Lys i tunellen

I flere år nå har det følt ut som om jeg har gått og «fomlet» i en mørk tunnel. Det har ikke vært noe lys som kunne guide meg ut, noe som har resultert i at jeg har stanget i veggen utallige ganger og måtte ta mange omveier. Jeg har snublet i flere stener, grått og følt meg utrolig ensom inni denne mørke tunnelen.  I tillegg har jeg ikke funnet noen å spørre om veien ut, så jeg har måtte prøve å finne veien ut selv. Noe som er tidkrevende og slitsomt.

Jeg husker ikke helt hva jeg skrev i forrige innlegg. Men dere husker kanskje at jeg sliter veldig med noen anfall, som vi ikke helt finner utav. De siste årene har jeg hatt opp mot  1-8 anfall hver dag. Disse kommer til alle døgnets timer, uansett hva jeg gjør. Alle musklene i kroppen spenner seg under anfallet og jeg mister litt kontroll på pusten. Jeg kan ofte kjenne at anfallet er i «anmarsj» et par timer før det kommer, og da klarer jeg ikke å slappe av i det hele. Rett etter anfallet slapper musklene av. Akkurat som om hele dagens spenning har sluppet taket. Da kjenner jeg meg noenlunde pigg, og orker å gjøre ting. Nå er det f.eks god tid å gå en liten tur eller lage meg mat, rydde, ringe til noen eller skrive blogginnlegg (faktisk tilfelle nå). Problemet er bare at når jeg har 4-8 anfall daglig, blir jeg så sliten og får så vondt i musklene etter det nærmest krampelingnende anfallet, at jeg er ikke noe særlig pigg utover dagen.  Jeg er utmattet, fysisk og psykisk.

Kroppen min er konstant stressa av et eller annet, som bygger opp denne spenningen i kroppen, som utløser anfall av den minste lille ting. Å gå med denne konstante spenninga og stresset i kroppen gjør at jeg alltid er sliten, orker ingen ting, det sliter på kroppen og det gjør vondt. Stresset og spenninga setter seg i nakken og i hodet, og gir meg spenningshodepine. Som kjent er ikke stress bra for magen, og det er merkbart. Jeg har daglig vondt i magen og sliter med forstoppelse. Til tider ligger jeg og vrir meg i det som kjennes ut som feberrier (jeg har i lange tider trodd at jeg har slitt med bihulebetennelse), men så får jeg et anfall, og så vipps er smertene over. På grunn av at kroppen alltid er anspent, fryser jeg konstant. Jeg går alltid med ull. Fra topp til tå, også inne. Med ovnen på god fyring. Likevel fryser jeg. Det er først når jeg har hatt et anfall og slapper av litt at jeg, kjenner hvilken badstue familien min må leve i.

Alt dette begynner nå å bli så slitsomt. Å være dårlig dag etter dag. Bare orke å se på tv. Måtte si nei til venner og familie. Jeg hater den personen sykdommen gjør meg til. Jeg er så lei av å være konstant dårlig at jeg orker ikke å gjøre en innsats for å gjøre meg veldig medgjørlig overfor familie, for det vil ofte kreve mer energi av meg, og da blir jeg dårligere.  Jeg blir så lei at folk må tro at jeg ikke vil være sammen med dem, mens sannheten er at jeg er så sliten og har det så vondt at jeg ofte ligger i senga på kvelden og gråter for jeg er så sliten. Jeg gråter for jeg har ikke lyst til å leve lenger. Jeg gråter fordi jeg har disse tankene.  Jeg gråter fordi jeg ikke klarer å stille opp og være god nok venn/familiemedlem. Jeg gråter for jeg er så utrolig sliten. Jeg gråter fordi jeg prøver å være sterk og vise at jeg klarer dette, jeg vil ikke syte. Jeg holder gråten inne helt til jeg legger meg eller er alene, for det er først nå jeg tillater meg å være «svak» og kjenne på de vonde følelsene. I løpet av en dag biter jeg i meg alt jeg klarer, da jeg ikke vil klage og syte overfor familien.  Jeg gråter for jeg er så utrolig sliten av å ikke få hjelp fra helsevesenet. Av å føle jeg må gjøre meg selv frisk, uten at jeg hverken har kompetansen eller nettverket.

For 2 år siden googlet jeg meg fram til at jeg trodde at anfalla mine kunne være ikke-epileptiske anfall. Dette endte med at jeg fikk kranglet meg til en henvisning til jdps. Psykologen på jdps (jæren distriktpsykiatriske senter)undersøkte litt og kom fram til at hun kanskje trodde at anfalla mine kunne være noe som heter dissosiative konsersjonslidelse. Dette er en slags ptsd lidelse. Hvis jeg husker rett var det at jeg har opplevd noe traumatisk, som ikke hjernen har klart å bearbeide skikkelig, og håndterer det nå med å utløse anfall når den opplever stress. (noen med denne lidelsen kan bli blinde, miste hukommelsen. Så det er ikke bare anfall).  Vi tenkte vi skulle prøve å «behandle» dette med et 10 ukers mindfullnesskurs, som jdps arrangerte. Kurset funket ikke i det hele. Jeg klarte ikke å få til de minste øvelsene, og følte egentlig at det hele var bortkastet.

Da kurset var over begynte jeg å tenke litt over hvordan anfalla mine var. Jeg fikk de mens jeg sov. Det fikk meg til å tenke at problemet måtte ligge i underbevisstheten. Hvilken behandling tar for seg underbevisstheten? Jo, hypnose. Jeg kjente lite til hypnose som behandlingsmetode. Jeg kjente egentlig bare til såkalt showhypnose, slik man gjerne ser på tv, der man hypnotiseres til å tro man f.eks er en høne eller en bestemt person. Men jeg følte likevel at det lå en mulighet der.
 Jeg er veldig forsiktig med å prøve nye ting uten å forhøre meg med legen min først. Han kunne ikke ut fra et medisinsk ståsted anbefale meg å prøve hypnose, men han hadde jo ikke anbefalt meg å prøve lightning process heller, og det funket, så hvem visste? Det ville ikke skade, så det fikk jeg selv bestemme.  Jeg googlet og googlet om det fantes noen som driver med hypnose i nærheten. Til slutt fant jeg en klinikk i Stavanger som leide inn en anerkjent dansk hypnotisør. Jeg fikk time hos han i slutten av september i fjor. Jeg møtte opp kjempe nervøs og spent. Jeg fortalte om mine problemer, og han fortalte litt om de ulike hypnoseformene. Du har 1) showhypnose. 2) hypnose hvor man «går inn på» traumet man har opplevd. 3) Avslapningshypnose. Jeg som har epilepsi, kunne ikke få hypnosen som gikk inn på traumet. Jeg var fortsatt litt skeptisk og nervøs til hva jeg skulle utsettes for da jeg vi skulle sette i gang med avslapningshypnosen. Jeg lå i en stressless, hypnotisøren telte meg ned en trapp. Nå var jeg tung som bly i kroppen og i transe. I løpet av hypnosen fikk han meg (underbevisstheten) til å kaste / kvitte meg med alle de problemene jeg ikke ønsker å ha lenger (anfall, lite energi, mageproblemer, søvnproblemer osv.) Under hypnosen var jeg så tung og avslappa i kroppen at det kjentes ut som kroppen skulle smelte. Hypnosen avsluttet med at jeg kastet alle problemene over en luftballong, og jeg lettet opp med ballongen, og var endelig fri. Jeg ble så lett at jeg trodde jeg skulle lette ut av stresslessen. I bilen på vei hjem, var jeg fylt med en ro jeg aldri har kjent før. Jeg stresset ikke. Jeg slappet av. Ingen anspente muskler, ikke noe stress. Bare ro. Det må være den beste følelsen jeg har opplevd.  Den påfølgende uken var jeg så utrolig dårlig. Alle problemene jeg «kastet» ut av ballongen ble forsterket. Det var helt tydelig at her jobbet kroppen med noe.  Den neste måneden fortsatte jeg å høre på hypnoselydfil hjemme hver dag, og jeg kom i transe og total avslapning hver dag. Anfalla reduserte seg gradvis uke for uke. Etter en måned hadde jeg nesten ingen. I løpet av denne tiden var jeg såpass avslappet og god at jeg fikk til øvelsene jeg hadde lært på mindfullnesskurset. Og plutselig klarte jeg å hente noen av de «godfølelsene» jeg lærte i lightning process, som jeg aldri har fått til. Det har alltid følt som om det har vært en fysisk sperre som gjør at jeg ikke klarer å hente den følelsen, men nå som jeg var så avslappet av hypnosen, klarte jeg det. Herlig 😊
Så skjedde den uheldige episoden i desember i fjor, da jeg fikk den polyppen i livmoren, som skremte livet av meg. Og vips hadde kroppen glemt alt den hadde lært av hypnosen. Stresset og anfalla kom tilbake. Jeg fortsatte å gjøre hypnose hjemme, men kom aldri i transe lenger. I februar gikk jeg tilbake til den danske hypnotisøren, men dette ble bare fiasko, og jeg endte bare med å bli mer skuffet og lei meg over at jeg ikke klarer å bli frisk. Jeg var fortsatt overbevist om at hypnose var rett vei å gå, ettersom det funka så bra første gang. Jeg begynte å lete febrilsk på nette etter en lokal hypnotisør. Jeg lover, det er ikke flust av dem. Og når det kommer til hypnotisører, er jeg litt «kresen». Jeg lar ikke hvem som helst kludre/ leke med underbevisstheten min. Etter et par-tre måneder med leting fant jeg en hypnosestudent i Stavanger. Hun skreddersydde hypnosen til meg og mine behov. Jeg gikk en gang i uken hos henne. I starten merket jeg ikke noe bedring. Men så etter 2 måneder, og litt justeringer på hypnosen, klaffet det. Etter den første hypnosen hvor hun hadde lagt inn at jeg skulle kvitte meg med problemene mine, ble jeg like dårlig som første gang med han danske. «yes», tenkte jeg. Nå er vi inne på riktig spor. Og det var vi. De neste ukene ble jeg bedre og bedre, og anfallene roet seg. I sommer var jeg i bryllup til ei venninne, og selv om jeg i løpet av bryllupsfesten hadde to anfall, har jeg aldri etter jeg fikk fatique, følt meg bedre. Takket være hypnosen. For første gang på over 3 år følte jeg meg som Oda, og ikke «syke-Oda». Å endelig føle meg frisk var så deilig at det kan nesten bare beskrives som å sveve på en sky. Men det kostet å være friske-Oda i 3 timer. Dagen etterpå gikk jeg rett i kjelleren, og har ikke kommet meg opp siden. Men å bare vite at jeg kan komme tilbake til mitt gamle «jeg» er oppløftende. 

Jeg fortsatte å gå hos hypnotisøren ukentlig resten av sommeren. Utover å slappe godt av under hypnosen, kjente jeg ikke noe til virkningen slik jeg hadde gjort før. Anfalla var tilbake og kroppen stresset veldig, uten at jeg kunne sette fingeren på hva som stresset meg (f.eks. bekymring) Utover høsten har jeg bare blitt dårligere og dårligere. Alt stresset har tappet meg for energi. Det føles nesten ut som jeg har en kran som tapper meg for energi. En kran som jeg ikke vet hvordan jeg skrur av. Jeg har spurt legene mine mange ganger om hjelp, men det er ganske håpløst. Nevrologen min mener fortsatt at anfalla mine er epilepsi, selv om jeg har tatt EEG-test og døgn-EEG, og ingen av de viste tegn til epilepsi, og en annen nevrolog så da jeg fikk dette anfallet. Jeg spurte henne om dette var epilepsi, og det kunne hun avkrefte. Min nåværende nevrolog mener likevel at jeg har symptomene til epilepsi ( min «lamme» arm bøyer/strekker seg under anfallet, og jeg tisser på meg). Jeg måtte bruke alt jeg har lært de siste årene på å forklare at dette kan skyldes andre grunner. 1) den affiserte armen min kan bøye seg i refleks. Det gjør den like hjerne når jeg gjesper. 2) at jeg tisser på meg kan skyldes det autonome nervesystemet. Når jeg er kronisk stressa, klarer ikke lukkemuskelen til blæra å slappe av når jeg er på do, så jeg får sjeldent tisse. Derfor går jeg ofte med litt halvfull blære. Når jeg får anfall, slippes avspenningen ut og i et kort øyeblikk slapper kroppen helt av, og jeg tenker at lukkemuskelen slapper av, og åpnes. Dermed tømmes blæra og jeg tisser på meg. Da jeg la fram disse argumentene for nevrologen, kom hun litt på «gli» med at det kanskje ikke er epilepsianfall. Men jeg får fortsatt ikke noe råd eller hjelp videre. Jeg har også snakket med fastlegen min om dette i flere år, men kommer ingen vei. Å oppleve at en behandling som funket så utrolig godt to ganer bare slutter å funke, er så deprimerende, og det føler som jeg blir tråkket lenger ned i gjørma. Jeg er normalt en optimistisk person, og for hver behandling jeg får går jeg inn med tanken og håpet om at dette skal funke «nå skal jeg bli frisk!». Da blir nederlaget desto større for hver gang de ikke funker.

Jeg er også av den typen som ikke gir opp forsøket på å bli frisk før jeg har prøvd alt. Derfor begynte jeg å tenke på alternativ behandling. Jeg hadde hørt om andre som hadde prøvd healing, og bestemte meg for å prøve det. Det hjalp dessverre ikke, men jeg er likevel glad jeg prøvde det. Jeg kan ikke si at en behandling ikke fungerer uten å ha prøvd den først.
Etter nok en behandling som ikke fungerte, begynte familien min også å bli frustrerte på manglende hjelp fra helsevesenet. Vi begynte å vende tilbake og diskutere diagnosen psykologen fra 2016 luftet, dissosiativ konversjonslidelse. Vi leste oss opp på denne, og syntes egentlig at den stemte veldig godt. Overraskende nok var faktisk hypnose en av behandlingsformene som ble brukt på dette. En dag kom pappa i snakk med en psykiatrisk sykepleier, og benyttet anledningen til å spørre om vedkommende kjente til diagnosen. Hun reagerte på ordet dissosiativ, som betyr traume. Og fortalte videre at på jdps finnes det en psykolog som er god på traumebehandling. Jeg skimtet et lite håp om hjelp, og kontaktet fastlegen om å få henvisning til jdps, slik at jeg kanskje kan få hjelp av denne traumebehandlingen. I morgen mandag, 21.okt , begynner jeg på det som er første dag av e 6 ukers utredning på jdps, hvor de skal finne ut «hva som er gale» og hva som kan gjøres. Jeg håper virkelig at det ikke vil ta 6 uker og at det ender opp med at jeg kan få hjelp av den psykologen vi ble tipset om.

Oda