Når håpet er en høy gren man ikke når

Jeg har alltid ansett meg selv som en optimist, en som alltid håper og tror at ting skal gå bra. Men når livet har bydd på en del smeller, har jeg begynt å bli litt pessimist.

Hver gang jeg skal prøve en ny behandling eller medisin, er jeg innstilt på at dette skal funke. «Nå skal jeg blir god». Og hver gang blir jeg skuffet. Jo mer jeg håper, dess mer skuffet blir jeg. Derfor har det blitt litt lettere å være litt negativ innstilt og pessimist, slik at skuffelsen ikke blir så stor. Men så er jeg slik bygd at jeg er evig optimist. Jeg må alltid ha et håp om at det må gå bra. Selv om jeg sier at dette har jeg ikke troen på, eller at jeg har en dårlig følelse, så har jeg  alltid et håp.

Sist uke fikk jeg telefon fra nevrologen på SUS, som ringte med svaret på MR-bildene jeg tok i slutten av oktober. Det var en god og dårlig nyhet. Den gode var at svulsten har krympet der jeg strålte med gammakniv i mars (hurra for det). Den dårlige var at svulsten hadde vokst en annen plass. De var ikke sikre på størrelsen, så de måtte derfor sende bildene til Haukeland for vurdering.
Jeg klarte ikke å glede meg over at noe hadde krympet. Alt ble overskygget over veksten. Jeg kjente at jeg orker bare ikke ny runde med stråling akkurat nå. Da jeg la meg den kvelden tenkte jeg på hvor uendelig fjern sjansen for at dette ville gå bra var. Jeg klamret meg til håpet. Men håpet og sjansen for at det ville gå bra, kjentes ut til å være utenfor min rekkevidde. Som om det hang på en gren akkurat for høy til at jeg kunne nå den. Jeg må stå på tå, strekke meg, hoppe for å få tak i det, og når jeg endelig har fått tak i det, vil jeg bare klamre meg til det, gnikke på det, som Ginies lampe, til ønsket mitt blir oppfylt.

Et par dager etter fikk jeg en innkallelse på mobilen til en time hos nevrologen på SUS. Da skjønte jeg med en gang – svulsten har vokst- og jeg må få behandling. Ingen blir innkalt til nevrologen for å få beskjed om alt ser bra ut. Jeg logget meg nervøst inn på pasientjournalen min på nett, og leste det siste dokumentet (fra diskusjon mellom SUS og Haukeland) der. Der stod det riktignok at svulsten hadde vokst. Pusten og angslen min steg drastisk jo mer jeg leste. Legene anbefalte å sette meg på 3 kurer med cellegift..

Cellegift nå? I disse koronatider! Da kunne jeg like greit takke for meg nå. Pandemier og cellegift er to av tingene jeg har fryktet mest i livet. Og så skal jeg gjøre det «samtidig»? Jeg gikk fullstendig i kjelleren. Det ble foreslått en annen cellegift enn den jeg fikk sist. Den jeg fikk sist, PCV, funker spesielt godt på min type svulst. Så da lurte vi hjemme på hvorfor de ikke heller foreslo den. Når jeg først må ta cellegift, tar jeg helst den som funker best. Vi hjemme ba derfor onkologen min på Haukeland ringe, slik at vi fikk en oppklaring.

De neste dagene var hele familien nedfor. Hvordan skulle livet bli framover, med meg på cellegift, i disse koronatider? Måtte hele huset isoleres, hele julen avlyses, kunne vi ikke se de nærmeste familiemedlemmer på måneder? Jeg grudde meg noe så forferdelig, og syntes livet må ha en syk sans for humor, som stetter den som er livredd for pandemier på cellegiftkur midt i den verste coronatida.

Mandag kveld ringte onkologen min, og fortalte at han og nevrokirurgen min hadde studert bildene, og diskutert. De hadde kommet fram til at jeg ikke trengte å ta noen cellegift. Svulsten hadde vokst så minimalt, at cellegift ikke ville ha noen særlig virkning. Det ville være mer belastning på kroppen enn hva gevinsten ville være. Da han fikk høre at jeg driver og trener meg opp av fatiguen, og skal begynne på nye epilepsimedisiner, ble han enda mer sikker – jeg skulle ikke ha noe cellegift.

Da jeg fikk høre dette var det som 100 kg falt av skuldrene. Jeg kunne puste igjen. Kroppen badet i adrenalin. Likevel så grudde jeg meg for morgendagen, da jeg hadde time hos nevrologen. Jeg hadde grudd meg så lenge til denne dagen, så jeg forventet fortsatt at det ville komme en negativ beskjed. Jeg klarte ikke «skru av» og bare slappe av med den nye gode beskjeden.

Da jeg satt og ventet på timen min tirsdag, ble jeg plutselig hentet av koordinatoren min, som sa jeg måtte bli med for å veie meg, måle høyde, og ta blodprøver. Jeg skjønte med en gang at dette var forberedelser og rutiner i forbindelse med cellegift. Inne hos nevrologen forklarte nevrologen alvorlig at ja, det var faktisk vekst i svulsten, og det tverrfaglige møte på Haukeland og SUS ville gå i gang med cellegift. «Det mener Fluge (onkologen) at jeg ikke trenger», avbrøt jeg. Jeg hadde bestemt meg på forhånd for å se hvor langt dette cellegiftopplegget» ville gå, men følte nå at jeg måtte inn og få hun på rett spor. Nevrologen ble helt paff, og skjønte ingenting. Jeg måtte fortelle at vi hadde snakket med Fluge, og han mente svulstveksten var for liten til å behandles. Nevrologen virket irritert for at vi visste mer enn henne. Men det er jeg jammen glad for. Jeg tør ikke tenke på hvor langt dette kunne gått hvis ikke vi hadde snakket med onkologen dagen før, og fått vite at cellegift var unødvendig. Hadde dette kunne endt med at jeg ble satt på en unødvendig kur?

Jeg er så trøtt og sliten av ikke å kunne slappe av og stole på at systemet på sykehuset fungerer. Jeg må hele tiden være på alerten og følge med. Passe på at ting blir gjort. Man må virkelig følge med. En er rett og slett nødt til å være frisk for å være syk i dette landet.

Uansett, etter litt klaging, er jeg kjempe glad jeg slipper cellegift. Svulsten hadde vokst på en ny plass i ytterkant av operasjonsområdet, så det betyr at de gammaknivstrålingene jeg har hatt fortsatt fungerer 😊 Onkologen tenker at vi nå fortsetter 4 måneders intervallene på MR-kontrollene. Vokser svulsten mer, blir kanskje cellegift aktuelt da.

Oda

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s

%d bloggere liker dette: