Siden sist

Nå er det altfor lenge siden jeg har skrevet her. Det har skyldtes et litt slitsomt år helsemessig, og det har gjort at jeg ikke har orket å skrive. Jeg skal prøve å gi en oppsummering på det siste året. Det er stor fare for at dette blir et rotete innlegg. Det er så mye som har preget året, men ting flyter litt over ihverandre, så det er ikke så lett å gjenfortelle.

Noe av det jeg har slitt mest med er anfall. De har jeg hatt helt siden dagen etter jeg ble ferdig med lightning process kurset. Da jeg fikk det første anfallet, opplevde jeg anfallet som et lite epilepsianfall ( slike anfall jeg hadde før strålebehandlingen). I starten hadde jeg ca. bare ett anfall i måneden. Det var ikke særlig hemmende. Etter hvert som jeg ble mer aktiv økte også hyppigheten av anfalla. Et par ganger i uka var jo også noe det gikk an å leve med, men likevel verdt å nevne for nevrologen. Utover året fikk jeg bare mer og mer anfall. På det verste kunne jeg ha 8-12 anfall på en dag- Dette var utrolig slitsomt. Kroppen spenner seg for hvert anfall, så dette begynte å bli vondt. I samråd med nevrolog økte vi epilepsimedisiner, men det hjalp ikke. Jeg ble satt på nye medisiner, men det gjorde bare alt verre. Nå fikk jeg anfall av alt. Jeg kunne ikke lengre gå på trening, gå ut og være sosial.. Jeg lå på sofaen og i senga med flere anfall i timen. Ikke bare var anfalla vonde i seg selv, men jeg fikk alltid en deja vu til høsten 2015 da jeg hadde så mye anfall at jeg ble innlagt på SUS og de oppdaget at svulsten hadde vokst. Så ikke bare måtte jeg lide meg gjennom anfalla, men det kom en psykisk belastning jeg måtte lide meg gjennom samtidig. Slik har anfalla holdt seg nokså konstant de siste åra . Fram til nå, disse snart 2 åra, har jeg hatt 2 nevrologer, og ingen av de har prøvd å finne ut hva anfalla mine er. I og med hverken medisin økning eller bytting av medisiner virket, begynte begge to å gi opp og sa at det var mulig jeg ikke ville bli kvitt anfalla. Dette er en beskjed du ikke vil høre.

I fjor vår begynte jeg å bli skikkelig lei av å ikke få hjelp og ikke minst av anfalla. Jeg begynte å tenke og reflektere litt rundt anfalla, og kom på at de ofte kom når jeg stressa. Derfor gjorde jeg det en hypokonder aldri skal gjøre: spørre Dr. Google. Dr.Google hadde svar. Han kom fram med en diagnose/tilstand som heter «psykogene ikke-epileptiske anfall». Og det går ut på at kroppen har gått gjennom noe traumatisk og stressende(strålebehandling og fatique i mitt tilfelle), og at kroppen reagerer med en kroppslig reaksjon (i mitt tilfelle anfall) når den blir påmint denne opplevelsen. Disse anfalla ville være veldig like epileptiske anfall, og selv leger vil ha problemer med å skille dem. Den måten man diagnostiserer dette på var ved å utelukke at det ikke er ekte epilepsianfall, da kreves det en døgn-EEG test. En mulig behandling for dette kunne være hos psykolog, men det vil også være en mulighet for at man aldri blir kvitt anfalla.

Jeg ringte nevrologen min og la fram mitt forslag til hva jeg feilte. Hun gikk med på å teste dette, og henviste meg til EEG. 3 mnd. senere fikk jeg tatt testen.

Bilde fra EGG-testen. 27 elektroder festet til hodet for å måle hjerneaktiviteten i 24 timer.

EEGen viste at anfalla ikke var epilepsi. Etter testen økte anfalla drastisk i omfang. Jeg har nok aldri vært så frustert før, som jeg var på akkurat dette tidspunktet. Det var null hjelp å få av nevrologen. Etter en samtale med henne satt jeg igjen med inntrykk av at hun bare satt med hendene i fanget og hadde fraskrevet seg ansvaret for å hjelpe meg. Jeg husket hva artikkelen på google sa om disse anfalla, og at de kunne prøve å behandles hos psykolog. Jeg nevnte dette til nevrologen, men hun tvilte på at dette ville hjelpe.-«Men hva annet skal vi prøve?», spurte jeg. Etter mye nøling fra nevrologens side, klarte jeg til slutt å skyte inn «da skriver du en henvisning til JDPS (Jæren distrikt psykriatriske senter) da! Flott, hadet!» Etter denne frustrerende samtalen måtte jeg nok en gang ta saken i egne hender og se om jeg kunne «fikse» anfalla selv. Jeg hadde jo opp mot 15 anfall til dagen og jeg ante ikke om nevrologen ville skrive den henvisningen eller ikke. Så jeg gjorde det jeg følte kunne gjøre. Kanskje noen av teknikkene jeg lærte i lightning kunne funke. Jeg brukte prosesser for å hente ro hver gang jeg fikk anfall. Og i løpet av ei helg gikk jeg fra å ha 15 anfall til dagen til å ha 2-3 om dagen. Etter en liten stund fikk jeg innkalling til JDPS 2-3 måneder senere. Her fikk jeg både tilbud om pskologtimer, og ulike kurs. Jeg er ikke så stor fan av psykologi, som terapiform (skyldes nok at alle psykologene jeg har vært borti har ikke funket). Så skjønte ikke helt hvordan dette skulle hjelpe på anfalla, men jeg hadde bestemt meg for å gå inn med åpent sinn. Anfalla varierte i antall fra 1-10 om dagen. Så det var absolutt rom for forbedring og hjelp.

Du tenker kanskje «hva gjør vel et anfall om dagen?» Men det ble ikke bare med et anfall. Da jeg kjente at anfallet var på vei (et par minutter i forveien, stoppet liksom hele verden og kroppen opp. Jeg brukte all energi på å parere anfallet, og finne ut måter jeg kunne hindre anfallet i å komme. Kanskje hvis jeg puster på denne måten. Kanskje hvis jeg fokuserer på lyder. Kanskje hvis jeg ikke bryr meg om anfallet. Hva hvis jeg endrer på overbevisningene mine? Jeg prøvde ALT.

Heldigvis fikk jeg nå en psykolog som funka, og for første gang siden jeg fikk anfalla, var det noen som brydde seg om de. Hun undersøkte skikkelig for å finne ut hva psykogene ikke-epileptiske anfall var, slik at hun kunne forklare meg det. Hun reagerte nemlig på at ingen leger hadde tatt seg bryet å forklare meg det. Vi kan kort forklare det med at de kan sammenlignes litt med angstanfall.

Det kurset jeg endte opp med å gå på på JDPS var mindfullness. Mindfullness er mer i retning meditasjon, med fokus på kropp og sinn, og å leve i nuet. Og lære hvordan man skal håndtere stress i hverdagen. Dette var det kurset jeg ønsket å gå på, og som jeg trodde kunne hjelpe meg med anfalla. Det viste seg at psykologen tenkte det samme. I februar i år begynte jeg på kurset. Kurset går over 10 uker, så jeg er ikke ferdig enda. Dette er et ganske omfattende kurs. 2 timers kurs en gang i uka + MYE hjemmearbeid. Men det er verdt det. Etter to dager kjente jeg at anfalla ble redusert. På dager jeg er dårlig eller syk, der jeg normalt ville hatt 8-10 anfall har jeg nå 2-4. Ja, jeg er ikke kvitt anfalla, men jeg tenker at jeg har jo bare praktisert mindfullness i 2 måneder. Jeg tror jeg inne på rett spor.

Mindfullness har hjulpet meg på flere måter enn jeg trodde det kunne. Kroppen er mye roligere, jeg puster lettere. Og det viktigste er at kroppen føles mer fri og åpen. Før jeg begynte på kurset, husker jeg at jeg tenkte at kroppen kjentes så stengt og trang. Det var akkurat som om jeg hadde på meg en tvangstrøye. Det var hele tiden vanskelig å puste. Men det absolutt beste med kurset er at jeg klarer å le igjen. Etter jul gikk det opp for meg at ikke lengre lo. Jeg kunne le hvis det skjedde noe hysterisk morsomt, men den hverdagslige latteren min hadde jeg ikke hørt på flere måneder eller år. Så jeg noe morsomt på TV eller hørte noe morsomt var alltid reaksjonen min et halvhjertet «hmhm». Jeg husket ikke lengre hvordan latteren min hørtes ut. Det var en ubehagelig og vond ting å oppdage at du ler så lite at du ikke husker hvordan latteren din høres ut. Men nå, etter 1-2 mnd med mindfullness, ler jeg åpenhjertelig og høyt igjen. Og guuud så godt det er. Jeg nyter hvert sekund av det. Jeg er skikkelig mindfull i de øyeblikkene jeg ler.

Etter strålebehandlingen i 2015, ble alle de musklene som hadde blitt lam etter operasjonen det som jeg hadde trent relativt godt opp svekket. Det gjaldt også musklene til øynene, så samsynet mitt ble dårlig igjen. I en periode etter behandlingen gikk det greit, men plutselig i fjor vår begynte jeg å få vondt i hodet og øynene av å være på mobilen og dataen. Det tok lang tid å bli henvist til synspedagog. Men etter et halvt år fikk jeg startet opp igjen hos samme synspedagog som jeg gikk til under sist opptrening. Der går jeg fortsatt en gang i uka. Det er litt usikkert om det er samsynet som gjør at jeg har problemer med å se på skjerm. Det er vel noe jeg finner utav etter hvert.

Et annet aspekt ved anfalla som har vært skikkelig tøft, og som jeg syns er så pinlig at jeg ikke har sagt det til alle i familien engang. Men siden jeg har valgt å være åpen og ærlig om alt sykdommen «byr» på av utfordringer, velger jeg å fortelle det her. Når anfalla blir litt mer kraftige, hender det at jeg tisser på meg. Slik var det også da det var ordentlige epilepsianfall. I starten var det kun snakk om litt, så det var nok å ha et lite bind i trusa for å beskytte. Men i fjor da anfalla økte i omfang, ble tissinga verre. Nå var det ikke lengre bare snakk om en liten «skvett», men nå var det rett gjennom truse og bukse, og nedover bena. Jeg gikk på do sikkert 10 ganger før jeg gikk ut, bare for å forsikre meg om at blæra var tom slik at jeg ikke skulle tisse på meg ute blant folk. Dette ble utrolig stressende og belastende. Jeg begynte også gå med nattbind døgnet rundt, men selv ikke dette var etter hvert nok. Dette ble et så stort problem at jeg sluttet å gå ut. Jeg var så redd for at jeg skulle tisse på meg når jeg var ute blant folk, at jeg fant det tryggest å være hjemme. Etter å holdt meg mest hjemme pga. dette i over et halvt år, måtte vi ta grep. Vi gikk til anskaffelse av inkontinensbleier. Første gang jeg tok på disse, satt jeg på do og gråt i 5 minutter før jeg klarte å samle meg og komme meg videre med dagen. Dette føltes som verdens verste dag. Nå hadde jeg virkelig nådd bunn. Bleier i en alder av 27! Alle folks drøm. Men det viste seg å være til stor hjelp. Nå er jeg ikke lenger redd for å gå ut. Jeg gjør det jeg har lyst til uten å ofre en tanke på om jeg skal tisse på meg.

Etter cellegiften og strålinga fikk jeg dårlig immunforsvar. Det har jeg fått kjenne på i høst. Jeg har vært så mye syk og dårlig. Det føltes ut som om jeg pådro meg et eller annet hver gang jeg gikk ut døra. Jeg er redd folk skal tro at jeg «spiller sykdomskortet» bare for å slippe å være med på ting. De siste åra har jeg måtte trekke meg så ofte at det helt sikkert virker som jeg ikke ønsker å delta. Og det er jo ikke tilfelle i det hele. Jeg blir så lei og skuffet når jeg må avlyse. Jeg føler jeg ikke strekker til som venn eller familiemedlem.

Alt dette har gjort at året mitt har vært nokså tøft, og jeg har vært mye nedfor og lei. I tillegg har jeg brukt mye tid og tanker på å tenke at jeg burde vært friskere enn hva jeg er nå. Jeg har vært lei og flau over at jeg ikke er bedre. Hver gang jeg må si at jeg ikke kan komme i et arrangement eller være med venner/familie pga. Helsa (fatiguen spesielt) skammer jeg meg. Jeg tenker stadig «jeg skulle gjort så mye mer. Jeg har gjort en for dårlig jobb/innsats». Ettersom jeg har vært mye syk i høst, har det blitt mye slike negativt selvtenking.

Men når alt dette er sagt, må det også sies at det har skjedd noen positive ting også det siste året. Armen og hånda har blitt mye bedre. Håndleddet er mye mer stabilt og sterkere, noe som gjør at det endelig er mulig og vits å trene selve hånda. Det går også smått framover med opptreningen av fatiquen. Jeg orker mer og mer

Oda

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s

%d bloggere liker dette: