Som dere husker fikk jeg beskjed om at svulsten min hadde vokst 1×1 cm, og jeg ble henvist til gammakniv på Haukeland. Bare to dager etter henvisningen ble sendt fikk jeg beskjed fra sykehuset om at jeg kunne få behandlingen. Behandlingen ble satt til 19.mars, med innskriving dagen før.
Da uken nærmet seg og koronatilstanden ble mer og mer alvorlig ble vi veldig spente og usikre på om jeg i det hele ville få behandlingen nå som hele landet ble lukket ned. En halv uke før avreise og innskriving fikk jeg telefon fra avdelingen med beskjed om at alt ville gå som planlagt. En stor lettelse.
Oppholdet på Haukeland ville bestå av tre dager. 1. dag: innskriving, blodprøver og samtaler med lege og sykepleier. Dag 2: undersøkelse (MR) og behandling. Dag 3: hjemreise.
I ukene før vi reiste til Haukeland lurte og håpet jeg på om jeg kom til å få samme sykepleier som forrige gang jeg var på gammaknivbehandling. Jeg håpet virkelig det, da jeg opplevde han som så trygg og beroligende. Og lite er så godt å ha når man er nervøs og gruer seg, som en trygg og erfaren sykepleier.
Da vi satt på nevrokirurgisk avdeling og ventet på å bli tatt imot, så jeg et kjent ansikt komme i mot oss, og jeg kunne slappe litt mer av. Det viste seg at denne sykepleieren hadde prioritert å hjelpe meg i dag (de tar 3 strålepasienter hver dag) siden han husket hvor redd jeg var sist. Dette satt jeg uendelig stor pris på.
Etter en kort samtale og gjennomgang av behandling med sykepleier, fikk jeg samtale med lege. Legen fortalte noe vi ble svært overrasket over å høre. De var ikke sikre på om det var arrvev eller svulstvekst de så på MR-bildene. Altså, ingen sikker svulstvekst. Men de ville stråle for å være sikre, i stedet for å vente på en sikker vekst.
På behandlingsdagen måtte jeg møte opp på nevrokirurgisk avdeling kl. 07 fastende. Her ble jeg tildelt et rom, hvor jeg egentlig skulle tilbringe det meste av dagen. Dagen består av utrolig mye venting. Etter et par timer var det på tide å få på denne ramma på hode, som skal holde hodet fast i en nøyaktig posisjon under strålinga. Ramma ble satt på av både nevrokirurg og sykepleier. Den festes med 4 store, tykke skruer som skrus inn og festes i kraniet.To framme og to bak.
Men ettersom jeg er operert i hjernen framme på høyre side, kunne ikke denne skruen skrus helt inn. Man får selvfølgelig bedøvelse. Mye bedøvelse. Jeg hadde bedøvelseskuler på størrelse med nøtter. Så selve «innskruingen» og festingen av skruene kjente jeg ikke noe til. Men når rammen ble festet, trykket alt sammen veldig på kraniet, og det presset ganske mye, og gjorde litt vondt helt til presset ga seg etter 20-30 minutter.

Nå var det på tide å ta MR. Etter MR fikk jeg opp på rommet mitt igjen, og fikk endelig noe å spise. Nå var klokken rundt 10-11, og jeg hadde ikke spist siden kveldsmat. Å spise er derimot en utfordring med denne ramma. For det første er den ene skrua festa i temporalismuskelen, som lar deg lukke munnen og nå hadde den krampe slik at jeg nesten ikke klarte å gape. For det andre er ramma så trang og har så vanskelig vinkel at jeg med bare en fungerende hånd ikke klarer å finne åpningen mellom ramma og munnen. Heldigvis hadde jeg med mamma, som håndmatet meg. Spesielt syn. En annen ting med denne ramma er at den er skikkelig ubehagelig. Den veier 790 gram, så jeg klarer nesten ikke snu på hodet når jeg ligger. For meg med dårlig balanse og dårlig syn, blir ramma en stor utfordring å gå med på hodet, og jeg trengte derfor støtte hver gang jeg måtte på do.
Etter frokosten ble det mye venting. Jeg var nr. 2 i strålekøen. Hver pasient skal ta MR, så skal disse bildene tolkes av nevroradiologer, og det skal legges en stråleplan/behandlingsplan av nevrokirurg. Deretter kan man behandles. Hver stråling kan vare alt fra 30 minutter til 2 timer. Derfor kunne ingen si når det ble min tur. Ca kl. 11 kom sykepleieren og hentet meg, for nå var det min tur. Han fortalte at strålingen ville ha 40-45 min. Dette var lenge, syntes jeg. Sist jeg var her varte det 29 min. Da vi kom inn på strålelaben fortalte nevrokirurgen at han hadde utvida strålingen til 1 t, da han hadde sett at han kunne stråle litt mer enn forventa. Han fortalte at svulsten hadde vokst, helt i startfasen. På samme plass som sist. Og ettersom svulsten ligger omgitt av væske kunne og ville han stråle litt mer, for å få tatt det skikkelig. Være litt mer «framoverlent med strålingen», som ham kalte det.
Gammaknivmaskina ligner litt på en MR-maskin, bare mer behagelig. Det er en myk og behagelig madrass og man kan få med seg både dyne og teppe inni maskina. Det eneste jeg absolutt ikke liker er at hodet er festet bom fast til madrass/benken. Jeg kan fort få litt angst når jeg ikke kan bevege hodet, og her får man ikke beveget det en millimeter. Heldigvis har sykepleieren litt beroligende å by på. Og med musikk/radio i rommet, er plutselig timen ferdig. Man kjenner ingenting til selve behandlingen. Maskina lager litt lyd etter hvert som den jobber seg rundt hodet.

Da jeg kom ut av maskina fikk jeg også fjernet ramma. Da jeg så sykepleieren legge fra seg ramma og skruene, ble jeg sjokkert. Jeg kunne ikke fatte størrelsen på de skruene. At de har vært inni hode på meg! Hjelpes. Godt jeg ikke så dette da de tok på meg ramma. Da ramma var av føltes det som om jeg var fri som en fugl. Skikkelig herlig. Å kunne sitte/ligge og gjøre akkurat som en vil. Nok en gang var det tilbake til rommet. Her måtte jeg være i 1 ½ t for å se at jeg ikke reagerte dårlig på behandlingen (hjernen kan hovne av stråling). Når noen sier slik, blir jeg automatisk nervøs og redd for at det skal skje. Men sykepleieren min beroliget meg med at svulsten var omgitt av så mye væske, at hvis den skulle hovne, var det så mye væske rundt at det var plass til det. Og nevrokirurgen hadde heller ikke sagt at det var noen spesielle farer, så jeg kunne bare slappe av. Og det gjorde jeg så godt jeg kunne i den halvannen timen, men da var jeg rimelig klar for å reise ut og komme tilbake til pasienthotellet, med litt påfyll av lokalbedøvelse der skuene hadde vært festet. For å fjerne skruene var alt annet enn behagelig. Det kjentes ut som jeg hadde blitt mørbanket. Jeg har fortsatt kuler i bakhodet hehe 😊 Tilbake på hotellet var vi i spent på om i kom oss hjem i det hele, med all denne flykanselleringen pga korona. Sliten og lettet fikk vi reise hjem dagen etterpå. Nå prøver jeg bare å samle krefter og komme meg til hektene igjen.
Normalt, etter mine behandlinger, har jeg måtte ta oppfølging/kontroll-MR 1 måned etter behandling. Men pga denne framoverlente behandlingen mente nevrokirurgen at jeg ikke trengte å ta ny MR før om 3 mnd. Som en siste beroligende hilsen sa sykepleieren at hun nevrokirurgen som behandlet meg sist med gammakniv sier at resultatet av gammakniv blir ekstra bra når man har gjort det to ganger. Så nå har jeg gjort det to ganger på samme område, med en litt mer aggressiv behandling. Så dette må da bli bra 😊
Oda
Du skriver så utrolig bra. Lykke til videre.
LikerLikt av 1 person
Tusen takk ❤
LikerLiker
Må bare si at jeg liker skrivemåten din, og jeg visste ikke hva dette strålinggreiene gikk ut på før dette innlegget. Det er interessant å lese om, men ikke kult at du må gjennom det. Du er tøff! Wow.
Veldig rørende å lese innleggene dine, men på en eller annen måte leser jeg styrken din mellom linjene.
Jeg har selv vært litt på nevrologiske avdeling, men av andre årsaker enn dine. Det du går gjennom er jo utrolig mye tøffere/modigere/vanskeligere enn mitt.
LikerLikt av 1 person
Tusen takk ❤
LikerLiker
Takk for at du deler, det ble litt mindre skremmende å se hva jeg har i vente
LikerLikt av 1 person
Så kjekt og godt at dette kunne være til hjelp 🥰 Det er virkelig ikke noe å grue seg til. Og sykepleierene/legene er fantastiske 🤗🤗
LikerLiker
Takk for at du deler, du er super tøff ❤️ Jeg skal selv gjennom gammakniv om noen måneder, og må si jeg gruer meg sikkelig. De skruene ser jo sykt store ut 😳 Har du merker i pannen av de fortsatt??
LikerLiker
Ingen merker i det hele. Bare slapp av. Dette er virkelig null stress ❤ Hsr hjort det 3 ganger må. Går like fint hver gang. Super snille og omsorgsfulle pleiere.
LikerLiker
Du får bedøvelse mår de skrur i skruene. Selve rikkene er litt vonde. Og når de skrur i skruenekjenner du trykk mot kraniet. Men ikke vondt. Når de tsr av rammen og skruene, er det litt vondt der skruene satt, men de setter bedøvelse etterpå. Har litt vondt i hode resten av dagen, men hjelper med Paracet ☺️ kan være litt øm ser skruene satt noen uker etterpå, men ikke noe plagsomt. Du trenger ikke å grue deg🤗 inne i «stråletrommelen» kan du ha med mobilen slik at du kan høre på musikken/podcast eller hva du ønsker. Så får du beroligende hvis du trenger det 😉
LikerLiker
Åh, tusen takk for svar ❤️ Det får sikkert fint! Men de skruene ser enorme ut, og jeg har så sykt sykehusskrekk, så det er ingen god kombo 😅🙈 Men hjelper litt at du sier de er flinke og at det ikke er så ille -så tusen takk for svar 🥰
LikerLiker
Jeg kan betryggende deg med at jeg har òg har skikkelig sykehusangst. Første gang, pumpa dykepleieren i meg mye beroligende 😅 og de skruene ser virkelig verre ut enn de egentlig er. Jeg ble litt satt ut da jeg så bildene 🙈
LikerLiker