 22årsdagen min, en absurd bursdag) for nærmere undersøkelse med litt mer avansert og presis MR. Her fikk jeg også møte nevrokirurgen som skulle operere meg. Da jeg hilste på henne tenkte jeg at hun var ikke en typisk kirurg. Hun var liten og så ung ut. Litt stereotyper på kirurger her, merker jeg. Da vi var inne på kontoret var jeg i en helt annen verden. Jeg var så redd at hjernen klarte ikke høre etter. Klarte ikke ta innover meg at dette gjaldt meg.  Det jeg husker, er at jeg «sonet» ut og var sikkert grønn i ansiktet siden kirurgen spurte «Går det bra?» jeg svarte «nei, dette er jo ikke akkurat gøy». Mot slutten av møte lurte mamma og jeg ca. når hun tenkte operasjonen ville bli. Det var viktig for meg at det ikke ble før juli slik at jeg fikk gå i bryllupet til venninna mi. Kirurgen ville vente til det var ferieavvikling for da var det ikke så fullt på avdelingen og mer ro, og fram til da fikk hun også satt i sammen det beste teamet. Jeg fikk lov til både bryllup og reise på ferie til bestemor og bestefar. Etter en uke eller så ringte kirurgen med operasjonsdato. Mamma snakte med henne på kjøkkenet mens pappa og jeg satt redde og bekymra i stua. Plutselig hører vi «24.juli», «det må være et godt tegn. Er bursdagen til pappa (min avdøde farfar)» sa pappa, fra dette punket gikk jeg konstant vond klump i magen, var apatisk, orket ikke tanken på dette. Jeg var redd for å miste syn, hørsel og ikke aller minst dø.

En liten stund senere snakket mamma med kirurgen min igjen for å få litt mer svar. Jeg klarte ikke å være i samme etasje. Jeg ville ikke høre noe. Så jeg gikk opp til 2 etasje. Mamma kom og fortalte meg at kirurgen hadde sagt at jeg ville verken bli blind, døv eller hjernedød. Det lå en helt annen plass i hjernen. Jeg kunne derimot bli lam i 2 uker- 3 måneder. «pytt pytt» tenkte jeg. Det skulle jeg takle så lenge det andre ikke skjedde. Det mamma ikke fortalte meg da var at dette var en svært risikofylt operasjon, da det gikk en blodåre gjennom svulsten. De visste ikke hvor den lå, og hvis hun traff den under operasjonen, ville jeg få en massiv hjerneblødning som jeg ikke overleve. Mamma sa ikke dette til meg for ikke å gjøre meg mer redd enn jeg allerede var. Hun sa det heller ikke til de andre i familien, de var også redde. Hun sa det til de på et tidspunkt, men pappa og Ole Morten klarte ikke ta det inn over seg. Så da endte det med at mamma gikk med den frykten alene hele tiden før og under operasjonen. Stakkars mamma. Jeg får så vondt av dette.  Den dama er sterkere enn hun har godt av.

Da vi var på ferie merket jeg at Ole Morten var så rar så jeg spurte hva som var galt «Jeg er redd for hva som vil skje» svarte han. «ikke si det! Jeg orker og vil ikke snakke om det» sa jeg fort for å få slutt med dette emnet. Hvis andre er bekymret og redde bli i hvert fall jeg bekymra. Dette angrer jeg veldig på. Selvsagt burde jeg ha hørt på han slik han slapp å gå rundt med denne byrden aleine.   På ferien var vi innom Røros. Jeg sa til mamma «du må ta bilde av meg når jeg hopper. Det kan bli lenge til neste gang»

 
Mari skulle reise til Canada rett før og under mitt opphold på Haukeland. Hun ville ikke reise da hun heller ville være med meg til Bergen. Dette fikk hun ikke lov til av mamma, pappa og meg. Hun ville ha det bedre i Canada, et helt anet kontinent enn meg. Dessuten var det ingenting hun kunne gjøre der med tanke på selve operasjonen. I ettertid skulle jeg ønskt at hun var med. Det mamma gjorde for å kunne ta meg ut i frisk luft i rullestol med beskyttelse for hode innebar fryktelig stygg bekledning av hodet. Mari skulle gjerne vært med som kleskonsulent. Dagen Mari reiste prøvde jeg å berolige henne ved å si » så lenge jeg overlever operasjonen er ikke svulsten problem!»

Dagen før operasjonen måtte jeg nok en gang møte opp på Haukeland for ny helsekontroll. Hjelpekirurgen fortalte litt om hvilke skader jeg kunne få etter operasjonen, som f.eks miste sidesyn. Under møte spurte han meg «gruer du deg?» Verdens dummeste spørsmål noen sinne. Selvfølgelig grudde jeg meg. Det siste jeg husker før jeg ble operert er at sykepleieren la et varmepledd over meg oppå operasjonsbenken. Operasjonen varte fra 07 om morgen til kl 17. Det første jeg husker etter operasjonen var at noen spurte «hva heter du?».   «Så Jækla vanskelig det er å snakke da» tenkte jeg. Det var som jeg hadde en død fisk i munnen. Jeg klarte å mumle fram et svar. Samme problem på spørsmålet «hvor er du?» Da de spurte det siste spørsmålet «vet du hvorfor du er her?» ga jeg opp å snakke så jeg pekte på hodet. Så husker jeg senere at mamma ville ta bilde av meg på oppvåkningen. Jeg tenkte at dette gikk vel bra så jeg fyrte til med en tommel opp der og da skjønte jeg ikke hvor dårlig jeg var. Senere den dagen fikk pappa og Ole Morten å komme på besøk. Jeg klarte ikke snakke, så jeg tok hånda til Ole Morten og skrev orda «what dosent kill you, makes you stronger». Dagen etter ville kirurgen se hvordan lammelsen var. Jeg var helt lam. Ansiktet «hang og jeg kunne ikke bevege meg noe på venstre side. Kirurgen var redd for at dette var nervebrudd og permanent. Da jeg plutselig  rikket på en tå, var det en enorm lettelse og glede for kirurgen og mamma. Det var nervekontakt, da kunne jeg bli bedre.  Samme dag skulle fysioterapeuten ha meg opp og stå med en prekestol. Tror ikke at jeg var særlig hyggelig og medgjørlig da. Akkurat da var han verdens mest irriterende og plagsomme person. Var det virkelig nødvendig å terrorisere meg nå?

Det er to ting spesielle ting som gjentok seg ofte, som jeg husker ekstra godt er orda «Oda! Oda!, nå må du tygge». Mamma stod for matinga av meg. Problemet var at jeg sovnet mellom hvert tygg.

Mamma fôra meg med egg og yoghurt for at jeg skulle få i meg den næringa jeg trengte. Jeg klarer ikke den dag i dag å spise hardkokte egg forbinder det med operasjonene.  Smertestillende ble lagt oppi yoghurten, slik at den skulle bli lettere å svelge. Det andre jeg husker altfor godt er da de tre musketerer som var med meg skulle ha meg med på tur ut for å gi meg litt frisk luft. Vi fikk låne en rullestol med nakkestøtte. Jeg er fortsatt overbevist om at de prøvde å trille meg på de mest ulente veiene, som f.eks brostener. Det gjorde så ekstremt vond i hode og nakke da de trillet over en humper. De hevder de prøvde å gå på de veiene som var best og uten humper. Jeg tror dem ikke. Hunden vår, Pippi var selvsagt med til Bergen. Jeg ville gjerne møte øyenstenen min. Da vi møttes kjente hun meg ikke igjen. Jeg sa navnet hennes slik hun skulle skjønne det var meg. Jeg hadde knapt stemme. Den ble en svak og nærmest hviskende «Pippi». Hun reagerte ikke. Det knuste hjerte mitt.

I løpet av oppholdet mitt måtte jeg selvsagt gå på do og dusje. Jeg besvimte nesten hver gang på veien bort til badet og inne på badet. Da jeg hadde vært på do måtte jeg si de mest ydmykende orda i mitt liv. Jeg grudde meg så for å si «Jeg er ferdig» Jeg hadde jo ikke sjans til å tørke meg selv. På grunn av all dustete og barnslig tull fra folk om folk som sier disse orda, gjorde at jeg følte meg som verdens minste person. Dette er en av grunnene jeg virkelig hater at folk sier disse orda på tull. Det er ikke verdens høydepunkt å måtte få andre til å tørke seg i rumpa.

Jeg vet ikke når jeg skjønte at jeg var lam.  Det jeg husker fra tiden jeg ikke skjønte jeg var lam, er at en kveld jeg hadde lagt meg bestemte jeg for å legge meg med hode i fotenden uten å sei ifra. Jeg kom meg opp i sittende stilling og skulle legge meg ned. Og da måtte jeg jo støtte meg med den venstre armen. Men den funket jo ikke og den tanken streifet ikke meg. Dermed vippa jeg over ende og smalt hode i sengegjerdet. «au» ropte jeg. Mamma kom i full fart ut fra badet, og ble skrekkslagen og ringte etter sykepleierne som også fikk panikk. hvilken skade hadde jeg nå påført meg, hvor alvorlig var dette? Dagen etter kom kirurgen på nytt besøk. Mamma fortalte hva som hadde skjedd. Første kirurgen sa var. Så bra! Du har snudd deg» det var ikke noe problem med tanke på kraniet og det opererte. Nå tenker jeg at jeg virkelig skjønte at jeg var lam. Dette hadde jeg ikke tid til. Uten at noen visste om det lå jeg og trente benet under dyna. Trakk benet fram og tilbake. Jeg ville jo løpe halv maraton. En stund etter ble det nok ett legevisitt. Kirurgen ville sjekke benets tilstand.  Hun Løftet foten og ba meg presse nedover. Jeg hadde jo trent så dette var jo ikke et problem, Jeg trykket ned foten med full kraft. Kirurgen ble skuttet bakover av styrken og delvis sjokk. Jeg frydet meg. Da måtte jeg innrømme at jeg hadde trent.
2.august, etter å ha tatt ut stinga skulle jeg overføres til SuS. Flere dager før antatt. På vei inn i ambulanseflyet måtte vi vente. Jeg ble stående 5 minutter på egne ben. Mamma, som jeg støttet meg på, fikk nok en lykkerus. Dette var en enorm prestasjon.

Oppholdet på SuS gidder jeg ikke skrive om. Dere har lest mer enn nok nå.

Oda

Humor er den beste medisin

Jeg tror mitt beste verktøy de siste åra har vært humor. Ikke ta seg selv så høytidelig. Helt siden jeg ble innlagt i 2012 har jeg tullet med sykdommen og situasjonen min. Jeg føler det avvæpner situasjonen og ufarlig gjør det. De sekundene og minuttene det tar å komme på en spøk eller en morsom kommentar, er gull i en ellers tung dag. Jeg tror at det hjelper familien min også. De trenger å le oppi all bekymringene. Å tulle er noe jeg har drevet med hele livet, og jeg elsker det. Når jeg tuller vet familien at jeg er meg selv. Sykdommen har ikke forandret den jeg egentlig er.

Galgenhumor er gull. «Jeg tror ikke jeg hadde dødd av en slik operasjon», sa Mari, etter noen uker etter jeg kom ut av sykehuset. «Du hadde dødd da du fikk diagnosen, du!» repliserte jeg raskt. Hele bilen lo. Mine kjappe replikker var intakte.

Spøkene og tullingen kan gå litt vel langt. Et eksempel på det, skjedde noen uker før operasjonen min. Mamma, pappa, Ole Morten og jeg var på ferie hos bestemor og bestefar. Mari hadde reist på ferie til Canada. Så kort tid før operasjonen grudde jeg meg ekstremt mye. Jeg var livredd for alt som kunne skje. Miste syn/hørsel, dø, eller bli hjernedød. En dag da alle satt ute for litt ettermiddagsmat, lå jeg og hvilte oppe på soverommet. Da kom jeg på en brilliant ide. En spøk selvsagt. Jeg gikk ut til de som satt ute og koste seg. «Jeg skal lure Mari» sa jeg med et smil om munnen. «Jeg skal late som om jeg har mistet hukommelsen etter operasjonen». Der og da føltes dette genialt. Jeg koste og gledet meg. «Nei, det kan du ikke gjøre!» sa de andre. «Jo det skal jeg! Og dere får ikke si noe. Ikke før eller etter operasjonen» Jeg hadde bestemt meg. Ingen fikk eller kunne snakke meg ut av det. Den lille gleden måtte jeg jo ha etter det jeg skulle gjennom. Jeg planla å ringe Mari etter operasjonen og late som jeg ikke husket. Maris skrekk og bekymring, streifet meg ikke. Ingen får si noe om hvordan det gikk, befalte jeg. Jeg fikk dem til å love. Veldig motvillig gikk de med på det.

Da jeg våknet etter operasjonen og mamma fikk slippe inn på oppvåkninga, fant hun meg med kuleøyne som rullet bakover og stirret i kryss i taket, jeg var lam i halve kroppen og sykepleierne var fryktelig bekymret fordi de ikke fikk kontakt med meg. Da mamma snakket til meg kviknet jeg plutselig til, viste tommelen opp, og klarte så vidt å forme ordene: «Jeg skal tulle med Mari». Mamma ble lettet. Jeg var fortsatt Oda og personligheten min var der. Hun forsto at det var denne spøken som kunne holde meg oppe. Ute av overvåkningen og på eget rom skulle vi snakke sammen på Skype. Mari fortalte om ferien sin. Ho fortalte et eller annet om søskenbarnet vårt, Evy. Nå var tiden inne. «Hvem er det?» spurte jeg. Jeg frydet meg. Dette var virkelig morsomt. Vi kom oss videre i samtalen. Hun snakket om hunden vår Solan, som vi måtte avlive rett før vi reiste til Bergen. «Hæ? Er Solan død?» sa jeg meg med trist stemme. Jeg nailer jo denne spøken. Vi la på etter hvert. De andre hadde jo lovet ikke å avsløre dette. Mari ringte mamma flere ganger, og mamma syntes dette var fælt. Men ho kunne ikke avsløre meg. Så hun sa gjentatte ganger: «Du er den utvalgte, Mari. Du vet Oda elsker å tulle». Mamma tenkte at Mari ville skjønne utfra disse indirekte orda at jeg tullet med henne. Mari skjønte ikke dette, og ble derfor veldig bekymret. Hun ringte Sondre for å høre om han hørt noe. Det hadde han selvsagt ikke. Dette pågikk alt for lenge, og ødela nok ferien til stakkers Mari. Jeg angrer skikkelig på spøken min, og jeg burde ha hørt på familien min om ikke gjøre dette. Etter dette har jeg lovet dyrt og hellig at jeg aldri, aldri skal gjøre noe slikt igjen. Så fort jeg er på sykehuset av en eller annen grunn, får MR-svar, eller behandling, sender jeg melding til familien så fort jeg kan. sannheten selvsagt.

Da jeg var innlagt på Lassa for rehabilitering, og måtte sitte i rullestol, var mamma redd for at jeg og rullestolen skulle bli bløte, da hun trillet meg på tur i regnet. Hun kom på at en poncho ville beskytte både meg og rullestolen. Det finnes jo ikke ponchoer som er til rettelagt rullestoler, så mamma kom på en «god» ide. Hun kjøpte kamuflasjetrekk som hun pakket/dekket meg og rullestolen med. Jeg hatet hvert eneste sekund og ble ekstremt flau da vi traff på folk. Jeg ville bare synke i jorda. Det hadde for så vidt ikke gjort noe – jeg var jo tross alt kamuflert. En dag da mamma pakket meg og rullestolen inn slo humoren til. Jeg fikk mamma til å ta bilde av meg, og la det ut på familiechaten med teksten «rolling stone(s). I det minuttet jeg kom på dette og fikk mamma og pappa og resten av familien til å le høyt, forsvant det flaue og triste inni meg. Det gjorde dagen min, og jeg vil tro det løftet humøret litt for resten også. Dette var jo gull – årets beste bilde.

Da jeg i 2015/16 mistet håret mitt etter strålinga var det tydelig at jeg kom til å miste mye mer enn jeg trodde. Så hvorfor ikke bare få det overstått, så slipper hodeputa og madrassen i senga mi se ut som at en yeti har sovet der. Jeg begynte å rive ut hår. Det som gjorde situasjonen litt bedre var å dra det ut foran Mari, som syntes dette var grusomt. Stakkars Mari, hun har virkelig blitt et offer for min humor.

En kveld så jeg at jeg begynte å bli skallet oppå hodet., poppet en passende kommentar fram. Jeg tok bilde av den hårløse issen, snappet det med teksten «Oda Baldwin». Et passende etternavn i denne situasjonen. De sekunda gjorde kvelden litt lettere. Jeg fikk meg selv til å humre og de jeg sendte det til, til å le.

Humor er så viktig og befriende i vonde situasjoner. Det er lite som ikke kan tulles med. J. Men jeg opplever at det er forskjell på om jeg og familien og andre tuller med sykdommen min, enn om folk rundt meg tuller med den. Når andre gjør det føles det som de ler av meg, ikke med meg, og det gjør vondt. Sykdommen min er et sårt tema. Men når jeg tuller med den avvæpner jeg den. Jeg står ikke i en gapestokk til spott og spe

 Så en oppfordring til alle: LE! Til og med i de verste situasjoner. Etter all latter og humor de siste årene, vil jeg tro at humoren har fått kompensert for det cellegiftkurene måtte ha gjort skade på.

Oda

Fastbrent minne

For 10 år siden ble livet mitt snudd opp/ned og 180 grader rundt. Det var også flere som fikk livene sine satt på hodet. Når en er syk er det ofte de som får oppmerksomhet og omtanke. De rundt blir kanskje lettere glemt, i skyggen av den syke. Familien min hadde det også grusomt den dagen 7.juni 2012. Jeg har ikke selv orket å høre hvordan de hadde det. Jeg har hatt nok med selv. Vi har selvsagt snakket litt om det, men bare overfladisk, da det å snakke skikkelig om det gjør at jeg, og da får jeg lett angst. Men nå etter 10 år, syns jeg det er på tide at familien får si hvordan de hadde det den dagen. Mamma, pappa og lillebror Sondre husker bare bruddstykker, for de har fortrengt hele dagen.

Først vil jeg fortelle hva som faktisk skjedde:

7.juni. Jeg hadde for 3 dager siden blitt ferdig med siste eksamen 2 året på bacheloren min, og dagen etterpå skulle Ole Morten og jeg reise på ferie til Mallorca. Dagen begynte jeg med at jeg pakket ferdig kofferten min, før jeg tok en gruppetrening på treningssenteret.  En liten stund etterpå hadde jeg en time hos kiropraktoren min for å fikse den stive ryggen min etter all eksamenslesingen. Jeg kjørte bort og parkerte ved rådhuset på Bryne, på den andre siden av veien. Da det var min time, gjorde vi som vanlig. Kiropraktoren kjente på ryggen. Fant selvfølgelig en låst rygg. Vi begynte på den liggende benken. Han knakk, og den delen falt på plass. Deretter skulle jeg på «vippebenken». Jeg gikk bort til den, men før jeg kom helt fram, var det som om noen slo meg skikkelig høyre side i hode og det gikk en slags bølge gjennom hele høyre side. Jeg tok umiddelbart hånden opp til hodet der det smalt. Jeg holdt på å falle over ende. Heldigvis var kiropraktoren oppmerksom, og kom raskt til unnsetning og grep tak i meg før jeg gikk i gulvet. Da jeg kom til meg selv igjen var jeg livredd. «Hva skjedde», spurte kiropraktoren. «Jeg vet ikke», svarte jeg. Jeg var livredd. Kiropraktoren ledet meg bort til den liggende benken, og fikk lagt meg ned på den. Jeg ringte mamma, som jobbet i gaten ovenfor. Ikke noe svar. Jeg prøvde igjen og igjen, men ingen svarte. Jeg ringte pappa. «Det skjedde noe hos kiropraktoren og jeg ligger på benken, Kan du komme?», sa jeg redd. Han skulle få tak i mamma. Kiropraktoren spurte om jeg hadde noen sykdommer, som f.eks krystallsyke. Nei, var jo helt frisk. Aldri vært syk. Knapt hatt influensa. «Og jeg som skal til Mallorca i morgen. Typisk» sa jeg. Etter en stund kom mamma snikende inn døra. «Det tok jo bare en evighet», sa jeg til henne. «Kom så raskt jeg kunne», svarte hun. Jeg ble liggende ei lita stund, vettskremt. Etter en stund sa jeg «jeg kjenner meg rar». Det er det siste jeg husker fra timen hos kiropraktoren. Rett etter fikk jeg epilepsianfall, typen gran mal (krampeanfall). Kiropraktoren ringte etter ambulanse. Det neste jeg husker er fra SUS. Jeg har to minner, men vet ikke hvem av de som er først. Jeg husker mamma sa hviskende til meg, der jeg lå bak skjermbrett. «Du ligger på rom med Erik Thorstvedt». Jeg forstod ikke helt hva hun sa, men så hørte jeg stemmen hans, og da skjønte jeg det. Det andre jeg husker er legen si «vi tror du har hjernesvulst». Verden stoppet. Det ble helt stille i rommet. Ingen pustet, eller blunket med øynene. Jeg burde gråte, men jeg fikk det ikke til. Da jeg summet meg, sa jeg at den måtte vekk. Bare få den vekk! Jeg har fått fortalt at jeg hadde grått. Dagene etter husker jeg bare bruddstykker av.

Ole Morten (kjæreste)

Hukommelse er ikkje min beste eigenskap, heller ikkje ordlegga meg, men dette er ein enkel og rå versjon av dagen då Oda blei innlagt på SUS for første gang.

Mine minner frå dagen var at eg fekk ein telefon frå Oda, «eg har besvimt sjå kiropraktoren kan du komma å henta meg? Mamma og pappa svare ikkje telefonen». Eg var midt i min fjordland type laks middag då Oda ringde meg. Då Oda hadde lånt min bil for å koma seg til Bryne, tok eg arbeidsbilen, og eg huskar godt eg køyrde over brautslettå med ein uvell følelse i kroppen. Eg viste jo ikkje anna enn at Oda hadde besvimt, det i seg sjølv trenge jo ikkje alltid vær så alvorlig, men Oda var jo aldri sjuk.

