Denne jula hadde jeg gruet meg til helt siden jeg ble syk av fatiguen i januar. Da julen nærmet seg, ble angsten og frykten verre. Frykten for at jeg nok en jul skulle være like dårlig som i fjor. Frykten for ensomheten, tristheten og følelsen av nederlag som følger med av å ikke orke å være den jeg så gjerne ønsker å være, nemlig den «gamle Oda», som i alle fall ikke snakket lavest ved middagsbordet, og som fant på tull, som vi kunne le av. Jeg gruet meg så forferdelig for denne julen som kom til å innebære så mange nye ting. Skumle ting, som jeg både aldri hadde gjort før (mens jeg var syk), og ting som jeg visste at ville gjøre meg dårlig, som å være med familien mye. Jeg orket normalt ikke mer enn 20 min besøk.

For det første skulle vi ikke være hjemme i jula. Hele familien skulle til bestemor, som bor i Alvdal, ikke så langt fra Røros. Bare dette ville være en utfordring. Jeg hadde ikke vært på overnattingstur etter jeg ble syk . Og det føltes ikke veldig trygt å reise 90 mil i jula. Hva om jeg ble dårlig og kjente at dette absolutt ikke gikk? Da var det ikke bare å snu og reise hjem. Det hele kjentes så lite gjennomtenkt og idiotisk ut. Fly og tog hadde jeg ikke prøvd meg på. Jeg ble normalt sliten av å sitte i andre sine biler, så dette gruet jeg meg fælt til. Om jeg skulle overleve dette, kom jeg i alle fall til å være sengeliggende lenge.
Og så en dag fant jeg ut at til min store forskrekkelse at jeg skulle få mensen på avreisedagen. Dette ville normalt ikke vært en stor greie, men etter jeg fikk fatigue, har jeg fått en såkalt «hickup» i forbindelse ved mensen, som gjør at fatiguen blir ytterligere forverret. I dagene jeg har mensen, er jeg så dårlig at jeg nesten ikke orker å forlate rommet mitt. Hvordan skulle jeg nå overleve reisen og resten av jula? Nå kom jeg i alle fall til å ligge alene og høre familien feire jul uten meg, høre de le rundt middagsbordet. Ukene før avreise var jul det eneste familien min snakket om. Hvis de stilte meg et spørsmål ang. jul var alltid svaret mitt «mmm» før jeg skyndet meg opp på rommet mitt, slik at de ikke skulle se at øynene mine var fulle til randen av tårer, og jeg skulle begynne og gråte.

Noen dager før vi skulle reise fikk jeg nok av meg selv og at jeg gruet meg slik. Hvordan kan det gå bra når jeg er så negativ? Til slutt bestemte jeg meg bare for at sette SKAL gå bra, jeg skal ha en kjempe fin jul i år. Heldigvis hadde jeg, tross at jeg gruet meg til jul, gjort masse hjerneyoga. Jeg måtte jo være med opp uansett, så det kunne jo ikke skade.

Her snakker vi Hjerneyoga til grad perfeksjonisme. Tror LP-veilederen min hadde kjeftet litt på meg hadde hun visst hvor mye perfeksjonisme jeg la i hjerneyogaen. (Perfeksjonisme er litt fy-fy i lp)

Så kom avreisedag. Utrolig nok gikk flyturen kjempefint Litt vel liten fly-do for å gjøre lp-prosesser, men det gikk. Når man tar prosesser skal man hente en «godfølelse». Siden jeg ofte er sliten og trøtt, henter jeg som regel godfølelsen energi. Da hopper og danser jeg litt rundt på golvet for å finne litt energi (ser skikkelig dust ut, men det funker!).
Så møtte vi på et hinder. Kraftig togforsinkelse. Vi ble sittende og vente på Gardemoen i 40 minutter, som førte til at vi ikke rakk togbytte på Hamar, som igjen førte til at vi måtte vente på stasjonen der i halvannen time på neste tog. På toget oppover var jeg i overraskende god form og jeg tenkte at av og til er det jammen en fordel å være perfeksjonist. Jeg hadde nemlig lagt inn i hjerneyogaen min hvordan jeg skule takle eventuelle togforsinkelser. Klokken Halv 12 på kvelden, kunne jeg endelig gå inn den blå døra og kjenne den gode duften som bare fins i bestemors hus, og gi bestemor en real klem. ENDELIG. Den reisen som skulle ta 6 timer, endte opp med 10 timer. Da jeg sto opp dagen etter, kunne jeg ikke merke at jeg hadde vært på reise dagen før. Dette var litt for godt til å være sant!!!

Lille juleaften ble en fantastisk dag for meg. Normalt når jeg dusjer og vasker håret, er ofte det det eneste jeg orker den dagen. Men denne dagen dusjet jeg, tok en hvil, gikk ut og hadde noen fantastiske gøye timer i snøen. Vi sparket tur, akte ned låvebroa, hoppet i snøen. Jeg har ikke vært så aktiv siden i 2015 en gang. Til nå hadde det bare vært meg, Ole Morten, bestemor, mamma og pappa her oppe. På kvelden kom resten av familien min. Så nå var vi 9 voksne, en 2åring og 4 hunder. Sammen med familien og alle lyden, kom frykten min tilbake. For nå begynte jeg å bli dårlig. Det gikk fra stille til jungel på 1 minutt. Nå var jeg igjen sikker på at dette fikser jeg ikke og jeg må ligge alene resten av jul. Dette ble forsterket da jeg måtte heise det hvite flagget og la fatiguen «vinne», og trakk meg vekk fra jungelen og opp på soverommet. Etter noen frustrustrasjonstårer og kjefteord fra meg selv, var jeg nede i jungelen og klar for hovmesteren og grevinnen, og en kveld med familien.

Fra jeg stod opp juleaften, har jula gått kjempe fint, jeg har vært mer på sporet enn Tore på sporet. Selv om jeg fikk mensen i jula, ble det ingen hindring, heldigvis virket hjerneyogaen jeg hadde gjort på dette denne gangen. På juleaften var jeg virkelig i slaget. Jeg var julenisse, jeg var med rundt juletreet , og åpnet pakkene sammen med de andre. De påfølgende dagene var jeg så god. Vi var ute i snøen, vi spilte kort, vi lo rundt middagsbordet, og for en gangs skyld var jeg der og fikk dette med meg. Jeg har ledd så mye at jeg har nok tatt igjen alt det jeg har gått glipp av i fjor. Men noe av det beste med hele ferien må være at jeg har vært så avslappet. Det slo meg en dag jeg lå og hvilte at jeg hver gang jeg hvilte hadde jeg den følelsen jeg får når jeg henter godfølelsen «ro» under en prosess. Det er bare hos bestemor jeg klarer å slappe så godt av. Og det har gjort så godt. Helt siden jeg startet meg lp i juni, har jeg stresset, og det har utløst noen små epilepsilignende anfall. I løpet av denne 10 dagers juleferien hadde jeg toppen 3 slike anfall (før ferien kunne jeg ha opp mot 2 til dagen).

Nå har vi vert hjemme en liten stund, og formen er fin. Når jeg tenker på ferien, som jeg gruet meg så fælt til, viste det seg å være det beste jeg har gjort i år. Kroppen hadde godt av å komme seg vekk, og jeg hadde godt av å få være på favorittplassen min, og tilbringe julen sammen med de som betyr mest for meg. I tillegg føltes det som en helt normal jul, bare at jeg måtte ta litt flere pauser og ta noen prosesser for å komme meg gjennom dagen. Det aller beste av alt var at innimellom glemte jeg «syke-Oda» og kunne kjenne at den Oda-en jeg lengtet så etter da jeg lå syk i vår, var virkelig på vei tilbake.

Dette endte med å bli en lærerik jul. Jeg har lært mye om hva jeg klarer og mye om lp. Det viktigste jeg har lært at jeg må begynne og stole på at lpen funker. Jeg må tørre og slippe taket og stole på at lp redder meg. Det blir som den teambuildingøvelsen. Den hvor man står med ryggen til kanten på et stup . Under står en gruppe folk. Du faller bakover og må bare stole på at de under fanger deg slik at du ikke smeller i bakken. LP er mine folk. Å falle bakover fra stupet er kjempe skummelt, og det er vanskelig å stole på at de under vil ta deg i mot. Tenk viss trekker seg? Alt kan skje. Men belønningen og opplevelsen er stor, i mitt tilfelle, er den gedigen. Jeg må bare tørre.

Til slutt vil jeg bare ønske alle et riktig godt nytt år 🙂

Oda

Her om dagen kikket jeg tilfeldigvis på hørselvernet som alltid henger ved siden av senga jeg hviler på, og da kom jeg på at jeg ikke kunne huske sist jeg hadde brukt det. Det var en underlig følelse etter å ha ligget med det dagen lang i flere måneder, og hver gang jeg har byttet «hvilerom», har det fulgt med. Det ble like viktig, om ikke viktigere å ha med enn puta mi. Jeg tenkte jeg skulle prøve og forklare hvordan det var å være lydsky og hvordan jeg har blitt bedre. For jeg har ikke blitt frisk av det enda.

Jeg begynte allerede under behandlingen på HUS å bli lydsky, men jeg vil ikke si at dette var spesielt hemmende. Langt fra slik det har vært nå. Første minne jeg har med at lyd gjorde vondt, var at jeg lå i senga hjemme, dårlig, og noen i familien kom opp for å fortelle meg noe. Mens vedkommende snakket, kjentes det ut som samtlige celler i kroppen hylte av smerte, og bare ville skrike at denne personen måtte slutte å snakke og komme seg ut. Ikke bare gjorde det forferdelig vondt, og redselen jeg kjente på, var så skremmende. Jeg hadde aldri opplevd noe lignende, og det gjorde så vondt at jeg var redd for hva som ville skje dersom vedkommende fortsatte og snakke. For utenforstående, høres det nok rart ut, men jeg tror faktisk at jeg tenkte «nå klarer ikke kroppen dette mer, nå dør jeg.» Samtidig ville jeg ikke være uhøflig og avbryte personen som snakket, så her var det en vurderingssak. Bite tennene sammen, eller være uhøflig. I dette tilfellet tror jeg personen ble ferdig å snakke før jeg rakk å ta avgjørelsen.Det har ikke vært så ille hele tiden, det kom veldig an på dagsformen. Hadde jeg en dårlig dag, tålte jeg ikke engang lyden av regn. Da begynte de pårørende også skjønne omfanget av lydskyheten. Og vi gikk etter hvert til innkjøp av hørselvern.

I et møte med en lege på HUS snakket vi om bivirkninger av strålebehandlingen jeg fikk. En mulig bivirkning kunne være at jeg fikk svekket hørsel. Da jeg hørte det, fikk jeg nærmest panikk. Det var litt krise for meg, da jeg alltid har hatt utrolig god hørsel. Det er såpass at når Ole Morten henter meg med bilen sin, er noe av det første jeg gjør å skru ned lyden på anlegget i bilen, ettersom jeg ikke klarer å ha samme volum som han liker. Men jeg liker å ha god hørsel, så da legen sa den kunne bli dårligere, fikk jeg litt småpanikk. MEN det ironiske her er, i stedet for å få dårligere hørsel (noe som jeg ikke fikk), ble jeg heller lydsky (nesten det motsatte). Når lydskyheten har vært på det verste, lå jeg ofte og tenkte, at litt dårligere hørsel hadde ikke vært så dumt likevel. Det mener jeg selvfølgelig ikke, men akkurat da fristet det å gjøre meg selv døv. Så gale var det.

Lydskyheten har blitt det jeg har dårligst samvittighet for. Det har gått så til de grader utover familien. Den setningen jeg har sagt mest mens jeg var sengeliggende, var nok «kan dere skru ned lyden» Eller «kan dere vær litt stille?» Dette kom av at etter en stund orket jeg ikke å ha mer vondt enn nødvendig, og begynte derfor og tillate meg selv å si ifra når jeg ikke orket mer. Og når jeg ikke orket mer, var det lyden jeg måtte eliminere, for å få det bedre.

Så begynte jeg på lightning process. Jeg ble på ingen måte frisk med en gang, slik jeg hadde hørt andre ble. Jeg brukte fortsatt hørselvern med ørepropper daglig Familien kunne fortsatt ikke komme på middagsbesøk, og jeg måtte fortsatt be dem skru ned lyden i stua. Det var det «samme gamle». Jeg hadde lært at jeg skulle gjøre en prosess, som er en slags time-out, hver gang jeg ble utsatt for en lyd jeg opplevde som utfordrende og krevende. Dette gjorde jeg så ofte jeg kunne, men jeg merket ingen bedring. Det var utrolig frustrerende. Jeg hadde rett og slett ikke særlig lyst på et liv der jeg må flykte fra lyder. På denne tiden drev jeg og «pendlet» mellom mitt eget soverom og gjesterommet, alt etter hvor naboene klippet gresset, eller når mamma brukte miksmasteren på kjøkkenet. Dette begynte å bli fryktelig slitsomt. Men flyktet jeg ikke fra lyden, ble jeg dårlig. Igjen sto jeg overfor for valg, flykte eller bli dårlig. Ofte ble svaret hørselvern med ørepropper + bite tennene sammen (selv om det egentlig ikke er helt lov i lp)

SÅ har vi kommet til den kjekke delen. Det som ble nøkkelen min til å bli bedre av lydskyheten, var lp, men en annen lp-teknikk en det jeg hadde prøvd til nå. Nøkkelen ble det som går på fakta og overbevisning. Jeg må velge hvilken overbevisning jeg vil ha. Min overbevisning helt siden i vinter, var at jeg blir dårlig av lyd. Men dette er ikke fakta. En overbevisning er noe som er sant for deg personlig, mens fakta er sant og stemmer for alle. For eksempel Overbevisning: solnedgang er fint. Det er ikke sikkert at alle syntes det, men det er sant for meg. Derav er det en overbevisning. FAKTA er noe som skal være sikkert og sant. Ett eksempel er at behandlingen jeg fikk på HUS IKKE skulle gjøre meg lydsky, eller så dårlig som jeg ble for øvrig. Det er fakta at folk generelt ikke blir dårlig av lyd. Det var bare min overbevisning at jeg blir det, basert på egen erfaring.Min overbevisning om at jeg ikke tåler lyd, stod veldig sterk, i og med at jeg alltid har hørt så godt, og vært sensitiv for lyd. Dette var en virkelig hard overbevisning å jobbe med, og jeg fryktet at jeg aldri kom til å klare å endre den.

I bryllupet til søstera mi var det selvsagt mye lyd, og da jeg kom hjem på kvelden og fortsatt var i god form, var jeg kjempe glad. Ikke bare for at jeg hadde deltatt i bryllupet, men for at NÅ hadde jeg slått hull på den slitsomme overbevisningen min om at jeg ikke tåler lyd. Etter bryllupet har jeg verken flyktet fra lyder eller brukt hørselvernet. Nå er ikke dette så rosenrødt som det kanskje høres ut som. Jeg må virkelig jobbe med meg selv for ikke å flykte eller ta på hørselvern. Til og med regn har jeg et litt anstrengt forholdt til fortsatt. Jeg forbinder det med å bli dårlig og hver dag sjekker hvordan været blir for timene etter at jeg har lagt meg fordi jeg er fortsatt er redd for å bli dårlig av lyden. Som dere ser så har jeg fortsatt en hel del jobb igjen før jeg kan erklære meg frisk.

Huff, dette har vært et vondt og sterkt innlegg å skrive. Jeg har sittet med tårer i øynene fordi det ikke er noe gøy å tenke tilbake på dette. Det er samtidig noe jeg vil dele ettersom svært få opplever dette, heldigvis!

Oda 🙂

Etter jeg nådde årets store mål, som var å delta i bryllupet til søstera mi, har jeg støtt på en del «reaksjoner», som jeg absolutt forstår, da jeg selv har tenkt disse tankene. Etter bryllupet har jeg blitt invitert med på forskjellige ting, og når folk ønsker at jeg skal delta på noe, har jeg måttet si nei, fordi jeg ikke har orket. Jeg forstår ut fra måten de reagerer å at de tenker, «men du var jo god nok til å være med i et bryllup(!!!!), da burde du kunne klare en mye mindre ting» Det er jeg for så vidt helt enig i. Problemet ble at helt siden Mari forlovet seg 29.des, ble det store spørsmålet mitt: «kommer jeg til å være god nok til å kunne delta?» På det tidspunktet hadde jeg ikke fått fatig enda, men den daværende planen var at jeg skulle få 6 cellegiftkurer fordelt utover året, og jeg var ikke særlig pigg, etter de to første rundene, så vi lurte fælt på om jeg ville få en kur midt «oppi» bryllupet, og derfor ikke være god nok til å kunne delta. Jeg hadde ikke tenkt eller lyst til å gå glipp av dette, så jeg så for meg at jeg satt i vielsen i rullestol og med ei bøtte ved siden av meg, som jeg kunne spy i. I februar fikk jeg vite at jeg ikke skulle ha mer cellegift, ettersom de to kurene jeg hadde fått hadde virket så bra, OG det ikke ville være det beste nå som jeg var så dårlig av fatig.

Allerede i januar hadde jeg begynt å planlegge min rolle i bryllupet, og la, ubevisst, på meg selv stort press. Hver eneste dag, fra nå og til bryllupet lå jeg og tenkte og gikk gjennom talen min, hvordan jeg skulle lage underholdningen, hvordan sangen skulle være. Samtidig så det skikkelig mørkt ut for om jeg skulle komme meg i dette bryllupet i det hele. Mamma måtte komme opp og gi pep-talk nærmest hver eneste dag, for jeg så ikke hvordan det var ett sneve håp for at 1: Jeg kom meg i bryllupet 2: jeg klarte å gjennomføre det jeg planla. 3: å holde ut lenge nok til å være med i både vielse og fest.

Og så begynte jeg på LP, og jeg begynte sakte, men sikkert å bli bedre. Men usikkerheten var fortsatt stor. I LP, har vi noe, som kalles hjerneyoga. Det går ut på at vi gjennomgår planen/aktiviteten i hode, og ser for oss hva vi skal gjøre, samt hvilken tilstand vi vil være i når vi gjør den, altså visualiserer dette, før vi gjennomfører det. Dette gjør vi for at, når vi skal gjennomføre den faktiske handlingen, gjenkjenner kroppen dette, og tror at dette har den jo gjort mange ganger før, og det er ikke farlig, så det går het fint å derfor blir vi ikke dårlig. Dette gjør faktisk også toppidrettsutøvere. De gjennomgår f.eks skiløypa, mentalt, utallige ganger før et løp. De ser for seg hvilket føre det er, hvordan bena kjennes ut i den og den bakken.

Jeg gjorde hjerneyoga for bryllupet nøye 1-2 ganger hver eneste dag ( ca. 30 min hver dag ) i 1 måned før bryllupet. Jeg gjorde det supernøye. Alt fra hvor godt jeg hadde sovet, hvilken tilstand jeg hadde etter jeg hadde spist frokost, hvordan jeg hadde det i bilen, hvor jeg hadde fokus under vielsen, hvor tydelig jeg skulle snakke under talen min, hvor mange prosesser jeg skulle ta iløpet av dagen, til hvilken tilstand jeg hadde da jeg la meg den kvelden.
Og takket være dette gikk dagen veldig bra. Jeg deltok i vielsen, jeg holdt talen min og underholdningen min. Jeg fikk gjort alt jeg planlagt og mer til, og holdt ut lengre enn noen av oss hadde trodd jeg skulle klare. Og da jeg kom hjem, var jeg i den tilstanden jeg hadde visualisert. Jeg gjør fortsatt hjerneyoga hver dag, men forståelig nok, kan jeg ikke bruke så lang tid som jeg gjorde til bryllupet, på alt jeg skal.

Da alt var over, og overnattingsgjestene reist hjem, kom smellen. Jeg har ligget på rommet siden bryllupet (riktignok ikke mitt eget soverom. Pga. LP, får jeg ikke lov å være der på dagtid, for det vil minne kroppen for mye om det å være syk. Så jeg har vært innlosjert på gjesterommet på dagtid, når jeg trenger å være alene) Det ble nok mye stress og press som slapp ut når bryllupet var gjennomført. 9 måneder med mye stress, har vært hardt for kroppen, og nå som jeg endelig kunne slappe av, gikk all lufta ut av meg. Jeg har vært helt fullstendig utslitt, at alt jeg hadde oppnådd før bryllupet ble satt tilbake. Det var utrolig frustrerende.

Og så er det en ting til jeg må fortelle, som jeg glemte å skrive på mitt første innlegg etter jeg ble ferdig med behandlingen. Et av mine store mål med behandlingen, var selvsagt å bli frisk, og jeg brukte mye tid og tanker på å se for meg hvordan det ville være å få den beskjeden. På HUS, fikk jeg imidlertid en beskjed, som satte en solid stopper for disse tankene. Det viser seg at pga. massive arrdannelser (av både operasjonen og stråling), er ikke selve svulsten synlig. Så når de tar MR, ser de bare arr, og eventuell vekst. Jeg trodde at jeg en dag ville kunne få beskjed om at «nå er du frisk», men den beskjeden vil jeg, med garanti aldri få. Da legen sa det, var det som å få et slag i ansiktet. Det kjentes som om hele behandlingen var forgjeves. Jeg vet at den absolutt ikke var det, men det var så vondt å høre. Jeg kan bli erklært klinisk frisk dersom svulsten står i ro i 5 år, og jeg ikke har noen symptomer. Jeg må alltid leve med usikkerheten om jeg har jeg har en svulst (eller to i dette tilfellet) i hjernen. Jeg velger og tro og er ganske sikker på at den svulsten som ble bestrålt, er vekke.

Oda

• 

• 

Nå er det altfor lenge siden jeg har skrevet her. Det har skyldtes et litt slitsomt år helsemessig, og det har gjort at jeg ikke har orket å skrive. Jeg skal prøve å gi en oppsummering på det siste året. Det er stor fare for at dette blir et rotete innlegg. Det er så mye som har preget året, men ting flyter litt over ihverandre, så det er ikke så lett å gjenfortelle.

Noe av det jeg har slitt mest med er anfall. De har jeg hatt helt siden dagen etter jeg ble ferdig med lightning process kurset. Da jeg fikk det første anfallet, opplevde jeg anfallet som et lite epilepsianfall ( slike anfall jeg hadde før strålebehandlingen). I starten hadde jeg ca. bare ett anfall i måneden. Det var ikke særlig hemmende. Etter hvert som jeg ble mer aktiv økte også hyppigheten av anfalla. Et par ganger i uka var jo også noe det gikk an å leve med, men likevel verdt å nevne for nevrologen. Utover året fikk jeg bare mer og mer anfall. På det verste kunne jeg ha 8-12 anfall på en dag- Dette var utrolig slitsomt. Kroppen spenner seg for hvert anfall, så dette begynte å bli vondt. I samråd med nevrolog økte vi epilepsimedisiner, men det hjalp ikke. Jeg ble satt på nye medisiner, men det gjorde bare alt verre. Nå fikk jeg anfall av alt. Jeg kunne ikke lengre gå på trening, gå ut og være sosial.. Jeg lå på sofaen og i senga med flere anfall i timen. Ikke bare var anfalla vonde i seg selv, men jeg fikk alltid en deja vu til høsten 2015 da jeg hadde så mye anfall at jeg ble innlagt på SUS og de oppdaget at svulsten hadde vokst. Så ikke bare måtte jeg lide meg gjennom anfalla, men det kom en psykisk belastning jeg måtte lide meg gjennom samtidig. Slik har anfalla holdt seg nokså konstant de siste åra . Fram til nå, disse snart 2 åra, har jeg hatt 2 nevrologer, og ingen av de har prøvd å finne ut hva anfalla mine er. I og med hverken medisin økning eller bytting av medisiner virket, begynte begge to å gi opp og sa at det var mulig jeg ikke ville bli kvitt anfalla. Dette er en beskjed du ikke vil høre.

I fjor vår begynte jeg å bli skikkelig lei av å ikke få hjelp og ikke minst av anfalla. Jeg begynte å tenke og reflektere litt rundt anfalla, og kom på at de ofte kom når jeg stressa. Derfor gjorde jeg det en hypokonder aldri skal gjøre: spørre Dr. Google. Dr.Google hadde svar. Han kom fram med en diagnose/tilstand som heter «psykogene ikke-epileptiske anfall». Og det går ut på at kroppen har gått gjennom noe traumatisk og stressende(strålebehandling og fatique i mitt tilfelle), og at kroppen reagerer med en kroppslig reaksjon (i mitt tilfelle anfall) når den blir påmint denne opplevelsen. Disse anfalla ville være veldig like epileptiske anfall, og selv leger vil ha problemer med å skille dem. Den måten man diagnostiserer dette på var ved å utelukke at det ikke er ekte epilepsianfall, da kreves det en døgn-EEG test. En mulig behandling for dette kunne være hos psykolog, men det vil også være en mulighet for at man aldri blir kvitt anfalla.

Jeg ringte nevrologen min og la fram mitt forslag til hva jeg feilte. Hun gikk med på å teste dette, og henviste meg til EEG. 3 mnd. senere fikk jeg tatt testen.

Bilde fra EGG-testen. 27 elektroder festet til hodet for å måle hjerneaktiviteten i 24 timer.

EEGen viste at anfalla ikke var epilepsi. Etter testen økte anfalla drastisk i omfang. Jeg har nok aldri vært så frustert før, som jeg var på akkurat dette tidspunktet. Det var null hjelp å få av nevrologen. Etter en samtale med henne satt jeg igjen med inntrykk av at hun bare satt med hendene i fanget og hadde fraskrevet seg ansvaret for å hjelpe meg. Jeg husket hva artikkelen på google sa om disse anfalla, og at de kunne prøve å behandles hos psykolog. Jeg nevnte dette til nevrologen, men hun tvilte på at dette ville hjelpe.-«Men hva annet skal vi prøve?», spurte jeg. Etter mye nøling fra nevrologens side, klarte jeg til slutt å skyte inn «da skriver du en henvisning til JDPS (Jæren distrikt psykriatriske senter) da! Flott, hadet!» Etter denne frustrerende samtalen måtte jeg nok en gang ta saken i egne hender og se om jeg kunne «fikse» anfalla selv. Jeg hadde jo opp mot 15 anfall til dagen og jeg ante ikke om nevrologen ville skrive den henvisningen eller ikke. Så jeg gjorde det jeg følte kunne gjøre. Kanskje noen av teknikkene jeg lærte i lightning kunne funke. Jeg brukte prosesser for å hente ro hver gang jeg fikk anfall. Og i løpet av ei helg gikk jeg fra å ha 15 anfall til dagen til å ha 2-3 om dagen. Etter en liten stund fikk jeg innkalling til JDPS 2-3 måneder senere. Her fikk jeg både tilbud om pskologtimer, og ulike kurs. Jeg er ikke så stor fan av psykologi, som terapiform (skyldes nok at alle psykologene jeg har vært borti har ikke funket). Så skjønte ikke helt hvordan dette skulle hjelpe på anfalla, men jeg hadde bestemt meg for å gå inn med åpent sinn. Anfalla varierte i antall fra 1-10 om dagen. Så det var absolutt rom for forbedring og hjelp.

Du tenker kanskje «hva gjør vel et anfall om dagen?» Men det ble ikke bare med et anfall. Da jeg kjente at anfallet var på vei (et par minutter i forveien, stoppet liksom hele verden og kroppen opp. Jeg brukte all energi på å parere anfallet, og finne ut måter jeg kunne hindre anfallet i å komme. Kanskje hvis jeg puster på denne måten. Kanskje hvis jeg fokuserer på lyder. Kanskje hvis jeg ikke bryr meg om anfallet. Hva hvis jeg endrer på overbevisningene mine? Jeg prøvde ALT.

Heldigvis fikk jeg nå en psykolog som funka, og for første gang siden jeg fikk anfalla, var det noen som brydde seg om de. Hun undersøkte skikkelig for å finne ut hva psykogene ikke-epileptiske anfall var, slik at hun kunne forklare meg det. Hun reagerte nemlig på at ingen leger hadde tatt seg bryet å forklare meg det. Vi kan kort forklare det med at de kan sammenlignes litt med angstanfall.

Det kurset jeg endte opp med å gå på på JDPS var mindfullness. Mindfullness er mer i retning meditasjon, med fokus på kropp og sinn, og å leve i nuet. Og lære hvordan man skal håndtere stress i hverdagen. Dette var det kurset jeg ønsket å gå på, og som jeg trodde kunne hjelpe meg med anfalla. Det viste seg at psykologen tenkte det samme. I februar i år begynte jeg på kurset. Kurset går over 10 uker, så jeg er ikke ferdig enda. Dette er et ganske omfattende kurs. 2 timers kurs en gang i uka + MYE hjemmearbeid. Men det er verdt det. Etter to dager kjente jeg at anfalla ble redusert. På dager jeg er dårlig eller syk, der jeg normalt ville hatt 8-10 anfall har jeg nå 2-4. Ja, jeg er ikke kvitt anfalla, men jeg tenker at jeg har jo bare praktisert mindfullness i 2 måneder. Jeg tror jeg inne på rett spor.

Mindfullness har hjulpet meg på flere måter enn jeg trodde det kunne. Kroppen er mye roligere, jeg puster lettere. Og det viktigste er at kroppen føles mer fri og åpen. Før jeg begynte på kurset, husker jeg at jeg tenkte at kroppen kjentes så stengt og trang. Det var akkurat som om jeg hadde på meg en tvangstrøye. Det var hele tiden vanskelig å puste. Men det absolutt beste med kurset er at jeg klarer å le igjen. Etter jul gikk det opp for meg at ikke lengre lo. Jeg kunne le hvis det skjedde noe hysterisk morsomt, men den hverdagslige latteren min hadde jeg ikke hørt på flere måneder eller år. Så jeg noe morsomt på TV eller hørte noe morsomt var alltid reaksjonen min et halvhjertet «hmhm». Jeg husket ikke lengre hvordan latteren min hørtes ut. Det var en ubehagelig og vond ting å oppdage at du ler så lite at du ikke husker hvordan latteren din høres ut. Men nå, etter 1-2 mnd med mindfullness, ler jeg åpenhjertelig og høyt igjen. Og guuud så godt det er. Jeg nyter hvert sekund av det. Jeg er skikkelig mindfull i de øyeblikkene jeg ler.

Etter strålebehandlingen i 2015, ble alle de musklene som hadde blitt lam etter operasjonen det som jeg hadde trent relativt godt opp svekket. Det gjaldt også musklene til øynene, så samsynet mitt ble dårlig igjen. I en periode etter behandlingen gikk det greit, men plutselig i fjor vår begynte jeg å få vondt i hodet og øynene av å være på mobilen og dataen. Det tok lang tid å bli henvist til synspedagog. Men etter et halvt år fikk jeg startet opp igjen hos samme synspedagog som jeg gikk til under sist opptrening. Der går jeg fortsatt en gang i uka. Det er litt usikkert om det er samsynet som gjør at jeg har problemer med å se på skjerm. Det er vel noe jeg finner utav etter hvert.

Et annet aspekt ved anfalla som har vært skikkelig tøft, og som jeg syns er så pinlig at jeg ikke har sagt det til alle i familien engang. Men siden jeg har valgt å være åpen og ærlig om alt sykdommen «byr» på av utfordringer, velger jeg å fortelle det her. Når anfalla blir litt mer kraftige, hender det at jeg tisser på meg. Slik var det også da det var ordentlige epilepsianfall. I starten var det kun snakk om litt, så det var nok å ha et lite bind i trusa for å beskytte. Men i fjor da anfalla økte i omfang, ble tissinga verre. Nå var det ikke lengre bare snakk om en liten «skvett», men nå var det rett gjennom truse og bukse, og nedover bena. Jeg gikk på do sikkert 10 ganger før jeg gikk ut, bare for å forsikre meg om at blæra var tom slik at jeg ikke skulle tisse på meg ute blant folk. Dette ble utrolig stressende og belastende. Jeg begynte også gå med nattbind døgnet rundt, men selv ikke dette var etter hvert nok. Dette ble et så stort problem at jeg sluttet å gå ut. Jeg var så redd for at jeg skulle tisse på meg når jeg var ute blant folk, at jeg fant det tryggest å være hjemme. Etter å holdt meg mest hjemme pga. dette i over et halvt år, måtte vi ta grep. Vi gikk til anskaffelse av inkontinensbleier. Første gang jeg tok på disse, satt jeg på do og gråt i 5 minutter før jeg klarte å samle meg og komme meg videre med dagen. Dette føltes som verdens verste dag. Nå hadde jeg virkelig nådd bunn. Bleier i en alder av 27! Alle folks drøm. Men det viste seg å være til stor hjelp. Nå er jeg ikke lenger redd for å gå ut. Jeg gjør det jeg har lyst til uten å ofre en tanke på om jeg skal tisse på meg.

Etter cellegiften og strålinga fikk jeg dårlig immunforsvar. Det har jeg fått kjenne på i høst. Jeg har vært så mye syk og dårlig. Det føltes ut som om jeg pådro meg et eller annet hver gang jeg gikk ut døra. Jeg er redd folk skal tro at jeg «spiller sykdomskortet» bare for å slippe å være med på ting. De siste åra har jeg måtte trekke meg så ofte at det helt sikkert virker som jeg ikke ønsker å delta. Og det er jo ikke tilfelle i det hele. Jeg blir så lei og skuffet når jeg må avlyse. Jeg føler jeg ikke strekker til som venn eller familiemedlem.

Alt dette har gjort at året mitt har vært nokså tøft, og jeg har vært mye nedfor og lei. I tillegg har jeg brukt mye tid og tanker på å tenke at jeg burde vært friskere enn hva jeg er nå. Jeg har vært lei og flau over at jeg ikke er bedre. Hver gang jeg må si at jeg ikke kan komme i et arrangement eller være med venner/familie pga. Helsa (fatiguen spesielt) skammer jeg meg. Jeg tenker stadig «jeg skulle gjort så mye mer. Jeg har gjort en for dårlig jobb/innsats». Ettersom jeg har vært mye syk i høst, har det blitt mye slike negativt selvtenking.

Men når alt dette er sagt, må det også sies at det har skjedd noen positive ting også det siste året. Armen og hånda har blitt mye bedre. Håndleddet er mye mer stabilt og sterkere, noe som gjør at det endelig er mulig og vits å trene selve hånda. Det går også smått framover med opptreningen av fatiquen. Jeg orker mer og mer

Oda

Jeg stod nok i 10 sekunder og bare stirret på det jeg nå hadde i hånda. Det som gikk gjennom hodet mitt var: «Nå  skjer det! Ikke få panikk!». Jeg stod i dusjen, jeg måtte vaske håret ferdig, tørke meg, føne håret, kle på meg, og komme meg ut av badet… og så kunne jeg la panikken slippe løs. Tror aldri jeg har dusjet og gjort meg ferdig på badet så rask før. Da jeg kom inn på soverommet, dumpet jeg ned på senga, og fortalte frustrert til mamma at nå hadde jeg begynt å miste håret. Jeg fortalte at mens jeg vasket håret hadde jeg «dratt» ut hårtufser. Klumpen i magen var enorm og jeg skalv…. Dette hadde jeg gruet meg til siden jeg fikk vite at jeg skulle få cellegift og strålebehandling. Mamma prøvde og berolige meg med at det er helt normalt at vi mister litt hår når vi dusjer. Jeg roet meg kanskje et par minutter ned dette, før jeg begynte og kjenne etter hvor jeg kunne ha mistet håret. Jeg begynte og dra litt forsiktig i håret. Og plutselig lå det en liten solid hårbunke på fanget  mitt. Jeg pekte på håret,

og spurte: «mener du at dette er normalt å miste etter en dusj» Nei, det syntes hun ikke. Da måtte vi innse at det vi hadde krysset alle fingrer og tær for at ikke skulle skje, nå hadde begynt å skje. Og dette var bare begynnelsen.

Da jeg var på undersøkelse og informasjon på Haukeland i november fikk jeg beskjed om at jeg ikke ville miste håret av cellegifta, men at strålinga ville kunne gjøre håret tynnere på begge sider av hodet. Det ble også sagt at håret ville vokse ut igjen. Det var kjempe betryggende. Dette fikk jeg bekreftet under oppholdet mitt også. Dette trodde jeg jo på, helt til jeg traff en annen pasient som tidligere hadde bestrålt hodet, og som aldri fikk håret igjen. Da ble jeg bekymret. Når denne pasienten ikke fikk det, var det heller ingen garanti for at jeg ville få det. 

Ja, jeg hade forberedt meg på at jeg kunne miste håret mitt,  men jeg tror man aldri kan bli helt forberedt på å plutselig stå med håret i hånda, og ikke på hodet. Den følelsen er noe av det verste jeg har opplevd. Jeg har fortsatt mareritt om at jeg drar hånda gjennom håret, og drar ut hårtufser. Når jeg våkner, må jeg sjekke at håret sitter fast.

Når sjokket hadde fått lagt seg helt, ble det store spørsmålet: Er det synlig? Det ble så viktig for meg dette, at jeg tror vi nesten daglig sjekket om hårtapet var synlig. Heldigvis, hadde jeg  før jeg reiste til Haukeland vært hos frisøren, og klippet av meg det lange håret mitt, og fått en fin kort frisyre, som faktisk hele tiden skjulte hårtapet. Når jeg fortalte venner og familie via melding om hårtapet, skrev jeg alltid tilslutt «men jeg tror ikke det er synlig». Jeg skrev det så ofte, at disse orda kom opp på ordforslaglista på mobilen, hver eneste gang jeg skrev om hårtapet. 
Noe som kunne gjort hårtapet mindre synlig, ville vært parykk eller hodeplagg. Allerede på min første dag på stråling, fikk jeg rekvisjon til dette fra strålavdelingen. Jeg gikk, motvillig, på en time til sykehusfrisøren, for å høre om tilbudet, selv om jeg var fast bestemt på at jeg skulle IKKE ha hverken parykk eller hodeplagg. Da ville jeg heller gå rundt skalla. Hvis jeg hadde hatt hodeplagg, kunne du like godt skrevet ordet «kreft» i pannen på meg, og som dere vet, er det et ord jeg ikke identifiserer meg med. Derfor var dette helt uaktuelt.

Etter noen dager begynte jeg å avfinne meg med hårtapet, og syntes det var like greit å bare få det «overstått», og begynte derfor å hjelpe til. Dette høres litt rart ut. Jeg tenkte jeg skal jo miste håret like vel, og da kunne jeg nappe ut det som var løst. Nå krevde ikke dette hardhendt mapping. Det var nok å bare dra forsiktig i håret, så løsnet store tufser. Dette gjorde jeg, selvfølgelig, bare på strålefeltet, hvor jeg kom til å miste håret. Jeg nappet og nappet, og nå hadde jeg definitivt kommet over sorgen og sjokket over hårtapet. Det var selvfølgelig kjipt og leit, men hva kunne jeg gjøre? Jo, jeg kunne i det minste «freake» ut søstera mi. Da jreg var hjemme på perm, nappet jeg OFTE ut masse hår, og sa  «SE Mari», og viste hennn håret. Hun syntes dette var fryktelig, mens jeg som hadde vennet meg til hårtapet, syntes dette var fryktelig morsomt.

Når jeg ikke nappet ut håret , så falt det av seg selv.  Når jeg våknet om morgenen, var puta ofte dekket av hår. I starten var dette et ganske ubehagelig syn. Etterhvert blir man vant til det. Det var egentlig ikke bare puta som ofte var dekket med hår. Hele sega, klærne. Jeg fant raskt ut at jeg hadde tatt over rollen som huset hund, jeg røytet som bare det.

Hårtapet fortsatte utover hele stråleperioden, og en stund etterpå. Da jeg kom hjem for godt, tror jeg nok, at de hjemme ble litt overrasket over hvor mye hår jeg hsdde mistet. Da jeg var på HUS i november, viste onkologen hvor strålefeltet ville bli, og hvor jeg da kom til å bli tynn i håret. Han har nok utvidet feltet kratig etter vi møtte han. For jeg mistet ca 70 % av håret mitt. Alt på sidene og bak ble borte. Det eneste som jeg ikke mistet var håret på toppen av hodet og litt i nakken. Det var forsåvidt bra at jeg beholdt håret på toppen, for det dekket og skjulte alt som var borte.

Månedene etter at håret var mistet, var FORFERDELIGE. Det eneste jeg tenkte på om dagene var om jeg kom til å få håret igjen eller ikke. Det var ingen garanti. Den andre pasienten fikk ikke håret igjen… tenk om jeg ikke får mitt. Tenk om jeg ikke får mine 70% igjen. Å leve med den usikkerheten, var nesten uutholdelig. Jeg gråt hver eneste dag. Jeg så for meg alle frisyrer jeg aldri kunne komme til å ha. Kort hår – helt umulig med bare 30 % hår. Hestehale, som jeg er så glad i-  må le av hvordan jeg ville sett ut med den slik jeg nå så ut. Huff, det var noen grusomme måneder. Hos sykehusfrisøren fikk vi kjøpt en hårvekststimulerende shampoo og balsam, som jeg brukte. Denne skulle jeg bruke 3 ganger i uka. Men når man er syk av fatig, og bare orker å dusje/vaske håret 1 gang i uka, blir man litt mismodig av det også. Da begynte jeg å gi meg selv skylden for at håret ikke begynte å vokse.

På dagene lå jeg og kjente på hodebunnen, for å kjenne om håret vokste. Jeg ble helt besatt. Jeg kjente etter nesten hver time. Håret mitt vokser normalt fort, men ikke SÅ fort. Og jeg ble så deprimert og lei meg  over at det ikke var noe tegn til hår, at jeg til slutt måtte sette foten ned og gi meg selv et forbud mot å kjenne etter på en måned. Vi fortsatte å vaske håret mitt med denne shampooen i noen måneder. En dag var mamma hos frisøren sin og han fikk vite om  «hårsituasjonen» min. Han kunne da fortelle at første tegn på at håret kommer tilbake, er at huden blir nuppete. Dette fortalte hun meg ikke, da hun visste hvordan jeg var, og at jeg kom til å ligge og kjenne etter og bli lei meg når jeg ikke fant de. Men en dag da mamma hadde sett at det var nupper i hodebunnen min fortalte hun hva frisøren hadde sagt. Og da jeg en dag i dusjen tok meg til hodet fikk jeg en lykkerus uten like. Det var nupper på hodebunnen. Nå var det håp. Da jeg la meg på senga for å slappe av etter dusjen, gråt jeg av glede og lettelse. Jeg turte imidlertid ikke si noe til resten av familien, for jeg tenkte fortsatt at dette var for godt til å være sant. Her var det best å ikke si noe før jeg faktisk så håret. Vi fortsatte med shampooen, og jeg tror det var 1.mars at jeg så de første hårstubbene, og nå kunne jubelen slippes løs.Det var en helt ubeskrivelig glede og lykke. Det er kanskje litt overfladisk. Det er jo «bare» hår. For meg føltes det som om noe var blitt stjålet fra meg. Her kjempet jeg  for å komme gjennom en tøff behandling. Det var tydeligvis  ikke nok med belastningene jeg måtte kjenne på kroppen, både fysisk og psykisk, men nå skulle jeg også måtte se den. Det fysiske utseendet har jeg alltid, til en viss grad, kunnet styre selv, men nå ble også dette tatt fra meg. Nå var jeg altså delvis lam OG 70% skallet. Jeg fortsatte i tiden som kom og ligge og kjenne på strålefeltet, men nå var det mye mer oppløftende. Nå var det faktisk noe å kjenne på, ikke bare glatt hud.

Dette har vært en tidkrevende prosess. Først skulle dissse nuppene komme. Så kunne vi skimte at huden skiftet farge, før det vokste noe babyhår ut. Så skulle dette babyhåret mistes. Og SÅ kunne nytt og «skikkelig» hår vokse fram. Og jeg lover dere, dette klør noe så vanvittig. Hadde vi ikke visst bedre, kunne vi trodd det var lus. .  Heldigvis vokser håret mitt, som sagt fort, og det tok overraskende kort tid før jeg hadde hår rundt hele hodet. Det morsomme med «strålehår» er at det kan bli krøller/fall  når det vokser ut. Jeg fikk skikkelige korketrekkere, men etterhvet rettet de seg gradvis ut, og ble til vanlige krøller. Jeg som alltid har hatt blondt, stritt hår, hadde nå brunt krøllete hår. Jeg så virkelig ikke ut på håret. Langt, stritt og blodt på toppen av hodet, og brunt, krøllete på sidene og bak. Når jeg så meg selv i speilet, så jeg bare «stråle-Oda». Det var ikke noe gøy.

I august begynte jeg å få såpass lengde på håret at en frisørtur var aktuelt. Det nærmet seg utdrikningslag til søstera mi, som jeg skulle prøve å delta i. Og tror dere ikke at bare 5 måneder etter at jeg hadde ligget og grått over at jeg aldri kunne komme til å ha kort hår, klippet jeg håret kort? Jeg har fortsat et punkt på hode, som det er litt tynt med hår, men jeg kjenner at jeg ikke bryr meg så utrolig mye. Jeg bare fortsetter litt til med hårvekststimulerendemiddel, og satser på at en dag kommer håret tilbake. Men jeg takker høyere maker for alt jeg faktisk fikk tilbake.

Det hender fortsatt at jeg tar meg selv i å kjenne på håret på strålefeltet, og da smiler jeg bare og tenker hvor godt det er at denne delen er jeg ferdig med. Likevel er jeg glad jeg «fikk» oppleve dette, og ville ikke vært det foruten. Nå vet jeg hvordan det er å miste håret. Jeg vet hvor forferdelig grusomt det er. Jeg er bare en av de heldige som fajtisk fikk igjen håret. Tror jeg vokste litt på denne opplevelsen 🙂

Oda 🙂

Nå er det utrolig lenge siden jeg blogget sist, og UTROLIG mye har skjedd.
Sist jeg blogget, hadde jeg akkurat startet med med behandlingen på Haukland. Første del av desember gikk relativt bra. Jeg var i noenlunde god form, jeg reiste hjem nesten hver helg, men da vi nærmet oss juleaften, begynte det å bli fryktelig slitsomt. Jeg lå for det meste i senga, med lyset av, Gulroten ble å få komme hjem i jula til noen strålefrie dager, og gjerne litt julekos. Mye julekos ble det derimot ikke. Stråling kl. 8 om morgenen, for deretter taxi til flyplassen og fly hjem, ble en stor belastning, og trodde ærlig talt jeg skulle kollapse ved gaten, men bare tanken på å komme hjem var nok til å holde ut enda litt til. Vel hjemme, «bar» det rett opp på rommet og i seng, med lyset av og døra lukket, og slik lå jeg resten av jula. Jeg var forberedt på at jeg kom til å ha en litt kjip jul ettersom jeg skulle ha behandling, men at jeg skulle ligge i senga, og bare høre på familien som feiret jul nede, og for deretter spise julemiddag alene på senga, DET var jeg ikke forberedt på. Men jeg tenker som jeg har tenkt gjennom hele behandlingen: «da har jeg prøvd det og!». Da setter jeg mer pris på neste jul, når jeg får være sammen med familien min vertfall 🙂 Jeg fikk noen dagers ferie hjemme, før jeg måtte opp til Haukeland igjen. Hele greia ble repetert igjen på nyttår, men jeg synes å huske jeg var ørlite bedre da, så nå fikk jeg i vertfall vært litt nede i stua, og gått på terassen og sett på rakettene. Så 2015 fikk en litt god slutt 🙂 Og nå begynte virkelig nedtellingen til jeg var ferdig med behandlingen. Bare 13 dager igjen. Husker jeg fortalte pappa, da han kjørte oss til flyplassen, at dette var siste gang han kjørte for å levere oss for at vi skulle til Haukeland for behandling. Det var såå nært, at det var nesten ikke til å tro, for noen av oss.

Da jeg kom til Haukland igjen, måtte jeg til en rekke leger for å klargjøre meg til kommende cellegiftkur, og i en samtale med en lege, fortalte jeg at jeg ble så fryktelig trøtt av strålingen. Det var ikke så unaturlig, sa hun, siden jeg har epilepsi og går på epilepsimedisin. Da vi kom ut av det møte, var både jeg og mamma fortumlet. Ikke rart at jeg var så slått ut av strålingen. Jeg gikk jo på full dose på 3 (!!!!) epilepsimedisiner (det har i senere tid vist seg at det hadde holdt med 1/3)

På et av møtene jeg hadde med legene, måtte jeg spørre om noe jeg hadde grudd meg skikkelig for. Jeg er, som kjent hypokonder. Og under hele behandlingsperioden hadde jeg slitt veldig med hukommelsen. Jeg glemte alt. Det var så vidt jeg husket å få med meg selv ut døra, og nesten hver eneste gang vi skulle gå ut av hotellrommet for å gå til en time, endte med at jeg stoppet opp i gangen og forbannet meg selv over at jeg hadde glemt veska eller noe annet. Heldigvis, klarte mamma og se humoren i dette, så mens jeg stod der og var sint, stod hun og lo. Å få dårlig hukommelse var skikkelig frustrerende, ettersom jeg alltid har hatt en veldig god hukommelse. Etterhvert begynte jeg å innbille meg at jeg helt sikkert begynte å bli dement. Og at hvis jeg hadde genet for alzheimer, og de strålte på dette genet, ville de utløse alzheimeren, og at det var den jeg merket. Jeg var overbevist om dette, og grudde meg skikkelig til møte med legen, som jeg hadde bestemt meg for at jeg skulle spørre. Jeg har aldri grudd meg så mye for å spør om en ting før, men jeg har heller aldri vært så glad for at jeg har spurt om noe før, som jeg var da jeg kom ut fra det møte. Jeg kunne bare slappe av. Dersom de stråler på et alzheimer-gen, vil det fremskyve prosessen med 2-3 år. Og siden man som regel ikke blir dement før man er gammel, hadde jeg ikke noe å være redd for. Å få dårligere hukommelse og konsentrasjon av stråling og cellegift er helt naturlig. Men akkurat det er ikke så fryktelig lett å huske/minne seg selv på når man får litt panikk. Jeg hadde en episode, den siste kvelden min på Haukeland. Jeg var alene på hotellrommet den kvelden, ettersom mamma skulle treffe en venninne nede i lobbyen. Da klokken ble tablettid for meg, fant jeg fram dosettene mine ( en med vanlig medisiner og en med cellegifttablettene). Da jeg skulle ta cellegiften såg jeg på dosetten, og forstod absolutt ingenting (det var en innfløkt system på den kuren). Jeg såg på dosetten, prøvde så godt jeg kunne å forstå, men inni hodet mitt, var det tomt. Jeg kastet meg over telfonen for å ringe mamma. «Jeg forstår ikke kreftdosetten» hylgråt jeg. Jeg kan med hånden på hjerte si, at jeg har aldri vært mer frustrert. Det var akkurat som hjernen ikke funket. Mamma kom raskt, og fikk hjulpet meg med tablettene.

13.JANUAR!! Gledens dag – siste stråling. Utslitt, spent og glad, satt jeg og mamma utenfor strålelab 1 i Parkbygget på Haukeland sykehus og ventet på min aller siste stråling. Husker jeg tenkte at det nesten skulle bli en fornøyelse å kjenne denne «svidd hjernelukt» for siste gang». Da strålemaskinen sluttet å lage lyd, klemte jeg ektra godt på «Bessa»-smykket, og tenkte «Vi klarte det, Bessa!».

Da vi satt ved gaten på Flesland, var det eneste jeg klarte å snakke om og si: «TENK at eg er ferdig, mamma!!» ( jeg var riktignok ikke ferdig med kuren, jeg hadde igjen noen dager, men det å vær ferdig med strålingen, var godt nok) , «Nå skal me heim for GODT!». Ikke bare svevde flyet hjemover mot Jæren, men jeg svevde også. Hadde det ikke vært tak på det flyet, hadde jeg sikkert svevd ut. Det var en så befriende følelse. Da vi kom hjem, la jeg meg på sofaen, og bare nøt å være hjemme. Jeg tror ikke jeg har hatt det så godt noen gang. Det eneste jeg nesten sa resten av den dagen, var «DERE ANER IKKE HVOR GODT DET ER Å VÆRE HJEMME IGJEN.» «DET ER SÅÅÅÅ GODT Å VÆRE hjemme».

Helt fra starten av ble jeg fortalt at de to første ukene etter at all behandling er ferdig (jeg var ferdig med kuren 2-3 dager etter at jeg kom hjem) ville være grusomme, så dette grudde jeg meg til. Den dagen jeg tok den siste sterioiden, var jeg virkelig engstelig. For disse sterioidene ga litt energi og kraft, og jeg visste at nå når jeg ikke skulle ta disse mer, måtte jeg takle all bivirkningen av strålingen og cellegifta «alene». Da jeg hadde tatt tablettene, sank alvoret inn, og jeg begynte å innse hvordan de nese ukene kunne komme til å bli. Jeg sa til amma. «Nå er det ingen vei tilbake… nå MÅ eg gjennom dette, uansett hvor vondt det blir».

Og det ble et smertehelvete! Jeg lå ofte og bare hylte av smerte. Stakkars mamma og pappa, visste ikke hva de skulle gjøre. Det verket så i hele kroppen, så jeg spiste store mengder smertestillende som det var pastiller. Men det hjalp ingenting på smerten jeg hadde fått i ryggmargen. Uten at jeg vet dette, innbiller jeg meg at denne smerten kom av at ryggmargen hadde blitt «skadet» av all strålingen og cellegiften. Det kjentes ut som om noen stod på hver sin ende og drog i margen. Jeg såg for meg at margen består av tråder. Og det kjentes ut som om disse trådene begynte å sakte slites/rives fra hverandre på langs midten, mens noen drog i hver sin ende.

Jeg har i ettertid funnet ut at det var ikke det minste rart at jeg hadde så ufattelig vondt. Og det skyldes IKKE bare cellegiften. Jeg ble ikke så dårlig ved den første kuren. En måned senere, fant vi ut at jeg tålte ikke den ene epilepsimedisinen som jeg gikk på full dose av (den viste seg å være grunnen til at jeg var sengeliggende i 4 måneder i fjor høst, og innlagt på sykehus, UTEN at nevrologene ville innse at medisinen var problemet). I tillegg hadde jeg nå 6 uker med strålepåkjenning på kroppen. Sist cellegift hadde jeg nettopp startet med stråling, så smertene skyldes mye påkjenningene,

Dagene gikk hjemme og jeg ble ikke noe bedre, attpåtil hadde jeg blitt veldig lys- og lydsky. Jeg taklet ikke lengre å være nede i stua. Hver dag målte temperaturen (ettersom jeg fortsatt var livredd for å få feber og dø). En kveld da jeg så meg selv i speilet, oppdaget jeg noe utslettlignende i ansiktet/hodebunnen (strålefeltet). Det klødde litt. «Nå må du beholda roen!», tenkte jeg, og prøvde og beroliga meg med at det nok bare var en allergisk reaksjon på den nye hårvekstshampooen jeg nettopp hadde brukt. Jeg tok en allergitablett, og håpet at det var bedre dagen etterpå. Det var ikke bedre dagen etterpå. Så telefoner til Haukland, og legevakta på besøk, ettersom jeg ikke orket å reise ut. Og etter en liten stund, lå jeg i ambulansen på vei til sus med mistanke om helvetesild. I ambulansen ville de måle temperaturen, og jeg forsikret om at jeg ikke hadde feber, da jeg allerede hadde sjekket det, men det nyttet ikke. Temperaturen blir målt, og jeg hadde feber. Da hun sa det, gikk alle alarmer inni hodet mitt. Alt jeg klarte å tenke på var det kreftsykepleieren hadde sagt på Haukeland, om at det var virkelig farlig å ha feber (og infeksjon) når man var på cellegift. Jeg var så ufattelig redd. Får rett og slett tårer i øynene av å tenke på hvor fælt jeg hadde det da. Om jeg bare kunne reist tilbake i tid og fortalt meg selv at dette går faktisk helt fint.

For første gang (dette var min 3 innlggelse på 5 måneder), «seilte» jeg gjennom akuttmottaket på SUS, forbi alle pasientene som lå og ventet, og inn på et behandlingsrom, og ettersom jeg ble regnet som smittsom, ble det et isolat. Og da gikk alt fra å være skummelt, til å være komisk. Det er slik man bare ser på film, å ligge i er plastlkledd rom, og folk kommer inn med gule frakker, hansker og munnbind.

Helvetesild er også kjent som herpeszoster. Herpeszoster er vannkoppevirus. Man blir aldri immun mot vannkopper, og det kan bryte ut når immunforsvaret blir svekket (mitt ble litt svekket av behandlingen på HUS). Det er tydelig at kroppen min har en greie for vankoppevirus, da dette var min tredje runde med viruset. Etter en liten uke på isolat på infeksjonsavdelingen, slapp jeg endelig ut.

Nå når jeg hadde kommet hjem tenkte jeg at med viruset ute av kroppen, og ettersom jeg var kommet over de 2 verste ukene, burde jeg nå snart begynne og føle meg bedre. Dagene gikk, og jeg knasket fortsatt smertestillende som pastiller, og jeg merket ingen tegn til bedring. Jeg lå «bundet» til sengen 24/7, klarte knapt å gå de 4 skrittene inn på badet. Kveldsstell klarte jeg ikke å gjøre selv, så det måtte jeg få hjelp av mamma til gjøre, tannpussen ble tatt på sengekanten. De eneste gangene jeg forlot senga var da jeg måtte gå på do, resten av dagen, lå jeg i senga, og stirret i taket. Jeg orket knapt å snakke, orket nesten ikke å høre på andre snakke.
Det kunne virkelig ikke være meningen at jeg skulle bli så dårlig av behandlingen..? Her måtte det være noe annet. Haukeland ble ringt, og onkologen ble litt bekymret for om jeg kunne ha fått en hevelse på hjernen som følge av strålingen, så da ble det ambulanse til sykehuset igjen. Nå begynte det rett og slett bli flaut å treffe disse ambulansepersonellet. (Jeg hadde tilfeldigvis fått de samme alle gangene jeg hadde måtte bli fraktet i ambulanse). På SUS ble det tatt MR, og jeg ble lagt på nevrologisk avdeling.
Under legevisitten fikk vi vite at onkologen min på Haukland, er den aller beste på feltet.. Det fikk meg til å tenke at selv om jeg var uheldig og fikk hjernesvulst, er jeg jammen heldig som ikke bare fikk både den beste kirurgen, men nå fikk jeg også den beste onkologen. Godt å vite at jeg er i de aller beste hender. Jeg har vært borti noen dårlige leger, men, det er på de «store» sakene, det er virkelig godt å ta et godt team i ryggen. Dagen etter MRen, da legene skulle formidle svaret, kunne vi bare ut fra kroppsspråket se hva svaret var. Og det var et veldig bra svar. Legene trippet, nærmest hopet rundt av glede, svulsten hadde krympet BETYDELIG! Og ikke bare den ene, men BEGGE TO!!! Den som ikke hadde blitt strålt også. Da jeg var på Haukeland i november for undersøkelse og informasjon før behandlinhgen startet, spørte jeg litt om det behandlingen kunne påvirke den «lille andre» svulsten min. Da drog onkologen litt på det, og vi kunne jo hååååpe på det, men det virket ikke som det var noe jeg skulle sette penger på. Men jeg var siker i min sak, at den skulle krympe, om ikke vekk, på lik linje med «hovedsvulsten». «reaching for the stars» Hadde det ikke vært for en ting, så skulle jeg stått der og danset med de. Men jeg lå der i senga, elendig og lydsky, og håpet, for alt i verden at de snart kunne gå ut av rommet. Men en kjempe glede kjenner man SELVFØLGELIG når man har gått gjennom 6 tøffe uker med behandling.

Og vet dere, det viste seg å være en for «fordel» å ha to hjernesvulster… La oss si at svulsten som ble strålt er svulst 1, og den lille andre er svulst 2. Siden svulst 1 ble både utsatt for stråling og cellegift, var det ikke mulig å si ut fra MRbildene om cellegiften virket, siden svulsten ville ha krymet av strålingen uansett. Men ettersom jeg har en til (svulst 2, som er av samme type), kunne de se på den om cellegiften hadde virkning. Og siden den hadde krympet betydelig, var det ingen tvil om at cellegiften virket godt på meg, og at den da også hadde virket på svulst 1.

Det ble altså ikke funnet hevelser på hjernen. Men hva var det da som feilet meg? Det kom opp to foreløpige mulige forklaringer:
1: Kroppen er helt utslitt etter behandlingen -dette er sjelden, men det hender. Det må gå over av seg selv, det kunne gå fort, men det kunne også ta lang tid.
2.: Tåler ikke medisinen: ENDELIG noen som tar tak i problemet.En 2 måneders lang nedtrapping av medisinen kunne endelig begynne. Denne medisinen begynte jeg å anse som guds straff til epileptikere.Jeg fikk vertfall ALLE bivirkninger av den. Muskelverk, forstoppelse, ekstrem kvalme, saltmangel trøtthet, phsyko vondt i kroppen av den minste ting jeg gjorde. Måtte ta smertestillende bare pga av denne medisinen. Så da tenkte jeg at nå burde det ordne seg, da jeg ble kvitt denne. Etter 2 mnd, og medisinen var vekke, var jeg fortsatt like dårlig. Jeg er normalt en optimistisk person, men nå var jeg alt annet enn optimistisk. Jeg var overbevist om at dette var mitt nye liv. Behandlingen hadde helt sikkert ødelagt meg. 24/7 i senga, uten kontakt med venner, familie, kjærest. Jeg orket ikke snakke. Jeg hadde ikke fått snakket «skikkelig» siden før jul. Jeg er en person som elsker å snakke, og har lett for å få munndiaré, så dette kjentes ut som en straff. Det føles ut som kroppen min var et fengsel. Jeg var meg selv «i hodet», men jeg kunne ikke være den jeg ville være uten å bli kjempe dårlig.

Strålevirkningen varte i 2 måneder. Det vil si at cellene i hjernen fortsatte å bli brutt ned i 2 måneder etter jeg var ferdig med strålingen. I løpet av disse månedene ble den vestre siden min ( den som ble lam) ganske svekket. Dette hadde jeg fått beskjed om at kunne skje, men jeg jeg var nok ikke helt forberedt likevel. Ihvertfall ikke på at musklene til øyet også ble svekket (dette skjedde jo også da jeg ble lam). Jeg var helt ifra meg da jeg plutselig en dag innså at jeg ikke klarte å lese lengre. Den venstre skulderen mistet en del muskler, og mye av problemene fra 2012 kom tilbake, og jeg måtte finne fram hjelpemidler (slynga til armen) som jeg hadde på Lassa, for å ikke få så vondt. Dette kjentes ut som et stort nederlag. Nå var jeg satt tilbake 4 år.

Alle hverdagslige aktiviteter hadde blitt noe jeg bare kunne drømme om. DUSJING, gud, som jeg hatet det. Og ikke bare det at jeg måtte ha hjelp, men jeg ble så utslitt etter å ha dusjet og vasket håret, at et kjentes ut som jeg hadde besteget Snøhetta. Jeg lå 2 dager utslitt i senga etter en dusj. Og for ikke å snakke om hvor gøy det er å være 26 år (jo det er like kjipt i alle aldre, jeg har snakket med andre om det), å måtte bli dusjet av andre. Jeg trodde da jeg var ferdig med «assistansedusjing» da jeg kom ut av Lassa i 2012. Du føler deg virkelig ynkelig, når du sitter der og må ha hjelp til noe så personlig. Heldigvis, har jeg en så snill mamma, som gadd og hjelpe meg, så jeg slapp å ukjente folk til å gjøre det.
TV, lesing og mobil var helt uaktuelt, ettersom synet ble dårlig av strålingen. All kontakt jeg hadde med venner gikk gjennom mamma og pappa, som måtte sende meldinger for meg. Selv det å tenke, kunne bli vondt. Dersom jeg måtte tenke godt etter på noe, som f.eks prøve å huske noe, kunne jeg få kjempe vondt, slik at jeg måtte ta 1g med smertestillende for å bare dempe smertene. Men dette fant jeg meg ikke i. Så da begynte jeg å lage vanvittige hukommelseoppgaver for meg selv, slik at kroppen skulle bli vandt til at jeg brukte hjernen mye, og etterhvert «overga» kroppen seg, og jeg kunne tenke akkurat så mye jeg ville uten å bli dårlig. Lenge leve staheten!

Det er jo heller ikke så sundt å ligge dønn i ro 24/7, så jeg skulle begynne å «trene litt». Når jeg sier trene, mener jeg ikke trene spinning akkurat. Da var det snakk om å gå 10 meter. Etter å ha gått 10 meter, måtte jeg ta 1g med smertestillende for å få noenlunde bukt med smertene. Annen form for trene ble å sitte på sengekanten i 25 min. Slike ting gjorde meg helt «skutt».

Utover våren begynte jeg å komme meg litt, og syntes det var på tide å «omgås litt folk». Dette høres mye bedre ut enn det virkelig er. Jeg ble fortsatt sliten av å ha folk inne på rommet, så det startet med at min søsken og Ole Morten fikk komme og sitte stille på en stol på romme mitt i 5 min, slik at jeg ble vandt med å ha dem der. Og etterhvert fikk vi ha samtaler på 5 min.

Utover våren syntes jeg at jeg ble bare mer og mer lydsky, og det ble nesten ikke til å holde ut. Våren og sommeren er nå desidert vært den verste tiden på året å være lydsky. Da er alle naboene ut og klipper plenen, ute og «trimmer» hekkene, unger hopper på trampoliner. Til og med fuglene ble til tider utfordrende, lydmessig. Til slutt orket jeg ikke mer, og ba pappa gå ut og kjøpe hørselvern til meg. Den dagen jeg tok på meg hørselvernet, følte eg meg helt knust. Det var så vidt jeg klarte å holde tårene igjen. Nå hadde jeg nådd bunnen! Men herlighet, så godt det var lydmessig. Men på de aller verste lydene, måtte jeg til med både ørepropper OG hørselvern. Etterhvert ble det til en vanesak å ta på meg hørselvern, men jeg unngikk speilet for alt i verden.

Tilstanden min har vært en stor belastning for familien, og jeg har og har hatt vanvittig dårlig samvittighet. Vi har måtte hatt «besøksstopp» i mange måneder, fordi jeg ikke orket at det var folk på besøk, selv om jeg ligger oppe i andre etasje. Mamma og pappa kunne ikke se på TV sent på kvelden, etter som jeg var lydsky og måtte legge meg tidlig fordi jeg var dårlig. Alle i familien har måttet stille opp som «barnevakt» for meg, for jeg har ikke villet være hjemme alene siden jeg ikke klarte å forlate rommet og heller ikke være på mobilen, så jeg fikk gitt beskjed hvis det skulle være noe. Familien har måttet ofre så utrolig mye pga meg, og jeg er så lei meg for det jeg har utsatt dem for, samtidig som jeg er evig takknemlig for at de har gjort dette for meg.

Enkelte i familien sine egne tanker om hva som skulle til for å få meg frisk. De hevdet at jeg var dårlig pga psyken, og at jeg bare sperret meg inne på rommet, og ikke ville gå ned i stua/omgås med folk. Og at det hele ville bli bedre om jeg bare kom meg ned/ut og fant på noe, fant meg en hobby eller noe jeg interesserte meg for. Jeg prøvde etter beste evne og fortelle at jeg hverken var trist eller deprimert. Det var bare kroppen min som hindret meg i å utføre alt jeg ville gjøre. Hadde jeg kunne gjort alt jeg ville, hadde familien knapt sett meg, jeg hadde ikke sittet inne ett sekund. Jeg hadde gått tur, besøkt venner, gjort ALT jeg hadde ligget og tenkt på i 5 måneder. Men til ingen nytte. De var fortsatt fast bestemt på at jeg var psykisk utslitt og deprimert, og at det eneste som hjalp var og komme seg ut. Mamma prøvde så godt hun kunne og ta min side, og snakket med legen min, og spørte om det ville hjelpe og gjøre slik de andre i familien sa, men nei, det ville det ikke. Dette er en FYSISK sykdom. Jeg har helt sønderknust over å høre at familien virkelig trodde at jeg lå oppe på rommet og nærmest gjors på å være dårlig. Jeg hadde da virkelig tatt meg selv i nakken og gjort noe med problemet dersom det var psykisk. Jeg driver ikke med selvpining. Men dette var ikke noe jeg kunne styre. Vi har fortsatt ikke kommet til enighet om jeg faktisk var fysisk eller psykisk syk, men jeg vet sannheten.

I april snakket mamma med onkologen min, og han kunne fortelle at det var ikke behandlingen som hadde gjort meg så dårlig, det kunne være en forsinket reaksjon på helvetesilden (dette kunne i verste fall utvikle seg til ME), eller, i mangel på bedre forslag, at kroppen var rett og slett var utslitt etter behandlingen.- dette kalles Fatique ( og har en del fellestrekk med ME). Dette ville gå over av seg selv, men kunne ta opptil 2 år. Da jeg hørte det, gikk det nesten i svart for meg. Jeg kunne da virkelig ikke ligge her i 2 (!!!) ÅR til. Med denne informasjonen, begynte mamma og pappa å søke etter andre muligheter for å bli frisk. Og valget falt raskt på lightning process. Pappa hadde hørt at dette skulle kunne hjelpe på fatique. Da jeg hørte det, begynte jeg å gråte. Jeg har helt siden jeg ble dårlig(av medisinen i august) hatt et håp om at jeg snart blir frisk. Jeg har ligget og tenkt mye, og komt fram til at håpet mitt kunne assosieres med et lys. I starten var håpet som et vanlig stearinlys. Men etterhvert som jeg hele tiden prøvde ulike ting som skulle hjelpe, ble håpet svakere og svakere, men det var der alltid. Utover våren var det så svakt at det kan sammenlignes med den lille gløden som er igjen på veiken på et sterarinlys før det brenner ut. Men da jeg fikk høre om at flere fatique-syke hadde fått god hjelp av lp, ble håpet som en fakkel. Vi søkte, og jeg fikk plass på et lp-kurs i Sandnes som heter You can do it. , og kursstart ble satt på selveste bursdagen min

For dere som ikke vet hva lightning process er, så er det kognitiv terapi, hvor man ved hjelp av å endre tankemønstrene sine, klarer å få kroppen ut av det «onde» sporet den har kjørt seg inn i. F.eks, det var ingen grunn til at jeg skulle være dårlig, ha vondt eller være lys-/lydsky. det var bare noe kroppen hadde lært seg til etter alle ukene med jeg liksom skulle bli bedre, men ikke ble det. Så ved hjelp av å endre tankemønsteret, skulle jeg få kroppen på rett spor.

Dagene før kurset ble jeg bare dårligere og dårligere, og jeg skjønte virkelig ikke hvordan jeg skulle holde ut et kurs som varer i 3-5 timer i 3 dager, når jeg knapt orket å høre på folk snakke. Morgenen 20.juni, var jeg fra meg av begeistring. Nå var dagen her, og dagen gikk så fort. Jeg lærte at kroppen har en stressrespons, som kalles fight-or flight. Når man er i denne tilstanden øker pulsen, Kroppen er hele tiden på «alerten» og tolker alle faresignaler, og da har den ikke tid til å bry seg om funksjoner som f.eks fordøyelse. <fant denne filmen (https://www.youtube.com/watch?v=mtRrxNTnyh8)

De to neste dagene lærte jeg teknikkene jeg skulle bruke for å få kroppen i balanse igjen. Og allerede på dag to, fikk jeg overraskende gode opplevelser. Jeg kjente jeg fikk til teknikken (noe som var meget lovende for fortsettelsen), og på kvelden hadde jeg en helt underlig ro, som jeg ikke hadde hatt mens jeg hadde vært dårlig. Jeg hadde på forhånd tenkt at jeg sikkert kom til å bli «plokkringe» etter en dag på kurs, men det ble jeg ikke. dette var jo genialt! Da kurset var ferdig var det bare å forsette og bruke teknikkene og utfordre seg selv, og gjøre ting jeg ikke hadde gjort før (altså siden før jeg ble dårlig). Dette var utrolig skummelt, for min første tanke var at jeg blir jo selvfølgelig dårlig, men det viste seg at med nok forbereding og øvelser underveis, går det helt fint. Dagen etter jeg var ferdig med kurset gikk jeg ute for første gang på over et halvt år. Det gikk helt etter planen, foruten at jeg måtte ta en liten stopp før jeg gikk inn igjen for å gråte noen gledestårer. Det var ikke en del av planen, men helt innafor 🙂

Den dagen var jeg så på «sporet», som det heter når vi har det bra i lp, at jeg til og med slo til med en spontan tur ned til familien som var samlet ute i gardsrommet for å feire st.Hans. Og da fikk jeg endelig se igjen deler av familien jeg ikke hadde sett siden februar, da jeg lå på sykehuset. What a joy. Etter dette har jeg fortsatt med å utfordre meg for nye ting. Jeg går en del i » grøfta» (som betyr at jeg blir dårlig, får vondt, slik jeg hadde det før kurset), men nå vet jeg hva som skal til for å få meg opp på sporet igjen.
Jeg vil bare be venner og familie ha litt tålmodighet med meg. Jeg vet at det går seint. Men jeg må trene meg opp på alle ting. Bare det å dusje må jeg trene på før det går helt smertefritt. Slik er det med alle «nye» ting jeg skal utsette eg for.
I løpet av denne sommeren har jeg utfordret meg på mye. Jeg har været på små bilturer, vært innom på jobb, vært hos Ole Morten, DUSJER selv igjen (da kom det tårer i øynene. FOR en befrielse det er å kunne dusje selv). Gått små turer, ser på TV igjen, leser bøker, er på dataen, er oppe 12 timer til dagen.
Livet mitt er HELT annerledes nå enn hva det var for bare, faktisk, 2 (!!) måneder siden. Jeg har det så ufattelig mye bedre. Jeg har et liv.

Men altså, behandlingen førte ikke bare med seg negative konsekvenser. Ja,jeg fikk en solid smell, men det skyldes ikke bare behandlingen. Jeg er faktisk ganske fornøyd med behandlingen. Jeg husker ikke om jeg skrev det i sist innlegg, men allerede den første uka, på Haukeland, sa jeg at jeg kjente at behandlingen virket, og jeg hadde rett. I tillegg gjorde cellegiften at 95% av kvisene mine forsvant. Etter den første kuren, var så å si nesten alle kvisene vekke. Jeg har slitt med kviser helt siden operasjonen, så jeg er riktig så fornøyd med at de forsvant. Det er enda en positiv ting; Jeg har i alle mine 26 leve år, vært veldig dårlig på å drikke nok, så jeg har hatt veldig lett for å bli dehydrert. Pga strålingen og cellegiften, var det veldig viktig at jeg drakk minst 2l til dagen for å få skylt ut avfallsstoffene. Siden jeg ville bli frisk raskest mulig, slukte jeg 2l, og dette har jeg fortsatt med, og det har endt med at jeg glatt drikker både2 og 3 l vann til dagen 🙂 Etter den trange strålemasken, har aldri MR-maskinen virket romsligere, så ingen klaustrofobi der lengre. Etter at jeg har grått så utrolig mye de siste månedene ( av både sorg, smerte og glede), vet jeg vertfall at tårekanalene mine ikke er tette ihvertfall 😉 Her gjelds det å se positivt på det som går an! Og da jeg lå så mye i senga, kjedet jeg vettet av meg, og etterhvert begynte jeg og trene litt arm, så sant det gikk, og med et par minutters daglig trening, endte det opp med en skulder og et håndledd som gjorde fremskritt.

Etter nok et mega lang innlegg, må jeg si at jeg er utrolig stolt av meg selv!!!!!

Oda 🙂

Som de fleste vet, tok jeg pause fra studiet dette høstsemesteret. Men det som bare noen få vet, er at jeg nå har sluttet helt. Jeg måtte lytte til kroppen. Jeg er, og har lenge vært, plaget med epilepsianfall (ikke de store krampeanfalla, men noen mindre. Og disse er skikkelig plagsomme og ubehagelige. De ble så plagsomme og forstyrrende at jeg ikke orket å gå på bachelorforberedende samlinger. Og da mistet jeg all motivasjon. De plager meg hver dag, og legger en demper på alt jeg gjør. Og dette gjør meg deprimert og frustrert. Jeg har sluttet å gå på spinning (noe som jeg egentlig elsker), jeg orker ikke å gå noe særlig turer. Jeg har økt dosen epilepsimedisin, uten at det har hjulpet. Jeg har fått time hos nevrologen 23.des, og håper VIRKELIG at han finner ut av noe som kan hjelpe, slik at jeg kan gå tilbake til «normalen».

Nei, jeg gidder ikke å «forsvare» avgjørelsen min. Jeg har rett og slett sluttet av helsemessige grunner.

Og nå som jeg har sluttet, har jeg lurt litt på om jeg egentlig gikk på riktig studie. Jeg vet ikke om dette var noe for meg. Jeg trodde det, da jeg var helt frisk. Nå har jeg fått nye erfaringer og interesser, og den dagen jeg kjenner meg klar til å studere igjen, vil jeg søke meg inn på ergoterapistudiet. Jeg har fått stor interesse for dette feltet. Ikke bare har jeg alltid syntes at anatomi er interessant, men jeg har fått mye lærdom/erfaringer som kan være til hjelp for andre som er i en lignende situasjon som jeg er i/har vært i. Det er mye som ikke kan læres ved å lese pensum og studere. Jeg vet hvordan det er å være pasient og hvor frustrerende det er.

Jeg har vært borti en del dårlig ergoterapibehandling, og håper jeg, en dag, kan bli en god ergoterapeut, og gi folk den terapien som kan hjelpe dem på best mulig måte.

Jeg har ingen aning om når det er aktuelt å begynne å studere igjen. Først og fremst må jeg bli kvitt disse anfalla. Og så får tiden vise. I mellomtiden kommer jeg til å fokusere på trening, og jobben min på Notabene.

Å slutte var et tøft og vanskelig valg, men jeg tror det var det beste. Jeg har bare måtte innse at livet blir ikke alltid slik man har planlagt. Dette har vært vanskelig å akseptere. Om jeg er 25 eller 35 når jeg får en bachelorgrad, er i det stor bildet ikke så viktig?

Nå er jeg kommet godt i gang med behandlingen på Haukeland. Jeg startet med stråling 2 desember, og har i tillegg til dette fått noe som kalles en PCWkur. Denne kuren består av cellegifttabletter (tar 2 tabletter morgen og kveld i 7 dager) og av sterioider i 10 dager . Ja, du leste «steroider». Jeg vet ikke helt grunnen til at sterioider er en del av kuren, men så lenge det funke, skal ikke jeg krangle. Ved cellegiftstart, fikk jeg noe satt intravenøst først, bare som en start, før jeg etterpå fortsatte på tabletter. I kveld tar jeg faktisk den aller siste ¼ av sterioiden av denne første PCW-kuren.. Jippi!! Da kan jeg vertfall si at jeg har kommet et godt stykke på vei i behandlingen mot svultene.

Cellegiften er noe jeg har alltid vært redd for. Jeg har assosiert det med kvalme, vekttap, og at man, rett og slett blir DÅRLIG. Og da var jeg ikke høy i hatten da jeg gikk på vekta hjemme før jeg reiste til Bergen, og fant ut at jeg veide 52 kg, (4 kg mer enn jeg veide i 7.klasse). Jeg har vært mye dårlig høst og ikke fått i meg mat, så kiloene har rast av. Dette syntes jeg var et utrolig skummelt utgangspunkt før cellegift. Men her har PCW-kuren noe fint å by på. Haha!. Denne steroiden kan gi økt matlyst, og kan også virke kvalmestillende, så jeg spiser som jeg aldri har spist før. Jeg som så å si aldri spiser lunsj, har nå hatt et par ganger hatt både ribbe, pinnekjøtt m/ tilbehør og vafler med dessert til en og samme lunsj. Jeg ble mett, kan du si..

• 

• 

Strålingen var også noe jeg grudde meg til. Ikke til selve behandlingen, men til det å ligge med hodet helt fastspent. Jeg syns slikt er så ubehagelig. Jeg syns det er nok ubehagelig å ta MR av hode, men å nå måtte ligge med en supertrang maske, fastspent til en benk – TORTUR . Til den første timen grudde jeg meg så utrolig at jeg fungerte nesten ikke. Jeg satt og gråt utforbi, og frykten ble verre og verre.

Til slutt fikk jeg lagt meg på benken, og jeg fikk prøvd masken, og så at det gikk bra, og da kunne vi like greit bare gjennomføre behandlingen. Og utrolig nok gikk behandlingen bra

Her tror jeg «trikset» var at jeg hadde grudd meg «for mye». Problemet kom, derimot, dagen etter på. Ved neste stråling. Da grudde jeg meg litt mindre, ettersom gikk jo greit i dagen før. Men det som skjedde denne gangen var at jeg la merke til ting jeg ikke la så godt merke til dagen før, som f.eks en lukt. Jeg lå der altså fastspent på en benk, men med laserstråle «brennende» inn i hjernen, og jeg kjenner en LUKT???? Hva SØREN ?? Skal hjernen lukte slik? Hva er det som skjer? TOTAL PANIKK* Så der lå jeg og skalv og ristet på benken og tviholdt på «Bessa smykket» mitt. Denne lukta fikk nå navet «svidd hjernelukt»- herlig, ikke sant? Hehe.

Nå skal sant sies at, denne lukta er visst vanlig når man stråler hjernen. Når laseren treffer et visst punkt i hjernen, blir hjernen lurt til å kjenne en lukt. Og det er denne lukta jeg kjente.

Til nå har jeg hatt 8 strålinger, ( ¼ av alle jeg skal ha). Og strålingene går bedre og bedre for hver gang. Det er selvsagt ikke noe gøy, men jeg er ikke på gråten hver gang jeg legger meg på benken hvert fall. Og med gode stråleterapeuter går behandlingen fint. De informerer meg om hva som til enhver tid skjer. For eksempel «Nå har vi tatt 2 røntgen.- nå ser vi på bildene. » nå setter vi i gang behandlingen.» nå er vi ferdig med første stråling – nå er vi helt ferdig.». Det er så mye greiere å ligge der og vite hva som skjer, for ellers så løper fantasien min løpsk , og så har jeg panikk igjen. Nå har jeg nesten blitt gad heller blitt «glad» i denne lukta jeg kjenner under strålinga. Tenker at det det er lukta av svulsten som svis/brennes opp. Det er jo kun positivt. Finnes det bedre lukt» Hehe. Det kalles lukta av bedring

Selv om cellegiften blir inntatt i tablettform , og er relativt mild, er det likevel bivirkninger. Det er en påkjenning på kroppen. Og kombinert med stråling 5 dager i uken, blir jeg fryktelig trøtt og sliten. Så dagene blir tilbrakt stort sett i senga , i mer eller mindre horisontal stilling. Ganske momentant etter strålingen blir jeg trøtt, og da har vi bare skyndte oss tilbake til sykehushotellet, slik at jeg får lagt meg. I tillegg blir jeg lettere svimmel. Jeg vet ikke helt hva som gjør meg svimmel, men det kan være stråling, cellegifta, at jeg er sliten, stress, eller en kombinasjon av alt..

Dere har sikkert hørt om at det er lettere å bli syk når man går på cellegift, og det er det. Det har skremt meg som hypokonder MYE. Da jeg fikk cellegiften intravenøst, fikk jeg klar beskjed fra sykepleieren at det var så utrolig viktig at jeg tok det minste tegn på infeksjon eller forkjølelse alvorlig. Og dette gjorde jeg meg kjempe redd. Jeg hadde jo vondt i munnen, det var vondt å svelge «dette» må være et tegn på en slags infeksjon. Cellegift og hypokonder er ikke en gøy miks. Hehe. Men det som er når man går på cellegift, er at man blir jo passet godt på, så det blir tatt ukentlige blodprøver, og da visste det seg, selvsagt, at det ikke var noen infeksjon. Jeg ytret min «infeksjonbekymring» til onkologen min, og han kunne berolige meg med at det var svært liten sjanse for å få infeksjon ved den kuren jeg går på Det var vel 5 % sjanse. Dette beroliget meg en del J Men jeg prøver likevel å ikke utsette meg selv for «åpenbare» smitter eller sykdommer.

Det mest krevende og psykisk belastende med hele dette behandlingsopplegget, er at jeg nå plutselig må forholde meg til et ord jeg har prøvd å unngå i 3 år , nemlig «kreft» Nå må jeg opp på kreftavdelingen, møte kreftleger osv. Dette syns jeg er så utrolig ekkelt og skummelt. Jeg er «glad» jeg blir trillet rundt i rullestol der på Haukeland, for å gå inn på kreftavdelingen, er som om noen slår til meg. Jeg blir så fysisk og psykisk dårlig. Det føles som om jeg skal besvime hver gang. Jeg blir dårlig av å skrive om det. Bare så det er klart; jeg kommer aldri til og si » jeg har kreft». Jeg har fortsatt «bare» en svult. Men det er utrolig vanskelig og tøft og måtte forholde seg til dette ordet på daglig basis. Det gjør meg redd og usikker. Jeg føler ordet «kreft» tar fra meg positiviteten min. Så jeg er bare nødt til å se på «styggheten» som en ussel liten svak svulst, som jeg lett kan knekke, for det har jeg ikke det minste tvil om at jeg kan!

I år blir jula annerledes for min del. Jeg må stråles fram til og med 24.des. På juleaften får jeg heldigvis stråletime tidlig om morgenen, slik at vi rekker et fly hjem, og får feiret jul hjemme med familien på Klepp. Utenom det får jeg også fri alle helligdager i jula, og må stråle de «vanlige» dagene + nyttår ( nyttår blir på samme måte som juleaften) Dette blir en litt kjip jul, men jeg prøver å tenke gevinsten her. Om det er dette jeg må «betale» for å bli frisk, gjør jeg glatt det.

Og så plutselig er vi i 2016!! Da har jeg bare 2 uker igjen med strålinger. Jeg har nemlig siste stråling 13.januar. Siste PCW-kur er satt til 15.januar 2016.

Jeg bare si at om du skulle sende en melding/ringe til meg og ikke få svar, skyldes det at jeg av en eller annen grunn ikke har dekning på mobilen på Haukeland. Denne uka fikk jeg alle meldingene da jeg kom på Flesland, så ble litt å gå gjennom. Om det skulle være noe spesielt, er hvertfall internettdekningen litt bedre, så prøv facebook

Det som er så positivt til, er at jeg allerede nå, synes å kjenner at jeg begynner å bli frisk. Selv om jeg på en måte blir slapp og dårlig av behandlingen, føler jeg meg samtidig bedre enn jeg har gjort på lenge. Jeg liker å tro at det er svulst(ene) som sakte, men sikkert forsvinner. Endelig!!!!!

Oda

Nå har jeg ikke oppdatert dere på lenge. Jeg vet nesten ikke hvor jeg skal begynne. I september/oktober var jeg innlagt på SUS pga. økt epilepsianfall, og i den forbindelse ble det tatt MR. Bildene viste en udramatisk forandring i den opererte svulsten. Etter en stund ringte kirurgen min og fortalte at nå syntes hun at det var på tide å behandle svulsten. Hun ønsket å «ta» den mens den er såpass rolig. Hun ville sette i gang strålebehandling, kombinert med cellegift, dersom kreftlegene mente det var hensiktsmessig. 23.nov var jeg på Haukeland sykehus for konsultasjon og forberedelse. Dette grudde jeg meg noe helt enormt til.

Helt siden jeg fikk diagnosen hjernesvulst, har jeg holdt fast på ordet «svulst», og aldri sagt kreft. Og helt plutselig fikk jeg innkalling til kreftpoliklinikken. Nå måtte jeg faktisk begynne og forholde meg til ordet «kreft» – KRISE!!!! Da jeg satt og ventet på venterommet på kreftavdelingen, var jeg redd for å falle i bakken. Å høre andre pasienter snakke om kreft, hjalp ikke.

Jeg kom inn til en veldig hyggelig doktor, som forklarte meg hvordan hele behandlingen min vil foregå. Jeg skal bli strålet 30 ganger og få 2-4 cellegiftkurer (alt etter hvor godt jeg tåler de). Strålingen starter 2.des, og jeg vil bli strålt 5 dager i uken i 6 uker. Jeg kommer til å få en cellegiftkur i første periode av strålebehandlingen, og så får jeg en kur i slutten av stråleperioden. Hver kur varer i 10 dager, og cellegiften blir gitt i tablettform. I starten får jeg en «skvett» intravenøst (som doktoren sa, haha). Tåler jeg kuren godt, og de ser ønskelig effekt, får jeg mest sannsynlig et par kurer løpet våren også.

Verken strålingen eller cellegiften vil gi noen særlige bivirkninger. Strålingen kan muligens medføre en svekkelse i min «lamme» side, men dette vil ikke være permanent. Det får heller bety at jeg kanskje må «piiiine» meg gjennom utrolig kjekke treninger med terapeutene mine.. Men hallo? Vinn-vinn. Siden cellegiften «inntas» som tabletter er den ikke like «heftig»/sterk, og angriper ikke alle celler i kroppen, og da tåler kroppen det bedre. Og som jente, er det jo veldig gøy at jeg ikke mister håret ? HURRA!!!!

Og så til den best nyheten: Min type svulst har noen kromosomfeil som gjør at den er reagerer godt på BÅDE stråling og cellegift. Har du hørt noe så fantastisk??? Da tenker jeg «dobbel sjanse» for å bli frisk Riktignok, er det bare «restesvulsten» som skal stråles, så er mitt håp og plan av svulst-nr2 skal skrumpe inn og «dø» av cellegiften. Svulst nr2 er mest sannsynlig samme type svulst.

Så selv om dette styret er et mareritt uten like, og jula kommer til å «suge», så har jeg aldri vært sikrere på at nå skal jeg bli frisk. Og det er faktisk ikke så umulig, og lenge til. Jeg har nemlig en plan om å bli frisk til sommeren 2016. Det er heilt utrolig overveldende å tenke at en dag om ikke så altfor lenge er jeg helt frisk. Et liv uten denbekymringen. Å kunne gå på trening og bare fokusere på opptrening, og ikke om svulsten har vokst. Få vekk den dumme svulsten som jeg nesten har hatt i 20 år.

Oda