Tidlig julegave

Da jeg ble operert i 2012, mistet jeg opp mot 50 % av sidesynet mitt til venstre, på begge øyne. Det betyr at det jeg skal se må krysse midtlinja mot høyre for at jeg skal kunne se det. (ca nesen før jeg ser det). Dette har bydd på noen utfordringer, som f.eks at jeg ikke ser om det plutselig kommer en bil til vestre for meg når jeg går tur. Det samme gjelder myke trafikanter. Dette gjør at jeg ikke føler meg helt trygg når jeg går alene, og velger ofte å la være. Det er også litt vanskelig og pinlig når jeg ikke ser folk som står/går til venstre for meg, og som hilser, men som jeg ikke svarer eller gjengjelder hilsenen fordi jeg ikke ser vedkommende. Ved middagsbordet blir det ofte litt latter på min bekostning, da jeg ikke ser maten sidemannen min sender meg, og hele serveringa stopper opp hos meg. Alt dette er for så vidt bagateller, og jeg kan leve godt med det. Etter operasjonen har jeg gått til synspedagog. Dette er som en slags fysio- / ergoterapeut, bare hun hjelper meg å trene opp synet. En del av treningen består av å se på en pinne synspedagogen fører fram og tilbake, opp og ned, og i diverse formasjoner. I og med jeg mistet så mye av synsfeltet mitt, har en del av treningen vært rettet mot sidesynet. Da gjør vi disse følgebevegelsene, som det heter, men hun gjør de lengst mulig til venstre, slik at jeg presser både synet og oppmerksomheten til venstre. En annen måte har vært at jeg nesten nistirrer på et kryss på en vegg eller dataen, og pedagogen fører et lyspunkt med en laser på et felt rundt dette krysset. Når jeg ser lyset komme inn i synsfeltet mitt, må jeg gi beskjed, men også når det forsvinner. Nå blir hjernen innstilt på at det skjer noe til venstre, og den må være oppmerksom på den siden. Etter sommeren i fjor har jeg øvd hver dag hjemme på denne synsfeltoppgaven.

Ett år etter operasjonen min, tok jeg en synfelttest hos optikeren, hvor de da så hvor mye av synsfeltet som var borte. I år ønsket synspedagogen at jeg skulle ta en ny test, 7 år etter. Ut i fra den øvingen jeg gjorde hos henne, kunne vi bare se sånn ca hvordan utfallet mitt er nå. I slutten av november trappet jeg både nervøs og spent opp hos optikeren. Spent for å se om øvingen hadde hjulpet. Nervøs, fordi under øvingen hos synspedagogen var det enkelte ganske åpenbare lys jeg burde ha sett, som jeg ikke så, og det skremte meg. Spesielt som hypokonder. Kunne jeg ha fått en øyesykdom som reduserer synsfeltet? Da vi begynte testinga var jeg så nervøs at jeg satt med skuldrene helt oppunder ørene, og jeg var så kvalm at jeg trodde jeg skulle kaste opp. Jeg fortalte optikeren at jeg var så nervøs. Hun så på de testrundene vi hadde tatt, og kunne berolige meg med at dette så ikke så verst ut. Det roet meg ned såpass at jeg klarte å gjennomføre resten av testen. Da optikeren fikk sammenlignet dagens test med testen jeg tok i 2013, kunne hun umiddelbart se at synsfeltet mitt hadde blitt bedre. Mye bedre. Der hvor synsfelttapet mitt krysset midtlinja i 2013, hadde det nå trukket seg tilbake. Dette var helt fantastiske nyheter. Både optikeren og jeg var i ekstase. I bilen på vei hjem satt jeg med tårer i øynene. Det var så utrolig deilig å få en bekreftelse på at det jeg har gjort virket. Alle dager med trening. Alle ganger jeg har måtte overhøre stemmen «åh, synstrening – gidder jeg det i dag?». Nå kom belønningen for å være sta og gjøre det som ikke alltid er gøy, men bare må gjøres. En ting du ikke ser fysisk resultat av. F.eks ved styrketrening ser du den fysiske framgangen, i form av muskler, klarer mer vekt. Men når det gjelder sidesyn, klarer jeg ikke å se det. Jeg har til tider følt at jeg kanskje enser noe mer til venstre, men det var ikke noe håndfast. Nå fikk jeg det.

Etter jeg var på SSE (statens senter for epilepsi) i januar i fjor, ble jeg tipset om å prøve en ny medisin for anfalla mine. En som kunne ta vekk «de siste». I desember begynte jeg på disse. Ettersom jeg har en historie med lett å få bivirkninger på epilepsimedisiner, måtte jeg trappe sent opp, og kom derfor ikke opp i full dose før i første uka i januar. Jula var fin, men jeg er ikke vant med å være i et hus med så mange folk, hunder og lyder og aktiviteter over tid, så jeg ble veldig sliten. Dagen før jeg skulle reise hjem fra juleferien ble jeg så sliten at jeg fikk angst og brøt ut i spontan gråt. Da jeg kom hjem, tenkte jeg at det var ikke unaturlig at jeg var totalt utslitt. Jeg sov og hvilte hele dagen fram til nyttår. Etter nyttår (nådde jeg samtid full dose av ny medisin) ble jeg fortsatt ikke bedre. Jeg kjente meg elendig. Nå hadde jeg ligget i ro i et par uker. Normalt skulle jeg vært oppe og fungert igjen nå. Jeg fryktet at julens påkjennelser hadde satt meg tilbake fatiguemessig. Jeg som var så god og på rett kjøl før jul. Dette ville vært helt forferdelig.  Så en formiddag lå jeg med store smerter i kroppen. Det minnet meg på hvordan jeg hadde det da jeg lå sengeliggende høsten 2015 pga. bivirkninger av en epilepsimedsisin. Jeg leste meg opp på denne tablettens bivirkninger, og de stemte veldig med slik jeg hadde det nå. Fatigue, sykdomsfølelse, smerter i abdomen, muskelsvekkelse, forvirring og angst. Jeg fikk kontakt med nevrologen min, og hun var enig i at jeg burde trappe ned halve dosen (over litt tid). Allerede dagen etter første nedtrapping var jeg mye bedre. Jeg sov ikke lengre enn normalt, jeg orket plutselig å vaske i huset. Sammenlignet med de foregående dagene hvor det var et slit bare å sitte oppe, var dette en enorm forbedring. Likevel byr det visst på litt problemer å trappe ned medisin. Det får fram bivirkningen angst, hos meg. Det har vært veldig slitsomt, men når en vet at det er medisinen som gjør det, og at det er midlertidig, er det lettere holde ut. Det som jeg i jula, trodde var angst etter å være sliten, var nok bivirkning av å trappe opp medisinen. Det er en god ting å ta med meg, at jeg kom meg gjennom en travel og slitsom (fatiguemessig) jul, uten å bli noe dårligere. Jeg må selvsagt ta mine forhåndsregler, og ta mye pauser, men jeg klarte det likevel 😊

Ønsker dere alle et godt og friskt år!

Oda