Kva som skjedde på Bryne er litt blury for meg, som mange andre minner frå denne dagen. Eg parkerte ved storstova og såg etter min bil på vei bort til inngangsdøra. Venterommet trur eg var tomt og eg prøvde å nå Oda, Gry og Geir på telefon. Ingen svara då eg var der. Etter å ha venta gjekk eg ut igjen for å sjå om min bil var der. Men sia eg ikkje kunne sjå den, tenkte eg at Gry nok var komen fram og dei hadde tatt min bil og reist heim.

Geir ringte meg tilbake, i bilen på veg heim eller då eg var komen heim, og fortalde at Gry og Oda var henta med ambulanse og tatt med til legevakta på Klepp, og at eg kunne køyra bort der for å møta dei.

På legevakta huskar eg lite, eg var kanskje sjokka først og fremst, som gjer minnene vage. Men Oda ble sett på og fekk beroligane og/eller smertestillande  tablettar, og beskjed om at me skulle til akutten på SUS. Eg fekk nok beskjed om at Oda hadde hatt anfall og ikkje bare besvimt her. Men eg huskar ikkje at ho hadde noko anfall som eg såg då.

Eg blei med Gry og Oda i ambulansen, og eg fekk sitja framme. Det var ikkje plass bak. Eg huskar eg følte meg roleg på veg inn til SUS, drøsen gjekk lett med sjåføren om laust og fast, jobbane våre osv. Det hadde nok ikkje godt opp for meg kor alvorleg dette var eller kunne væra. Ung og dum? Naiv? Eller kontrollert roleg for Oda sin del? Eg huskar bare at eg var roleg under heila sommaren. Dette måtte vel gå godt? Stol på legane dei kan dette?

Fyrst då me kom inn til akutten og Oda fekk sengeplass og Gry og eg satt på kvar vår sia av senga har eg det største og klaraste minnet. Gry på Oda si høgre side, eg på venstre, det var andre folk i på akutten som venta i sine senger, personalet hadde eit kontor i hjørnet av rommet der me kom inn. Me snakkar, vertfall eg og Gry, plutseleg ser eg Oda snur andletet mot meg, men augo forsvinn opp og bak mens ho strekk haka opp og hovudet ned i puta. Dette er det først og sterkaste anfallet eg har sett Oda ha. Personalet kom og fekk satt meir beroligande, men det varte ikkje lenge før det kom nye anfall. Her blir ting blury igjen, før Oda blir kjørt på ett undersøkelsesrom.Her ble det tatt EKG og heilt sikkert andre ting blei sjekka. Det var ett lite rom. Der blei me frem til Oda fekk tid for å ta CT som var det nesta på lista.

Då Oda blei trilla til CT, traff eg min tiligere ungdomsleder som var på jobb her den dagen. Det blei eit kort hei og forklaring på kvifor me eg var her og at me sko videre til CT. Eit lykke til og god betring (og sikkert eit «jillt å sjå deg igjen» som detter ut av meg i alle gode og upassande situasjonar)

Mens Oda var og tok CT, sat Gry og eg å venta med ein heis. Det var ett venterom av ett slag, kor på huset me var då, aner eg ikkje.

Stegvis vidare huksar eg ikkje, men Oda blei sendt til overvåking på ett 4 eller 6 mannsrom. Gry blei nok med inn først mens eg venta på gangen då det eigentleg ikkje var besøkstid då.

Ute på gangen gjekk tida seint, eg hukar at eg ringde og snakka med mor, om kva som hadde skjedd, og siste oppdatering av det me viste, som var lite. Men at sydenturen til Oda og meg som hadde avreise dagen etter, var uaktuell. Så eg fekk mor til å ordna med avbestilling. Geir kom etter kvert med mat og drikka. Trur kanskje eg var ein tur i lobbyen for å sjekka om kiosken var open tidligare ein gong.

Einaste samtalen eg huksar meg og Oda hadde denne dagen etter telefonsamtalen, var då eg fekk koma inn på rommet på kvelden. Eg hadde klomp i halsen, eg visste ikkje kva eg sko sei, eg visste at feire blei det ingenting av. Men Oda, joda «du må jo koma deg heim å pakka, me skal jo snart reisa» eg fekk vel fram at eg trur ikkje det blir noko ferie, men eg skal heim å pakka i tilfellet, og at hu måtte ta det heilt me ro og slappa av, så går nok dette bra.

Etter dette husker eg bare at meg og Geir henta bilen min som enda sto på Bryne (bak storstova av alle plasser, ikkje rart eg ikkje fant den tidlegare), og neste minnet er frå dagen etterpå då heile familien var samla på eit rom ved sia av fellesrommet og me fekk svara på CTen.

Ole Morten

********************************************************************************

Mari(storesøster)
eg hadde nettopp levert inn Bacheloroppgaven, jeg hadde ferie og hadde nettopp vært å besøkt ei venninne for lunsj i Stavanger. På vei hjem så jeg ut vinduet, det var blå himmel og jeg tenkte at nå var livet fint. Alle i familien hadde det fint og jeg var lykkelig. Dette er et øyeblikk jeg ofte vender tilbake til, og føler jeg «jinxet» fremtiden til familien min. Hele familien skulle feire at jeg hadde tatt Bachelor i kunst og kulturvitenskap ved å spise middag på Mexico i Stavanger. Det var fint vær og god stemning. Oda og Ole Morten skulle på ferie til Mallorca noen dager etterpå. Dagen etterpå, torsdag, skulle jeg på et homeparty hos Annette og Veronica på Ålgård, så jeg laget meg en rask middag hjemme, en middag jeg forøvrig ikke har smakt siden og kommer aldri til å spise igjen. I det jeg begynte å spise ringte pappa og fortalte at Oda og mamma var på vei inn til sykehuset med ambulanse. Jeg fikk vite at det hadde skjedd noe med Oda, noe med anfall hos kiropraktoren og at pappa skulle inn med mat til mamma og spurte om jeg kunne være med. Jeg tenkte at det var nok ikke noe farlig, men ville ikke at pappa skulle reise inn alene, så jeg ble med. I bilen forteller pappa det han vet, at Oda hadde fått et anfall hos kiropraktoren, ble sendt til legevakten og direkte derifra til sykehuset i ambulanse. Jeg husker at jeg sa til pappa at det helt sikkert var noe med ryggen, Oda hadde tross alt litt problemer med ryggen, men uttrykket i pappas ansikt fortalte meg at han trodde det var mye verre. Vi kom inn på sykehuset og møtte mamma og Ole Morten som fortalte at Oda lå på et annet rom og hadde nettopp tatt Ct av hodet og vi ventet på svar. Vi ble etterhvert kalt inn til legen og han kunne fortelle at de kunne se noen flekker på hjernen til Oda, men de trodde det mest sannsynlig var vann. Jeg fikk helt panikk og når vi kom ut fra legen brøt jeg helt sammen i fanget til mamma. Det er en følelse som ikke er til å beskrive, det gjorde så vondt. Har aldri vært så redd noensinne. Noe senere skal vi besøke Oda, da har Sondre også kommet. Hun ligger og sover i senga, men den grønne t-skjorten med bilde av elg på. Plutselig reiser hun seg opp i sengen og sjekker klokken på armen også legger hun seg ned igjen og sover videre. Jeg husker vi ble letta da, siden det var en bekreftelse på at Oda i alle fall var seg selv, siden hun alltid sjekket klokken, nesten manisk.

Når sjokket har lagt seg, blir planen for operasjon og handling lagt frem, og Oda skal opereres i Bergen 24.juli. I mellomtiden var Oda hjemme og vi skulle prøve å leve et tilnærmet normalt liv. Jeg og Kenneth var i to bryllup på denne tiden, og selv om jeg var svært glad for å være i bryllup og ikke minst på brudeparenes vegne, var det helt grusomt å være i kirken. Jeg var så redd for at neste gang jeg skulle være i kirken, ville være i Odas begravelse. Det er helt grusomt å skrive, jeg får skikkelig dårlig samvittighet og det gjør vondt å tenke på; men i den situasjonen vi var i, visste vi ikke hvordan operasjonen ville gå eller hvordan svulstene ville reagere på behandling. Det krevde hver muskel og alt jeg hadde av viljestyrke for at jeg ikke måtte reise meg og spurte ut av kirken. Gråten satt i halsen og jeg måtte bruke alt av krefter for å ikke hulke slik at jeg ødela for gjestene og brudeparet. Kenneth og jeg skulle på ferie til svigersøster og familien i Canada, og vi visste ikke hva vi skulle gjøre. Mamma og pappa tvang meg og Kenneth til å reise til familien vår i Canada, siden vi ikke kunne bli med til Bergen uansett. Hadde det vært i dag, hadde jeg aldri reist ifra Oda, men jeg er svært takknemlig for at mamma og pappa fikk oss til å reise, og veldig takknemlig for familien vår i Canada, som tok så godt vare på oss. Det var nok den beste plassen vi kunne vært da. Før Oda skulle opereres, fikk hun mamma, pappa og Ole Morten til å love at de ikke skulle informere meg om operasjonen, det ville hun gjøre selv. Men de kom ikke på at det kunne ta litt tid før Oda orket å snakke i tlf, spesielt siden hun ble lam på venstresiden etter operasjonen. Så Kenneth og jeg ventet og ventet på tlf, og når jeg spurte etter resultatet av operasjonen, fikk jeg bare beskjed om at jeg måtte vente. Det føltes ut som tortur. Til slutt ringte mamma, men pga tidsforskjellen var det midt på natten i Canada. Hun fortalte at Oda i alle fall levde, men resten ville hun fortelle selv. Men jeg var nødt til å spørre siden jeg var overbevist om at når de skulle operere, ville de også ta en biopsi for å se om det var godartet eller ondartet svulst. Mamma ble veldig oppgitt: Men Mari da, du vet jo at det er ondartet «. Dette var info jeg tydeligvis har blokkert og da mamma la på, måtte jeg løpe til toalettet for å kaste opp. Det var en så brutal beskjed å få, eller å oppfatte, at magesekken vrengte seg.

Når vi kom hjem fra Canada og Oda hadde blitt bedre fra operasjonen, skulle Oda til Lassa for rehabilitering. Det å reise ifra en søster som er tilsynelatende oppegående, til å komme hjem til en søster som er lam på venstresiden og trenger timevis, ukesvis, månedsvis og år på rehabilitering, er ganske hardt. Selv om det var hardt for Oda, viste hun en viljestyrke uten sidestykke, og en av Odas største og flotteste egenskaper er humoren. Selv om jeg til tider synes den blir litt for makaber, er det noe flott i det å kunne spøke om seg selv og sine utfordringer. Samtidig som Oda hadde sine ‘utfordringer’ denne sommeren, endte også Sondre opp i sine utfordringer. Ikke bare en gang, men to ganger endte han opp i bilulykke. Begge gangene gikk det heldigvis tilsynelatende bra, men den sommeren gikk jeg ifra å tenke at familien min hadde det svært bra, til å være redd for å miste begge mine søsken. Å være storesøster, å skulle passe på di, men allikevel ikke kunne gjøre noe annet enn å bare stå på sidelinjen; det er så feil, det kjennes langt inn i både hjerte og ryggmarg, og er en følelse jeg aldri vil glemme. Når en først skal lære noe av denne grusomme sommeren, så er det hvor skjørt livet er, og jeg tar ingen i min familie for gitt. Jeg håper at familien min, venner og kollegaer vet og forstår hvor glad jeg er i di. Oda slutter aldri å imponere meg og familien vår, og det tok ikke lang tid etter operasjonen at Oda var ute og  gikk lange turer alene, eller ble med på ulike utflukter. Jeg har aldri før vært så glad for at Oda er sta som et esel. En egenskap som har vist seg å være særdeles nyttig, for uansett hva livet har kastet på Oda, har hun nektet å bøye seg.

De ti årene som har gått, har rommet mange behandlinger for Oda, og selv om familien vår har opplevd en ‘god dose’ av ‘vanlige hverdagslige katastrofer’, er det Oda som ofte har måttet bite i det sure eple. Oda har måttet ofre så mye, og selv om Oda ikke sier det selv, så synes jeg det er sykt urettferdig. Urettferdig er feil ord, for livet er ikke rettferdig, og jeg er smertelig klar over at situasjonen hadde vært mye verre om vi ikke hadde bodd i Norge, men dere forstår hva jeg mener. Det er vondt å ta innover seg smerten Oda har, både fysisk og psykisk. Selv om Oda er sterkere enn noen andre jeg kjenner, er det uutholdelig når Oda sier hun er redd eller ikke orker mer. Det skal nevnes at det er ikke ofte Oda sier det, svært sjeldent egentlig. Men fjoråret, som var et seigpinet år, som kastet familien våres rundt som en kasteball, gjorde at Oda nevnte at nå var hun sliten og orket ikke dette mer. Det er en ubeskrivelig smerte og ubehag å høre disse ordene fra Oda, det føles ut som om hjerte skal dele seg i to. Men heldig er vi, som har Oda, som raskt henter motet tilbake og legger fort fortiden bak seg og jobber mot fremtiden. Det er en bemerkelsesverdig egenskap, som jeg håper og tror at Oda vil kunne bruke på andre ting enn sykdom en gang i fremtiden ❤️Jeg må også nevne mamma og pappa. Hva skulle vi gjort uten de? De har virkelig vist, mer enn jeg synes er bra for de selv, at de setter oss barna fremfor seg selv. Det er så mye jeg skulle ha sagt her, men det viktigste er at jeg ser dere, vet hvor mye dere har ofret, vet hvor glade dere er i oss, og jeg bare håper dere vet hvor mye dere betyr for oss og hvor glade vi er i dere. Uansett hva som har skjedd og skjer i livene våres, vet vi at vi har foreldre med betingelsesløs kjærlighet og styrke til løfte hele verden for oss. Før jeg runder av, må jeg nevne slik som Oda har nevnt i tidligere innlegg; om hvordan en kan føle seg alene opp i en livssorg. Jeg følte meg aldri alene, men jeg følte meg forlatt av noen venner. Alle følelser blir forsterket når livet blir snudd opp ned på hodet, og jeg forstår i dag at de aldri mente å ‘forlate meg’ eller noe vondt, de visste bare ikke hva de skulle si. Men som Oda skriver, bare si noe, samme hva, for det å føle seg utelatt, forlatt eller alene, når livet er vanskelig i seg selv, er helt jævlig. Når det som oppleves opprivende og grusomt, ikke blir nevnt, oppleves det som grusomhetene ikke blir anerkjent, eller at vedkommende ikke bryr seg nok til å orke å høre på at livet er vondt. En stiller seg straks spørsmålet om vennskapet ikke er gjensidig eller om en overdriver situasjonen. Noe som gjør at dette også blir et tankekjør, et tankekjør en egentlig ikke orker. Når det er sagt, så har jeg en venninegjeng jeg aldri hadde klart meg uten. Som fremdeles spør og bryr seg, viser omsorg og forståelse, selv om de opplever all slags grusomheter selv. For ja, det må være lov å si, at vennegjengen vår, har opplevd mye vondt de siste ti årene. Men når livet kaster sitroner på en av oss, lager resten av gjengen ‘sparkling lemonade’ av sitronene.🍋🥂 Hver og en av dere fortjener all heder og ære, og betyr så mye for både meg, Kenneth, familien vår og ikke minst for den største solsikken av de alle, Oda.🌻 Helt til sist vil jeg nevne, at jeg forstår at noen kan synes at det blir mye prat om sykdom fra våres side, det synes jeg også til tider, men vi har stått oppi dette i 10 år nå, og selv om det har skjedd fantastisk mye flott på denne tiden også, er vi fremdeles på ganske lik plass som vi var i for 10 år siden. Oda er fremdeles i en uønsket situasjon, familien og kjæresten Ole Morten står fremdeles på sidelinjen og skulle så gjerne ønsket at situasjonen var annerledes og at vi kunne gjort noe for å hjelpe. Men vi er mange erfaringer rikere, forhåpentligvis litt klokere, og selv om det har vært mange tårer og mye sinne, er vi en familie som er svært glad i hverandre, vennene våre, og ikke minst velferdsstaten Norge. Aldri glem å lukte på rosene🌹

Mari
*****************************************

Når alt dette er sagt må det også sies at vi klarte å ha det skikkelig morsomt på sykehuset og dagene etter. Det viste seg at ei Oda på store mengder stesolid, er veldig morsom. Det er ikke ofte vi ler så mye som da.

Det har tatt meg 10 år å våge å ta samme behandling hos kiropraktoren som jeg fikk den 7.juni 2012. Det har vært for skummelt. minnene og følelsen av hva som skjedde har vært så skumle. Jeg må sitte på benken og summe meg før jeg forsiktig og en smule redd går de få stegene bort til neste benk. Dette er så ubehagelig at jeg alltid må ha meg noen fra familien som moralsk støtte og for å føle meg trygg. Den skjebnesvangre dagen sitter også brent seg fast i minne til kiropraktoren. Jeg tenker ofte på hvor heldig jeg var som fikk anfallet inne hos kiropraktoren, og ikke 15 min før eller eller etter mens jeg kjørte bil. Det kunne fått katastrofalt utfall. Ole Morten og jeg kom oss omsider til Mallorca – 2 år senere.

Oda

Kronisk syk – det samme som kronisk ensom?

Det siste året har jeg spurt meg selv utallige ganger om hvor dårlig venn, familiemedlem, generelt medmenneske jeg må ha vært oppgjennom livet, ettersom nesten ingen har sendt melding eller lignende i mitt livs verste år. Jeg kan telle på èn hånd hvor mange som har kontaktet meg, uoppfordret (uten at jeg har sendt melding først, eller Mari har bedt folk sende melding). Jeg er veldig takknemlig for alle meldinger, uansett bakgrunn.  Spesielt de få som tok kontakt på eget initiativ.

Jeg hadde nok trodd, kanskje håpet, at jeg betydde mer enn at jeg ikke var verdt en sms. Jeg har selvfølgelig hatt min næreste familie å lene meg på. Men når bakken raser under deg er det å ha venner og andre som strekker ut en hånd og viser at de er der, uvurderlig.  I mitt voksne liv har jeg passet på så godt jeg kan å sende melding til de jeg vet er syke eller har det tøft. Jeg vil ikke at de skal føle de står alene i stormen. Jeg bryr meg.  Derfor var det kanskje litt ekstra sårende at nesten ingen sendte meg en slik melding. Det siste året har føltes som jeg har blitt sluppet ut i en jolle midt på Atlanterhavet. Alene. Båtene og skipene du ser kjører/ seiler rett forbi uten å spørre om det går bra, uten å tilby en stige å klatre om bord med. Alene sitter du, leter etter land, og ber om at bølgene skal skylle deg i land.

Nesten hver gang jeg har møtt nye helsearbeidere, som har med svulsten og min kroniske fatigue å gjøre, spør de om jeg har noen venner. «Jeg har en del, men jeg har mistet en noen.», svarer jeg. Det er ofte slik når man blir syk, sier de da. Da jeg ble syk med kronisk fatigue for 6 år siden, følte jeg at venner slapp meg, som om jeg var en pose med søppel. Jeg var ikke verdt å vente på. Mange med kronisk utmattelse (sikkert andre sykdommer også) er avhengig av å planlegge. Vi, i hvert fall ikke jeg, kan ikke bare kaste oss rundt og si «i morgen passer fint!» Jeg må ha ca. èn uke å forberede meg på. Jeg må gjøre mental trening for at kroppen skal orke. Når jeg da i begynnelsen av fatigue-opptreningen min, ikke fikk god tid på meg og måtte si et par ganger at jeg ikke klarte/orket, ble jeg til slutt ikke invitert lenger. Heldigvis har jeg en venninnegjeng som alltid gir meg tid. De sier jeg ikke blir kvitt de.

En ting som går igjen er at man hører «det kreves to i et vennskap», «du må også ta kontakt», «du må stille opp». Det er jo ikke slik at vi ikke gidder. Folk aner ikke hvor lyst vi har, men vi har en kropp som ikke tillater det. Se for deg en god gammeldags vekt, en slik med to skåler. I den ene skålen ligger hjerte og hjernen, som for alt i verden vil være med venner og familie. En hjerne og hjerte veier for så vidt mye, men når hele den syke kroppen legges oppå den andre skåla, vinner sykdommen med flere titalls kilo. Det er ikke slik at vi er dårlige venner, vi er venner som har det dårlig.

Mange venner og pårørende syns det å forholde seg til en som er syke er vanskelig. De sliter kanskje med tanker som: «jeg vil ikke være til bry, jeg vil ikke si noe feil, tenk om han/hun ikke orker å lese eller svare nå, hva skal jeg si, jeg vil ikke gjøre noe verre». Det er en «fair» sak. Det føles kanskje lettest bare å la være for ikke å risikere være til bry. Jeg personlig, synes det gjør det verre, for jeg vet jo ikke hva som er årsaken, kan bare gjette meg til det. Det virker som de ikke bryr seg, selv om de egentlig gjør det i beste mening. Jeg syns en melding for mye er bedre enn ingen melding. Vet en ikke hva en kan eller vil si, så skriv det. «Jeg vet ikke hva jeg skal si, men jeg tenker på deg». 11 ord som utgjør en stor forskjell.

 Da jeg var sengeliggende av fatiguen, var det ei i min utvidede familie, som skrev noe veldig smart.. Hun lurte på hvordan det gikk med meg. For ikke å legge press på meg, avsluttet hun meldingen med «ingen svarplikt». Dette var så fint. Ikke noe press. Jeg kunne svare når og om jeg ville. Jeg har blitt så inspirert av henne at jeg alltid avslutter meldingene med «ingen svarplikt» når jeg sender melding til folk jeg vet har det tøft.

Min oppfordring er send en melding til de som har det tøft. Vedkommende kan selv avgjøre om hun/han vil svare. Det koster så lite, men betyr så mye.

Oda

Kronisk syk – det samme som kronisk ensom?

Det siste året har jeg spurt meg selv utallige ganger om hvor dårlig venn, familiemedlem, generelt medmenneske jeg må ha vært oppgjennom livet, ettersom nesten ingen har sendt melding eller lignende i mitt livs verste år. Jeg kan telle på èn hånd hvor mange som har kontaktet meg, uoppfordret (uten at jeg har sendt melding først, eller Mari har bedt folk sende melding). Jeg er veldig takknemlig for alle meldinger, uansett bakgrunn.  Spesielt de få som tok kontakt på eget initiativ.

Jeg hadde nok trodd, kanskje håpet, at jeg betydde mer enn at jeg ikke var verdt en sms. Jeg har selvfølgelig hatt min næreste familie å lene meg på. Men når bakken raser under deg er det å ha venner og andre som strekker ut en hånd og viser at de er der, uvurderlig.  I mitt voksne liv har jeg passet på så godt jeg kan å sende melding til de jeg vet er syke eller har det tøft. Jeg vil ikke at de skal føle de står alene i stormen. Jeg bryr meg.  Derfor var det kanskje litt ekstra sårende at nesten ingen sendte meg en slik melding. Det siste året har føltes som jeg har blitt sluppet ut i en jolle midt på Atlanterhavet. Alene. Båtene og skipene du ser kjører/ seiler rett forbi uten å spørre om det går bra, uten å tilby en stige å klatre om bord med. Alene sitter du, leter etter land, og ber om at bølgene skal skylle deg i land.

Nesten hver gang jeg har møtt nye helsearbeidere, som har med svulsten og min kroniske fatigue å gjøre, spør de om jeg har noen venner. «Jeg har en del, men jeg har mistet en noen.», svarer jeg. Det er ofte slik når man blir syk, sier de da. Da jeg ble syk med kronisk fatigue for 6 år siden, følte jeg at venner slapp meg, som om jeg var en pose med søppel. Jeg var ikke verdt å vente på. Mange med kronisk utmattelse (sikkert andre sykdommer også) er avhengig av å planlegge. Vi, i hvert fall ikke jeg, kan ikke bare kaste oss rundt og si «i morgen passer fint!» Jeg må ha ca. èn uke å forberede meg på. Jeg må gjøre mental trening for at kroppen skal orke. Når jeg da i begynnelsen av fatigue-opptreningen min, ikke fikk god tid på meg og måtte si et par ganger at jeg ikke klarte/orket, ble jeg til slutt ikke invitert lenger. Heldigvis har jeg en venninnegjeng som alltid gir meg tid. De sier jeg ikke blir kvitt de.

En ting som går igjen er at man hører «det kreves to i et vennskap», «du må også ta kontakt», «du må stille opp». Det er jo ikke slik at vi ikke gidder. Folk aner ikke hvor lyst vi har, men vi har en kropp som ikke tillater det. Se for deg en god gammeldags vekt, en slik med to skåler. I den ene skålen ligger hjerte og hjernen, som for alt i verden vil være med venner og familie. En hjerne og hjerte veier for så vidt mye, men når hele den syke kroppen legges oppå den andre skåla, vinner sykdommen med flere titalls kilo. Det er ikke slik at vi er dårlige venner, vi er venner som har det dårlig.

Mange venner og pårørende syns det å forholde seg til en som er syke er vanskelig. De sliter kanskje med tanker som: «jeg vil ikke være til bry, jeg vil ikke si noe feil, tenk om han/hun ikke orker å lese eller svare nå, hva skal jeg si, jeg vil ikke gjøre noe verre». Det er en «fair» sak. Det føles kanskje lettest bare å la være for ikke å risikere være til bry. Jeg personlig, synes det gjør det verre, for jeg vet jo ikke hva som er årsaken, kan bare gjette meg til det. Det virker som de ikke bryr seg, selv om de egentlig gjør det i beste mening. Jeg syns en melding for mye er bedre enn ingen melding. Vet en ikke hva en kan eller vil si, så skriv det. «Jeg vet ikke hva jeg skal si, men jeg tenker på deg». 11 ord som utgjør en stor forskjell.

 Da jeg var sengeliggende av fatiguen, var det ei i min utvidede familie, som skrev noe veldig smart.. Hun lurte på hvordan det gikk med meg. For ikke å legge press på meg, avsluttet hun meldingen med «ingen svarplikt». Dette var så fint. Ikke noe press. Jeg kunne svare når og om jeg ville. Jeg har blitt så inspirert av henne at jeg alltid avslutter meldingene med «ingen svarplikt» når jeg sender melding til folk jeg vet har det tøft.

Min oppfordring er send en melding til de som har det tøft. Vedkommende kan selv avgjøre om hun/han vil svare. Det koster så lite, men betyr så mye.

Oda

Over målstreken, men ikke i mål

Oda

Oi, hvor skal jeg begynne?
 Nå er det nokså nøyaktig 1 år siden (26. mars) jeg begynte på cellegift. Det har vært det verste året i mitt liv. Ikke pga cellegifta i seg selv, men pga alt som skjedde mellom og i tillegg til kurene. Året har vært en doktorgrad i tolmodighet. Jeg skulle i utgangspunktet kun ta 6 kurer Temodal cellegift, som er en ganske mild kur, og da skulle jeg være ferdig i august. Slik gikk det ikke. Den kuren virket ikke, og jeg måtte over på PCV. Også en relativ mild kur, men hardere enn Temodal, og denne vet de fungerer på min type svulst. Målet for min svulst er kun å stoppe vekst, da det ikke finnes noen kurerende behandling mot denne typen. Jeg skulle ta 4 kurer, som ville si jeg var ferdig i november. Alle de første kurene, både Temodal og den første PCV gikk fint. Jeg ble selvsagt trøtt, sliten, og fikk litt vondt. Men jeg valgte heller å omfavne opplevelsen, tenke at dette er jo litt interessant, å kjenne cellegifta jobbe. Da ble det ikke så galt eller skummelt. Men skummelt ble de da jeg fikk 100 anfall om dagen, og nevrologen måtte øke epilepsidosen. Dette fungerte helt til andre kur i september. Da ble jeg helt forferdelig sliten, og hadde så vondt. Kunne ikke skjønne hvordan i all verden jeg skulle klare en kur til om noen uker, og i hvert fall ikke 2 kurer til. I tillegg fikk jeg helvetesild. Det fikk jeg også etter første kur. Jeg fikk helvetesild etter jeg fikk PCV på Haukeland i 2015 også. PCV er tydeligvis ikke min venn. Ville de la meg gjennomføre 4 kurer når jeg fikk helvetesild hver gang? Det kunne ikke være sunt. Det var ekstremt viktig for meg å få ta alle kurene. I 2015 skulle jeg også ta 4, men jeg klarte bare 2. Før ga de bare 3 kurer, men det viste seg senere at 4 hadde mye bedre virkning. Derfor var det så viktig.

Grunnen til at jeg ble så dårlig i september var denne ekstrem høye epilepimedsinendosen jeg fikk. Den sugde ut all energi, og ga meg uutholdelige smerter. Denne ble trappet ned, og jeg ble satt på smertestillende. Jeg ble dårlig av medisinendringene også og MR viste at det var vekst i 3 punkter inni selve svulsten. Hovedsvulsten hadde stanset å vokse, men de 3 flekkene måtte gammaknivbehandles på Haukeland. Det var med nød og neppe jeg kom meg dit med rutefly, men klarte å gjennomføre og effekten viste seg å være god. Tredje kur ble utsatt til november, slik at jeg skulle komme meg etter strålinga. Samme tralten igjen «jeg orker ikke ny kur». Jeg begynte med mindfullness og tok en ny runde med Lp, slik at jeg klarte å komme meg nok til kuren. Som jeg skrev sist var denne kuren et mareritt, store smerter og fullstendig utslitt. Viste seg på slutten at det var en medisin igjen som gjorde meg dårlig. Cellegifta bidro også til smertene. Både legen og jeg var i tvil om jeg ville orke den fjerde kuren. Selv om jeg hadde fått vekk medisinen, var jeg fortsatt skikkelig dårlig. På en eller annen måte, ble vi enig om å prøve oss på den siste. Dagene før siste kur var jeg skikkelig dårlig, og så ikke lyst på en ny kur. Da dagen kom, og jeg fikk tatt cellegifttabletten, venflonen i hånda med cellegifta, da kjente jeg meg plutselig bedre. Nå kunne jeg slappe av. Jeg klarte det! Det blir 4 kurer. Det presset jeg hadde lagt på meg selv i 8 måneder slapp taket.

Den siste kuren var alt annet enn behagelig. Den var så tøff, jeg var så sliten. Under de forrige kurene klarte jeg i hvert fall å trene bittelitt. Litt rygg og skulder, for å holde den dårlige armen «i sjakk» det kunne jeg bare glemme nå. Jeg «snublet og falt».skalv av utmattelse, skalv av angst/frykt

 I slutten av januar ble jeg ferdig. Deilig! Nå skal kroppen bygge seg opp igjen. Ikke brytes ned slik den hadde blitt i ett år. Ett år med cellegift gjør noe med kroppen. Det er ikke èn uke i senga, så er man som før. Langt ifra. Fullstendig utkjørt, både fysisk og psykisk. Når jeg kjenner meg fysisk dårlig, blir psyken deretter. Etter en god stund ble jeg henvist til fysioterapeut på SUS, der jeg skulle få en opptreningsplan. 5 minutter rolig sykkelintervall hver dag i en uke, øke til 10 minutter neste uke, så 15 uken etter, før jeg så kunne legge på styrketrening. Jeg ble så glad og motiver. Endelig få trene igjen. Jeg regnet meg fram til at i begynnelsen av april ville jeg være oppi 30 minutter trening hver dag. Uken jeg kom opp i 10 minutter, justerte nevrologen min på en epilepsimedisin. Det går jo aldri godt. Jeg ble utslått. 10 minutter sykkel gjorde meg sengeliggende og dårlig resten av dagen. Jeg måtte ned på 5 minutter igjen, og slik blir det på ubestemt tid. Fysioterapeuten forklarte at når kroppen er så sliten, vil bare en liten endring gjøre at jeg havner i «cellegiftgrøfta». Nå trapper jeg ned to medisiner samtidig, og det er ikke kjekt. Jeg blir utslitt av hver minste ting. Bare en dusj er nok. Det å trappe opp/ned medisiner kan gjøre deg trøtt og sliten. Det å gå på mange epilepsimedisiner kan gjøre deg kjempetrøtt. Jeg gjør begge deler nå.

Som dere skjønner har dette vært slitsomt. En PCV-kur varer i 6 uker ( fra start til neste kur). De 4 første ukene er normalt slitsomme, da kroppen brytes ned. De 2 siste er bedre. Da kommer man seg. Man får en pause før neste kur. Pga av all medisinjustering, som har foregått sid4. en juli, dagen før første   PCV, har jeg ikke fått en eneste dag pause. Har egentlig vært dårlig og sliten på en eller annen måte siden mars i fjor. Dette merktes godt mot slutten, men også i dag. Jeg er jo ikke ferdig med justeringene.

Det siste halve året har vært så tøft at jeg har villet gi opp flere ganger. Hadde ikke lyst til å leve lengre, gjøre slutt på alt. Slippe å ha det så vondt, være så sliten.  Men jeg visste med meg selv at det kom ikke til å skje. Jeg er altfor sta. Jeg har lovt for mange at jeg ikke skal, kan ikke gjøre det mot familien min,  og tenk om det faktisk ordner seg, og jeg blir god. Utrolig dumt å gå glipp av det. Men jeg så ikke lys i tunellen. Da tårene rant når jeg lå på rommet og hvilte, strøk jeg meg selv på kinnet, skuldere/armen og sa «det kommer til å gå bra». Dette ordner seg! Tvang meg selv til å tro på det, selv om jeg innerst inne ikke gjorde det. Hver dag jeg hulkgråt måtte mamma ha en pep-talk med meg. Nå er du snart ferdig med denne medisinen, og da er det bare en/to kurer igjen. Du er halvveis. Dette klarer du, var ting hun sa. Hver dag gledet jeg meg bare til det ble kveld for da var dagen snart over. Ferdig med nok en dag med smerter. Å stå opp var slitsomt mtp hva jeg hadde i vente. Å legge seg var en befrielse.

«Cry me a river» synger Justin Timberlake. Samler jeg alle tårene mine det siste halvåret, tror jeg at jeg nesten er oppi Glomma.

Styggen på ryggen har ikke holdt kjeft. Den har sittet som en djevel i en bæremeis og hvisket i øret mitt i ett sett. Spesielt nå som jeg er ferdig. Du burde ha vært mer oppe underveis, så hadde du ikke vært så dårlig nå, det er din egen feil. Du er så lite medgjørlig, begrenser livet til familien din. Du burde skamme deg. De hadde hatt det bedre uten deg og belastningen din. De hadde hatt det bedre uten deg.

En ting som har gjennomgående det siste året var at jeg var redd for å få mer kronisk fatigue. Det er efaringen min. sist gang jeg gikk på cellegift fikk jeg kronisk  fatigue. Jeg kjenner ikke til noe annet.

Men en er noen ting jeg er stolt av. Jeg klarte 4 kurer! Kjempe glad for det. Jeg gikk ikke ned ett kilo. Dette var jeg ekstremt bevisst på. Jeg har fortsatt frisk i minne hvordan jeg gikk ned nesten 10 kg på et halvt år etter cellegift og stråling i 2015. Det var skummelt. Aldri igjen. Så jeg tvang i meg mat uansett hvor dårlig jeg var. Selv om jeg var så sliten at jeg nesten falt av stolen, eller så kvalm at spyposen lå i fanget mitt. Mat skulle jeg ha.

Jeg har klart å holde blodverdiene mine fine gjennom alle kurene. Spesielt blodplater og immunforsvar. Jeg har spist så sunt. Mye frukt og gønt fulle av C-vitaminer og antioksidanter, slik at kroppen skal få nok byggestener til å bygge opp de cellene jeg trenger. Jeg har spist så mye spinat at selv Skippern hadde blitt lei. Det er først nå etter at jeg ble ferdig at blodverdiene falt. Både røde- og hvite celler. Det stresser meg litt å ha dårlig immunforsvar. Universet har en syk humor. Hva kan vi gjøre for at Oda får en absolutt spennende og skummel behandling? Jo, vi kjører de to tingene hun er mest redd for ( pandemi og cellegift) samtidig. Spesielt med en god dose hypokonderi. Jeg har vært så redd. Sosial distanse, håndvask, munnbind og selvpålagt karantene har aldri vært viktigere.

Jeg har klart å vedlikeholde bevegelsene og styrken i den dårlige armen og hånda. Det har blitt 1 år uten fysio- og ergoterapi, så dette var ingen selvfølge. Men når jeg lå og kjedet meg etter timer i senga med smerter, underholdt jeg meg selv med litt håndleddtrening. Nå kan jeg mer enn hva jeg gjorde da jeg måtte «slutte» i mars i fjor. Det er litt gøy og stas.

Jeg holder fortsatt på å trappe ned og opp medisiner. Alt som legene har gjort siden juli, som skal gjøre helsesituasjonen min bedre, endte med å gjøre meg dårligere. Nå gleder jeg meg til å bli ferdig med disse justeringene, så jeg kan begynne å trene meg opp igjen. I begynnelsen av april skal jeg ta ny MR. Gruer meg allerede. Forrige i februar var fin, så jeg krysser fingrene.

Til slutt vil jeg si tusen hjertelig takk for alt jeg fikk i cellegiftkalenderen min. Jeg fikk en kalender, der jeg fikk en gave hver eller annenhver dag jeg tok cellegift i hver kur. Alle gavene var fra familie, venner, familiens venner, kollegaer. Dette var et høydepunkt hver dag. Jeg sparte de til kvelden, så jeg hadde noe å glede meg til.  Tusen takk ❤

Oda

Den fjerde uka som aldri kom

Godt nytt år!

Dette er ett innlegg jeg allerede er lei av før jeg har begynt å skrive. De siste månedene har vært et herk. Jeg begynt på tredje cellegiftkur 19.november. Den kuren var veldig tøff. Jeg var utrolig sliten og hadde mye vondt. Dagene stort sett tilbragt i sengen, til min store fortvilelse. Dagene gikk. «Jeg burde ikke være så dårlig». Det var ikke slik under de andre kurene» klaget jeg hjemme. «Å joda, det er bare du som ikke husker det. Du var dårlig i de 3 første ukene, før du ble bedre i uke 4» kontra mamma. Det er jo ofte slik at man glemmer hvor dårlig man er og vondt ting har gjort, kroppen fortrenger det. Men så er det også slik, at når i hvert fall jeg går på cellegift, får jeg skikkelig dårlig hukommelse. Jeg kan ha blitt enig om noe, og så fort jeg har snudd meg, har jeg glemt det. Dette syns jeg er fryktelig skremmende og ubehagelig, ettersom jeg alltid har hatt skikkelig god hukommelse. En dag sendte Ole Morten melding og spurte hvordan jeg hadde hatt det de siste par dagene. Han hadde ikke hørt fra meg. Da jeg skulle svare, husket jeg rett og slett ikke hvordan jeg hadde hatt det.

De hersens steroidene du må gå på under kuren, er et mareritt i seg selv. Jeg føler jeg er på randen av å bli gal. Får ikke sove, har et tankekjør uten like. Som om tankene har funnet på at de skal begynne med formel 1- kjøring. Når jeg først får sove, og drømmer, drar jeg med drømmen inn i virkeligheten når jeg våkner, slik at jeg blir helt forvirret, og bekymret over hva som skjer. Alt dette er så slitsomt, og jeg kjenner ikke meg selv igjen. Det stresser meg så utrolig, og så blir jeg så bekymret for at det ikke skal gå over, for jeg husker jo ikke at det var slik sist. Jeg er en person som stresser meg lett opp, og med en god del helseangst, sier det seg kanskje selv at dagene ikke er fylt med fryd og gammen. Da jeg en kveld la meg, og fikk skikkelig hjertebank, etterfulgt av skikkelig trykk i brystet, gikk alarmen. Alt roet seg etter litt beroligende. Men da jeg var alene dagen etter, og fikk samme symptomer, blacket jeg fullstendig ut. Jeg ringte psykologen for å få noen råd for hvordan jeg skal takle all stresset mitt. Da han hørte symptomene med trykk i brystet (som om noen stod på en fot midt på brystet og hjertebank, ville han konferere med legen på avdelingen. Og hun ville at fastlegen skulle ta en sjekk av hjertet mitt, og se om hvordan det stod til med meg etter kuren. Det ble så mye styr for litt panikk og stress over trykk i brystet. Jeg var så sliten. Orket ikke tanken på å snakke i telefon med legekontoret, ikke minst å dra ned dit. Fastlegen var snill og kom på hjemmebesøk og fikk undersøkt hjertet, og jeg var «helt» frisk.

 Da jeg kom til den andre uka, lå jeg fortsatt og fortsatt hadde jeg vondt. Jeg hadde et besøk av sykehuspsykologen, der jeg satt oppe og snakket med han i 20 min. Etter det var jeg totalt ferdig. Lå som et slips resten av dagen.  Jeg tok ca. 3 gram Paracet hver dag, og hadde gjort det siden oktober.  Det var det gått såpass lang tid, at var jeg helt sikker på jeg burde vært mye bedre. Jeg var mer oppe de andre gangene. «Å nei, du» sukklo mamma. «Du var akkurat like dårlig og frustrert de andre gangene. «Nei, jeg var bedre. Så ute og kjøre er ikke hukommelsen min av cellegifta!», rullet diskusjonen videre i dagevis. Jeg hadde sett fram til uke 4 av kuren, som var uka med juleaften. Da skulle jeg virkelig ta igjen det tapte. Jeg stresset under hele kuren med ikke å bli klar til neste kur (få de hvite blodcellene, altså immunforsvaret, på plass. Og da må jeg trene. Jeg er utålmodig, og vil at ting skal skje raskt, og da må man ta saken i egne hender. Har ikke tid til å være sengeliggende og spise Paracet.

Jeg anså meg selv hele tiden som en svekling, som ble så dårlig av cellegifta. Jeg skammet meg. Her var jeg uten noe ansvar og plikter, og lå og gråt over hvor dårlig jeg var. Det fins mange folk med familie å ta seg av, og som går på jobb under cellegifta. Jeg orket ikke sitte oppe i stua engang. En kveld lå jeg på sofaen og så på tv. Jeg var så sliten at kroppen begynte å skjelve som om det skulle være frysninger. Jeg ble redd for hva som skjedde. Kroppen har vært så sliten, at jeg ikke har vært sikker på om jeg kommer meg gjennom dette, og i hvert fall ikke enda en kur til. Alt jeg har tenkt på er «gud, så dust jeg er som griner over dette». Jeg har hele tiden ordene som onkologen og sykepleierne sa da jeg fikk cellegifts første gang: «PCV er mild kur». Mild kur! Og jeg blir dårlig. Selvtilliten ble tråkket på, dratt frem og tilbake gjennom søla hver dag.
En dag kom jeg på at jeg i høst hadde spurt andre med hjernesvulst og  kronisk fatigue hvordan de taklet cellegift da de gikk på det. Flere svarte at de ble veldig dårlige, og måtte tilbringe store deler av dagen liggende. Da jeg leste dette beroliget det meg litt. Jeg har jo tross alt kronisk fatigue i bunn, så cellegift vil være tøffere med et slikt utgangspunkt. Litt senere hadde jeg et møte med kreftkoordinatoren min, som kunne sparke vekk min «styggen på ryggen». Cellegiftkuren min er ikke en mild kur (den er jo mild i forhold til de som må gå på cellegift for leukemi og andre alvorlige typer kreft) Min kur består av 3 komponenter. En intravenøs, og to tabletter, som jeg begge får på oppstartdagen, og den tredje er de to tablettene jeg tar hjemme i 5 dager. Alle disse 3 komponentene virker på forskjellige måter, og det er derfor min kur likevel er en tøff kur. Dette beroliget meg også.
Men det er fortsatt noe som ikke stemmer. Jeg var ikke så dårlig de to første kurene. Da trente jeg  allerede i uke 2.

I midten av den tredje uka hadde jeg time til epilepsikontroll på sykehuset. Da fortalte jeg legen at både psykolog og kreftkoordinator hadde foreslått at jeg kanskje burde øke den ene medisinen jeg går på, som jeg begynte på i høst, da jeg ble innlagt pga. den epilepsimedisinen jeg ikke tålte. Denne nye medisinen skal hjelpe på smerter og nedstemthet (Hovedgrunnen til jeg begynte på den, var at jeg skulle klare å reise til Haukeland for gammaknivbehandling), og for angst (typisk helsebekymringer). Denne medisinen er også en epilepsimedisin. Nevrologen syntes dette var en god ide, da det skulle være en veldig bra medisin. Jeg skulle øke dosen allerede samme dag. Neste dag og dagen etter var jeg totalt utslitt. Og så trøtt. Dette var dagen etter legekontrollen så det var ikke så uventet i og med jeg hadde vært så lenge på sykehuset – det kostet sitt. Men fredagen også? Kunne det være bivirkning? Jeg sendte spørsmål til legen, som sa det var forbigående, og burde vente til over helga og se om det hadde gitt seg. Så god tid fikk jeg ikke. Lørdagen slo alle bivirkningene inn, total utmattelse,tretthet, smerter i alle ledd og muskler, brystsmerter. Det kjentes ut som et par influensaer på en og samme gang. Jeg ble så redd for min egen helse at jeg ba mamma ringe på sykehuset. De ble enige i at jeg mest sannsynlig ikke tålte den medisinen, og burde ta vekk den, trappe ned allerede samme dag.  

Nå som vi hadde lest på bivirkningene, og så tilbake på hvordan jeg har hatt det etter jeg begynte på denne medisinen, er det ganske trolig at jeg ikke har tålt den hele tiden, men pga. alt annet som har skjedd, som cellegift, strålebehandling, justering av annen epilepsimedisin, og stress, så har denne medisinen gått litt under radaren og vi har ikke tenkt på at det sikkert er den som er grunnen til jeg har vært så ekstremt sliten og hatt mye vondt.  En smertestillende som endte opp med heller å gi meg smerter.

Med all denne utmattelsen og slitenheten oppå hverandre, begynner jeg å lure på om det er universet som er ute etter å hevne seg for at jeg slapp unna alle løpetester på skolen. Jeg slapp å bli så sliten av Cooper-testen, så nå får jeg nok betale, med renter.

Alle plagene jeg har gitt meg selv skylden for i desember, som trykk i brystet, hjertebank, kribling (typisk stress), viste seg å være bivirkninger. Som sagt var denne medisinen også en epilepsimedisin, og de tåler jeg sjeldent. Det skal et under til for at jeg ikke må seponere en epilepsimedisin. Det som irriterer meg så grenseløst er at da legene i oktober foreslo denne medisinen, sa jeg til mamma at jeg vil ikke ha den, da den kunne gi tretthet som bivirkning. Men jeg måtte virkelig ha noe for å komme meg til Haukeland, så da ble det denne. Jeg skulle virkelig hørt på meg selv!

Vi fortsatte med å trappe enda mer ned, og da begynte «grusomheten» – abstinensene. Jeg forstår så godt narkomane,r som sprekker når de prøver å bli nyktre. Dette var, for å si det mildt, et rent helvete. Lammende kvalme, diare,, voldsom tretthet,  hodepine, influensasyndrom, kribling/mauring over hele kroppen, enda mer fatigue, frysing inn til margen. Alt dette varte ca. en uke, og når den uka var gått, skulle neste tablett vekk, så var det en ny runde med dette. Og det skulle bare tas vekk 4 tabletter.

Øynene mine bruker jeg ofte som en slags målestokk/barometer for å se hvordan psyken min og kroppen min har det. Under cellegifta var aldri øynene mine slitne, resignerte. Men de siste ukene, har jeg ikke likt de øynene jeg har sett i speilet. De er de tristeste øynene jeg har sett. Når jeg ligger i senga på kvelden og frustrasjonen tar meg, er det som øynene og brynene dras som magneter mot hverandre i en bekymret mine, som jeg uansett hvor hardt jeg prøver å holde borte, ikke klarer. De siste ukene har vært så tøffe at det har vært vanskelig å leve. Jeg har ikke klart å se hvordan i all verden dette skal ordne seg. Jeg har strigrått meg gjennom jula.

Så med fatigue i bunn, stress, cellegift og full jackpot på bivirkning på medisin er det jammen ikke så rart jeg aldri kom meg opp etter forrige kur. Fjerde og siste kur var satt opp til å starte 4.januar, men pga. alle mine plager av medisinen, mente legene det var best å utsette det til jeg har trappet ned og fått vekk denne medisinen, og så starte opp uka etterpå, som er 11.januar. Jeg ble ferdig med medisinen på mandag, så nå holder jeg på med en «abstinensuke». Kjennes foreløpig ut som den er litt mildere enn de foregående. Men vi får ta en vurdering når det nærmer seg om vi må utsette kuren enda en uke, slik at jeg får slappe av og samle litt krefter etter 4 måneder med feil medisin.

Oda.

en gammel notatbok, samtale og app

Du vet den følelsen når du våkner fra et mareritt, og puster lettet ut og kan tenke «det var bare en drøm». De siste månedene har vært som et mareritt, bare jeg har ikke kunne våkne fra det og puste lettet ut.

I forrige innlegg fortalte jeg at jeg til tstdig ble  dårlig, helt uten grunn (f.eks. da jeg satt 5 min i kø hos legen, eller ventet på en forsinket middag) I september var jeg en dag en 10 minutters tur innom fastlegen, før jeg kom hjem, og timer senere fikk besøk av psykologen fra sykehuset. Psykologen var her vel 20 min, da jeg sa «nå begynner jeg å bli sliten, så vi bør runde av». Psykologen hadde litt mer på hjerte, og drøyde det 5 minutter. Da sa kroppen min stopp. Jeg måtte bare gå og legge meg, og opp av senga kom jeg ikke på flere uker. Jeg klarte å komme ned å spise middag, og gå på badet, men utover det lå jeg i senga. Dagene gikk, og en «vanlig fatiguesliten» skulle gått over til for lenge siden. Jeg ble mer og mer frustrert, alle rundt meg sa «men, Oda, du må jo skjønne at kroppen er sliten etter alt du har gått gjennom», «du stresser og bekymrer deg så- ikke rart du er utslitt og har vondt». Jeg slo meg litt til ro med dette. Halvt år med cellegift er nok hardt for kroppen. Dager ble til uker, og jeg ble bare dårligere. Jeg fikk smerter, hadde null energi. Jeg var så sliten at jeg ikke orket snakke. Ved middagsbordet eller andre steder, hvis folk snakket, og jeg hadde en kommentar til det som ble sagt, måtte jeg hele tiden vurdere om jeg hadde nok energi til å si det, eller om jeg skulle bruke opp den energien og risikere å få smerter Jeg hadde så lyst å snakke, men klarte det ikke. Jeg kunne ikke lenger gjøre noe av det jeg pleier, hverken lese, se på tv, være på mobilen. Jeg lå bare i senga med øynene lukket, for det var det eneste jeg orket. For hver eneste dag som gikk, «så» jeg meg selv forvitre. Jeg var ikke lenger Oda. Litt etter litt forsvant jeg foran øyne på meg selv.  Jeg var så sliten og hadde så vondt at jeg gråt «jeg vi ikke leve lenger» i armene til mamma. Jeg skjønte ikke hvordan jeg skulle holde ut.

En dag kom jeg plutselig på at slik jeg hadde det nå var ganske likt slik jeg hadde det da jeg var sengeliggende høsten før strålinga 2015. Da reagerte jeg voldsomt på en epilepsimedisin. Og jeg hadde jo begynt på en ny epilepsimedisin i juli. Medisiner kan slå ut lenge etterpå. Etter flere nye dager sengeliggende, ble jeg innlagt på kreftavdelingen på SUS, da det er de som er ansvarlig for behandlingen min nå. De måtte finne ut hva som var galt, og få meg god, siden jeg skulle til gammastråling på Haukeland uken etterpå. Det var null sjanse at jeg kom meg til Bergen i denne forfatningen. De første dagene på SUS var jeg så dårlig at jeg hulkgråt opptil flere ganger hver dag. Jeg var så sliten, det var så vondt, det var så skummelt. Legene i palliativt team skjønte at her måtte smerter lindres for å få meg til Bergen. Det ble i første omgang prøvd med morfin. Jeg gråt for jeg ble redd for at jeg skulle bli avhengig av disse smertestillende. Men det ble ikke et problem med morfinen her i hvert fall, jeg har aldri følt meg så dårlig. det var som om de syv landeplagene slo inn på en og samme tid. «Adlri om jeg tar en tablett til».   Nevrologen min tok noen blodprøver, som viste at jeg hadde skyhøy konsentrasjon av en annen epilepsimedisin.  (Det gjaldt medisinen nevrologen økte i sommer da jeg ble innlagt med 100 anfall). Og da kom vi på at jeg gikk på samme høye dose på den medisinen da jeg ble skikkelig dårlig og sengeliggende etter stråling og cellegift i 2016. Nå fant de da i hvert fall ut hvorfor jeg ble så syk den gang. Onkologen sa den gang at jeg skulle ikke bli så dårlig av behandlingen, og han har grublet på hvorfor siden. Så nå blir nok en onkolog glad for å få fasiten. På SUS begynte vi å trappe ned medisinen

Med en god del andre smertestillende, og ren viljestyrke kom jeg meg til Haukeland. Det høres ut som en kort svipptur på 20 minutter, men når du reiser som pasient, tar det gode 4 timer fra hjem til pasienthotellet. Jeg gruet meg forferdelig til behandlingen ettersom jeg var så dårlig. Og allerede ved rammepåsettelsen (da må jeg sitte oppreist mens de skrur fast ramma), knakk jeg sammen av redsel og utmattelse. Heldigvis er det veldig snille leger og sykepleiere på gammastråleseksjonen, så de tilrettela opplegget, slik at dagen ikke ble så lang.

Jeg kom meg helskinnet hjem fra Haukeland, og formen ble ikke noe bedre. Nå hadde jeg fått trappet ned det meste av den medisinen som gjorde meg dårlig, så det burde ikke være den som var problemet. Da sto jeg igjen med alternativet: mer fatigue. Jeg syntes jeg både hadde blitt mer lyd- og lyssky. Alle lyder fra rundt i huset hørte jeg godt der jeg lå i senga. Alle lyder gjorde vondt. De irriterte, og jeg fikk mer vondt. Til slutt tok jeg i øreplugger. Det hjalp ikke. Jeg ble mer irritert. Hele tiden jobbet jeg med meg selv og måtte overbevise meg om at jeg ikke var det – det var bare noe hjernen fikk meg til å tro, en overbevisning. Til slutt sa jeg «ikke mer ørepropper! Jeg tåler lyd». Etter hvert gikk det bedre og bedre. Jeg bekymret meg fortsatt om hele dette styret i høst kunne slå meg helt tilbake fatiguemessig, slik jeg var i 2016. Jeg spurte leger og sykepleiere. De hadde ingen gode svar. Så kom jeg på at det fins en person som vet mye om utmattelse – min tidligere lightning process instruktør, min Obi-Wan Kenobi (Star Wars referanse, en læremester). Jeg sendte melding og spurte, og så viste det seg at hun hadde lagt ned virksomheten sin. Da mistet jeg alt håp. Hvis jeg hadde fått fatigue, hvordan skulle jeg da bli frisk? Hva hvis jeg blir dårligere når alle kurere er ferdig? Da kan jeg ikke gå på kurs hos henne lenger! I stor fortvilelse begynte jeg å google etter lp-instruktører i området. Jeg fant ei, og sendte melding. Akkurat da jeg fikk svar på mailen, svarte min Obi-Wan. Etter en kort meldingsutveksling på messinger, hadde hun rettet opp i min bekymret angående mer fatigue.

Jeg slet fortsatt med det å snakke. Jeg fikk vondt i kroppen, og følte stadig for heller la vær å snakke for å unngå smerter. Jeg tekstet med lp-instruktøren min, hun mente jeg kanskje hadde en overbevisning om at jeg måtte bli dårlig. Hadde jeg bare husket hvordan jeg jobbet med å endre overbevisninger. Jo, jeg kom på at jeg fremdeles har min 6 år gamle lp-notatbok, hvor jeg har skrevet det ned. Og med litt mental innsats, så gikk snakkinga fint. Man skal ikke kimse av kognitiv terapi!

Jeg har lenge tenkt at jeg ville gjort hele lp-prosessen om igjen. Nå som jeg var dårlig var det en perfekt anledning. Det har vært lange og harde dager med trening. Og mange meldinger til min tidligere lp-instruktør, som har veiledet med gjennom det hele, selv om hun ikke jobber med det lengre. For et snilt menneske <3. i tillegg har denne gamle notatboka mi vært god å ha. Jeg har lest og frisket opp kunskapen fra lp-kurset ofte.

I tillegg begynte jeg med mindfulness. Hver eneste dag. Nå forstår jeg hva det å puste med magen faktisk betyr. Jeg har ikke gjort det så lenge jeg har vært syk. Jeg slapper bedre av, og klarer delvis å roe ned panikkangsten når jeg kjenner den er på vei. Og det er utrolig deilig å lære kroppen å slappe av, hvordan det skal kjennes ut. Jeg har gått rundt som en stiv stokk i flere år. I dag hos kiropraktoren, knakk ryggen min mer og bedre på plass enn noen gang, selv om jeg hadde vanskelige låsninger, fordi kroppen endelig var avslappet.

Lp og mindfulness har hjulpet meg mye. Det har fått meg opp av senga. Ikke helt. Jeg må ligge mye og slappe av, men jeg kommer meg ut av huset, og klarer å sitte litt oppe på dagen, og jeg klarer å trene litt. Alt dette var utenkelig for noen uker siden.

En annen ting jeg må meddele, er at denne uka fikk jeg svar på MR-kontrollen etter gammastrålinga. Svulsten er stabil. Så cellegifta holder den fortsatt under sjakk. Og de 2 klumpene inni svulsten som ble bestrålt er BORTE!! Hurra! Før har de bare sett at strålinga har krympa svulsten, men nå var de vekke. For en nyhet.

Ellers starter jeg tredje cellegiftkur i morgen, fredag. Jeg engster meg litt ettersom jeg fortsatt ikke er helt i form.

Oda

En skuffende beskjed

Denne uken var jeg til kontroll hos ABK etter forrige ukes MR-kontroll. De siste 3 ukene har vært helt forferdelige. De første ukene etter en cellegiftkur er kroppen helt nedbrutt fysisk og psykisk, og det er fort å gå i kjelleren psykisk. Og ettersom kroppen er så sliten har en ikke noe energi eller kraft til å kjempe mot de tankene som kommer. Det blir et forferdelig tankekjør, og en krisemaksimerer alt, tenker på alt som kan gå galt. Jeg var innom «hva hvis jeg får helvetesild av hver kur. Vil det være et problem.», «Når den forebyggende virusmedisinen ikke virker, så er det håpløst», «Jeg kommer ikke til å hente meg inn mellom hver kur», «å bare klare 2 av 4 kurer er ikke godt nok. «Svulsten kommer definitivt tilbake». Slike tanker i ulike versjoner gikk på repet i hodet mitt, selv om jeg bevisst ikke gikk inn for å tenke på det. Dette uendelige tankekjøret og stresset satt seg i kroppen, og ga meg skikkelig vondt i kroppen, og gjorde meg helt utslitt og kvalm.

For oss som har fatigue, er forutsigbarhet viktig. Vi blir fort dårlig når ting ikke går som planlagt.

En dag for et par uker siden ble plutselig middagen utsatt uten at jeg fikk beskjed. Jeg satt hjemme og ventet. Jo lengre jeg vente, jo mer fatigue-vondt fikk jeg. Da vi endelig hadde fått spist middag, var jeg så sliten av både stress og fatigue at jeg gråt i lange tider. Jeg hadde aldri, selv tross fatigue, grått av at middagen ble 15 min forsinka, men akkurat da hadde jeg null energi, helt tom. At jeg fikk så vondt av fatiguen, sendte meg rett inn i en depresjon med ny runde med stress. «Har jeg fått mer fstigue?», «Kommer jeg noen gang til å bli frisk av fatiguen?» «Jeg går glipp av så mye pga fatiguen» Jeg merket at kroppen verket mer og lettere. Bare å måtte sitte 5 minutter å vente på å ta blodprøve gjorde at jeg fikk vondt. «Hadde kroppen blitt påmint hvordan fatigue kjennes ut, og begynt med det igjen?» Midt i depresjonen av stress, slitenhet etter cellegift, og bekymring over svaret på MR-kontrollen kom alle negative tanker, og jeg hadde ingen krefter til å tenke logisk eller overse tankene. At det verket i kroppen ble bare en påminnelse om at noe var galt.

Heldigvis har jeg i løpet av den siste måneden fått en psykolog fra det palliativet teamet på SUS, som kan hjelpe meg når tankene kjører seg fast.

På onsdag var jeg til kontroll for å få svaret på MR. Det var ikke helt det svaret jeg håpet på. I 5 år har jeg fått høre at jeg er «heldig» som har en svulst som det finnes en cellegift som funker godt mot den. Sist gang jeg fikk denne kuren, krympet svulstene, så jeg har jo hatt det i minnet. Formålet med kuren er dog, å stanse at svulsten vokser mer. Bildene viste at hovedsvulsten har stoppet å vokse, men det har vokst litt inni svulsten. Dette var jeg absolutt ikke forberedt på. Jeg har hele tiden aldri latt meg selv ha håp eller gode forventninger til kuren, for da blir jeg så utrolig skuffet hvis det ikke går slik jeg håper. Men jeg blir jo like lei meg likevel. Tårene rant gjennom hele timen. «Jeg orker ikke dette». Enda mer behandling. Jeg må til Haukeland og ta gammakniv på de flekkene der det har vokst + 2 cellegiftkurer etterpå der. Jeg er så sliten at jeg ikke orker tanken på det.

Svulsten er ikke en homogen masse, så cellegiften har ikke virket på alt. Hvis du ser på svulsten som en bolle, så har cellegiften fungert på selve bollen, og de nye vekstene er som f.eks rosinene i bollen. De vil sende meg til gammakniv raskest mulig, mens det er mulig å behandle disse. Fordelen med gammakniv er at den behandlingen fungerer veldig godt på meg. Der jeg har fått gammakniv før (2 ganger), der krymper svulsten fortsatt.

Med alt det som har foregått i det siste, har dagene vært skikkelig tøffe. Jeg er fryktelig deprimert. Å snakke er et ork. Klarer jeg å sende en melding til noen, er det en seier. Jeg orker ikke å snakke om dette. Øynene fylles av tårer ved tanken på hva jeg må gjennom. Jeg blir kvalm og så trøtt, sliten og redd.

Jeg vil være liten

Nå er jeg nettopp ferdig med andre kur med cellegift, og halvveis i opplegget. Jeg burde være kjempe glad. Likevel er jeg fryktelig deprimert. Jeg føler jeg er sluppet ned i den dypeste grotte og ser ingen lys eller fremtid, Ingen glede, ingen motivasjon, konsentrasjon, jeg orker ikke snakke, svarer bare «hmm, «hphm» når folk snakker til meg. Kroppen verker konstant av stress, enhver celle skriker av frustrasjon, jeg får nesten ikke puste. Jeg går rundt som en zombie. Målet for hver dag er bare å komme seg gjennom uten å bryte sammen.

Dagen etter jeg kom hjem fra sykehusoppholdet mitt med alle epilepsianfalla fikk jeg helvetesild – igjen. Jeg fikk jo også helvetesild første gang jeg gikk på cellegift i 2015. Nå, denne gangen kom jeg relativt raskt i gang med behandling, men det tar selvfølgelig på kroppen. Jeg bekymret meg for det ville være et problem å få gjennomført kurene når jeg tydeligvis får helvetesild hver gang..

Dagen for ny kur, har jeg alltid kontroll hos legen på ABK (avdeling for blod og kreft). Da hun hørte jeg hadde hatt opptil 104 anfall på en dag etter sist kur, bestemte hun at dette ikke gikk an, så hun satte meg på beroligende fra første dag av ny kur. Jeg fortalte at jeg hadde fått helvetesild også, og spurte om det ville være et problem å få det hver gang. «Ja, det ville det jo», svarte hun, og sa at dette måtte hun finne en løsning på, og ringte dermed hematologene, som anbefalte at jeg gikk på antiviral medisin forebyggende gjennom hele kuren. Dette syntes jeg var en glimrende og beroligende plan. Ikke ville jeg få så mange anfall, og jeg ville slippe helvetesilden.

Selve kuren gikk for så vidt greit. Det er vondt og slitsomt, men ikke mer enn at jeg fungerer. Anfalla holdt seg vekke. Det gjorde helvetesilden også – helt til kuren var ferdig. Dagen etter kuren var helt ferdig merket jeg at det klødde/sved litt i hodebunnen, og jeg ringte ABK og meldte min mistanke om helvetesild. De ville ha meg på legevakta. Legevakta kunne bekrefta mistanken min.  Nå ble jeg helt sikker på at jeg tåler åpenbart ikke denne cellegifta, og med ordene til legen «det er jo et problem å få helvetesild hver gang» ble jeg helt sikker på at jeg aldri kommer gjennom alle 4 kurene.

På dette tidspunktet, nå når cellegifta er over, er kroppen mest nedbrutt. Fram til jeg fikk helvetesilden fikk jeg steroider hver dag, som hjelper på humøret og holder kroppen «oppe». Nå når kuren er ferdig, går kropp og psyke i bakken. Det hjelper ikke at jeg har vært redd for ikke å få gjennomføre de planlagte kurene.

Jeg er livredd for at cellegiften ikke skal fungere likevel. Jeg er så redd for dette at jeg blir kvalm ved tanken. Tanken på at cellegifta ikke er til for å ta knekken på svulsten, men bare hindre vekst, hvilket betyr at jeg ikke vil bli frisk, og må se for meg et liv med flere behandlinger av ulike slag. Og det er så tungt at jeg bare vil legge meg ned og aldri stå opp igjen. Jeg orker det ikke. Nå for tiden er jeg sliten av å være sterk og modig. Jeg vil være liten og gråte på mammas skulder.

Oda