I februar tok jeg nye MR-bilder. Det er aldri gøy å vente på MR, jeg gruer meg alltid. Dagen før jeg skulle ta bildene, fikk jeg en utrolig dårlig følelse. En intens følelse som sa svulsten har vokst, og at jeg må ta cellegift, slik planen var i høst, men som jeg slapp. Jeg fikk skikkelig angst, og jeg slapp ikke unna tanken på dette. Etter timer med med intens frykt og gråt, måtte jeg bare si til meg selv «fuck it», det får gå som det går. Jeg får ikke gjort noe med det uansett!». Den dårlige følelsen satt i under MR-undersøkelsen, og i uken som kom, mens jeg ventet på svar. Jeg trengte for så vidt ikke få svar på bildene, for jeg visste den hadde vokst. Da nevrologen ringte med svaret uken etterpå, fikk jeg bekreftet min magefølelse. Svulsten hadde vokst (på samme plass som i høst – i utkanten av operasjonshulen, inn mot midten av hjernen.  I høst hadde den vokst for lite til behandling). Når MR-bildene ikke er fine, blir de sendt til Haukeland, slik at legene der får vurdert veksten og eventuell behandling. Jeg fryktet fortsatt cellegift. I går ringte onkologen på Haukeland mamma (jeg outsourcer alle samtaler som har med svulstbehandlingen til mamma. Jeg blir så stressa og redd at jeg bare får med meg 30% av hva som blir sagt). Jeg hørte små deler av telefonsamtalen, og skjønte at det ikke ble stråling i hvert fall. Da måtte jeg bare gå, jeg orket ikke å høre mer, jeg visste hva som ventet.

Da mamma kom med «dommen» brøt jeg sammen. Min største frykt – cellegift. Cellegift er skummelt i seg selv. Jeg har endelig begynt å bli bedre av fatiguen, som jeg fikk etter stråling + cellegift, evt helvetesilden i 2015/26. Jeg er livredd for at en ny runde med cellegift skal gjøre meg dårlig av fatiguen igjen. Alle cellene i kroppen skriker av frykt. Jeg er kjempe redd for å bli syk, få en infeksjon mens jeg går på cellegifta. Det er farlig, i.o.m immunforsvaret blir svekket. Etter jeg fikk fatigue, blir jeg lettere syk generelt, så dette skremmer meg. Det er kjempe skummelt å måtte gå på cellegift når det herjer en pandemi.  Det absolutt skumleste er desidert tanken på å bli slått tilbake fatiguemessig. Jeg har jobbet så hardt for å komme der jeg er nå, det har vært så vondt. Jeg vil ikke måtte gjøre det en gang til. Jeg er redd for at mer cellegift øker sjansen for ny kreft senere i livet. Det blir så mye redsel og frykt, at magen er en eneste stor klump og angsten sitter tett om brystet, og gir meg pustevansker.

Jeg skal ta 6 kurer. Hver kur består av 1 tablett daglig i 5 dager, og så skal det være 4-5 uker pause mellom hver kur. Så dette blir langvarig. Jeg vet ikke når jeg starter enda. Det skal SUS bestemme. Den kuren jeg skal ta, Temodal, skal være en av de mildere typene. De gir meg denne, da de ikke vil jeg skal bli dårligere av fatiguen (jeg skulle heller ikke bli dårlig sist gang, så jeg stoler ikke ett sekund på dette).  Jeg må jevnlig inn på sykehuset, og ta blodprøver for å sjekke immunforsvaret.

Etter jeg fikk denne beskjeden har verden vært fryktelig mørk, og jeg blir veldig negativ. Dette kan bare gå galt. Jeg liker ikke personen jeg blir når jeg er slik. Jeg er i grunnen en positiv person, men nå er det som håpet og optimismen kun roper fra bunnen av en brønn, og blir overdøvet av frykt og angst.

Håpet er at cellegifta skal være den som endelig tar knekken på svulsten, og gjør meg frisk. Men jeg er så redd og lei meg.

Oda

Da jeg ble operert i 2012, mistet jeg opp mot 50 % av sidesynet mitt til venstre, på begge øyne. Det betyr at det jeg skal se må krysse midtlinja mot høyre for at jeg skal kunne se det. (ca nesen før jeg ser det). Dette har bydd på noen utfordringer, som f.eks at jeg ikke ser om det plutselig kommer en bil til vestre for meg når jeg går tur. Det samme gjelder myke trafikanter. Dette gjør at jeg ikke føler meg helt trygg når jeg går alene, og velger ofte å la være. Det er også litt vanskelig og pinlig når jeg ikke ser folk som står/går til venstre for meg, og som hilser, men som jeg ikke svarer eller gjengjelder hilsenen fordi jeg ikke ser vedkommende. Ved middagsbordet blir det ofte litt latter på min bekostning, da jeg ikke ser maten sidemannen min sender meg, og hele serveringa stopper opp hos meg. Alt dette er for så vidt bagateller, og jeg kan leve godt med det. Etter operasjonen har jeg gått til synspedagog. Dette er som en slags fysio- / ergoterapeut, bare hun hjelper meg å trene opp synet. En del av treningen består av å se på en pinne synspedagogen fører fram og tilbake, opp og ned, og i diverse formasjoner. I og med jeg mistet så mye av synsfeltet mitt, har en del av treningen vært rettet mot sidesynet. Da gjør vi disse følgebevegelsene, som det heter, men hun gjør de lengst mulig til venstre, slik at jeg presser både synet og oppmerksomheten til venstre. En annen måte har vært at jeg nesten nistirrer på et kryss på en vegg eller dataen, og pedagogen fører et lyspunkt med en laser på et felt rundt dette krysset. Når jeg ser lyset komme inn i synsfeltet mitt, må jeg gi beskjed, men også når det forsvinner. Nå blir hjernen innstilt på at det skjer noe til venstre, og den må være oppmerksom på den siden. Etter sommeren i fjor har jeg øvd hver dag hjemme på denne synsfeltoppgaven.

Ett år etter operasjonen min, tok jeg en synfelttest hos optikeren, hvor de da så hvor mye av synsfeltet som var borte. I år ønsket synspedagogen at jeg skulle ta en ny test, 7 år etter. Ut i fra den øvingen jeg gjorde hos henne, kunne vi bare se sånn ca hvordan utfallet mitt er nå. I slutten av november trappet jeg både nervøs og spent opp hos optikeren. Spent for å se om øvingen hadde hjulpet. Nervøs, fordi under øvingen hos synspedagogen var det enkelte ganske åpenbare lys jeg burde ha sett, som jeg ikke så, og det skremte meg. Spesielt som hypokonder. Kunne jeg ha fått en øyesykdom som reduserer synsfeltet? Da vi begynte testinga var jeg så nervøs at jeg satt med skuldrene helt oppunder ørene, og jeg var så kvalm at jeg trodde jeg skulle kaste opp. Jeg fortalte optikeren at jeg var så nervøs. Hun så på de testrundene vi hadde tatt, og kunne berolige meg med at dette så ikke så verst ut. Det roet meg ned såpass at jeg klarte å gjennomføre resten av testen. Da optikeren fikk sammenlignet dagens test med testen jeg tok i 2013, kunne hun umiddelbart se at synsfeltet mitt hadde blitt bedre. Mye bedre. Der hvor synsfelttapet mitt krysset midtlinja i 2013, hadde det nå trukket seg tilbake. Dette var helt fantastiske nyheter. Både optikeren og jeg var i ekstase. I bilen på vei hjem satt jeg med tårer i øynene. Det var så utrolig deilig å få en bekreftelse på at det jeg har gjort virket. Alle dager med trening. Alle ganger jeg har måtte overhøre stemmen «åh, synstrening – gidder jeg det i dag?». Nå kom belønningen for å være sta og gjøre det som ikke alltid er gøy, men bare må gjøres. En ting du ikke ser fysisk resultat av. F.eks ved styrketrening ser du den fysiske framgangen, i form av muskler, klarer mer vekt. Men når det gjelder sidesyn, klarer jeg ikke å se det. Jeg har til tider følt at jeg kanskje enser noe mer til venstre, men det var ikke noe håndfast. Nå fikk jeg det.

Etter jeg var på SSE (statens senter for epilepsi) i januar i fjor, ble jeg tipset om å prøve en ny medisin for anfalla mine. En som kunne ta vekk «de siste». I desember begynte jeg på disse. Ettersom jeg har en historie med lett å få bivirkninger på epilepsimedisiner, måtte jeg trappe sent opp, og kom derfor ikke opp i full dose før i første uka i januar. Jula var fin, men jeg er ikke vant med å være i et hus med så mange folk, hunder og lyder og aktiviteter over tid, så jeg ble veldig sliten. Dagen før jeg skulle reise hjem fra juleferien ble jeg så sliten at jeg fikk angst og brøt ut i spontan gråt. Da jeg kom hjem, tenkte jeg at det var ikke unaturlig at jeg var totalt utslitt. Jeg sov og hvilte hele dagen fram til nyttår. Etter nyttår (nådde jeg samtid full dose av ny medisin) ble jeg fortsatt ikke bedre. Jeg kjente meg elendig. Nå hadde jeg ligget i ro i et par uker. Normalt skulle jeg vært oppe og fungert igjen nå. Jeg fryktet at julens påkjennelser hadde satt meg tilbake fatiguemessig. Jeg som var så god og på rett kjøl før jul. Dette ville vært helt forferdelig.  Så en formiddag lå jeg med store smerter i kroppen. Det minnet meg på hvordan jeg hadde det da jeg lå sengeliggende høsten 2015 pga. bivirkninger av en epilepsimedsisin. Jeg leste meg opp på denne tablettens bivirkninger, og de stemte veldig med slik jeg hadde det nå. Fatigue, sykdomsfølelse, smerter i abdomen, muskelsvekkelse, forvirring og angst. Jeg fikk kontakt med nevrologen min, og hun var enig i at jeg burde trappe ned halve dosen (over litt tid). Allerede dagen etter første nedtrapping var jeg mye bedre. Jeg sov ikke lengre enn normalt, jeg orket plutselig å vaske i huset. Sammenlignet med de foregående dagene hvor det var et slit bare å sitte oppe, var dette en enorm forbedring. Likevel byr det visst på litt problemer å trappe ned medisin. Det får fram bivirkningen angst, hos meg. Det har vært veldig slitsomt, men når en vet at det er medisinen som gjør det, og at det er midlertidig, er det lettere holde ut. Det som jeg i jula, trodde var angst etter å være sliten, var nok bivirkning av å trappe opp medisinen. Det er en god ting å ta med meg, at jeg kom meg gjennom en travel og slitsom (fatiguemessig) jul, uten å bli noe dårligere. Jeg må selvsagt ta mine forhåndsregler, og ta mye pauser, men jeg klarte det likevel 😊

Ønsker dere alle et godt og friskt år!

Oda

Jeg har alltid ansett meg selv som en optimist, en som alltid håper og tror at ting skal gå bra. Men når livet har bydd på en del smeller, har jeg begynt å bli litt pessimist.

Hver gang jeg skal prøve en ny behandling eller medisin, er jeg innstilt på at dette skal funke. «Nå skal jeg blir god». Og hver gang blir jeg skuffet. Jo mer jeg håper, dess mer skuffet blir jeg. Derfor har det blitt litt lettere å være litt negativ innstilt og pessimist, slik at skuffelsen ikke blir så stor. Men så er jeg slik bygd at jeg er evig optimist. Jeg må alltid ha et håp om at det må gå bra. Selv om jeg sier at dette har jeg ikke troen på, eller at jeg har en dårlig følelse, så har jeg  alltid et håp.

Sist uke fikk jeg telefon fra nevrologen på SUS, som ringte med svaret på MR-bildene jeg tok i slutten av oktober. Det var en god og dårlig nyhet. Den gode var at svulsten har krympet der jeg strålte med gammakniv i mars (hurra for det). Den dårlige var at svulsten hadde vokst en annen plass. De var ikke sikre på størrelsen, så de måtte derfor sende bildene til Haukeland for vurdering.
Jeg klarte ikke å glede meg over at noe hadde krympet. Alt ble overskygget over veksten. Jeg kjente at jeg orker bare ikke ny runde med stråling akkurat nå. Da jeg la meg den kvelden tenkte jeg på hvor uendelig fjern sjansen for at dette ville gå bra var. Jeg klamret meg til håpet. Men håpet og sjansen for at det ville gå bra, kjentes ut til å være utenfor min rekkevidde. Som om det hang på en gren akkurat for høy til at jeg kunne nå den. Jeg må stå på tå, strekke meg, hoppe for å få tak i det, og når jeg endelig har fått tak i det, vil jeg bare klamre meg til det, gnikke på det, som Ginies lampe, til ønsket mitt blir oppfylt.

Et par dager etter fikk jeg en innkallelse på mobilen til en time hos nevrologen på SUS. Da skjønte jeg med en gang – svulsten har vokst- og jeg må få behandling. Ingen blir innkalt til nevrologen for å få beskjed om alt ser bra ut. Jeg logget meg nervøst inn på pasientjournalen min på nett, og leste det siste dokumentet (fra diskusjon mellom SUS og Haukeland) der. Der stod det riktignok at svulsten hadde vokst. Pusten og angslen min steg drastisk jo mer jeg leste. Legene anbefalte å sette meg på 3 kurer med cellegift..

Cellegift nå? I disse koronatider! Da kunne jeg like greit takke for meg nå. Pandemier og cellegift er to av tingene jeg har fryktet mest i livet. Og så skal jeg gjøre det «samtidig»? Jeg gikk fullstendig i kjelleren. Det ble foreslått en annen cellegift enn den jeg fikk sist. Den jeg fikk sist, PCV, funker spesielt godt på min type svulst. Så da lurte vi hjemme på hvorfor de ikke heller foreslo den. Når jeg først må ta cellegift, tar jeg helst den som funker best. Vi hjemme ba derfor onkologen min på Haukeland ringe, slik at vi fikk en oppklaring.

De neste dagene var hele familien nedfor. Hvordan skulle livet bli framover, med meg på cellegift, i disse koronatider? Måtte hele huset isoleres, hele julen avlyses, kunne vi ikke se de nærmeste familiemedlemmer på måneder? Jeg grudde meg noe så forferdelig, og syntes livet må ha en syk sans for humor, som stetter den som er livredd for pandemier på cellegiftkur midt i den verste coronatida.

Mandag kveld ringte onkologen min, og fortalte at han og nevrokirurgen min hadde studert bildene, og diskutert. De hadde kommet fram til at jeg ikke trengte å ta noen cellegift. Svulsten hadde vokst så minimalt, at cellegift ikke ville ha noen særlig virkning. Det ville være mer belastning på kroppen enn hva gevinsten ville være. Da han fikk høre at jeg driver og trener meg opp av fatiguen, og skal begynne på nye epilepsimedisiner, ble han enda mer sikker – jeg skulle ikke ha noe cellegift.

Da jeg fikk høre dette var det som 100 kg falt av skuldrene. Jeg kunne puste igjen. Kroppen badet i adrenalin. Likevel så grudde jeg meg for morgendagen, da jeg hadde time hos nevrologen. Jeg hadde grudd meg så lenge til denne dagen, så jeg forventet fortsatt at det ville komme en negativ beskjed. Jeg klarte ikke «skru av» og bare slappe av med den nye gode beskjeden.

Da jeg satt og ventet på timen min tirsdag, ble jeg plutselig hentet av koordinatoren min, som sa jeg måtte bli med for å veie meg, måle høyde, og ta blodprøver. Jeg skjønte med en gang at dette var forberedelser og rutiner i forbindelse med cellegift. Inne hos nevrologen forklarte nevrologen alvorlig at ja, det var faktisk vekst i svulsten, og det tverrfaglige møte på Haukeland og SUS ville gå i gang med cellegift. «Det mener Fluge (onkologen) at jeg ikke trenger», avbrøt jeg. Jeg hadde bestemt meg på forhånd for å se hvor langt dette cellegiftopplegget» ville gå, men følte nå at jeg måtte inn og få hun på rett spor. Nevrologen ble helt paff, og skjønte ingenting. Jeg måtte fortelle at vi hadde snakket med Fluge, og han mente svulstveksten var for liten til å behandles. Nevrologen virket irritert for at vi visste mer enn henne. Men det er jeg jammen glad for. Jeg tør ikke tenke på hvor langt dette kunne gått hvis ikke vi hadde snakket med onkologen dagen før, og fått vite at cellegift var unødvendig. Hadde dette kunne endt med at jeg ble satt på en unødvendig kur?

Jeg er så trøtt og sliten av ikke å kunne slappe av og stole på at systemet på sykehuset fungerer. Jeg må hele tiden være på alerten og følge med. Passe på at ting blir gjort. Man må virkelig følge med. En er rett og slett nødt til å være frisk for å være syk i dette landet.

Uansett, etter litt klaging, er jeg kjempe glad jeg slipper cellegift. Svulsten hadde vokst på en ny plass i ytterkant av operasjonsområdet, så det betyr at de gammaknivstrålingene jeg har hatt fortsatt fungerer 😊 Onkologen tenker at vi nå fortsetter 4 måneders intervallene på MR-kontrollene. Vokser svulsten mer, blir kanskje cellegift aktuelt da.

Oda

Det å ta tilbake livet, og gjøre nye ting som jeg ikke har gjort på mange år, er litt ambivalent. På en side er det veldig gøy å komme seg ut, og være med på det som skjer, se venner og familie, føle at en er en del av samfunnet. På en annen side er det skikkelig skummelt. Jeg har vært syk så lenge, at det nesten er det eneste jeg kjenner til nå. Å være hjemme er det trygge og komfortable. Og det hjelper i vertfall ikke å ha fatiguen som en «styggen på ryggen», som sier at å gjøre nye ting er skummelt og farlig, og det derfor er best å holde seg hjemme.

Dette fikk jeg allerede kjenne på den våren jeg lå sengeliggende av fatiguen. Jeg hadde bestemt at jeg skulle prøve å gå ned trappa til første etasje. Der hadde jeg ikke vært på noen måneder. Da dagen kom, som jeg skulle gå, ble jeg fryktelig dårlig. Jeg kjente meg influensasyk. Det verket forferdelig i hele kroppen. Ingen sjans for at jeg kom til å gå ned trappa i dag nei. Jeg mener å huske at slik repeterte det seg noen ganger, før jeg en dag klarte å tvinge meg til å gå ned halve trappa, før jeg deretter kom meg ned i stua dagen etter. En så enkel sak som å gå ned trappa. En ting som jeg har gjort en million ganger før, hadde plutselig blitt farlig, og noe kroppen strittet imot. Etter hvert som jeg hadde gjort det mange ganger, ble det enklere og enklere. Dette var riktignok før jeg gikk på lightning process-kurs, men selv etter kurset har kroppen strittet imot og blitt skikkelig dårlig før jeg skal gjøre nye ting. Jeg har meldt avbud mange ganger på treff og selskaper fordi jeg kjenner meg så dårlig (fatiguen gjør meg dårlig, fordi dette er ukjent og skummelt, og det er derfor best å holde seg hjemme). Heldigvis kjente mamma fort igjen mønsteret, og tvinger meg til å gå, slik at ikke fatiguen skal «vinne». For jo flinkere jeg blir til å gå ut og gjøre nye ting, jo mer og fortere venner kroppen seg til at dette er trygt. Lett er det ikke. Jeg har mer enn en gang sittet i bilen og grått fordi jeg gruer meg så til å gå ut på det jeg skal. Gruer meg fordi jeg ikke stoler på min egen kropp, fordi fatiguen gjør at jeg får så fryktelig vondt i kroppen. Men når jeg da først har kommet meg ut, glemmer jeg frykten, og får det kjekt likevel.

Nå klarer jeg selv å gjenkjenne disse «redd-for-nye-ting» symptomene, og klarer å tvinge meg ut, selv om jeg er dårlig. I blant hender det at jeg faktisk er syk, og at det hindrer meg i å gå ut, og da må jeg alltid spør mamma om hun tror dette er «fatiguetull» eller reelt, slik at jeg bedre skjønner om jeg bør melder avbud eller ikke.

I sommer kjente jeg at nå er jeg så utrolig lei av å ha fatigue, og gå glipp av så mye, så jeg bestemte meg for å gjøre et krafttak for å bli god. Det var først nå jeg kunne gjøre dette, da jeg har hatt 0 overskudd tidligere til å gjøre dette pga. all epilepsien. Men da jeg bestemte meg for at nå skal jeg ta tak i dette, og bli bedre, da fikk jeg skikkelig vondt i magen, og begynte å grue meg skikkelig. Ikke bare til all treningen jeg måtte gjennom, men også til det å bli frisk. Jeg grudde meg så mye. Jeg hadde akkurat samme følelse som da jeg tok min siste cellegifttablett (skulle jo tro at å bli ferdig med cellegiftkuren var gledelig, og det var det, men jeg hadde under hele behandlingen fått høre at når jeg er ferdig med cellegiftkuren (som inkluderte sterioider) at da ville jeg få skikkelig vondt. Da jeg satt der med den siste tabletten i hånda, grudde jeg meg fryktelig for å ta den. For når jeg hadde tatt den, var det ingen vei tilbake, jeg kom til å ha det grusomt de neste ukene. Og jammen hadde de rett, men hvorvidt det var selve behandlingen, eller om jeg allerede hadde fått fatigue, vet vi ikke. Det er først sist uke jeg lærte at man kan få fatigue av cellegift + strålebehandling for fatigue er en bekyttelsemekanisme mot ødeleggelse av celler. Jeg har hele tiden trodd at fatiguen kom av helvetesilden, men nå er jeg ikke sikker.

Nå når jeg prøver å trene vekk fatiguen, protesterer kroppen nesten hver gang, som om den prøver å hindre meg i å gidde bli kvitt den. Det er veldig slitsomt å krangle mot fatiguen hele tiden. Ikke bare er det krevende og slitsomt å trene, men også å overmanne denne «styggen på ryggen», og overbevise meg selv om at dette går bra. Det gjør hele opptreningen ekstra stressende. Likevel må jeg bare bite tennene sammen, og prøve og se belønningen som ligger i enden, selv om det virker litt skummelt med et helt annet liv enn de siste sykdomspregede årene.

Oda 😊

Nå er det lenge siden jeg har skrevet. Jeg kan i grunnen ikke klage på det. Det har rett og slett blitt nedprioritert til fordel til alt annet jeg ikke har orket å gjøre på lenge.

Som dere kanskje husker prøvde jeg hypnose en periode, uten større hell på anfall eller helse generelt. Selv om jeg skrinla hypnosen som løsning på plagene mine, så sluttet jeg ikke med å høre på hypnoselydfilen min. Jeg tenkte at selv om det ikke virker, så er det ikke bortkastet med 20 minutter avslapning hver dag. 20 minutter hvor jeg ikke tenker på kropp og sykdom, kjenner meg dårlig. Det er uansett ikke bortkastet.. Derfor fortsatte jeg å gjøre 20 minutter avslapningshypnose hver eneste dag, selv om jeg ikke følte jeg kom inn i transe, eller at jeg kjente noe virkning på kroppen.

Så skjedde det noe. Dagen etter jeg kom hjem fra Haukeland (gammakniv), mot slutten av mars. Den dagen jeg kom hjem, tok jeg som vanlig min daglige hypnose. Og plutselig var jeg i transe, og jeg kjente at hode og kropp bare «slo seg av» og slappet av. Den følelsen jeg hadde lengtet etter i over 1 år. Det var så deilig 😊 Selvfølgelig fortsatte jeg med hypnose daglig framover. jeg gikk fra å ha rundt 5 epilepsianfall til nærmest ingen. (Anfallsreduksjonen kan selvfølgelig også skyldes strålingen, men ettersom jeg fortsatt har litt anfall, tror jeg ikke den skal ha all æren). I juni begynte jeg å kjenne meg ganske god. Jeg orket å gjøre ting jeg ikke har orket før. Jeg kunne også begynne å ta ting litt mer på sparket. (Etter jeg fikk fatiguen, har jeg måtte mentalt forberede meg til alt jeg skal.) Dette fortsatte utover sommeren, og jeg har benyttet anledningen til å utvide «repertoaret» mitt, av hva jeg kan og orker. Nå som sommeren er over, fortsetter jeg å trene på dette (trener vekk fatiguen). Prøver å bli med på ting jeg før hadde sagt -nei, det orker jeg ikke. Jeg øver på å gå lengre turer, være med på småreiser, være med på vennekvelder, besøke venner, gå på butikken og kjøpe det jeg trenger, og sitte gjennom hele familiemiddagen. Dette er alle ting som jeg ikke har orket før. Og når jeg i tillegg har full opptrening og egentrening, så blir det plutselig litt mindre tid til å blogge. Jeg vet at normalt liv er mye travlere enn dette, men så tar ting veldig mye lengre tid når man er syk og bare kan bruke èn arm.

I vår kjente jeg at jeg var mye deppa og lei meg, uten helt å skjønne hvorfor. Jeg gikk konstant med en tom følelse og klump i magen. Hver gang jeg så på instagram eller facebook at venner og bekjente fikk barn eller forlovet seg, ble jeg rett og slett lei meg. Det gikk så langt at jeg ble skikkelig deprimert i juni. Da innså jeg at dette skyldtes nok at jeg snart fylte 30 år, og hele mitt liv har jeg planlagt livet mitt nokså ned i minste detalj. Jeg skulle være ferdig utdannet før fylte 25, gift og ha barn før jeg ble 30. Nå som jeg snart ble 30, fikk jeg en smell, da jeg begynte å innse hvor langt unna dette jeg er. Så hver gang jeg hørte og hører om noen som fikk barn eller giftet seg, ble jeg lei meg fordi det minnet meg på hva jeg ikke hadde. At jeg også skulle hatt det hvis jeg ikke var syk. Jeg er selvfølgelig glad på vennene og familien mins sine vegne. Jeg blir bare lei meg for det minner meg på alt jeg ikke har, hva jeg har «tapt» og hvor fjernt og langt unna dette kjennes.  Alle andre sine liv går videre, mens mitt har så å si stått stille siden jeg ble syk. Dette kan nesten forklares som en livssorg. Jeg tok dette opp med en psykolog, men der var det ingen hjelp å få. Så nå har jeg fått hjelp av psykisk helsetjeneste i Klepp kommune, som har satt meg i kontakt med en kreftkoordinator, som skal prøve å hjelpe meg med reorientering, og takle/godta endringene livet slenget på meg.

Nå føler jeg at for første gang på flere år at jeg er på rett spor. Jeg er så glad jeg var standhaftig og ikke ga opp med hypnosen, selv om det lenge kjentes håpløst. Det er så godt og kjekt endelig kunne være med på ting. Anfalla er nokså stabile også, med ca ett om dagen. Med kun ett er det så mye lettere å finne på ting, for da bruker jeg energien på det, noe gøy, og ikke å bli utslitt av bortkasta anfall.

 Ellers så driver jeg og trapper ned epilepsimedisin, for å se om jeg kan få mindre bivirkninger ettersom jeg har omtrent alle bivirkningene om står på pakningsvedlegget. Planen er jeg etter hvert skal begynne på en ny medisin, som forhåpentligvis skal ta de resterende anfalla. En siste god nyhet er at på sist MR-kontroll (kontroll etter gammakniv), viste bildene at svulsten hadde krympet 😊

Som dere husker fikk jeg beskjed om at svulsten min hadde vokst 1×1 cm, og jeg ble henvist til gammakniv på Haukeland. Bare to dager etter henvisningen ble sendt fikk jeg beskjed fra sykehuset om at jeg kunne få behandlingen. Behandlingen ble satt til 19.mars, med innskriving dagen før.
Da uken nærmet seg og koronatilstanden ble mer og mer alvorlig ble vi veldig spente og usikre på om jeg i det hele ville få behandlingen nå som hele landet ble lukket ned. En halv uke før avreise og innskriving fikk jeg telefon fra avdelingen med beskjed om at alt ville gå som planlagt. En stor lettelse.

Oppholdet på Haukeland ville bestå av tre dager. 1. dag: innskriving, blodprøver og samtaler med lege og sykepleier. Dag 2: undersøkelse (MR) og behandling. Dag 3: hjemreise.
I ukene før vi reiste til Haukeland lurte og håpet jeg på om jeg kom til å få samme sykepleier som forrige gang jeg var på gammaknivbehandling. Jeg håpet virkelig det, da jeg opplevde han som så trygg og beroligende. Og lite er så godt å ha når man er nervøs og gruer seg, som en trygg og erfaren sykepleier.

Da vi satt på nevrokirurgisk avdeling og ventet på å bli tatt imot, så jeg et kjent ansikt komme i mot oss, og jeg kunne slappe litt mer av. Det viste seg at denne sykepleieren hadde prioritert å hjelpe meg i dag (de tar 3 strålepasienter hver dag) siden han husket hvor redd jeg var sist. Dette satt jeg uendelig stor pris på.
Etter en kort samtale og gjennomgang av behandling med sykepleier, fikk jeg samtale med lege. Legen fortalte noe vi ble svært overrasket over å høre. De var ikke sikre på om det var arrvev eller svulstvekst de så på MR-bildene. Altså, ingen sikker svulstvekst. Men de ville stråle for å være sikre, i stedet for å vente på en sikker vekst.

På behandlingsdagen måtte jeg møte opp på nevrokirurgisk avdeling kl. 07 fastende. Her ble jeg tildelt et rom, hvor jeg egentlig skulle tilbringe det meste av dagen. Dagen består av utrolig mye venting. Etter et par timer var det på tide å få på denne ramma på hode, som skal holde hodet fast i en nøyaktig posisjon under strålinga. Ramma ble satt på av både nevrokirurg og sykepleier. Den festes med 4 store, tykke skruer som skrus inn og festes i kraniet.To framme og to bak.

• 

• 

Men ettersom jeg er operert i hjernen framme på høyre side, kunne ikke denne skruen skrus helt inn. Man får selvfølgelig bedøvelse. Mye bedøvelse. Jeg hadde bedøvelseskuler på størrelse med nøtter. Så selve «innskruingen» og festingen av skruene kjente jeg ikke noe til. Men når rammen ble festet, trykket alt sammen veldig på kraniet, og det presset ganske mye, og gjorde litt vondt helt til presset ga seg etter 20-30 minutter.

Nå var det på tide å ta MR. Etter MR fikk jeg opp på rommet mitt igjen, og fikk endelig noe å spise. Nå var klokken rundt 10-11, og jeg hadde ikke spist siden kveldsmat. Å spise er derimot en utfordring med denne ramma. For det første er den ene skrua festa i temporalismuskelen, som lar deg lukke munnen og nå hadde den krampe slik at jeg nesten ikke klarte å gape. For det andre er ramma så trang og har så vanskelig vinkel at jeg med bare en fungerende hånd ikke klarer å finne åpningen mellom ramma og munnen. Heldigvis hadde jeg med mamma, som håndmatet meg. Spesielt syn. En annen ting med denne ramma er at den er skikkelig ubehagelig. Den veier 790 gram, så jeg klarer nesten ikke snu på hodet når jeg ligger. For meg med dårlig balanse og dårlig syn, blir ramma en stor utfordring å gå med på hodet, og jeg trengte derfor støtte hver gang jeg måtte på do.

Etter frokosten ble det mye venting. Jeg var nr. 2 i strålekøen. Hver pasient skal ta MR, så skal disse bildene tolkes av nevroradiologer, og det skal legges en stråleplan/behandlingsplan av nevrokirurg. Deretter kan man behandles. Hver stråling kan vare alt fra 30 minutter til 2 timer. Derfor kunne ingen si når det ble min tur. Ca kl. 11 kom sykepleieren og hentet meg, for nå var det min tur.  Han fortalte at strålingen ville ha 40-45 min. Dette var lenge, syntes jeg. Sist jeg var her varte det 29 min. Da vi kom inn på strålelaben fortalte nevrokirurgen at han hadde utvida strålingen til 1 t, da han hadde sett at han kunne stråle litt mer enn forventa. Han fortalte at svulsten hadde vokst, helt i startfasen. På samme plass som sist. Og ettersom svulsten ligger omgitt av væske kunne og ville han stråle litt mer, for å få tatt det skikkelig. Være litt mer «framoverlent med strålingen», som ham kalte det.

Gammaknivmaskina ligner litt på en MR-maskin, bare mer behagelig. Det er en myk og behagelig madrass og man kan få med seg både dyne og teppe inni maskina. Det eneste jeg absolutt ikke liker er at hodet er festet bom fast til madrass/benken. Jeg kan fort få litt angst når jeg ikke kan bevege hodet, og her får man ikke beveget det en millimeter. Heldigvis har sykepleieren litt beroligende å by på. Og med musikk/radio i rommet, er plutselig timen ferdig. Man kjenner ingenting til selve behandlingen. Maskina lager litt lyd etter hvert som den jobber seg rundt hodet.

Da jeg kom ut av maskina fikk jeg også fjernet ramma. Da jeg så sykepleieren legge fra seg ramma og skruene, ble jeg sjokkert. Jeg kunne ikke fatte størrelsen på de skruene. At de har vært inni hode på meg! Hjelpes. Godt jeg ikke så dette da de tok på meg ramma. Da ramma var av føltes det som om jeg var fri som en fugl. Skikkelig herlig. Å kunne sitte/ligge og gjøre akkurat som en vil. Nok en gang var det tilbake til rommet. Her måtte jeg være i 1 ½ t for å se at jeg ikke reagerte dårlig på behandlingen (hjernen kan hovne av stråling). Når noen sier slik, blir jeg automatisk nervøs og redd for at det skal skje. Men sykepleieren min beroliget meg med at svulsten var omgitt av så mye væske, at hvis den skulle hovne, var det så mye væske rundt at det var plass til det. Og nevrokirurgen hadde heller ikke sagt at det var noen spesielle farer, så jeg kunne bare slappe av. Og det gjorde jeg så godt jeg kunne i den halvannen timen, men da var jeg rimelig klar for å reise ut og komme tilbake til pasienthotellet, med litt påfyll av lokalbedøvelse der skuene hadde vært festet. For å fjerne skruene var alt annet enn behagelig. Det kjentes ut som jeg hadde blitt mørbanket. Jeg har fortsatt kuler i bakhodet hehe 😊 Tilbake på hotellet var vi i spent på om i kom oss hjem i det hele, med all denne flykanselleringen pga korona. Sliten og lettet fikk vi reise hjem dagen etterpå. Nå prøver jeg bare å samle krefter og komme meg til hektene igjen.

Normalt, etter mine behandlinger, har jeg måtte ta oppfølging/kontroll-MR 1 måned etter behandling. Men pga denne framoverlente behandlingen mente nevrokirurgen at jeg ikke trengte å ta ny MR før om 3 mnd. Som en siste beroligende hilsen sa sykepleieren at hun nevrokirurgen som behandlet meg sist med gammakniv sier at resultatet av gammakniv blir ekstra bra når man har gjort det to ganger. Så nå har jeg gjort det to ganger på samme område, med en litt mer aggressiv behandling. Så dette må da bli bra 😊

Oda

Sist innlegg avsluttet jeg med å fortelle at jeg skulle begynne med en utredning på jæren distrikt psykiatriske senter, for å se om det var noe psykisk som ligger til grunn for anfalla mine. Denne utredningen bestod av en helt standard utredning og en dissosiativ (traume) utredning. Etter tre måneder ble vi ferdige. Konklusjonen ble at det er ingen åpenbare psykiske grunner til at jeg skal ha anfall. Jeg scoret lavet på traumeutredningen. Likevel kan man ikke utelukke at det er noe dissosiativt som skaper anfalla. Når de sier at det kan være noe dissosiativt som ligger til grunn, er det et tramue, eller en vond opplevelse som ikke har blitt bearbeidet skikkelig, og lager litt problemer. For meg er det nærliggende å tro at det er hjerneoperasjonen, det å bli lam, og cellegiftkur + stråling, og det at jeg fikk fatique.  

Kanskje dere husker at jeg for mange innlegg siden skrev at jeg trodde at anfalla mine kunne være noe som heter psykogene – ikke epileptiske anfall, også kalt PNES) traume og dissosiative anfall er ganske sentralt i pnes. Pnes-snfall ser og arter seg veldig likt som et epilepsianfall, og det er derfor vanskelig å skille mellom de to. Man må ofte bruke EEG for å utelukke epilepsi, og da kan man stå igjen med PNES. Dette fikk jeg gjort for to år siden, ved en langtids EEG på sus. EEG`en viste ingen tegn til epilepsi. Med det vokste min tro på at anfalla mine var psykiskbetinget.

Det jeg ikke fortalte i sist innlegg var at samtidig som jeg skrev innlegget, var jeg også henvist til statens epilepsisenter i Oslo. Dette er et sykehus som har spesialisert seg på epilepsi. De er også veldig flinke på PNES-anfall Nevrologen min på sus sa at, da hun ville henvise meg at dette ville være en 3 dagers EEG. Allerede da kjente jeg meg utrolig skeptisk. Jeg har tatt langtids EEG på sus før, og da ble jeg skikkelig dårlig, utslitt pga. fatique og at jeg har store problemer med å være på sykehus. Tanken på å reise helt til Oslo og gjøre det, i den tilstanden jeg har vært i det siste året, fristet ikke. På samme tid måtte vi jo prøve å finne ut hva jeg feiler. Da SSE ringte i høst med innleggelsedato og fortalte at oppholdet varte i 2 uker og EEG i 3 dager, gikk hele dagen og mote i vasken. Hvordan skulle jeg overleve dette? Jeg har så sjukehusskrekk og blir så stressa og dårlig av å være på sykehus. Og EEG i 3 dager – huff. Heldigvis klarte SSE å tilrettelegge for min dårlige helse, og 2 uker ble til 10 dager, og med 2 dagers EEG. Dette hjalp litt,

Men med min stadig skrantende helse, grudde jeg meg mer og mer jo nærmere vi nærmet oss avreiseddato, og med stress kom også flere anfall.

Selve oppholdet på rehabiliteringssentret SSE gikk greit, det var slitsomt, men det gikk bedre enn forventet. EEG’en var blitt flyttet og forlenget til 3 dager igjen. Før det hadde jeg samtaler og kartlegging med lege, psykolog og psykomotorisk fysioterapeut.  Telemetrien (altså EEG med videoovervåkning) var i et annet bygg på området.

Etter en dag og en natt med telemetri var jeg så dårlig at jeg så ikke hvordan jeg skulle klare mer. Gleden og lettelsen var ufattelig stor da sykepleieren kom og sa at nevrofysiologen mente at jeg hadde hatt nok anfall til at de kunne gjøre en konklusjon utav det. Gledestårene presset på. Da jeg kom tilbake på rommet mitt på rehabiliteringssenteret på SSE, var jeg så å si sengeliggende resten av oppholdet.  Jeg orket knapt å snakke med mamma, som var med meg under oppholdet. Grudde meg til hjemreisen. Et par dager før vi skulle hjem fikk vi svar på telemetrien. De kunne ikke se tydelige tegn til epilepsi på EEG, da jeg ikke har de typiske hjernebølgene for epilepsi. Dette kunne skyldes bølgene blir litt forstyrret/utydelige etter operasjonen). Men etter videoovervåkningen å dømme (altså hvordan anfalla ser ut) og slik jeg beskriver dem, så høres det ut som epilepsi. Så det er det, anfalla er, mest sannsynlig.

Dette var i og for seg greit. Jeg har tenkt tanken. Men det som knakk meg, var da legen sa hun ikke trodde de ville hjelpe med medisiner, da jeg allerede har prøvd noen. Det de kunne anbefalte er noe som heter vagus stimulator. Da opererer man inn et lags lite flatt batteri under kragebeinet, med en ledning som går opp lang vagusnerven i halsen. Den sender elektriske impulser, som skal redusere/stoppe anfalla. For meg for har skikkelig skrekk for operasjoner, er ikke dette det som frister mest. Men da det ikke er særlig med medisiner jeg kan prøve pga. diverse grunner, ser det ut som denne stimulatoren kan bli min eneste løsning. Jeg er innkalt til ny utredning på SSE for å finne ut om jeg kan få denne.

Noe av det positive jeg tok med meg fra SSE var at legen der slett ikke syntes det var rart at jeg har og er så dårlig og sliten. Med 3-5 epilepsianfall daglig blir en fryktelig sliten. I alle fall når jeg har anfall om natta også. Dette syntes jeg var litt godt å høre, da jeg har lurt fælt og bekymret meg litt over hvorfor jeg er så sliten og orker ingenting. I tillegg har jeg brukt mye tid, tanker og energi på å lure på hva anfalla mine er. Det er litt småskummelt å ha noe, som ingen vet hva er. Jeg har brukt flere år på å finne ut hva et er, finne løsninger og behandlinger som kan fungere. Jeg har følt litt på en skam og dårlig samvittighet for at jeg ikke har klart å få meg selv frisk. Da legen fortalte at det var epilepsi, sa hun også at det er jo ikke rart at alle de tinga jeg har prøvd ikke har funket. Jeg trenger ikke lenger å prøve å tenke vekk anfalla, det vil ikke funke uansett. Det er litt godt på en måte. Det legger mye mindre press på meg. Nå når jeg kjenner jeg holder på å få et anfall, kan jeg bare la anfallet komme, i stedet for å stresse med å finne en måte på å stoppe det.

Da jeg kom tilbake på Jæren distrikt psykriatiske senter etter SSE og fortalte at anfalla mine er epilepsi, fikk jeg beskjed om at nå får jeg ikke fortsette å gå der. Jeg hadde ikke noen psykisk diagnose. Dette kom som et totalt sjokk og slag i ansiktet. Psykologen hadde helt siden jeg begynt der, gjennom utredningen med meg, kommet fram til ting vi burde jobbe med når jeg kom tilbake etter SSE. For første gang siden jeg ble operert i 2012 følte jeg at hadde kommet til psykolog som virkelig så og forstod hvilke problemer jeg har. F.eks jeg har aldri hatt en psykolog som har brydd seg om hvilken sorg jeg må bære på etter alt som har skjedd, og dette skulle vi jobbe med. Vi skulle jobbe med stresshåndtering, slik at jeg ikke takler stress i stedet for at det ender med anfall (stress kan også utløse epilepsi). Vi skulle jobbe med det at jeg ikke klarer å la meg behandles på den ene benken hos kiropraktoren etter det som skjedde i 2012. Psykologen og jeg hadde funnet så mye vi kunne jobbe med, slik at jeg kanskje kan få det litt roligere og bedre. Og så slipper han sjokkbeskjeden om at «nei, her får du ikke den hjelpen du ble lovet». Jeg ble så sjokkert, skuffet og sint at tårene bare trilte og jeg knapt klarte å få stotret fram en setning da psykologen lurte på hvordan jeg følte det da. «- Jeg føler meg som en kasteball i helsevesenet. Ingen tar ansvar og vil hjelpe» Jeg var så sint og full av tårer at jeg ikke orket å være der lenger enn nødvendig, og sa at jeg ville bare gå. Jeg er sint for at jeg ikke kan få hjelp selv om jeg ikke er psykisk syk. Jeg har vært hos flere psykologer etter jeg ble operert og lam, og ingen har hjulpet meg. Og nå når jeg endelig fant en som kunne, er jeg for frisk.

For et par uker siden tok jeg nye MRbilder, og jeg fikk svar på dem denne uka. Svulsten har vokst 1×1 cm på overflaten på en tapp. Tiden etter MRundersøkelsen var jeg overbevist om at svulsten hadde vokst. Da jeg tenkte på det ble jeg så kvalm at jeg kunne brekt meg, for jeg kjente at jeg bare orker ikke en ny runde med dette. selv om jeg var helt sikker på at svulsten hadde vokst, er det som et slag i ansikt og mage å få en slik beskjed. Jeg ble henvist til gammakniv på Haukeland. Først måtte de vurdere om svulsten ville være mulig å stråle. Den ligger heldigvis lett til, og jeg kan få behandling med gammakniv igjen. Jeg fikk gammaknivstråling høsten 2018, og det det fungerte veldig bra, så krysser fingrene for det samme denne gangen. Jeg venter fortsatt på dato for behandling.

