De siste dagene har jeg bare blitt mer og mer stresset og deprimert. Og da jeg våknet i morges, var det nesten som om jeg ikke var sikker på om jeg levde i den virkelige verden , eller hva som skjedde. Jeg var på en måte inni min egen boble, og fikk totalt panikk – så sliten kan man visstnok bli. Det har nok blitt for mye stress og press og forventninger (fra meg selv). Derfor har jeg bestemt at jeg er nødt til å ta litt pause fra studie (jepp, igjen!!) Men jeg skal ikke legge studie helt på hylla, bare ikke ta eksamen i høst/vinter. Jeg kommer til å gå på bachelore-samlingene, og noen forelesninger, slik at jeg får forberedt meg litt til da jeg kommer til å ta det faget..

Jeg er ikke fornøyd, men jeg kjenner at nå er det helt umulig å kombinere studie og opptrening. All tid gikk til lesing, og jeg fikk kjempe dårlig samvittighet for at jeg ikke trener. Jeg har de siste ukene/månedene blitt mer og mer deprimert (av en eller annen grunn), og det har ikke hjulpet at jeg blir sliten av studiet. Når jeg leste, fikk jeg sårlig samvittighet for at jeg ikke trente. Og stort sett gikk jeg med en følelse over at jeg må og bør lese. Fikk aldri fri.

Greitt at utdannelse er viktig, men er det viktigere enn helsa?

Selv om jeg nå sier stopp og tar en pause, betyr ikke det at jeg gir opp og ikke vil ta noen utdannelse. Jeg SKAL ta en bachelorgrad, men det vil bare ta lengre tid enn planlagt. Jeg har måtte «omstille» hele livet og finne ut av det meste på nytt. Og hvis noen tenker at det er rart at jeg tar pause i år, selv om det gikk så bra i fjor. så kan jeg fortelle at i fjor tok jeg faget nesten bare for å bevise at det går an. Men det dere ikke så, var at jeg ble helt utrolig utslitt, og er fortsatt sliten. Og det ble, etter min mening, lite tid til opptrening.

«Vi tror du har hjernesvulst!» Hvorfor gråter jeg ikke? Jeg vil og MÅ gråte. Men det kommer ingenting. Slik husker jeg sjokkbeskjeden. Og takk gud for at legen brukte ordet «hjernesvulst» , og ikke «hjernekreft». Hadde hun sagt kreft, hadde jeg sikkert takket for meg. Jeg har alltid hatt en intens frykt for kreft, og assosiert det med døden. For meg hadde det vært som å fått beskjeden: «du ligger for døden». Jeg vet at svulst og kreft er det samme, men samtidig er det ikke det. Svulst trenger ikke være farlig, og er ikke alltid ondartet. Jeg levde hele tiden i håpet på at den var godartet (helt til det motsatte var bevist).

Du hører ofte klisjéen om at du får et overlevelsesinstinkt når du får en slik sjokkbeskjed, og det er faktisk ikke tull. Jeg er overrasket over hvor rolig jeg var etter jeg fikk diagnosen. Dette kan nok delvis skyldes en viss mengde stesolid (beroligende), som jeg fikk for å forhindre flere epileptiske anfall. Beroligende + at legene aldri brukte ordet «kreft», gjorde håndteringa av diagnosen, veldig mye lettere for meg. Jeg var så klart redd for å dø. Det ville vært rart hvis ikke. Men frykten fikk ikke ta overhånd. Jeg var hele tiden sikker og bestemt på at dette skulle jeg/vi klare. Jeg var så sikker på dette, at jeg mente at det var bedre dette skjedde meg og min familie, som kom til å vinne den kampen. Verden er ikke rettferdig, hvorfor skulle det ikke skje meg/oss.

Jeg fikk et smykke av Mari som hun hadde arvet av Bessa (vår farmor). Bessa fikk kreft hele 4 ganger, og overlevde hver eneste gang. Hun ble og er et symbol på styrke og hun er et forbilde for meg, og ved å bruke dette smykket, hadde jeg med meg Bessa over alt. Bessa neket å la kreften ødelegge henne, og lot seg ikke knekke. Og dette prøvde jeg å praktisere. Jeg ble mer og mer trygg på at hjernesvulsten var intet problem. Den skule jeg lett fikse, men operasjonen, den var det verre med. Den grudde jeg meg noe helt forferdelig til.

Jeg har brukt mye humor for å takle diagnosen. Denne humoren har gjerne gått litt langt, og utviklet seg til galgenhumor. Og jeg syns det er kjempe morsomt, mens enkelte andre syns det blir litt for drøyt Ikke missforstå meg, jeg tar diagnosen alvorlig, men et hjelper meg fint lite å sitte inne og se mørkt på livet og være lei meg. Da er det bedre å le mest mulig 🙂

En annen ting som har hjulpet meg mye, er at familien og de rundt meg, ikke stakkerslig-gjør meg. De sier aldri» ååh, stakkers deg som har en slik diagnose..Det må være helt forferdelig». Jeg vet at de syns synd på meg, og føler med meg. Og det er nok. Jeg takler ikke at folk skal «dulle» så veldig med meg. De tuller litt med situasjonen, og så ler vi av alt det morsomme som har skjedd under rehabiliteringen. Det skjer mye morsomt når man ikke er så alvorlig hele tiden. Tro meg, vi har ledd så mye at man skulle ikke tro at noen har fått en slik sjokkbeskjed

Det som nok har vært mest avgjørende for meg er at ingen av legene har sagt «du har kreft». Selv etter at vi fikk vite at svulsten erondartet, har ingen brukt ordet kreft. Det er utrolig hvor stor betydning valg av ord har. «svulst» ga meg et håp. Og når ingen av legene bruker ordet «kreft» i min situasjon, gjør heller ikke jeg det. Jeg har aldri sagt «jeg har kreft». Gjør jeg det, vil jeg føle meg syk, og det er jeg ikke.

Dette er ikke ment som et skryteinnlegg over hvor flink jeg har vært. Jeg vil bare vise at selv om man får en slik diagnose, trenger man ikke legge seg ned og kapitulere (noe jeg alltid har trodd jeg ville gjøre i en slik situasjon).

Oda

«Vi tror du har hjernesvulst!» Hvorfor gråter jeg ikke? Jeg vil og MÅ gråte. Men det kommer ingenting. Slik husker jeg sjokkbeskjeden. Og takk gud for at legen brukte ordet «hjernesvulst» , og ikke «hjernekreft». Hadde hun sagt kreft, hadde jeg sikkert takket for meg. Jeg har alltid hatt en intens frykt for kreft, og assosiert det med døden. For meg hadde det vært som å fått beskjeden: «du ligger for døden». Jeg vet at svulst og kreft er det samme, men samtidig er det ikke det. Svulst trenger ikke være farlig, og er ikke alltid ondartet. Jeg levde hele tiden i håpet på at den var godartet (helt til det motsatte var bevist).

Du hører ofte klisjéen om at du får et overlevelsesinstinkt når du får en slik sjokkbeskjed, og det er faktisk ikke tull. Jeg er overrasket over hvor rolig jeg var etter jeg fikk diagnosen. Dette kan nok delvis skyldes en viss mengde stesolid (beroligende), som jeg fikk for å forhindre flere epileptiske anfall. Beroligende + at legene aldri brukte ordet «kreft», gjorde håndteringa av diagnosen, veldig mye lettere for meg. Jeg var så klart redd for å dø. Det ville vært rart hvis ikke. Men frykten fikk ikke ta overhånd. Jeg var hele tiden sikker og bestemt på at dette skulle jeg/vi klare. Jeg var så sikker på dette, at jeg mente at det var bedre dette skjedde meg og min familie, som kom til å vinne den kampen. Verden er ikke rettferdig, hvorfor skulle det ikke skje meg/oss.

Jeg fikk et smykke av Mari som hun hadde arvet av Bessa (vår farmor). Bessa fikk kreft hele 4 ganger, og overlevde hver eneste gang. Hun ble og er et symbol på styrke og hun er et forbilde for meg, og ved å bruke dette smykket, hadde jeg med meg Bessa over alt. Bessa neket å la kreften ødelegge henne, og lot seg ikke knekke. Og dette prøvde jeg å praktisere. Jeg ble mer og mer trygg på at hjernesvulsten var intet problem. Den skule jeg lett fikse, men operasjonen, den var det verre med. Den grudde jeg meg noe helt forferdelig til.

Jeg har brukt mye humor for å takle diagnosen. Denne humoren har gjerne gått litt langt, og utviklet seg til galgenhumor. Og jeg syns det er kjempe morsomt, mens enkelte andre syns det blir litt for drøyt Ikke missforstå meg, jeg tar diagnosen alvorlig, men et hjelper meg fint lite å sitte inne og se mørkt på livet og være lei meg. Da er det bedre å le mest mulig 🙂

En annen ting som har hjulpet meg mye, er at familien og de rundt meg, ikke stakkerslig-gjør meg. De sier aldri» ååh, stakkers deg som har en slik diagnose..Det må være helt forferdelig». Jeg vet at de syns synd på meg, og føler med meg. Og det er nok. Jeg takler ikke at folk skal «dulle» så veldig med meg. De tuller litt med situasjonen, og så ler vi av alt det morsomme som har skjedd under rehabiliteringen. Det skjer mye morsomt når man ikke er så alvorlig hele tiden. Tro meg, vi har ledd så mye at man skulle ikke tro at noen har fått en slik sjokkbeskjed

Det som nok har vært mest avgjørende for meg er at ingen av legene har sagt «du har kreft». Selv etter at vi fikk vite at svulsten erondartet, har ingen brukt ordet kreft. Det er utrolig hvor stor betydning valg av ord har. «svulst» ga meg et håp. Og når ingen av legene bruker ordet «kreft» i min situasjon, gjør heller ikke jeg det. Jeg har aldri sagt «jeg har kreft». Gjør jeg det, vil jeg føle meg syk, og det er jeg ikke.

Dette er ikke ment som et skryteinnlegg over hvor flink jeg har vært. Jeg vil bare vise at selv om man får en slik diagnose, trenger man ikke legge seg ned og kapitulere (noe jeg alltid har trodd jeg ville gjøre i en slik situasjon).

Oda

Det ironiske med å være en skikkelig hypokonder, er at man er så redd for å få sykdommer, at man faktisk pådrar seg en psykisk tilstand eller sykdom (om man kan kalle hypokonderi det). Alle er vel i bunn og grunn opptatt og redd for egen helse..? De fleste klarer å holde dette til et sunt og normalt nivå, men andre (inkludert meg selv) blir så syklig opptatt, st det går utover livskvaliteten.

Jeg skrev tidligere at jeg skulle skrive et innlegg om å være hypokonder, og her kommer det. Grunnen til at det tok så lang tid, er at jeg ville vente til jeg hadde vært på hypokonderklinikken. Nå er det ca 3 måneder siden jeg var der, og har fått lært hvordan jeg skal håndtere problemet.

Jeg har alltid vært litt hypokonder. Jeg kunne let få panikk når jeg kjente en klump på halsen. Jeg husker at jeg sa til de hjemme, da jeg gikk på vgs, at jeg trodde jeg hadde hjernesvulst, siden jeg hadde vondt på vise plasser på/I hodet. Jeg fikk til svar, «hva er sjansen for det?», og at det sikkert skyldtes at jeg bet tenna hard sammen. Greitt, jeg slo meg til ro med det. Du kan jo tenke deg hvordan det at jeg hadde rett den gangen, har forsterket helseangsten min. Så min tanke var at det er best å være proaktiv, og ta tak I problemet før det er for sent. For hvis noen hadde trod meg da jeg sa at jeg hadde hjernesvulst, er det ikke sikkert at svulsten hadde blitt så stor, og jeg kunne unngått å bli lam. Jeg hadde rett sist gang, og da kan jeg ha rett nå også..!

Det at jeg hele tiden skulle være proaktiv, senket livskvaliteten betydelig. Jeg gikk konstant rundt og var redd for å ha en mer eller mindre alvorlig sykdom. Det tok all konsentrasjon og fokus. Når jeg f.eks var på konsert, ble jeg mer optatt av å kjenne etter om det var noe galt med meg, enn å nyte konsertopplevelsen. Det same gjaldt når jeg var sammen med venner, kjæresten og familien min. Jeg forsvant inn I min egen «sykdomsverden» og var overbevist over at jeg f.eks hadde en eller annen krefttype,hjerteinfarkt, eller slag.

Heilt seriøst, det var ikke grenser for hvor mange sykdommer jeg «hadde». Jeg «var» aldri frisk. Etter at jeg ble lam, har jeg hatt en del vondt I venstre arm/bryst (dette pga at den venstre armen min «bare henger der». Det er ganske tungt for en skulder uten særlig mye muskler, å holde på plass en arm som bare henger der. Dette gjorde at jeg fikk et drag I skulderen ( armen holder på å dra skulderen ut av ledd), og dette skaper smerte nedover armen. I tillegg dras det I de venstrebrystmusklene. Vondt i venstre arm + vondt i brystet = hjerteinfarkt!! Jeg «hadde» hjerteinfarkt ganske så ofte. Hjerteproblem var hovedproblemet, men jeg «hadde» også mange andre sykdommer. Gudene vet hvor mange krefttyper jeg «hadde» I en periode. Jeg tror seriøst at jeg var innom de fleste.

Jeg kom over en artikkel der Ingvard Wilhelmsen forklarer hypokonderi: «hypokonderi er til tider nesten uutholdelig. Det kan sammenlignes med å ha en ladd pistol mot tinningen mer eller mindre hele tiden. I tillegg til denne konstante balanseringen på dødens rand, mener den jevne hypokonder at det passer dårlig å være døende akkurat nå. Derfor gjør hypokonderen det han tror han må for å overleve, og hypokonderien tar fort over hele livet. . Kroppen sjekkes etter tegn på sykdom, og legebøker og nettsider finleses. Hvert vage symptom tolkes i verste mening, og enhver hodepine blir tegn på en hjernesvulst» ( http://www.forskning.no/artikler/2006/januar/1136887834.43 ) Det er akkurat slik det føles å være skikkelig hypokonder.

Når jeg kjente den minste ting, tolket jeg det som et symptom, og fikk panikk. Det var ikke bare meg dette gikk ut over. Jeg maste om sykdommer 24/7 hjemme, og familien ble utslitt av masingen min. Jeg var fullstendig klar over at det var bare tull det jeg innbilte meg, men jeg klarte ikke å kontrollere angsten min.

Da fastlegen min endelig forstod hvor ille helseangsten min var, foreslo hun hypokonderklinikken I Bergen. Jeg hadde hørt om denne klinikken før, men hadde ikke komt på at dette kunne være løsningen. Egentlig var jeg litt skeptisk. Jeg innsåg at dette krevde nok mye jobb fra min side, og jeg er mer fan av «quick fix». Uansett var det verdt et forsøk. Jeg fikk plass ganke fort (fastlegen min lavirkelig sjela si i henvisingen hehe)

For de som ikke vet hva hypokonderklinikken er, så er det en seksjon av medisinsk poliklinikk ved Haraldsplass diokonale sykehus I Bergen. Klinikken er drevet av Ingvard Willhelmsen, some er lege og professor med hypokonderi som spesialfelt. Jeg fikk 2 timer hos han.

Det var 2 timer med terping på at man kan ikke velge om man er syk eller frisk, men man kan velge å TRO at man er frisk. Det gikk opp et lys for meg. Det høres veldig enkelt ut, noe som alle kunne fortalt meg, men det var noe med han. Det er ikke rart at han er en av Norges mest populære foredragsholdere. Det er helt utrolig at jeg fikk mer ut av de to timene med han, enn det jeg fikk ut av 1 ½ år hos psykolog. Livskvaliteten og hverdagen min har blitt betydelig bedre og ettere etter hypokonderklinikken. Ukene etter at jeg kom hjem fra Bergen, føltes det som om 100 kg var fjernet fra skuldrene mine. Ja, tidenes klisje,men jeg kjente bare en enorm lettelse. Dette market andre også. Venner og familie har fortalt at de kunne se det på meg. Jepp, nok e klisje 😉 Få dager etter at jeg kom hjem fra Bergen, var jeg på besøk hos noen venner, og jeg kunne for første gang på lenge, kose meg uten å ha fullt fokus på sykdommer.. Og så kom den store testen: kunne jeg sitte 2 timer på konsert uten å tro at jeg har hjerteinfarkt eller andre alvorlige sykdommer..?. Det er den kjekkeste konserten jeg har noen gang vært på.

Det er en glede å si at jeg har ikke «hatt» hjerteinfarkt eller slag etter at jeg var på hypokonderklinikken. Jeg er ikke helt kvitt helseangsten, men den er såpass redusert, at jeg klarer å håndtere den. Og nå kan jeg heller bruke tid og energi på å leve, I stedefor å være red for å bli syk eller dø. Det er en mye mer verdifull bruk av tid og krefter.

Til slutt vil jeg bare si at den hodepinen jeg hadde på vgs, skyldtes nok ikke hjernesvulst, da mine sitter på en plass hvor man ikke kan merke noen symptomer. Så det var faktisk ikke ymptom på noe..bare tilfeldig.

En annen gledelig nyhet er at jeg har fått nytt treningsopphold på Lassa, I forbindelse med botoxinjeksjonen jeg fikk sist uke. Lurer du litt på hvorfo jeg tar botox, så anbefaler jeg sat du leser sist blogginnlegg J Jeg blir innskrevet 22.mai, og rekner med å få 2-3 uker med god trening.

Nå skal jeg prøve å forklare hvordan opptrening av hånden min foregår. Det er ikke så lett å forklare hvordan ting fungerer, da jeg syns det selv er vanskelig å forstå. Men jeg skal prøve. Det jeg skriver vil nok derfor ikke være 100 % riktig, men det forklarer kanskje litt.

Den vanskeligste kroppsdelen å trene opp, er etter min mening, hånda. Det er så utrolig mye finmotorikk der. Mange små muskler som skal på plass. Og jo større musklene er, jo lettere er de å trene opp. Derfor er gjerne bein noe av det som «kommer» først. For min del har de største musklene komt noe lunde på plass, og nå gjenstår de små musklene/finmotorikken à underarm og hånd. Jeg har litt bevegelse i underarmen og håndledd. Og så klarer jeg å trekke fingrene inn mot håndflaten. Jeg klarer ikke å strekke ut fingrene, og fram til nå har det heller ikke vært mulig å trene på dette.

Grunnen til dette er at jeg har økt tonus i hånda. Tonus er muskelspenning. Alle skal ha litt tonus. Hos meg var tonusen så sterk, at jeg fikk krampaktige fingrer. Skulle jeg få fingrene ut, måtte jeg «brekke» dem ut. Og så fort jeg fikk dem ut, ble de ukontrollert dratt inn igjen. Slik som hånda er på bilde, var slik hånda var til normalt. Og du skjønner kanskje at dette var en lite funksjonell hånd og vanskelig å trene.

Det som gjør at hånden ble slik er at hjernen sender signaler til bøyemusklene på underarmen, om at de skal trekke seg sammen Det gjør jo da at musklene som trekker fingrene inn, blir veldig sterke, og er mye sterkere enn strekkemusklene, som for min del er veldig svake. «Min» tonus var konstant på, og det er ikke noe du kan kontrollere. Min hjerne har tydeligvis ikke funne ut hvor mye tonus som er nok, og har heller gått «all-in»

Noe som kan forsterke økt tonus er at hjernen min oppfatter min nedsatte sensibilitet langs lillefingeren som noe som er ustabilt (farlig).

Og DERFOR folkens, fikk jeg botox. Botoxen var for å «lamme» de sterke bøyemusklene, slik at jeg kan få trent strekkemusklene. Botox fungerer på den måten at den hindrer de nervesignalene som hjernen sender om at musklene skal trekke seg sammen (bøyemusklene), i å nå fram, og da blir ikke fingrene krampaktige.

Slike avslappa fingrer er ønskelig, og når de er det gir det en mye bedre forutsetning for å trene på strekkemusklene.

I forbindelse med botoxinjeksjonen fikk jeg et nytt opphold på Lassa rehabiliteringssenter. I går hadde jeg min siste treningstime der, for denne gang. Etter en botoxinjeksjon, kreves det intensiv trening. Og da passet det ypperlig å få et treningsopphold på Lassa, hvor de er spesialister. Jeg hadde bestemt meg for at denne gangen ville jeg ikke bo der inne, og var der derfor bare på dagtid, og fikk både ergo- og fysioterapi hver dag i 2 uker.

Kombinasjonen botox og intensiv trening gjorde susen. Nå har jeg en ganske avslappet hånd, og trenger ikke å» brekke» ut fingrene. Botoxen vil ha full virkning etter ca 1 måned. Jeg skal fortsette med intensiv trening hjemme i kommunen, men det blir nok ikke så ofte som jeg fikk på Lassa. Håpet er at jeg får tak på strekkemusklene, og at dette vil hindre at bøyemusklene blir så sterke og dominerende. Skjer dette, vil det nok ikke bli nødvendig med flere botoxinjeksjoner. Effekten av botox går ut etter ca. 3 måneder. Da vil det være opp til ergoterapeutene og nevrologene å vurdere om det er aktuelt med en ny injeksjon. Blir det det, kommer jeg nok til å søke om et nytt treningsopphold på Lassa

For meg er det nå hånda som er viktigst å trene opp. Jeg føler meg så lite selvstendig når jeg må ha hjelp til det meste. Det aller verste er å ikke kunne skjære opp maten min. Jeg syns det er helt forferdelig å måtte be andre gjøre det for meg. Jeg er 23 år, og skal egentlig ikke måtte ha hjelp til slikt. Jeg syns det nærmest er litt pinlig å være ute blant folk, og må be om hjelp. Det er så gale at jeg unngår å gå ut og spise. Og hvis jeg gjør det, bestiller jeg bare mat som ikke trengs å skjæres opp. Alle sier at folk forstår at jeg trenger hjelp til det og at det er ingen grunn til å synes at det er flaut, men for meg er det så psykisk tungt at jeg prøver alt jeg kan å unngå det.

På Lassa bestemte vi oss for å jobbe mot et mål. Målet er å kunne holde gaffelen med den venstre hånda. Dette begynte vi å øve på der inne, og det skal øves og trenes mer på dette hjemme og på Sirkelen. I begynnelsen må jeg bruke litt hjelpemidler, som for eksempel en gaffel med et tykt skaft, og en håndleddstøtte. Dette for å få et bedre grep. Men litt hjelpemidler får jeg tåle. Det er jo mest sannsynlig bare en midlertidig ting, for jeg SKAL klare det selv?en dag J

Har du noen gang vært så redd at du mister all fornuft. Så redd at du ikke får sove. Så redd at du kaster opp? Vel, det har jeg.

I sist innlegg virket det kanskje som jeg ikke bryr meg eller er særlig redd for hjernesvulstene jeg har.. Men jeg har vært livredd for de. Det tok litt tid før jeg ble skikkelig redd. Det var først da jeg ble lagt inn på Lassa at jeg fikk panikk. Så redd at uttrykket «det skremte livet av meg», fikk en ny dimensjon. Jeg var helt sikker på at jeg kom til å dø. Det var null håp. Jeg fikk ikke sove. Om nettene så jeg for meg/lurte på hvor mange som villekomme i begravelsen. Jeg så for meg alle blomstene i midtgangen i kirken. Jeg var så redd st jeg kastet opp. Jeg var livredd og veldig lei meg. Sa familien var litt ekstra snille med meg, og lot meg bestemme middagen, tenkte jeg at de var ekstra snille siden jeg kom til å dø. Folk kunne ikke gjøre noe snilt uten at jeg forbandt det med at jeg forbandt det med å være dødssyk. Mamma stelte i stand en middag med tanter og oknkler som ikke hadde sett meg siden jeg fikk diagnosen. Og dette trodde jeg st vsr en «ta-et-siste-farvel-med-Oda»-middag. Jeg innser i ettertid at den tanken er helt idiotisk, men jeg var overbevist.

Jeg så ingen grunn til å kjøpe nye klær, for hva var vitsen? Jeg ville ikke få brukt dem så lenge.

Og ikke hjalp det st da jeg lå i sengen på Lassa for å hvile mens jeg hadde på radioen, så spilte de sangen » some die young» av Laleh KONASANT. Den sangen dyns jeg, før, var veldig fin, men når du ligger der med hjernesvulst, er den helt forferdelig. Jeg har fortsatt et veldig anstrengt forhold til den sangen.

For å bruke ordet «kreft», har du det, er du så klart redd. Og å ha kreft i hjernen gjør det ikke mindre skummelt. Kreft i kroppens «syringssentral» Jeg mener ikke at hjernekreft er verre enn andre typer kreft. Men hjernen styrer alt, og den er syk.

Da jeg kom hjemt etter 7 uker på Lassa, ble jeg ikke kvitt dødsangsten. Panikken tok meg hver dsag, og jeg kjente ingen glede. Angsten utviklet seg til en kraftig depresjon, og det var uutholdelig. Jegbegynte på jdps, og sa psykologen sa at jeg sikkert kom til å slite med depresjonen i minst 1 år, ble alt 100 ganger verre. Skulle jeg virkelig være så lei og slite med dødsangst på lenge..? Jeg orket ikke å gå ut lengre, og ble sikkelig a-sosial. Jeg var ikke med venner på lenge. Jeg satt heime kveld etter kveld. Hver helg lå jeg på sofan heime i stua, der mamma og pappa var. Når du er 22 år gammel, er ikke det så utrolig kjekt. Heldigvis har jeg verdens beste kjærest, som satt der med meg hver kveld. Han kunne jo vært med venner, som ville vrt mye kjekkere, men han valgte å sitte der med meg, og det betydde så utrolig mye for meg.Det er da du innser hvor fantastisk kjærest du har.

Psykologen og de fleste sa at jeg måtte godta situasjonen og det som hadde skjedd. Så klart, godtok jeg det ikke. Jeg godtar ikke at jeg ble lam. Godtar jeg det, er det heller ingen vits i å jobbe for å bli bra. Jeg har ikke tenkt å forbli lam. Jeg kan forstå hva som kjedde, og innfinne meg i det, men jeg NEKTER å akseptere og godta det. Skjer ikke. Jeg skal bli frisk. Jeg skal ikke bli som før. Jeg skal bli bedre. For det første har jeg fått så mye mer erfaring og innsikt enn hva du kan få som frisk. Dette tror jeg vil være en stor fordel, i det jeg ønsker å jobbe med, nemlig personalledelse.

Venner var veldig forståelige og kom på besøk da jeg orket det. Etter hvert fikk jeg snakt med andre som har slitt med depresjon. Veldig godt å ha noen som forstår fullt og helt hvordan det er å ha depresjon. Da de snakte om det, kjente jeg meg igjen, og forstod at hvordan jeg hadde, var jeg ikke alene om. Depresjon er tabu i dagens samfunn, og det hsr det vært før også. Jeg syns at det er bra når folk tørr å snakke om det. Det burde ikke være noe å skamme seg over. Det kan ramme alle alle. Jeg valgte å være ærlig, og sa det uten å nøle. Jeg tenkte at det ville være mer forstålig for venner når jeg sa at jeg ikke orket å finne på noe. Jeg tror også at venner og famile syns det vsr greitt stjeg sa det rett ut. Det var ikke så rart at jeg slet med depresjon, etter å ha blitt operert for hjernesvulst og ble lam etterpå, Det er så klart mange grunner for at man får depresjon, så min grunn er ikke mer «legitim» enn andres.

Dødsangsten avtok desember 2012, da jeg var på MR-kontroll på Haukeland. Og kirurgen min sa at jeg ikke måtte stresse med svulstene. jeg måtte leve livet, feste, begynne på Uis igjen, gifte meg og få unger. Dette var en STOR lettelse. Jeg fikk beskjed om at jeg foreløpig ikke trengte ny operasjon. Det var den beste julegaven jeg og familien kunne fått. Etter den kontrollen, ble min redsel kraftig redusert. Jeg er ikke lengre redd for å dø av svulstene. Så klart ofrer jeg dem, i blant, noen tanker. Det er jo ikke direkte gøy å ha dem. Min skrekk, er ikke å dø av dem. Jeg er mer redd for at den svulten som siier på venstre side av hjernen, skal vokse og at det vil ende med at jeg blir lam på høyre side. Eller at de vil vokse og gjøre meg blind, eller skade andre sanser. Selv om jeg vet at dette er så å si umulig, da min type svulst okser så sakte at den vil ikke kunne vokse så fort og ødelegge noe, på tiden mellom hver MR-kontroll. Likevel er det fortsatt skummelt.

I bunn og grunn, prøver jeg å ikke bry meg om svulstene, Jeg begynner å klare å leve med dem/hånfdtere. Det som er problemet nå for tiden, er at jeg har blitt tidenes hypokonder. Gudene vet hvor mange sykdommer jeg har «hatt». Jeg får helt panikk og angsten tar meg. Jeg vet at det bare er tull, men jeg klarer ikke å kontrollere angsten. Det er både frustrerende for meg og de rundt meg. Jeg har fått plass på hypokonderklinikken i Bergen i februar, og håper virkelig at jeg vil bli bedre. Jeg tenker å skrive et innlegg på bloggen om det å være hypokonder og hvordan det var på hypokonderklinikken.

Jeg vil til slutt si at det er ikke mer synd på meg enn andre. Ja, eg var uheldig, men det er andre folk også. Men hva kan du gjøre med det. Det eneste man kan gjøre er å reise seg opp etter at livet kaster deg ned. Man må nekte å la seg knekke og jobbe for å ta livet tilbake. Man må

Oda 🙂

Hei!
Jeg har et inntrykk at de fleste vet at det har skjedd noe med meg, men ikke alle vet hva som egentlig har skjedd. Jeg har valgt å være åpent om det som skjer og syns det er en fordel for meg,og sikkert for dere andre også. Hvis du er lei av sykdomsblogger, så trenger du absolutt ikke lese/følge denne bloggen . Tenker det er greitt for dem som lurer på hvordan det går og hva rehabilitering innebærer. Syns også at det er greitt å ha en plass å skrive om dette, slik at jeg kanskje slipper å gjenfortelle hele historien hver gang jeg treffer noen som jeg ikke har sett siden før operasjonen. Innleggene vil sikkert være full i skrivefeil, pga synsproblem.

Det hele startet 7.juni 2012. Jeg var hos kiropraktoren, og helt ut av det blå fikk jeg et epeleptisk anfall. Jeg ble hasteinnlagt på SuS, hvor de fortalte at jeg hadde 2 hjernesvulster, men det var uvisst om de var god- eller ondartet. De fryktet det verste, og ville sende meg til Haukland rasketst mulig for operasjon, men etter hvert mente de og Haukland at det mest sannsynlig var en saktevoksende svulst, så det var ikke noe hastesak. Operasjonen ble satt til 24.juli 2012, og på grunn av svulstens plassering, ville jeg hverken bli døv, blind eller hjernedød ( Til min og familiens STORE lettelse), men jeg kunne bli lam i 2 uker til 3 måneder. Puttputt tenkte jeg. Det var vel ikke det aller verste, så lenge jeg ville overleve operasjonen. Operasjonen grudde jeg meg halvt ihel til. Jeg hadde grudd meg til en tåoperasjon om det var det som var saken, men nå skulle de tross at inn i hjernen og fjerne noe på størrelsen med et egg.Igjen, på grunn av plasseringen, var det bare nødvendig å fjerne den største svulsten, den som var på høyre side. Den lille på venstre side trykker ikke på noe, og gjør ikke noe skade der. Under operasjonen klarte de ikke å fjerne hele svulsten, så jeg har fortsatt litt rester av den. De kunne ikke fjerne alt pga hovednerver og blodårer. Mende fikk fjernet rundt 80-90% av den.

Da jeg våknet av narkosen, kom jeg ikke på at jeg var blitt lam i hele venstre side av kroppen, dette var nok blant annet pga jeg fikk noe som heter «neglect», som innebærer at kroppen er ikke helt klar over at det finnes noe til venstre. Det var vel like grett, så jeg slapp det sjokket av å ikke kunne røre på meg. Det størtste problemet var heller imidlertid at tungen også ble lam, og det gjorde det litt vanskelig å snakke. Så da ble det mye skriving i hånda på dem jeg skulle si noe til.

Som følge av operasjonen, fikk jeg altså en halvsides lammelse, negleckt og synsproblem. Mistet ganske mye av sidesynet til venstre. Samt at muskelen bak det høyre øyet ble lam (dette har noe med krysningene i hjernen), så samsynet ble dårlig. En naturlig følge av alt dette er en god dose depresjon. Jeg skriver ikke alle følgene av operasjonen for at folk skal syntes synd på meg, men det forteller litt om hvordan hjernesvulsten har påvirket livet.

Men hjernesvulsten er ikke så fæl. Den er riktignok ondartet, men den er den beste av de verste, noe som innebærer at den vokser veldig, veldig sakte, og den kan også stå i ro lenge. Svulstene skyldes hverken genfeil eller stråleskade. Det er heller snakk om MAX uflaks. Dette har til tider føltes litt urettferdig siden jeg alltid har slått av mobilen når jeg legger meg og jeg har brukt mobilen lite til ringing, da jeg var redd for stråleskade. Men det ville ikke vært mer rettferdig om andre hadde fått det. Jeg tenker at det er bedre at jeg som er så fryktelig sta fikk det, for jeg nekter å la det ødelegge meg. Jeg har alltid vært bevisst på å si at jeg har ikke kreft, jeg har en-og-to svulster som ikke skal være der. Jeg vil ikke bli assosiert eller kalt «hun som har kreft». Kreft er et skummelt ord og blir ofte assosier med å være dødssyk. Men det er jeg ikke. Faktisk har jeg aldri vært friskere, sett vekk fra lammelsen. Når jeg ser bekjente er det akkurat som de blir så overrasket av å se meg ilive. Det ser nesten ut som de har sett et spøkelse. Dette er også en av grunnene tfor denne bloggen, for å vise at det går fint an å leve med svulst, uten at det gjør en dødssyk.

Status på svulstene er at de ar stått i ro i 1 1/2 år. Jeg har gått til MR-kontroll hver tredje måned siden operasjonen, og siden alt er stabilt og ser fint ut, trenger jeg nå ikke gå oftere enn en gang i halvåret. Dersom det skulle være aktivitet i svulstene, ville det mest sannsynlig skje i løpet av det første året, og nå som jeg er forbi det, er det mindre sjanse for vekst. Jeg må gå til kontroll en gang i halvåret i 2 år, og hvis alt ser fint ut da, vil det bare bli kontroll en gang i året. Dersom den lille på venstre side skulle begynne å vokse, vil de oprere og fjerne den. Dettte vil i så fall bli en «enkel sak», siden den sitter på overflaten av hjernen, i motsetning til den andre som sitter inni. Dersom «restesvulsten» begynner å vokse, vil jeg få cellegift. Men foreløpig er ikke noe av dette nødvendig 🙂 Hurra!!

Etter operasjonen lå jeg først på Haukland sykehus hvor jeg lå i ca en uke, tror jeg. Husker ikke alt for mye av den tiden. Var nok litt for neddopa. Jeg kan ikke engang huske at jeg hadde så mye vondt i hodet heller, men dethadde jjeg, forteller de som var med meg på sykehuset. Sykepleierne var veldig opptatt at jeg skulle ikke ha mer vondt enn 2-3 på en skala til 10. Jeg må også si at jeg hadde den beste kirurgen. Kunne ikke bedt om en bedre. Kirurgen var en dame med doktorgrad i denne type svulst, så hu vet hva hun snakker om. En annen ting som ga henne en stjerne i margen var at hun tenkte at hår er viktig for en jente, og derfor tok hun håret mitt der hun skulle operrere i en liten hale, slik at jeg ikke fikk et stort område uten hår. Hadde det vært en mann som opererte, hadde jeg mest sannsynlig halve hodet blitt barbert.

Det tok ikke mange dagene etter operasjonen at fysioterapeuten ville ha meg opp og ut av senga. Etter Haukland ble jeg sendt til SuS og fortsatte med fysio og var under «oppsyn»der. Det var først nå at det gikk opp for meg at jeg faktisk var lam. Og det er umulig å beskrive følelsen av å ta de første skrittene (ved hjelp av en prekestol). Men tårene rant. Det var ganske emosjonelt på rommet. Gleden var ikke mindre da jeg for første gang klarte å dra til meg armen. Tårer og snørr, og mange telefoner for å meddele gleden. Jeg trodde fortsatt at lammelsen ville gå over, i og med jeg fikk beskjed om at jeg ville være lam i 2 uker til 3 måneder. Jeg tenkte at til jul er jeg nok tilbake på Arena og hopper opp og ned på step-kassen.Det var førtst detter en god stund at jeg fikk beskjed om at alt må trenes opp, for det går ikke over av seg selv, viss det i hele tatt er mulig å trenes opp. Gjett om det var et slag i trynet . Men dette fjernet ikke motivasjonen. Da jeg skulle hjem på første perm, var mamma og pappa veldig spente om jeg ville komme meg opp det ene trappetrinnet og inn i huset. Og akkurat da bestemte jeg meg for at jeg skulle komme meg opp i andre etasje. Dette sa jeg selvsagt ikke til dem. Jeg ventet til <sondre, min bror, kom heim og befalte han til å hjelpe/støtte meg slik at jeg klarte å komme meg opp til 2. etasje. Nesten helt på topp, kommer pappa inn i stua og blir totalt overraska og roper på mamma at hun må komme og se hva jeg har gjort. Jeg smiler og sier at dette bestemte jeg meg for, så jeg bare gjorde det. Lenge leve staheten. Etter denne seieren, ble det flere turer opp trappa.. 2.etasje må være en magisk plass. For det var der jeg bestemte meg for at jeg skulle prøve å gå alene for første gang. Jeg tenkte at nå skal jeg overraske mamma og pappa. Jeg kom meg opp av senga. Kjempa litt for å finne balansen, og støttet meg til veggen og tok mine «første selvstendige» skritt… i all hemmlighet. Da jeg kom meg ut av rommet tenkte jeg: » Jeg har komt meg så angt, så da prøver jeg å gå bort til trappa». Jeg brukte samme metode og kom meg til slutt bort til trappa. Og så tenkte jeg: «Jeg kom så langt, så hvorfor ikke prøve å gå ned trappa med det samme?» Jeg kom halvveis i trappa, og så sklei eg ( jeg angrer ennå på at jeg ikke tok av okkene, for da hadde jeg komt eg helt ned uten å falle. Pappa som satt i stua, ble igjen utrolig overraska. Mamma, derimot, syntes dette var dumskap, da jeg kunne ha slått meg skikkelig. Jeg skjønner det nå, men er man sta, så er man sta. Og dette var en stor, stor seier for meg 🙂 At jeg falt i trappa, sa jeg ingenting om til de på sykehuset. Blåmerkene la de ikke merke til før lenge etterpå. For meg var det å kunne gå selv, en så stor drivkraft, og var absolutt verdt fallet!!

Jeg fikk et langtidsopphold på Lassa rehab (underavdeling av SuS) – 7 uker. Her fikk jeg fysioterapi, ergoterapi, synstrening, og timer hos logoped. Det var mye som skulle trenes opp. I Jeg som er så sjenert, syntes det å omgås for det meste godt voksne mannlige medpasienter, var litt skummelt. Og vertfall når eg skulle bo der i 7 uker. Men jeg endte opp med å bli glad i disse folka. Nå er jeg ikke så sjenert lengre 🙂 Etter hvert kom det «heldigvis» inn to yngre damer som jeg hadde litt mer til felles med. Når du er 22 år og er lagt inn på rehabilitering, hvor flertallet er der pga slag, så trekker du ned aldergjennomsnittet. Men herlighet, for noen hygglige folk! Jeg skulle gjort mye for å samlet Lassa-gjengen for et lite reunion. Det fantastiske når flere personer som er lam er sammen, er at du kan le av hveandres tabber/problemer, som folk utenfor aldri hadde tturt å le av. Man får også en spesiell kontak, for det er ikke mange som kan sette seg inn i hvordan det er å være lam Å se noen som sitter i elektrisk rullestol, ta sine første skritt på gjerne flere år, er noe av det mest rørende eg har sett. Fantastisk syn og glede. Jeg sitter og smiler nå for det gir meg en så stor glede av bare tanken på det.

Kan tro det var godt da jeg var ferdig på Lassa, 25.september 2012 og endelig skulle reisa hjem og bo der, etter 2 måneder på sykehus. Jeg kom der lam i rullestol, og gikk ut, uen hjelp/støtte. «Hun kom der lam og idag gikk hun ut som sau» syntes noen var en passende beskrivelse. Endelig skulle jeg få bo hjemme. Allerede uken etterpå begynte jeg med trening/behandling på rehabiliteringssenteret, Sirkelen på Klepp. Jeg fikk 2-3 behandlinger med fysio/ergo i uken og det har jeg fortsatt.

Pga operasjonen g den påfølgende situasjonen gjorde det umulig å gå på jobb eller å studere. Dette tok jeg veldig tungt. Men bare noen uker etter at jeg kom hjem fra Lassa fikk jeg vite at Notabene Jærhagen, hvor jeg er ansatt, skulle pusses opp, og dette hadde jeg ventet på i flere år, så dette ville jeg ikke gå glipp av. Så pga snille sjefer fikk jeg være med på dette. Og siden har jeg jobbet noen timer i uken. Selv om det ikke er så mye jeg kan bidra med, med bare en hånd, lar mine snille sjefer meg jobbe, slik at jeg kommer meg tilbake til det normale. Noe av det som er morsomt på jobb er når disse eldre, frimodige damene kommer og spør hva som har skjedd siden jeg ikke klarer å legge varene oppi poser. Og jeg sier det som det er at jeg er lam i armen. Da blir de forbauset og lurer så klart hvordan jeg ble det og jeg sier som sant er, at jeg ble lam etter at jeg ble operert pga hjernesvulst. Måten de reagerer på er priceless!! Jeg vet at det er litt grenser for hva man skal dele og hva man ikke skal si. Men jeg syns det er på sin plass at de blir litt forferdet når de er så frimodige. Når jeg først er operert for hjernesvulst, må jeg vel få lov til å ha det litt gøy med det..? De fleste kommer med gode ord, så ingen blir fornærmet 🙂

I høst startet jeg opp med studiene igjen på UiS. Eg fortsetter der jeg slapp. Men i stedet for å ta 3 fag i semesteret, tar jeg ett. Det er mer enn nok, kjenner jeg. Det er travelt å ta tilbake livet. studie kombinert med jobb og trening, krever sitt. Men det er godt å være tilbake!!!Nå nærmer det seg eksamen, og nervene er definitiv på plass. Med dette har jeg komt til dags dato. Foreløpig har jeg ingen funksjon i arm/hånd, men det går framover. Foten/benet funker nokså greitt. Det er fortsatt litt problemer med gangen , og det gjør at jeg kan ikke løpe/jogge (noe som jeg savner). For meg som lever med dette 24/7, føles det ut som det er ett skritt fram og to tilbake. eg syns det er vanskelig å se framgang, men de rundt meg ser bedringen, så jeg får stole på dem 🙂

Ikke missforstå meningen med bloggen.jeg har ikke noe imot at folk spør eller vil snakke med meg om situasjonen. Dere må bare spør om det er noe dere lurer på. Som jeg skrev lengre oppe, er jeg åpen og ærlig om det som har skjedd. Jeg tenker jeg vil legge ut oppdateringer av hva som skjer i forhold til rehabiliteringen.

Helt til slutt vil jeg bare skryte av min fantastiske familie og venner og ikke minst fantastiske kjærast, som alle har vært uvurderlige og utrolig støttende det siste året. Det finnes ikke ord for hvor takknemlig jeg er. Etter at jeg har skrevet dette noe lange innlegget, merker jeg at jeg er faktisk stolt over meg selv 🙂

Oda