Nå er det utrolig lenge siden jeg blogget sist, og UTROLIG mye har skjedd.
Sist jeg blogget, hadde jeg akkurat startet med med behandlingen på Haukland. Første del av desember gikk relativt bra. Jeg var i noenlunde god form, jeg reiste hjem nesten hver helg, men da vi nærmet oss juleaften, begynte det å bli fryktelig slitsomt. Jeg lå for det meste i senga, med lyset av, Gulroten ble å få komme hjem i jula til noen strålefrie dager, og gjerne litt julekos. Mye julekos ble det derimot ikke. Stråling kl. 8 om morgenen, for deretter taxi til flyplassen og fly hjem, ble en stor belastning, og trodde ærlig talt jeg skulle kollapse ved gaten, men bare tanken på å komme hjem var nok til å holde ut enda litt til. Vel hjemme, «bar» det rett opp på rommet og i seng, med lyset av og døra lukket, og slik lå jeg resten av jula. Jeg var forberedt på at jeg kom til å ha en litt kjip jul ettersom jeg skulle ha behandling, men at jeg skulle ligge i senga, og bare høre på familien som feiret jul nede, og for deretter spise julemiddag alene på senga, DET var jeg ikke forberedt på. Men jeg tenker som jeg har tenkt gjennom hele behandlingen: «da har jeg prøvd det og!». Da setter jeg mer pris på neste jul, når jeg får være sammen med familien min vertfall 🙂 Jeg fikk noen dagers ferie hjemme, før jeg måtte opp til Haukeland igjen. Hele greia ble repetert igjen på nyttår, men jeg synes å huske jeg var ørlite bedre da, så nå fikk jeg i vertfall vært litt nede i stua, og gått på terassen og sett på rakettene. Så 2015 fikk en litt god slutt 🙂 Og nå begynte virkelig nedtellingen til jeg var ferdig med behandlingen. Bare 13 dager igjen. Husker jeg fortalte pappa, da han kjørte oss til flyplassen, at dette var siste gang han kjørte for å levere oss for at vi skulle til Haukeland for behandling. Det var såå nært, at det var nesten ikke til å tro, for noen av oss.
Da jeg kom til Haukland igjen, måtte jeg til en rekke leger for å klargjøre meg til kommende cellegiftkur, og i en samtale med en lege, fortalte jeg at jeg ble så fryktelig trøtt av strålingen. Det var ikke så unaturlig, sa hun, siden jeg har epilepsi og går på epilepsimedisin. Da vi kom ut av det møte, var både jeg og mamma fortumlet. Ikke rart at jeg var så slått ut av strålingen. Jeg gikk jo på full dose på 3 (!!!!) epilepsimedisiner (det har i senere tid vist seg at det hadde holdt med 1/3)
På et av møtene jeg hadde med legene, måtte jeg spørre om noe jeg hadde grudd meg skikkelig for. Jeg er, som kjent hypokonder. Og under hele behandlingsperioden hadde jeg slitt veldig med hukommelsen. Jeg glemte alt. Det var så vidt jeg husket å få med meg selv ut døra, og nesten hver eneste gang vi skulle gå ut av hotellrommet for å gå til en time, endte med at jeg stoppet opp i gangen og forbannet meg selv over at jeg hadde glemt veska eller noe annet. Heldigvis, klarte mamma og se humoren i dette, så mens jeg stod der og var sint, stod hun og lo. Å få dårlig hukommelse var skikkelig frustrerende, ettersom jeg alltid har hatt en veldig god hukommelse. Etterhvert begynte jeg å innbille meg at jeg helt sikkert begynte å bli dement. Og at hvis jeg hadde genet for alzheimer, og de strålte på dette genet, ville de utløse alzheimeren, og at det var den jeg merket. Jeg var overbevist om dette, og grudde meg skikkelig til møte med legen, som jeg hadde bestemt meg for at jeg skulle spørre. Jeg har aldri grudd meg så mye for å spør om en ting før, men jeg har heller aldri vært så glad for at jeg har spurt om noe før, som jeg var da jeg kom ut fra det møte. Jeg kunne bare slappe av. Dersom de stråler på et alzheimer-gen, vil det fremskyve prosessen med 2-3 år. Og siden man som regel ikke blir dement før man er gammel, hadde jeg ikke noe å være redd for. Å få dårligere hukommelse og konsentrasjon av stråling og cellegift er helt naturlig. Men akkurat det er ikke så fryktelig lett å huske/minne seg selv på når man får litt panikk. Jeg hadde en episode, den siste kvelden min på Haukeland. Jeg var alene på hotellrommet den kvelden, ettersom mamma skulle treffe en venninne nede i lobbyen. Da klokken ble tablettid for meg, fant jeg fram dosettene mine ( en med vanlig medisiner og en med cellegifttablettene). Da jeg skulle ta cellegiften såg jeg på dosetten, og forstod absolutt ingenting (det var en innfløkt system på den kuren). Jeg såg på dosetten, prøvde så godt jeg kunne å forstå, men inni hodet mitt, var det tomt. Jeg kastet meg over telfonen for å ringe mamma. «Jeg forstår ikke kreftdosetten» hylgråt jeg. Jeg kan med hånden på hjerte si, at jeg har aldri vært mer frustrert. Det var akkurat som hjernen ikke funket. Mamma kom raskt, og fikk hjulpet meg med tablettene.
13.JANUAR!! Gledens dag – siste stråling. Utslitt, spent og glad, satt jeg og mamma utenfor strålelab 1 i Parkbygget på Haukeland sykehus og ventet på min aller siste stråling. Husker jeg tenkte at det nesten skulle bli en fornøyelse å kjenne denne «svidd hjernelukt» for siste gang». Da strålemaskinen sluttet å lage lyd, klemte jeg ektra godt på «Bessa»-smykket, og tenkte «Vi klarte det, Bessa!».
Da vi satt ved gaten på Flesland, var det eneste jeg klarte å snakke om og si: «TENK at eg er ferdig, mamma!!» ( jeg var riktignok ikke ferdig med kuren, jeg hadde igjen noen dager, men det å vær ferdig med strålingen, var godt nok) , «Nå skal me heim for GODT!». Ikke bare svevde flyet hjemover mot Jæren, men jeg svevde også. Hadde det ikke vært tak på det flyet, hadde jeg sikkert svevd ut. Det var en så befriende følelse. Da vi kom hjem, la jeg meg på sofaen, og bare nøt å være hjemme. Jeg tror ikke jeg har hatt det så godt noen gang. Det eneste jeg nesten sa resten av den dagen, var «DERE ANER IKKE HVOR GODT DET ER Å VÆRE HJEMME IGJEN.» «DET ER SÅÅÅÅ GODT Å VÆRE hjemme».
Helt fra starten av ble jeg fortalt at de to første ukene etter at all behandling er ferdig (jeg var ferdig med kuren 2-3 dager etter at jeg kom hjem) ville være grusomme, så dette grudde jeg meg til. Den dagen jeg tok den siste sterioiden, var jeg virkelig engstelig. For disse sterioidene ga litt energi og kraft, og jeg visste at nå når jeg ikke skulle ta disse mer, måtte jeg takle all bivirkningen av strålingen og cellegifta «alene». Da jeg hadde tatt tablettene, sank alvoret inn, og jeg begynte å innse hvordan de nese ukene kunne komme til å bli. Jeg sa til amma. «Nå er det ingen vei tilbake… nå MÅ eg gjennom dette, uansett hvor vondt det blir».
Og det ble et smertehelvete! Jeg lå ofte og bare hylte av smerte. Stakkars mamma og pappa, visste ikke hva de skulle gjøre. Det verket så i hele kroppen, så jeg spiste store mengder smertestillende som det var pastiller. Men det hjalp ingenting på smerten jeg hadde fått i ryggmargen. Uten at jeg vet dette, innbiller jeg meg at denne smerten kom av at ryggmargen hadde blitt «skadet» av all strålingen og cellegiften. Det kjentes ut som om noen stod på hver sin ende og drog i margen. Jeg såg for meg at margen består av tråder. Og det kjentes ut som om disse trådene begynte å sakte slites/rives fra hverandre på langs midten, mens noen drog i hver sin ende.
Jeg har i ettertid funnet ut at det var ikke det minste rart at jeg hadde så ufattelig vondt. Og det skyldes IKKE bare cellegiften. Jeg ble ikke så dårlig ved den første kuren. En måned senere, fant vi ut at jeg tålte ikke den ene epilepsimedisinen som jeg gikk på full dose av (den viste seg å være grunnen til at jeg var sengeliggende i 4 måneder i fjor høst, og innlagt på sykehus, UTEN at nevrologene ville innse at medisinen var problemet). I tillegg hadde jeg nå 6 uker med strålepåkjenning på kroppen. Sist cellegift hadde jeg nettopp startet med stråling, så smertene skyldes mye påkjenningene,
Dagene gikk hjemme og jeg ble ikke noe bedre, attpåtil hadde jeg blitt veldig lys- og lydsky. Jeg taklet ikke lengre å være nede i stua. Hver dag målte temperaturen (ettersom jeg fortsatt var livredd for å få feber og dø). En kveld da jeg så meg selv i speilet, oppdaget jeg noe utslettlignende i ansiktet/hodebunnen (strålefeltet). Det klødde litt. «Nå må du beholda roen!», tenkte jeg, og prøvde og beroliga meg med at det nok bare var en allergisk reaksjon på den nye hårvekstshampooen jeg nettopp hadde brukt. Jeg tok en allergitablett, og håpet at det var bedre dagen etterpå. Det var ikke bedre dagen etterpå. Så telefoner til Haukland, og legevakta på besøk, ettersom jeg ikke orket å reise ut. Og etter en liten stund, lå jeg i ambulansen på vei til sus med mistanke om helvetesild. I ambulansen ville de måle temperaturen, og jeg forsikret om at jeg ikke hadde feber, da jeg allerede hadde sjekket det, men det nyttet ikke. Temperaturen blir målt, og jeg hadde feber. Da hun sa det, gikk alle alarmer inni hodet mitt. Alt jeg klarte å tenke på var det kreftsykepleieren hadde sagt på Haukeland, om at det var virkelig farlig å ha feber (og infeksjon) når man var på cellegift. Jeg var så ufattelig redd. Får rett og slett tårer i øynene av å tenke på hvor fælt jeg hadde det da. Om jeg bare kunne reist tilbake i tid og fortalt meg selv at dette går faktisk helt fint.
For første gang (dette var min 3 innlggelse på 5 måneder), «seilte» jeg gjennom akuttmottaket på SUS, forbi alle pasientene som lå og ventet, og inn på et behandlingsrom, og ettersom jeg ble regnet som smittsom, ble det et isolat. Og da gikk alt fra å være skummelt, til å være komisk. Det er slik man bare ser på film, å ligge i er plastlkledd rom, og folk kommer inn med gule frakker, hansker og munnbind.
Helvetesild er også kjent som herpeszoster. Herpeszoster er vannkoppevirus. Man blir aldri immun mot vannkopper, og det kan bryte ut når immunforsvaret blir svekket (mitt ble litt svekket av behandlingen på HUS). Det er tydelig at kroppen min har en greie for vankoppevirus, da dette var min tredje runde med viruset. Etter en liten uke på isolat på infeksjonsavdelingen, slapp jeg endelig ut.
Nå når jeg hadde kommet hjem tenkte jeg at med viruset ute av kroppen, og ettersom jeg var kommet over de 2 verste ukene, burde jeg nå snart begynne og føle meg bedre. Dagene gikk, og jeg knasket fortsatt smertestillende som pastiller, og jeg merket ingen tegn til bedring. Jeg lå «bundet» til sengen 24/7, klarte knapt å gå de 4 skrittene inn på badet. Kveldsstell klarte jeg ikke å gjøre selv, så det måtte jeg få hjelp av mamma til gjøre, tannpussen ble tatt på sengekanten. De eneste gangene jeg forlot senga var da jeg måtte gå på do, resten av dagen, lå jeg i senga, og stirret i taket. Jeg orket knapt å snakke, orket nesten ikke å høre på andre snakke.
Det kunne virkelig ikke være meningen at jeg skulle bli så dårlig av behandlingen..? Her måtte det være noe annet. Haukeland ble ringt, og onkologen ble litt bekymret for om jeg kunne ha fått en hevelse på hjernen som følge av strålingen, så da ble det ambulanse til sykehuset igjen. Nå begynte det rett og slett bli flaut å treffe disse ambulansepersonellet. (Jeg hadde tilfeldigvis fått de samme alle gangene jeg hadde måtte bli fraktet i ambulanse). På SUS ble det tatt MR, og jeg ble lagt på nevrologisk avdeling.
Under legevisitten fikk vi vite at onkologen min på Haukland, er den aller beste på feltet.. Det fikk meg til å tenke at selv om jeg var uheldig og fikk hjernesvulst, er jeg jammen heldig som ikke bare fikk både den beste kirurgen, men nå fikk jeg også den beste onkologen. Godt å vite at jeg er i de aller beste hender. Jeg har vært borti noen dårlige leger, men, det er på de «store» sakene, det er virkelig godt å ta et godt team i ryggen. Dagen etter MRen, da legene skulle formidle svaret, kunne vi bare ut fra kroppsspråket se hva svaret var. Og det var et veldig bra svar. Legene trippet, nærmest hopet rundt av glede, svulsten hadde krympet BETYDELIG! Og ikke bare den ene, men BEGGE TO!!! Den som ikke hadde blitt strålt også. Da jeg var på Haukeland i november for undersøkelse og informasjon før behandlinhgen startet, spørte jeg litt om det behandlingen kunne påvirke den «lille andre» svulsten min. Da drog onkologen litt på det, og vi kunne jo hååååpe på det, men det virket ikke som det var noe jeg skulle sette penger på. Men jeg var siker i min sak, at den skulle krympe, om ikke vekk, på lik linje med «hovedsvulsten». «reaching for the stars» Hadde det ikke vært for en ting, så skulle jeg stått der og danset med de. Men jeg lå der i senga, elendig og lydsky, og håpet, for alt i verden at de snart kunne gå ut av rommet. Men en kjempe glede kjenner man SELVFØLGELIG når man har gått gjennom 6 tøffe uker med behandling.
Og vet dere, det viste seg å være en for «fordel» å ha to hjernesvulster… La oss si at svulsten som ble strålt er svulst 1, og den lille andre er svulst 2. Siden svulst 1 ble både utsatt for stråling og cellegift, var det ikke mulig å si ut fra MRbildene om cellegiften virket, siden svulsten ville ha krymet av strålingen uansett. Men ettersom jeg har en til (svulst 2, som er av samme type), kunne de se på den om cellegiften hadde virkning. Og siden den hadde krympet betydelig, var det ingen tvil om at cellegiften virket godt på meg, og at den da også hadde virket på svulst 1.
Det ble altså ikke funnet hevelser på hjernen. Men hva var det da som feilet meg? Det kom opp to foreløpige mulige forklaringer:
1: Kroppen er helt utslitt etter behandlingen -dette er sjelden, men det hender. Det må gå over av seg selv, det kunne gå fort, men det kunne også ta lang tid.
2.: Tåler ikke medisinen: ENDELIG noen som tar tak i problemet.En 2 måneders lang nedtrapping av medisinen kunne endelig begynne. Denne medisinen begynte jeg å anse som guds straff til epileptikere.Jeg fikk vertfall ALLE bivirkninger av den. Muskelverk, forstoppelse, ekstrem kvalme, saltmangel trøtthet, phsyko vondt i kroppen av den minste ting jeg gjorde. Måtte ta smertestillende bare pga av denne medisinen. Så da tenkte jeg at nå burde det ordne seg, da jeg ble kvitt denne. Etter 2 mnd, og medisinen var vekke, var jeg fortsatt like dårlig. Jeg er normalt en optimistisk person, men nå var jeg alt annet enn optimistisk. Jeg var overbevist om at dette var mitt nye liv. Behandlingen hadde helt sikkert ødelagt meg. 24/7 i senga, uten kontakt med venner, familie, kjærest. Jeg orket ikke snakke. Jeg hadde ikke fått snakket «skikkelig» siden før jul. Jeg er en person som elsker å snakke, og har lett for å få munndiaré, så dette kjentes ut som en straff. Det føles ut som kroppen min var et fengsel. Jeg var meg selv «i hodet», men jeg kunne ikke være den jeg ville være uten å bli kjempe dårlig.
Strålevirkningen varte i 2 måneder. Det vil si at cellene i hjernen fortsatte å bli brutt ned i 2 måneder etter jeg var ferdig med strålingen. I løpet av disse månedene ble den vestre siden min ( den som ble lam) ganske svekket. Dette hadde jeg fått beskjed om at kunne skje, men jeg jeg var nok ikke helt forberedt likevel. Ihvertfall ikke på at musklene til øyet også ble svekket (dette skjedde jo også da jeg ble lam). Jeg var helt ifra meg da jeg plutselig en dag innså at jeg ikke klarte å lese lengre. Den venstre skulderen mistet en del muskler, og mye av problemene fra 2012 kom tilbake, og jeg måtte finne fram hjelpemidler (slynga til armen) som jeg hadde på Lassa, for å ikke få så vondt. Dette kjentes ut som et stort nederlag. Nå var jeg satt tilbake 4 år.
Alle hverdagslige aktiviteter hadde blitt noe jeg bare kunne drømme om. DUSJING, gud, som jeg hatet det. Og ikke bare det at jeg måtte ha hjelp, men jeg ble så utslitt etter å ha dusjet og vasket håret, at et kjentes ut som jeg hadde besteget Snøhetta. Jeg lå 2 dager utslitt i senga etter en dusj. Og for ikke å snakke om hvor gøy det er å være 26 år (jo det er like kjipt i alle aldre, jeg har snakket med andre om det), å måtte bli dusjet av andre. Jeg trodde da jeg var ferdig med «assistansedusjing» da jeg kom ut av Lassa i 2012. Du føler deg virkelig ynkelig, når du sitter der og må ha hjelp til noe så personlig. Heldigvis, har jeg en så snill mamma, som gadd og hjelpe meg, så jeg slapp å ukjente folk til å gjøre det.
TV, lesing og mobil var helt uaktuelt, ettersom synet ble dårlig av strålingen. All kontakt jeg hadde med venner gikk gjennom mamma og pappa, som måtte sende meldinger for meg. Selv det å tenke, kunne bli vondt. Dersom jeg måtte tenke godt etter på noe, som f.eks prøve å huske noe, kunne jeg få kjempe vondt, slik at jeg måtte ta 1g med smertestillende for å bare dempe smertene. Men dette fant jeg meg ikke i. Så da begynte jeg å lage vanvittige hukommelseoppgaver for meg selv, slik at kroppen skulle bli vandt til at jeg brukte hjernen mye, og etterhvert «overga» kroppen seg, og jeg kunne tenke akkurat så mye jeg ville uten å bli dårlig. Lenge leve staheten!
Det er jo heller ikke så sundt å ligge dønn i ro 24/7, så jeg skulle begynne å «trene litt». Når jeg sier trene, mener jeg ikke trene spinning akkurat. Da var det snakk om å gå 10 meter. Etter å ha gått 10 meter, måtte jeg ta 1g med smertestillende for å få noenlunde bukt med smertene. Annen form for trene ble å sitte på sengekanten i 25 min. Slike ting gjorde meg helt «skutt».
Utover våren begynte jeg å komme meg litt, og syntes det var på tide å «omgås litt folk». Dette høres mye bedre ut enn det virkelig er. Jeg ble fortsatt sliten av å ha folk inne på rommet, så det startet med at min søsken og Ole Morten fikk komme og sitte stille på en stol på romme mitt i 5 min, slik at jeg ble vandt med å ha dem der. Og etterhvert fikk vi ha samtaler på 5 min.
Utover våren syntes jeg at jeg ble bare mer og mer lydsky, og det ble nesten ikke til å holde ut. Våren og sommeren er nå desidert vært den verste tiden på året å være lydsky. Da er alle naboene ut og klipper plenen, ute og «trimmer» hekkene, unger hopper på trampoliner. Til og med fuglene ble til tider utfordrende, lydmessig. Til slutt orket jeg ikke mer, og ba pappa gå ut og kjøpe hørselvern til meg. Den dagen jeg tok på meg hørselvernet, følte eg meg helt knust. Det var så vidt jeg klarte å holde tårene igjen. Nå hadde jeg nådd bunnen! Men herlighet, så godt det var lydmessig. Men på de aller verste lydene, måtte jeg til med både ørepropper OG hørselvern. Etterhvert ble det til en vanesak å ta på meg hørselvern, men jeg unngikk speilet for alt i verden.
Tilstanden min har vært en stor belastning for familien, og jeg har og har hatt vanvittig dårlig samvittighet. Vi har måtte hatt «besøksstopp» i mange måneder, fordi jeg ikke orket at det var folk på besøk, selv om jeg ligger oppe i andre etasje. Mamma og pappa kunne ikke se på TV sent på kvelden, etter som jeg var lydsky og måtte legge meg tidlig fordi jeg var dårlig. Alle i familien har måttet stille opp som «barnevakt» for meg, for jeg har ikke villet være hjemme alene siden jeg ikke klarte å forlate rommet og heller ikke være på mobilen, så jeg fikk gitt beskjed hvis det skulle være noe. Familien har måttet ofre så utrolig mye pga meg, og jeg er så lei meg for det jeg har utsatt dem for, samtidig som jeg er evig takknemlig for at de har gjort dette for meg.
Enkelte i familien sine egne tanker om hva som skulle til for å få meg frisk. De hevdet at jeg var dårlig pga psyken, og at jeg bare sperret meg inne på rommet, og ikke ville gå ned i stua/omgås med folk. Og at det hele ville bli bedre om jeg bare kom meg ned/ut og fant på noe, fant meg en hobby eller noe jeg interesserte meg for. Jeg prøvde etter beste evne og fortelle at jeg hverken var trist eller deprimert. Det var bare kroppen min som hindret meg i å utføre alt jeg ville gjøre. Hadde jeg kunne gjort alt jeg ville, hadde familien knapt sett meg, jeg hadde ikke sittet inne ett sekund. Jeg hadde gått tur, besøkt venner, gjort ALT jeg hadde ligget og tenkt på i 5 måneder. Men til ingen nytte. De var fortsatt fast bestemt på at jeg var psykisk utslitt og deprimert, og at det eneste som hjalp var og komme seg ut. Mamma prøvde så godt hun kunne og ta min side, og snakket med legen min, og spørte om det ville hjelpe og gjøre slik de andre i familien sa, men nei, det ville det ikke. Dette er en FYSISK sykdom. Jeg har helt sønderknust over å høre at familien virkelig trodde at jeg lå oppe på rommet og nærmest gjors på å være dårlig. Jeg hadde da virkelig tatt meg selv i nakken og gjort noe med problemet dersom det var psykisk. Jeg driver ikke med selvpining. Men dette var ikke noe jeg kunne styre. Vi har fortsatt ikke kommet til enighet om jeg faktisk var fysisk eller psykisk syk, men jeg vet sannheten.
I april snakket mamma med onkologen min, og han kunne fortelle at det var ikke behandlingen som hadde gjort meg så dårlig, det kunne være en forsinket reaksjon på helvetesilden (dette kunne i verste fall utvikle seg til ME), eller, i mangel på bedre forslag, at kroppen var rett og slett var utslitt etter behandlingen.- dette kalles Fatique ( og har en del fellestrekk med ME). Dette ville gå over av seg selv, men kunne ta opptil 2 år. Da jeg hørte det, gikk det nesten i svart for meg. Jeg kunne da virkelig ikke ligge her i 2 (!!!) ÅR til. Med denne informasjonen, begynte mamma og pappa å søke etter andre muligheter for å bli frisk. Og valget falt raskt på lightning process. Pappa hadde hørt at dette skulle kunne hjelpe på fatique. Da jeg hørte det, begynte jeg å gråte. Jeg har helt siden jeg ble dårlig(av medisinen i august) hatt et håp om at jeg snart blir frisk. Jeg har ligget og tenkt mye, og komt fram til at håpet mitt kunne assosieres med et lys. I starten var håpet som et vanlig stearinlys. Men etterhvert som jeg hele tiden prøvde ulike ting som skulle hjelpe, ble håpet svakere og svakere, men det var der alltid. Utover våren var det så svakt at det kan sammenlignes med den lille gløden som er igjen på veiken på et sterarinlys før det brenner ut. Men da jeg fikk høre om at flere fatique-syke hadde fått god hjelp av lp, ble håpet som en fakkel. Vi søkte, og jeg fikk plass på et lp-kurs i Sandnes som heter You can do it. , og kursstart ble satt på selveste bursdagen min
For dere som ikke vet hva lightning process er, så er det kognitiv terapi, hvor man ved hjelp av å endre tankemønstrene sine, klarer å få kroppen ut av det «onde» sporet den har kjørt seg inn i. F.eks, det var ingen grunn til at jeg skulle være dårlig, ha vondt eller være lys-/lydsky. det var bare noe kroppen hadde lært seg til etter alle ukene med jeg liksom skulle bli bedre, men ikke ble det. Så ved hjelp av å endre tankemønsteret, skulle jeg få kroppen på rett spor.
Dagene før kurset ble jeg bare dårligere og dårligere, og jeg skjønte virkelig ikke hvordan jeg skulle holde ut et kurs som varer i 3-5 timer i 3 dager, når jeg knapt orket å høre på folk snakke. Morgenen 20.juni, var jeg fra meg av begeistring. Nå var dagen her, og dagen gikk så fort. Jeg lærte at kroppen har en stressrespons, som kalles fight-or flight. Når man er i denne tilstanden øker pulsen, Kroppen er hele tiden på «alerten» og tolker alle faresignaler, og da har den ikke tid til å bry seg om funksjoner som f.eks fordøyelse. <fant denne filmen (https://www.youtube.com/watch?v=mtRrxNTnyh8)
De to neste dagene lærte jeg teknikkene jeg skulle bruke for å få kroppen i balanse igjen. Og allerede på dag to, fikk jeg overraskende gode opplevelser. Jeg kjente jeg fikk til teknikken (noe som var meget lovende for fortsettelsen), og på kvelden hadde jeg en helt underlig ro, som jeg ikke hadde hatt mens jeg hadde vært dårlig. Jeg hadde på forhånd tenkt at jeg sikkert kom til å bli «plokkringe» etter en dag på kurs, men det ble jeg ikke. dette var jo genialt! Da kurset var ferdig var det bare å forsette og bruke teknikkene og utfordre seg selv, og gjøre ting jeg ikke hadde gjort før (altså siden før jeg ble dårlig). Dette var utrolig skummelt, for min første tanke var at jeg blir jo selvfølgelig dårlig, men det viste seg at med nok forbereding og øvelser underveis, går det helt fint. Dagen etter jeg var ferdig med kurset gikk jeg ute for første gang på over et halvt år. Det gikk helt etter planen, foruten at jeg måtte ta en liten stopp før jeg gikk inn igjen for å gråte noen gledestårer. Det var ikke en del av planen, men helt innafor 🙂
Den dagen var jeg så på «sporet», som det heter når vi har det bra i lp, at jeg til og med slo til med en spontan tur ned til familien som var samlet ute i gardsrommet for å feire st.Hans. Og da fikk jeg endelig se igjen deler av familien jeg ikke hadde sett siden februar, da jeg lå på sykehuset. What a joy. Etter dette har jeg fortsatt med å utfordre meg for nye ting. Jeg går en del i » grøfta» (som betyr at jeg blir dårlig, får vondt, slik jeg hadde det før kurset), men nå vet jeg hva som skal til for å få meg opp på sporet igjen.
Jeg vil bare be venner og familie ha litt tålmodighet med meg. Jeg vet at det går seint. Men jeg må trene meg opp på alle ting. Bare det å dusje må jeg trene på før det går helt smertefritt. Slik er det med alle «nye» ting jeg skal utsette eg for.
I løpet av denne sommeren har jeg utfordret meg på mye. Jeg har været på små bilturer, vært innom på jobb, vært hos Ole Morten, DUSJER selv igjen (da kom det tårer i øynene. FOR en befrielse det er å kunne dusje selv). Gått små turer, ser på TV igjen, leser bøker, er på dataen, er oppe 12 timer til dagen.
Livet mitt er HELT annerledes nå enn hva det var for bare, faktisk, 2 (!!) måneder siden. Jeg har det så ufattelig mye bedre. Jeg har et liv.
Men altså, behandlingen førte ikke bare med seg negative konsekvenser. Ja,jeg fikk en solid smell, men det skyldes ikke bare behandlingen. Jeg er faktisk ganske fornøyd med behandlingen. Jeg husker ikke om jeg skrev det i sist innlegg, men allerede den første uka, på Haukeland, sa jeg at jeg kjente at behandlingen virket, og jeg hadde rett. I tillegg gjorde cellegiften at 95% av kvisene mine forsvant. Etter den første kuren, var så å si nesten alle kvisene vekke. Jeg har slitt med kviser helt siden operasjonen, så jeg er riktig så fornøyd med at de forsvant. Det er enda en positiv ting; Jeg har i alle mine 26 leve år, vært veldig dårlig på å drikke nok, så jeg har hatt veldig lett for å bli dehydrert. Pga strålingen og cellegiften, var det veldig viktig at jeg drakk minst 2l til dagen for å få skylt ut avfallsstoffene. Siden jeg ville bli frisk raskest mulig, slukte jeg 2l, og dette har jeg fortsatt med, og det har endt med at jeg glatt drikker både2 og 3 l vann til dagen 🙂 Etter den trange strålemasken, har aldri MR-maskinen virket romsligere, så ingen klaustrofobi der lengre. Etter at jeg har grått så utrolig mye de siste månedene ( av både sorg, smerte og glede), vet jeg vertfall at tårekanalene mine ikke er tette ihvertfall 😉 Her gjelds det å se positivt på det som går an! Og da jeg lå så mye i senga, kjedet jeg vettet av meg, og etterhvert begynte jeg og trene litt arm, så sant det gikk, og med et par minutters daglig trening, endte det opp med en skulder og et håndledd som gjorde fremskritt.
Etter nok et mega lang innlegg, må jeg si at jeg er utrolig stolt av meg selv!!!!!
Oda 🙂
Ta livet tilbake 