Nå er jeg kommet godt i gang med behandlingen på Haukeland. Jeg startet med stråling 2 desember, og har i tillegg til dette fått noe som kalles en PCWkur. Denne kuren består av cellegifttabletter (tar 2 tabletter morgen og kveld i 7 dager) og av sterioider i 10 dager . Ja, du leste «steroider». Jeg vet ikke helt grunnen til at sterioider er en del av kuren, men så lenge det funke, skal ikke jeg krangle. Ved cellegiftstart, fikk jeg noe satt intravenøst først, bare som en start, før jeg etterpå fortsatte på tabletter. I kveld tar jeg faktisk den aller siste ¼ av sterioiden av denne første PCW-kuren.. Jippi!! Da kan jeg vertfall si at jeg har kommet et godt stykke på vei i behandlingen mot svultene.
Cellegiften er noe jeg har alltid vært redd for. Jeg har assosiert det med kvalme, vekttap, og at man, rett og slett blir DÅRLIG. Og da var jeg ikke høy i hatten da jeg gikk på vekta hjemme før jeg reiste til Bergen, og fant ut at jeg veide 52 kg, (4 kg mer enn jeg veide i 7.klasse). Jeg har vært mye dårlig høst og ikke fått i meg mat, så kiloene har rast av. Dette syntes jeg var et utrolig skummelt utgangspunkt før cellegift. Men her har PCW-kuren noe fint å by på. Haha!. Denne steroiden kan gi økt matlyst, og kan også virke kvalmestillende, så jeg spiser som jeg aldri har spist før. Jeg som så å si aldri spiser lunsj, har nå hatt et par ganger hatt både ribbe, pinnekjøtt m/ tilbehør og vafler med dessert til en og samme lunsj. Jeg ble mett, kan du si..
Strålingen var også noe jeg grudde meg til. Ikke til selve behandlingen, men til det å ligge med hodet helt fastspent. Jeg syns slikt er så ubehagelig. Jeg syns det er nok ubehagelig å ta MR av hode, men å nå måtte ligge med en supertrang maske, fastspent til en benk – TORTUR . Til den første timen grudde jeg meg så utrolig at jeg fungerte nesten ikke. Jeg satt og gråt utforbi, og frykten ble verre og verre.
Til slutt fikk jeg lagt meg på benken, og jeg fikk prøvd masken, og så at det gikk bra, og da kunne vi like greit bare gjennomføre behandlingen. Og utrolig nok gikk behandlingen bra
Her tror jeg «trikset» var at jeg hadde grudd meg «for mye». Problemet kom, derimot, dagen etter på. Ved neste stråling. Da grudde jeg meg litt mindre, ettersom gikk jo greit i dagen før. Men det som skjedde denne gangen var at jeg la merke til ting jeg ikke la så godt merke til dagen før, som f.eks en lukt. Jeg lå der altså fastspent på en benk, men med laserstråle «brennende» inn i hjernen, og jeg kjenner en LUKT???? Hva SØREN ?? Skal hjernen lukte slik? Hva er det som skjer? TOTAL PANIKK* Så der lå jeg og skalv og ristet på benken og tviholdt på «Bessa smykket» mitt. Denne lukta fikk nå navet «svidd hjernelukt»- herlig, ikke sant? Hehe.
Nå skal sant sies at, denne lukta er visst vanlig når man stråler hjernen. Når laseren treffer et visst punkt i hjernen, blir hjernen lurt til å kjenne en lukt. Og det er denne lukta jeg kjente.
Til nå har jeg hatt 8 strålinger, ( ¼ av alle jeg skal ha). Og strålingene går bedre og bedre for hver gang. Det er selvsagt ikke noe gøy, men jeg er ikke på gråten hver gang jeg legger meg på benken hvert fall. Og med gode stråleterapeuter går behandlingen fint. De informerer meg om hva som til enhver tid skjer. For eksempel «Nå har vi tatt 2 røntgen.- nå ser vi på bildene. » nå setter vi i gang behandlingen.» nå er vi ferdig med første stråling – nå er vi helt ferdig.». Det er så mye greiere å ligge der og vite hva som skjer, for ellers så løper fantasien min løpsk , og så har jeg panikk igjen. Nå har jeg nesten blitt gad heller blitt «glad» i denne lukta jeg kjenner under strålinga. Tenker at det det er lukta av svulsten som svis/brennes opp. Det er jo kun positivt. Finnes det bedre lukt» Hehe. Det kalles lukta av bedring
Selv om cellegiften blir inntatt i tablettform , og er relativt mild, er det likevel bivirkninger. Det er en påkjenning på kroppen. Og kombinert med stråling 5 dager i uken, blir jeg fryktelig trøtt og sliten. Så dagene blir tilbrakt stort sett i senga , i mer eller mindre horisontal stilling. Ganske momentant etter strålingen blir jeg trøtt, og da har vi bare skyndte oss tilbake til sykehushotellet, slik at jeg får lagt meg. I tillegg blir jeg lettere svimmel. Jeg vet ikke helt hva som gjør meg svimmel, men det kan være stråling, cellegifta, at jeg er sliten, stress, eller en kombinasjon av alt..
