Ny diagnose og dårlig start på året

Sist innlegg avsluttet jeg med å fortelle at jeg skulle begynne med en utredning på jæren distrikt psykiatriske senter, for å se om det var noe psykisk som ligger til grunn for anfalla mine. Denne utredningen bestod av en helt standard utredning og en dissosiativ (traume) utredning. Etter tre måneder ble vi ferdige. Konklusjonen ble at det er ingen åpenbare psykiske grunner til at jeg skal ha anfall. Jeg scoret lavet på traumeutredningen. Likevel kan man ikke utelukke at det er noe dissosiativt som skaper anfalla. Når de sier at det kan være noe dissosiativt som ligger til grunn, er det et tramue, eller en vond opplevelse som ikke har blitt bearbeidet skikkelig, og lager litt problemer. For meg er det nærliggende å tro at det er hjerneoperasjonen, det å bli lam, og cellegiftkur + stråling, og det at jeg fikk fatique.  

Kanskje dere husker at jeg for mange innlegg siden skrev at jeg trodde at anfalla mine kunne være noe som heter psykogene – ikke epileptiske anfall, også kalt PNES) traume og dissosiative anfall er ganske sentralt i pnes. Pnes-snfall ser og arter seg veldig likt som et epilepsianfall, og det er derfor vanskelig å skille mellom de to. Man må ofte bruke EEG for å utelukke epilepsi, og da kan man stå igjen med PNES. Dette fikk jeg gjort for to år siden, ved en langtids EEG på sus. EEG`en viste ingen tegn til epilepsi. Med det vokste min tro på at anfalla mine var psykiskbetinget.

Det jeg ikke fortalte i sist innlegg var at samtidig som jeg skrev innlegget, var jeg også henvist til statens epilepsisenter i Oslo. Dette er et sykehus som har spesialisert seg på epilepsi. De er også veldig flinke på PNES-anfall Nevrologen min på sus sa at, da hun ville henvise meg at dette ville være en 3 dagers EEG. Allerede da kjente jeg meg utrolig skeptisk. Jeg har tatt langtids EEG på sus før, og da ble jeg skikkelig dårlig, utslitt pga. fatique og at jeg har store problemer med å være på sykehus. Tanken på å reise helt til Oslo og gjøre det, i den tilstanden jeg har vært i det siste året, fristet ikke. På samme tid måtte vi jo prøve å finne ut hva jeg feiler. Da SSE ringte i høst med innleggelsedato og fortalte at oppholdet varte i 2 uker og EEG i 3 dager, gikk hele dagen og mote i vasken. Hvordan skulle jeg overleve dette? Jeg har så sjukehusskrekk og blir så stressa og dårlig av å være på sykehus. Og EEG i 3 dager – huff. Heldigvis klarte SSE å tilrettelegge for min dårlige helse, og 2 uker ble til 10 dager, og med 2 dagers EEG. Dette hjalp litt,

Men med min stadig skrantende helse, grudde jeg meg mer og mer jo nærmere vi nærmet oss avreiseddato, og med stress kom også flere anfall.

Selve oppholdet på rehabiliteringssentret SSE gikk greit, det var slitsomt, men det gikk bedre enn forventet. EEG’en var blitt flyttet og forlenget til 3 dager igjen. Før det hadde jeg samtaler og kartlegging med lege, psykolog og psykomotorisk fysioterapeut.  Telemetrien (altså EEG med videoovervåkning) var i et annet bygg på området.

