Å ta tilbake livet blir ekstra vanskelig med fatigue

Det å ta tilbake livet, og gjøre nye ting som jeg ikke har gjort på mange år, er litt ambivalent. På en side er det veldig gøy å komme seg ut, og være med på det som skjer, se venner og familie, føle at en er en del av samfunnet. På en annen side er det skikkelig skummelt. Jeg har vært syk så lenge, at det nesten er det eneste jeg kjenner til nå. Å være hjemme er det trygge og komfortable. Og det hjelper i vertfall ikke å ha fatiguen som en «styggen på ryggen», som sier at å gjøre nye ting er skummelt og farlig, og det derfor er best å holde seg hjemme.

Dette fikk jeg allerede kjenne på den våren jeg lå sengeliggende av fatiguen. Jeg hadde bestemt at jeg skulle prøve å gå ned trappa til første etasje. Der hadde jeg ikke vært på noen måneder. Da dagen kom, som jeg skulle gå, ble jeg fryktelig dårlig. Jeg kjente meg influensasyk. Det verket forferdelig i hele kroppen. Ingen sjans for at jeg kom til å gå ned trappa i dag nei. Jeg mener å huske at slik repeterte det seg noen ganger, før jeg en dag klarte å tvinge meg til å gå ned halve trappa, før jeg deretter kom meg ned i stua dagen etter. En så enkel sak som å gå ned trappa. En ting som jeg har gjort en million ganger før, hadde plutselig blitt farlig, og noe kroppen strittet imot. Etter hvert som jeg hadde gjort det mange ganger, ble det enklere og enklere. Dette var riktignok før jeg gikk på lightning process-kurs, men selv etter kurset har kroppen strittet imot og blitt skikkelig dårlig før jeg skal gjøre nye ting. Jeg har meldt avbud mange ganger på treff og selskaper fordi jeg kjenner meg så dårlig (fatiguen gjør meg dårlig, fordi dette er ukjent og skummelt, og det er derfor best å holde seg hjemme). Heldigvis kjente mamma fort igjen mønsteret, og tvinger meg til å gå, slik at ikke fatiguen skal «vinne». For jo flinkere jeg blir til å gå ut og gjøre nye ting, jo mer og fortere venner kroppen seg til at dette er trygt. Lett er det ikke. Jeg har mer enn en gang sittet i bilen og grått fordi jeg gruer meg så til å gå ut på det jeg skal. Gruer meg fordi jeg ikke stoler på min egen kropp, fordi fatiguen gjør at jeg får så fryktelig vondt i kroppen. Men når jeg da først har kommet meg ut, glemmer jeg frykten, og får det kjekt likevel.

Nå klarer jeg selv å gjenkjenne disse «redd-for-nye-ting» symptomene, og klarer å tvinge meg ut, selv om jeg er dårlig. I blant hender det at jeg faktisk er syk, og at det hindrer meg i å gå ut, og da må jeg alltid spør mamma om hun tror dette er «fatiguetull» eller reelt, slik at jeg bedre skjønner om jeg bør melder avbud eller ikke.

I sommer kjente jeg at nå er jeg så utrolig lei av å ha fatigue, og gå glipp av så mye, så jeg bestemte meg for å gjøre et krafttak for å bli god. Det var først nå jeg kunne gjøre dette, da jeg har hatt 0 overskudd tidligere til å gjøre dette pga. all epilepsien. Men da jeg bestemte meg for at nå skal jeg ta tak i dette, og bli bedre, da fikk jeg skikkelig vondt i magen, og begynte å grue meg skikkelig. Ikke bare til all treningen jeg måtte gjennom, men også til det å bli frisk. Jeg grudde meg så mye. Jeg hadde akkurat samme følelse som da jeg tok min siste cellegifttablett (skulle jo tro at å bli ferdig med cellegiftkuren var gledelig, og det var det, men jeg hadde under hele behandlingen fått høre at når jeg er ferdig med cellegiftkuren (som inkluderte sterioider) at da ville jeg få skikkelig vondt. Da jeg satt der med den siste tabletten i hånda, grudde jeg meg fryktelig for å ta den. For når jeg hadde tatt den, var det ingen vei tilbake, jeg kom til å ha det grusomt de neste ukene. Og jammen hadde de rett, men hvorvidt det var selve behandlingen, eller om jeg allerede hadde fått fatigue, vet vi ikke. Det er først sist uke jeg lærte at man kan få fatigue av cellegift + strålebehandling for fatigue er en bekyttelsemekanisme mot ødeleggelse av celler. Jeg har hele tiden trodd at fatiguen kom av helvetesilden, men nå er jeg ikke sikker.

Nå når jeg prøver å trene vekk fatiguen, protesterer kroppen nesten hver gang, som om den prøver å hindre meg i å gidde bli kvitt den. Det er veldig slitsomt å krangle mot fatiguen hele tiden. Ikke bare er det krevende og slitsomt å trene, men også å overmanne denne «styggen på ryggen», og overbevise meg selv om at dette går bra. Det gjør hele opptreningen ekstra stressende. Likevel må jeg bare bite tennene sammen, og prøve og se belønningen som ligger i enden, selv om det virker litt skummelt med et helt annet liv enn de siste sykdomspregede årene.

Oda 😊