Dere har sikkert hørt om at det er lettere å bli syk når man går på cellegift, og det er det. Det har skremt meg som hypokonder MYE. Da jeg fikk cellegiften intravenøst, fikk jeg klar beskjed fra sykepleieren at det var så utrolig viktig at jeg tok det minste tegn på infeksjon eller forkjølelse alvorlig. Og dette gjorde jeg meg kjempe redd. Jeg hadde jo vondt i munnen, det var vondt å svelge «dette» må være et tegn på en slags infeksjon. Cellegift og hypokonder er ikke en gøy miks. Hehe. Men det som er når man går på cellegift, er at man blir jo passet godt på, så det blir tatt ukentlige blodprøver, og da visste det seg, selvsagt, at det ikke var noen infeksjon. Jeg ytret min «infeksjonbekymring» til onkologen min, og han kunne berolige meg med at det var svært liten sjanse for å få infeksjon ved den kuren jeg går på Det var vel 5 % sjanse. Dette beroliget meg en del J Men jeg prøver likevel å ikke utsette meg selv for «åpenbare» smitter eller sykdommer.
Det mest krevende og psykisk belastende med hele dette behandlingsopplegget, er at jeg nå plutselig må forholde meg til et ord jeg har prøvd å unngå i 3 år , nemlig «kreft» Nå må jeg opp på kreftavdelingen, møte kreftleger osv. Dette syns jeg er så utrolig ekkelt og skummelt. Jeg er «glad» jeg blir trillet rundt i rullestol der på Haukeland, for å gå inn på kreftavdelingen, er som om noen slår til meg. Jeg blir så fysisk og psykisk dårlig. Det føles som om jeg skal besvime hver gang. Jeg blir dårlig av å skrive om det. Bare så det er klart; jeg kommer aldri til og si » jeg har kreft». Jeg har fortsatt «bare» en svult. Men det er utrolig vanskelig og tøft og måtte forholde seg til dette ordet på daglig basis. Det gjør meg redd og usikker. Jeg føler ordet «kreft» tar fra meg positiviteten min. Så jeg er bare nødt til å se på «styggheten» som en ussel liten svak svulst, som jeg lett kan knekke, for det har jeg ikke det minste tvil om at jeg kan!
I år blir jula annerledes for min del. Jeg må stråles fram til og med 24.des. På juleaften får jeg heldigvis stråletime tidlig om morgenen, slik at vi rekker et fly hjem, og får feiret jul hjemme med familien på Klepp. Utenom det får jeg også fri alle helligdager i jula, og må stråle de «vanlige» dagene + nyttår ( nyttår blir på samme måte som juleaften) Dette blir en litt kjip jul, men jeg prøver å tenke gevinsten her. Om det er dette jeg må «betale» for å bli frisk, gjør jeg glatt det.
Og så plutselig er vi i 2016!! Da har jeg bare 2 uker igjen med strålinger. Jeg har nemlig siste stråling 13.januar. Siste PCW-kur er satt til 15.januar 2016.
Jeg bare si at om du skulle sende en melding/ringe til meg og ikke få svar, skyldes det at jeg av en eller annen grunn ikke har dekning på mobilen på Haukeland. Denne uka fikk jeg alle meldingene da jeg kom på Flesland, så ble litt å gå gjennom. Om det skulle være noe spesielt, er hvertfall internettdekningen litt bedre, så prøv facebook
Det som er så positivt til, er at jeg allerede nå, synes å kjenner at jeg begynner å bli frisk. Selv om jeg på en måte blir slapp og dårlig av behandlingen, føler jeg meg samtidig bedre enn jeg har gjort på lenge. Jeg liker å tro at det er svulst(ene) som sakte, men sikkert forsvinner. Endelig!!!!!
Oda
Ta livet tilbake 