Oda

• 

• 

• 

• 

I flere år nå har det følt ut som om jeg har gått og «fomlet» i en mørk tunnel. Det har ikke vært noe lys som kunne guide meg ut, noe som har resultert i at jeg har stanget i veggen utallige ganger og måtte ta mange omveier. Jeg har snublet i flere stener, grått og følt meg utrolig ensom inni denne mørke tunnelen.  I tillegg har jeg ikke funnet noen å spørre om veien ut, så jeg har måtte prøve å finne veien ut selv. Noe som er tidkrevende og slitsomt.

Jeg husker ikke helt hva jeg skrev i forrige innlegg. Men dere husker kanskje at jeg sliter veldig med noen anfall, som vi ikke helt finner utav. De siste årene har jeg hatt opp mot  1-8 anfall hver dag. Disse kommer til alle døgnets timer, uansett hva jeg gjør. Alle musklene i kroppen spenner seg under anfallet og jeg mister litt kontroll på pusten. Jeg kan ofte kjenne at anfallet er i «anmarsj» et par timer før det kommer, og da klarer jeg ikke å slappe av i det hele. Rett etter anfallet slapper musklene av. Akkurat som om hele dagens spenning har sluppet taket. Da kjenner jeg meg noenlunde pigg, og orker å gjøre ting. Nå er det f.eks god tid å gå en liten tur eller lage meg mat, rydde, ringe til noen eller skrive blogginnlegg (faktisk tilfelle nå). Problemet er bare at når jeg har 4-8 anfall daglig, blir jeg så sliten og får så vondt i musklene etter det nærmest krampelingnende anfallet, at jeg er ikke noe særlig pigg utover dagen.  Jeg er utmattet, fysisk og psykisk.

Kroppen min er konstant stressa av et eller annet, som bygger opp denne spenningen i kroppen, som utløser anfall av den minste lille ting. Å gå med denne konstante spenninga og stresset i kroppen gjør at jeg alltid er sliten, orker ingen ting, det sliter på kroppen og det gjør vondt. Stresset og spenninga setter seg i nakken og i hodet, og gir meg spenningshodepine. Som kjent er ikke stress bra for magen, og det er merkbart. Jeg har daglig vondt i magen og sliter med forstoppelse. Til tider ligger jeg og vrir meg i det som kjennes ut som feberrier (jeg har i lange tider trodd at jeg har slitt med bihulebetennelse), men så får jeg et anfall, og så vipps er smertene over. På grunn av at kroppen alltid er anspent, fryser jeg konstant. Jeg går alltid med ull. Fra topp til tå, også inne. Med ovnen på god fyring. Likevel fryser jeg. Det er først når jeg har hatt et anfall og slapper av litt at jeg, kjenner hvilken badstue familien min må leve i.

Alt dette begynner nå å bli så slitsomt. Å være dårlig dag etter dag. Bare orke å se på tv. Måtte si nei til venner og familie. Jeg hater den personen sykdommen gjør meg til. Jeg er så lei av å være konstant dårlig at jeg orker ikke å gjøre en innsats for å gjøre meg veldig medgjørlig overfor familie, for det vil ofte kreve mer energi av meg, og da blir jeg dårligere.  Jeg blir så lei at folk må tro at jeg ikke vil være sammen med dem, mens sannheten er at jeg er så sliten og har det så vondt at jeg ofte ligger i senga på kvelden og gråter for jeg er så sliten. Jeg gråter for jeg har ikke lyst til å leve lenger. Jeg gråter fordi jeg har disse tankene.  Jeg gråter fordi jeg ikke klarer å stille opp og være god nok venn/familiemedlem. Jeg gråter for jeg er så utrolig sliten. Jeg gråter fordi jeg prøver å være sterk og vise at jeg klarer dette, jeg vil ikke syte. Jeg holder gråten inne helt til jeg legger meg eller er alene, for det er først nå jeg tillater meg å være «svak» og kjenne på de vonde følelsene. I løpet av en dag biter jeg i meg alt jeg klarer, da jeg ikke vil klage og syte overfor familien.  Jeg gråter for jeg er så utrolig sliten av å ikke få hjelp fra helsevesenet. Av å føle jeg må gjøre meg selv frisk, uten at jeg hverken har kompetansen eller nettverket.

For 2 år siden googlet jeg meg fram til at jeg trodde at anfalla mine kunne være ikke-epileptiske anfall. Dette endte med at jeg fikk kranglet meg til en henvisning til jdps. Psykologen på jdps (jæren distriktpsykiatriske senter)undersøkte litt og kom fram til at hun kanskje trodde at anfalla mine kunne være noe som heter dissosiative konsersjonslidelse. Dette er en slags ptsd lidelse. Hvis jeg husker rett var det at jeg har opplevd noe traumatisk, som ikke hjernen har klart å bearbeide skikkelig, og håndterer det nå med å utløse anfall når den opplever stress. (noen med denne lidelsen kan bli blinde, miste hukommelsen. Så det er ikke bare anfall).  Vi tenkte vi skulle prøve å «behandle» dette med et 10 ukers mindfullnesskurs, som jdps arrangerte. Kurset funket ikke i det hele. Jeg klarte ikke å få til de minste øvelsene, og følte egentlig at det hele var bortkastet.

Da kurset var over begynte jeg å tenke litt over hvordan anfalla mine var. Jeg fikk de mens jeg sov. Det fikk meg til å tenke at problemet måtte ligge i underbevisstheten. Hvilken behandling tar for seg underbevisstheten? Jo, hypnose. Jeg kjente lite til hypnose som behandlingsmetode. Jeg kjente egentlig bare til såkalt showhypnose, slik man gjerne ser på tv, der man hypnotiseres til å tro man f.eks er en høne eller en bestemt person. Men jeg følte likevel at det lå en mulighet der.
 Jeg er veldig forsiktig med å prøve nye ting uten å forhøre meg med legen min først. Han kunne ikke ut fra et medisinsk ståsted anbefale meg å prøve hypnose, men han hadde jo ikke anbefalt meg å prøve lightning process heller, og det funket, så hvem visste? Det ville ikke skade, så det fikk jeg selv bestemme.  Jeg googlet og googlet om det fantes noen som driver med hypnose i nærheten. Til slutt fant jeg en klinikk i Stavanger som leide inn en anerkjent dansk hypnotisør. Jeg fikk time hos han i slutten av september i fjor. Jeg møtte opp kjempe nervøs og spent. Jeg fortalte om mine problemer, og han fortalte litt om de ulike hypnoseformene. Du har 1) showhypnose. 2) hypnose hvor man «går inn på» traumet man har opplevd. 3) Avslapningshypnose. Jeg som har epilepsi, kunne ikke få hypnosen som gikk inn på traumet. Jeg var fortsatt litt skeptisk og nervøs til hva jeg skulle utsettes for da jeg vi skulle sette i gang med avslapningshypnosen. Jeg lå i en stressless, hypnotisøren telte meg ned en trapp. Nå var jeg tung som bly i kroppen og i transe. I løpet av hypnosen fikk han meg (underbevisstheten) til å kaste / kvitte meg med alle de problemene jeg ikke ønsker å ha lenger (anfall, lite energi, mageproblemer, søvnproblemer osv.) Under hypnosen var jeg så tung og avslappa i kroppen at det kjentes ut som kroppen skulle smelte. Hypnosen avsluttet med at jeg kastet alle problemene over en luftballong, og jeg lettet opp med ballongen, og var endelig fri. Jeg ble så lett at jeg trodde jeg skulle lette ut av stresslessen. I bilen på vei hjem, var jeg fylt med en ro jeg aldri har kjent før. Jeg stresset ikke. Jeg slappet av. Ingen anspente muskler, ikke noe stress. Bare ro. Det må være den beste følelsen jeg har opplevd.  Den påfølgende uken var jeg så utrolig dårlig. Alle problemene jeg «kastet» ut av ballongen ble forsterket. Det var helt tydelig at her jobbet kroppen med noe.  Den neste måneden fortsatte jeg å høre på hypnoselydfil hjemme hver dag, og jeg kom i transe og total avslapning hver dag. Anfalla reduserte seg gradvis uke for uke. Etter en måned hadde jeg nesten ingen. I løpet av denne tiden var jeg såpass avslappet og god at jeg fikk til øvelsene jeg hadde lært på mindfullnesskurset. Og plutselig klarte jeg å hente noen av de «godfølelsene» jeg lærte i lightning process, som jeg aldri har fått til. Det har alltid følt som om det har vært en fysisk sperre som gjør at jeg ikke klarer å hente den følelsen, men nå som jeg var så avslappet av hypnosen, klarte jeg det. Herlig 😊
Så skjedde den uheldige episoden i desember i fjor, da jeg fikk den polyppen i livmoren, som skremte livet av meg. Og vips hadde kroppen glemt alt den hadde lært av hypnosen. Stresset og anfalla kom tilbake. Jeg fortsatte å gjøre hypnose hjemme, men kom aldri i transe lenger. I februar gikk jeg tilbake til den danske hypnotisøren, men dette ble bare fiasko, og jeg endte bare med å bli mer skuffet og lei meg over at jeg ikke klarer å bli frisk. Jeg var fortsatt overbevist om at hypnose var rett vei å gå, ettersom det funka så bra første gang. Jeg begynte å lete febrilsk på nette etter en lokal hypnotisør. Jeg lover, det er ikke flust av dem. Og når det kommer til hypnotisører, er jeg litt «kresen». Jeg lar ikke hvem som helst kludre/ leke med underbevisstheten min. Etter et par-tre måneder med leting fant jeg en hypnosestudent i Stavanger. Hun skreddersydde hypnosen til meg og mine behov. Jeg gikk en gang i uken hos henne. I starten merket jeg ikke noe bedring. Men så etter 2 måneder, og litt justeringer på hypnosen, klaffet det. Etter den første hypnosen hvor hun hadde lagt inn at jeg skulle kvitte meg med problemene mine, ble jeg like dårlig som første gang med han danske. «yes», tenkte jeg. Nå er vi inne på riktig spor. Og det var vi. De neste ukene ble jeg bedre og bedre, og anfallene roet seg. I sommer var jeg i bryllup til ei venninne, og selv om jeg i løpet av bryllupsfesten hadde to anfall, har jeg aldri etter jeg fikk fatique, følt meg bedre. Takket være hypnosen. For første gang på over 3 år følte jeg meg som Oda, og ikke «syke-Oda». Å endelig føle meg frisk var så deilig at det kan nesten bare beskrives som å sveve på en sky. Men det kostet å være friske-Oda i 3 timer. Dagen etterpå gikk jeg rett i kjelleren, og har ikke kommet meg opp siden. Men å bare vite at jeg kan komme tilbake til mitt gamle «jeg» er oppløftende. 

Jeg fortsatte å gå hos hypnotisøren ukentlig resten av sommeren. Utover å slappe godt av under hypnosen, kjente jeg ikke noe til virkningen slik jeg hadde gjort før. Anfalla var tilbake og kroppen stresset veldig, uten at jeg kunne sette fingeren på hva som stresset meg (f.eks. bekymring) Utover høsten har jeg bare blitt dårligere og dårligere. Alt stresset har tappet meg for energi. Det føles nesten ut som jeg har en kran som tapper meg for energi. En kran som jeg ikke vet hvordan jeg skrur av. Jeg har spurt legene mine mange ganger om hjelp, men det er ganske håpløst. Nevrologen min mener fortsatt at anfalla mine er epilepsi, selv om jeg har tatt EEG-test og døgn-EEG, og ingen av de viste tegn til epilepsi, og en annen nevrolog så da jeg fikk dette anfallet. Jeg spurte henne om dette var epilepsi, og det kunne hun avkrefte. Min nåværende nevrolog mener likevel at jeg har symptomene til epilepsi ( min «lamme» arm bøyer/strekker seg under anfallet, og jeg tisser på meg). Jeg måtte bruke alt jeg har lært de siste årene på å forklare at dette kan skyldes andre grunner. 1) den affiserte armen min kan bøye seg i refleks. Det gjør den like hjerne når jeg gjesper. 2) at jeg tisser på meg kan skyldes det autonome nervesystemet. Når jeg er kronisk stressa, klarer ikke lukkemuskelen til blæra å slappe av når jeg er på do, så jeg får sjeldent tisse. Derfor går jeg ofte med litt halvfull blære. Når jeg får anfall, slippes avspenningen ut og i et kort øyeblikk slapper kroppen helt av, og jeg tenker at lukkemuskelen slapper av, og åpnes. Dermed tømmes blæra og jeg tisser på meg. Da jeg la fram disse argumentene for nevrologen, kom hun litt på «gli» med at det kanskje ikke er epilepsianfall. Men jeg får fortsatt ikke noe råd eller hjelp videre. Jeg har også snakket med fastlegen min om dette i flere år, men kommer ingen vei. Å oppleve at en behandling som funket så utrolig godt to ganer bare slutter å funke, er så deprimerende, og det føler som jeg blir tråkket lenger ned i gjørma. Jeg er normalt en optimistisk person, og for hver behandling jeg får går jeg inn med tanken og håpet om at dette skal funke «nå skal jeg bli frisk!». Da blir nederlaget desto større for hver gang de ikke funker.

Jeg er også av den typen som ikke gir opp forsøket på å bli frisk før jeg har prøvd alt. Derfor begynte jeg å tenke på alternativ behandling. Jeg hadde hørt om andre som hadde prøvd healing, og bestemte meg for å prøve det. Det hjalp dessverre ikke, men jeg er likevel glad jeg prøvde det. Jeg kan ikke si at en behandling ikke fungerer uten å ha prøvd den først.
Etter nok en behandling som ikke fungerte, begynte familien min også å bli frustrerte på manglende hjelp fra helsevesenet. Vi begynte å vende tilbake og diskutere diagnosen psykologen fra 2016 luftet, dissosiativ konversjonslidelse. Vi leste oss opp på denne, og syntes egentlig at den stemte veldig godt. Overraskende nok var faktisk hypnose en av behandlingsformene som ble brukt på dette. En dag kom pappa i snakk med en psykiatrisk sykepleier, og benyttet anledningen til å spørre om vedkommende kjente til diagnosen. Hun reagerte på ordet dissosiativ, som betyr traume. Og fortalte videre at på jdps finnes det en psykolog som er god på traumebehandling. Jeg skimtet et lite håp om hjelp, og kontaktet fastlegen om å få henvisning til jdps, slik at jeg kanskje kan få hjelp av denne traumebehandlingen. I morgen mandag, 21.okt , begynner jeg på det som er første dag av e 6 ukers utredning på jdps, hvor de skal finne ut «hva som er gale» og hva som kan gjøres. Jeg håper virkelig at det ikke vil ta 6 uker og at det ender opp med at jeg kan få hjelp av den psykologen vi ble tipset om.

Oda

• 

• 

• 

•