Her fikk jeg påkoblet 24 elektroder på hodet og 2 på brystet. Ledningene er ca. 60 cm, fra hodet og ned til ei liten veske ledningene er koblet til en boks, festet til et lite stativ. Det måtte for guds skylds ikke komme noe strekk i disse ledningene, slik at EEG-målingen blir ødelagt. Derfor måtte jeg gå rundt med bøyd hode under hele målingen. Man blir utrolig fastlåst når man ikke kan bevege hode fritt, særlig når man skal sove. Hver gang jeg fikk et anfall måtte anfallet registreres. Dette gjordes ved at jeg trykket på en knapp som var koblet til alle disse ledningene. Da ville det være mulig for legen som skulle tolke EEG’en å se på hjerneaktiviteten på det aktuelle tidspunktet, samt som de kunne se på videoovervåkningen i rommet på hvordan anfallet så ut. I tillegg ville sykepleieren kunne komme inn og sjekke om jeg var ved bevissthet. Dette gjorde de ved å stille meg spørsmål før/mens anfallet pågikk, som jeg måtte svare på når anfallet var over. Dette var skikkelig stressende om natta når jeg fikk anfall. Jeg kunne ofte våkne sånn halvveis våkne om natta og kjenne at et anfall var på vei. I tillegg til at det er ubehagelig og vondt i seg selv å ha anfall , stresset jeg med å få tak i registreringsknappen, for å markere anfallet, samtidig som jeg måtte kaste av meg dyna, slik at hele kroppen er synlig for bildeovervåkningen under anfallet. Og så plutselig kommer to fremmede mennesker brasende inn på rommet og skrur på lyset, røsker av meg dyna, og sier  f.eks «hvilken farge har en kiwi?» Som om jeg ikke var stressa nok fra før!

Etter en dag og en natt med telemetri var jeg så dårlig at jeg så ikke hvordan jeg skulle klare mer. Gleden og lettelsen var ufattelig stor da sykepleieren kom og sa at nevrofysiologen mente at jeg hadde hatt nok anfall til at de kunne gjøre en konklusjon utav det. Gledestårene presset på. Da jeg kom tilbake på rommet mitt på rehabiliteringssenteret på SSE, var jeg så å si sengeliggende resten av oppholdet.  Jeg orket knapt å snakke med mamma, som var med meg under oppholdet. Grudde meg til hjemreisen. Et par dager før vi skulle hjem fikk vi svar på telemetrien. De kunne ikke se tydelige tegn til epilepsi på EEG, da jeg ikke har de typiske hjernebølgene for epilepsi. Dette kunne skyldes bølgene blir litt forstyrret/utydelige etter operasjonen). Men etter videoovervåkningen å dømme (altså hvordan anfalla ser ut) og slik jeg beskriver dem, så høres det ut som epilepsi. Så det er det, anfalla er, mest sannsynlig.

Dette var i og for seg greit. Jeg har tenkt tanken. Men det som knakk meg, var da legen sa hun ikke trodde de ville hjelpe med medisiner, da jeg allerede har prøvd noen. Det de kunne anbefalte er noe som heter vagus stimulator. Da opererer man inn et lags lite flatt batteri under kragebeinet, med en ledning som går opp lang vagusnerven i halsen. Den sender elektriske impulser, som skal redusere/stoppe anfalla. For meg for har skikkelig skrekk for operasjoner, er ikke dette det som frister mest. Men da det ikke er særlig med medisiner jeg kan prøve pga. diverse grunner, ser det ut som denne stimulatoren kan bli min eneste løsning. Jeg er innkalt til ny utredning på SSE for å finne ut om jeg kan få denne.

Noe av det positive jeg tok med meg fra SSE var at legen der slett ikke syntes det var rart at jeg har og er så dårlig og sliten. Med 3-5 epilepsianfall daglig blir en fryktelig sliten. I alle fall når jeg har anfall om natta også. Dette syntes jeg var litt godt å høre, da jeg har lurt fælt og bekymret meg litt over hvorfor jeg er så sliten og orker ingenting. I tillegg har jeg brukt mye tid, tanker og energi på å lure på hva anfalla mine er. Det er litt småskummelt å ha noe, som ingen vet hva er. Jeg har brukt flere år på å finne ut hva et er, finne løsninger og behandlinger som kan fungere. Jeg har følt litt på en skam og dårlig samvittighet for at jeg ikke har klart å få meg selv frisk. Da legen fortalte at det var epilepsi, sa hun også at det er jo ikke rart at alle de tinga jeg har prøvd ikke har funket. Jeg trenger ikke lenger å prøve å tenke vekk anfalla, det vil ikke funke uansett. Det er litt godt på en måte. Det legger mye mindre press på meg. Nå når jeg kjenner jeg holder på å få et anfall, kan jeg bare la anfallet komme, i stedet for å stresse med å finne en måte på å stoppe det.

Da jeg kom tilbake på Jæren distrikt psykriatiske senter etter SSE og fortalte at anfalla mine er epilepsi, fikk jeg beskjed om at nå får jeg ikke fortsette å gå der. Jeg hadde ikke noen psykisk diagnose. Dette kom som et totalt sjokk og slag i ansiktet. Psykologen hadde helt siden jeg begynt der, gjennom utredningen med meg, kommet fram til ting vi burde jobbe med når jeg kom tilbake etter SSE. For første gang siden jeg ble operert i 2012 følte jeg at hadde kommet til psykolog som virkelig så og forstod hvilke problemer jeg har. F.eks jeg har aldri hatt en psykolog som har brydd seg om hvilken sorg jeg må bære på etter alt som har skjedd, og dette skulle vi jobbe med. Vi skulle jobbe med stresshåndtering, slik at jeg ikke takler stress i stedet for at det ender med anfall (stress kan også utløse epilepsi). Vi skulle jobbe med det at jeg ikke klarer å la meg behandles på den ene benken hos kiropraktoren etter det som skjedde i 2012. Psykologen og jeg hadde funnet så mye vi kunne jobbe med, slik at jeg kanskje kan få det litt roligere og bedre. Og så slipper han sjokkbeskjeden om at «nei, her får du ikke den hjelpen du ble lovet». Jeg ble så sjokkert, skuffet og sint at tårene bare trilte og jeg knapt klarte å få stotret fram en setning da psykologen lurte på hvordan jeg følte det da. «- Jeg føler meg som en kasteball i helsevesenet. Ingen tar ansvar og vil hjelpe» Jeg var så sint og full av tårer at jeg ikke orket å være der lenger enn nødvendig, og sa at jeg ville bare gå. Jeg er sint for at jeg ikke kan få hjelp selv om jeg ikke er psykisk syk. Jeg har vært hos flere psykologer etter jeg ble operert og lam, og ingen har hjulpet meg. Og nå når jeg endelig fant en som kunne, er jeg for frisk.

For et par uker siden tok jeg nye MRbilder, og jeg fikk svar på dem denne uka. Svulsten har vokst 1×1 cm på overflaten på en tapp. Tiden etter MRundersøkelsen var jeg overbevist om at svulsten hadde vokst. Da jeg tenkte på det ble jeg så kvalm at jeg kunne brekt meg, for jeg kjente at jeg bare orker ikke en ny runde med dette. selv om jeg var helt sikker på at svulsten hadde vokst, er det som et slag i ansikt og mage å få en slik beskjed. Jeg ble henvist til gammakniv på Haukeland. Først måtte de vurdere om svulsten ville være mulig å stråle. Den ligger heldigvis lett til, og jeg kan få behandling med gammakniv igjen. Jeg fikk gammaknivstråling høsten 2018, og det det fungerte veldig bra, så krysser fingrene for det samme denne gangen. Jeg venter fortsatt på dato for behandling.

Oda

Bli med i samtalen

4 kommentarer

  1. Jeg får vondt langt inn i hjerterota av alt du gjennomgår, Oda. Det er en skam at du ikke har et tilbud om noen å snakke med om sorgen. Du behøver ikke å ha en psykisk diagnose for at man skal skjønne at det er sorg i bildet, det er en selvfølge og det må da iallfall helsevesenet vite.
    Det er noe dritt at du må tilbake i gammakniven igjen. Jeg håper tiden går fort slik at du bare får det overstått!
    Du er mitt forbilde, tøff og sterk!
    Varm styrkeklem til deg ❤

    Liker

  2. Hei Oda! Takk for et velskrevet og hjerteskjærende innlegg💕 Det er skikkelig tøft gjort av deg å dele statusen din! Du skal vite at vi her tenker på deg og dine. Det kjennes tamt å ønske deg lykke til – men håper virkelig det går å gå kontroll på situasjonen nå. Hilser masse fra Dag. Hils mamma og pappa! Klem fra Aud❤️

    Liker

  3. Takk for du beskriver din situasjon så nøye. Vi vil du skal vita at vi nå lir med deg. Jeg synes du burde ha bedre støtte i helsevesenet! Men vi vil stadig bære deg fram i bønn og være med deg! Stor klem fra Oddvar.

    Liker

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s

%d bloggere liker dette: