Hei!
Jeg har et inntrykk at de fleste vet at det har skjedd noe med meg, men ikke alle vet hva som egentlig har skjedd. Jeg har valgt å være åpent om det som skjer og syns det er en fordel for meg,og sikkert for dere andre også. Hvis du er lei av sykdomsblogger, så trenger du absolutt ikke lese/følge denne bloggen . Tenker det er greitt for dem som lurer på hvordan det går og hva rehabilitering innebærer. Syns også at det er greitt å ha en plass å skrive om dette, slik at jeg kanskje slipper å gjenfortelle hele historien hver gang jeg treffer noen som jeg ikke har sett siden før operasjonen. Innleggene vil sikkert være full i skrivefeil, pga synsproblem.
Det hele startet 7.juni 2012. Jeg var hos kiropraktoren, og helt ut av det blå fikk jeg et epeleptisk anfall. Jeg ble hasteinnlagt på SuS, hvor de fortalte at jeg hadde 2 hjernesvulster, men det var uvisst om de var god- eller ondartet. De fryktet det verste, og ville sende meg til Haukland rasketst mulig for operasjon, men etter hvert mente de og Haukland at det mest sannsynlig var en saktevoksende svulst, så det var ikke noe hastesak. Operasjonen ble satt til 24.juli 2012, og på grunn av svulstens plassering, ville jeg hverken bli døv, blind eller hjernedød ( Til min og familiens STORE lettelse), men jeg kunne bli lam i 2 uker til 3 måneder. Puttputt tenkte jeg. Det var vel ikke det aller verste, så lenge jeg ville overleve operasjonen. Operasjonen grudde jeg meg halvt ihel til. Jeg hadde grudd meg til en tåoperasjon om det var det som var saken, men nå skulle de tross at inn i hjernen og fjerne noe på størrelsen med et egg.Igjen, på grunn av plasseringen, var det bare nødvendig å fjerne den største svulsten, den som var på høyre side. Den lille på venstre side trykker ikke på noe, og gjør ikke noe skade der. Under operasjonen klarte de ikke å fjerne hele svulsten, så jeg har fortsatt litt rester av den. De kunne ikke fjerne alt pga hovednerver og blodårer. Mende fikk fjernet rundt 80-90% av den.
Da jeg våknet av narkosen, kom jeg ikke på at jeg var blitt lam i hele venstre side av kroppen, dette var nok blant annet pga jeg fikk noe som heter «neglect», som innebærer at kroppen er ikke helt klar over at det finnes noe til venstre. Det var vel like grett, så jeg slapp det sjokket av å ikke kunne røre på meg. Det størtste problemet var heller imidlertid at tungen også ble lam, og det gjorde det litt vanskelig å snakke. Så da ble det mye skriving i hånda på dem jeg skulle si noe til.
Som følge av operasjonen, fikk jeg altså en halvsides lammelse, negleckt og synsproblem. Mistet ganske mye av sidesynet til venstre. Samt at muskelen bak det høyre øyet ble lam (dette har noe med krysningene i hjernen), så samsynet ble dårlig. En naturlig følge av alt dette er en god dose depresjon. Jeg skriver ikke alle følgene av operasjonen for at folk skal syntes synd på meg, men det forteller litt om hvordan hjernesvulsten har påvirket livet.
Men hjernesvulsten er ikke så fæl. Den er riktignok ondartet, men den er den beste av de verste, noe som innebærer at den vokser veldig, veldig sakte, og den kan også stå i ro lenge. Svulstene skyldes hverken genfeil eller stråleskade. Det er heller snakk om MAX uflaks. Dette har til tider føltes litt urettferdig siden jeg alltid har slått av mobilen når jeg legger meg og jeg har brukt mobilen lite til ringing, da jeg var redd for stråleskade. Men det ville ikke vært mer rettferdig om andre hadde fått det. Jeg tenker at det er bedre at jeg som er så fryktelig sta fikk det, for jeg nekter å la det ødelegge meg. Jeg har alltid vært bevisst på å si at jeg har ikke kreft, jeg har en-og-to svulster som ikke skal være der. Jeg vil ikke bli assosiert eller kalt «hun som har kreft». Kreft er et skummelt ord og blir ofte assosier med å være dødssyk. Men det er jeg ikke. Faktisk har jeg aldri vært friskere, sett vekk fra lammelsen. Når jeg ser bekjente er det akkurat som de blir så overrasket av å se meg ilive. Det ser nesten ut som de har sett et spøkelse. Dette er også en av grunnene tfor denne bloggen, for å vise at det går fint an å leve med svulst, uten at det gjør en dødssyk.
Status på svulstene er at de ar stått i ro i 1 1/2 år. Jeg har gått til MR-kontroll hver tredje måned siden operasjonen, og siden alt er stabilt og ser fint ut, trenger jeg nå ikke gå oftere enn en gang i halvåret. Dersom det skulle være aktivitet i svulstene, ville det mest sannsynlig skje i løpet av det første året, og nå som jeg er forbi det, er det mindre sjanse for vekst. Jeg må gå til kontroll en gang i halvåret i 2 år, og hvis alt ser fint ut da, vil det bare bli kontroll en gang i året. Dersom den lille på venstre side skulle begynne å vokse, vil de oprere og fjerne den. Dettte vil i så fall bli en «enkel sak», siden den sitter på overflaten av hjernen, i motsetning til den andre som sitter inni. Dersom «restesvulsten» begynner å vokse, vil jeg få cellegift. Men foreløpig er ikke noe av dette nødvendig 🙂 Hurra!!
Etter operasjonen lå jeg først på Haukland sykehus hvor jeg lå i ca en uke, tror jeg. Husker ikke alt for mye av den tiden. Var nok litt for neddopa. Jeg kan ikke engang huske at jeg hadde så mye vondt i hodet heller, men dethadde jjeg, forteller de som var med meg på sykehuset. Sykepleierne var veldig opptatt at jeg skulle ikke ha mer vondt enn 2-3 på en skala til 10. Jeg må også si at jeg hadde den beste kirurgen. Kunne ikke bedt om en bedre. Kirurgen var en dame med doktorgrad i denne type svulst, så hu vet hva hun snakker om. En annen ting som ga henne en stjerne i margen var at hun tenkte at hår er viktig for en jente, og derfor tok hun håret mitt der hun skulle operrere i en liten hale, slik at jeg ikke fikk et stort område uten hår. Hadde det vært en mann som opererte, hadde jeg mest sannsynlig halve hodet blitt barbert.
Det tok ikke mange dagene etter operasjonen at fysioterapeuten ville ha meg opp og ut av senga. Etter Haukland ble jeg sendt til SuS og fortsatte med fysio og var under «oppsyn»der. Det var først nå at det gikk opp for meg at jeg faktisk var lam. Og det er umulig å beskrive følelsen av å ta de første skrittene (ved hjelp av en prekestol). Men tårene rant. Det var ganske emosjonelt på rommet. Gleden var ikke mindre da jeg for første gang klarte å dra til meg armen. Tårer og snørr, og mange telefoner for å meddele gleden. Jeg trodde fortsatt at lammelsen ville gå over, i og med jeg fikk beskjed om at jeg ville være lam i 2 uker til 3 måneder. Jeg tenkte at til jul er jeg nok tilbake på Arena og hopper opp og ned på step-kassen.Det var førtst detter en god stund at jeg fikk beskjed om at alt må trenes opp, for det går ikke over av seg selv, viss det i hele tatt er mulig å trenes opp. Gjett om det var et slag i trynet . Men dette fjernet ikke motivasjonen. Da jeg skulle hjem på første perm, var mamma og pappa veldig spente om jeg ville komme meg opp det ene trappetrinnet og inn i huset. Og akkurat da bestemte jeg meg for at jeg skulle komme meg opp i andre etasje. Dette sa jeg selvsagt ikke til dem. Jeg ventet til <sondre, min bror, kom heim og befalte han til å hjelpe/støtte meg slik at jeg klarte å komme meg opp til 2. etasje. Nesten helt på topp, kommer pappa inn i stua og blir totalt overraska og roper på mamma at hun må komme og se hva jeg har gjort. Jeg smiler og sier at dette bestemte jeg meg for, så jeg bare gjorde det. Lenge leve staheten. Etter denne seieren, ble det flere turer opp trappa.. 2.etasje må være en magisk plass. For det var der jeg bestemte meg for at jeg skulle prøve å gå alene for første gang. Jeg tenkte at nå skal jeg overraske mamma og pappa. Jeg kom meg opp av senga. Kjempa litt for å finne balansen, og støttet meg til veggen og tok mine «første selvstendige» skritt… i all hemmlighet. Da jeg kom meg ut av rommet tenkte jeg: » Jeg har komt meg så angt, så da prøver jeg å gå bort til trappa». Jeg brukte samme metode og kom meg til slutt bort til trappa. Og så tenkte jeg: «Jeg kom så langt, så hvorfor ikke prøve å gå ned trappa med det samme?» Jeg kom halvveis i trappa, og så sklei eg ( jeg angrer ennå på at jeg ikke tok av okkene, for da hadde jeg komt eg helt ned uten å falle. Pappa som satt i stua, ble igjen utrolig overraska. Mamma, derimot, syntes dette var dumskap, da jeg kunne ha slått meg skikkelig. Jeg skjønner det nå, men er man sta, så er man sta. Og dette var en stor, stor seier for meg 🙂 At jeg falt i trappa, sa jeg ingenting om til de på sykehuset. Blåmerkene la de ikke merke til før lenge etterpå. For meg var det å kunne gå selv, en så stor drivkraft, og var absolutt verdt fallet!!
Jeg fikk et langtidsopphold på Lassa rehab (underavdeling av SuS) – 7 uker. Her fikk jeg fysioterapi, ergoterapi, synstrening, og timer hos logoped. Det var mye som skulle trenes opp. I Jeg som er så sjenert, syntes det å omgås for det meste godt voksne mannlige medpasienter, var litt skummelt. Og vertfall når eg skulle bo der i 7 uker. Men jeg endte opp med å bli glad i disse folka. Nå er jeg ikke så sjenert lengre 🙂 Etter hvert kom det «heldigvis» inn to yngre damer som jeg hadde litt mer til felles med. Når du er 22 år og er lagt inn på rehabilitering, hvor flertallet er der pga slag, så trekker du ned aldergjennomsnittet. Men herlighet, for noen hygglige folk! Jeg skulle gjort mye for å samlet Lassa-gjengen for et lite reunion. Det fantastiske når flere personer som er lam er sammen, er at du kan le av hveandres tabber/problemer, som folk utenfor aldri hadde tturt å le av. Man får også en spesiell kontak, for det er ikke mange som kan sette seg inn i hvordan det er å være lam Å se noen som sitter i elektrisk rullestol, ta sine første skritt på gjerne flere år, er noe av det mest rørende eg har sett. Fantastisk syn og glede. Jeg sitter og smiler nå for det gir meg en så stor glede av bare tanken på det.
Kan tro det var godt da jeg var ferdig på Lassa, 25.september 2012 og endelig skulle reisa hjem og bo der, etter 2 måneder på sykehus. Jeg kom der lam i rullestol, og gikk ut, uen hjelp/støtte. «Hun kom der lam og idag gikk hun ut som sau» syntes noen var en passende beskrivelse. Endelig skulle jeg få bo hjemme. Allerede uken etterpå begynte jeg med trening/behandling på rehabiliteringssenteret, Sirkelen på Klepp. Jeg fikk 2-3 behandlinger med fysio/ergo i uken og det har jeg fortsatt.
Pga operasjonen g den påfølgende situasjonen gjorde det umulig å gå på jobb eller å studere. Dette tok jeg veldig tungt. Men bare noen uker etter at jeg kom hjem fra Lassa fikk jeg vite at Notabene Jærhagen, hvor jeg er ansatt, skulle pusses opp, og dette hadde jeg ventet på i flere år, så dette ville jeg ikke gå glipp av. Så pga snille sjefer fikk jeg være med på dette. Og siden har jeg jobbet noen timer i uken. Selv om det ikke er så mye jeg kan bidra med, med bare en hånd, lar mine snille sjefer meg jobbe, slik at jeg kommer meg tilbake til det normale. Noe av det som er morsomt på jobb er når disse eldre, frimodige damene kommer og spør hva som har skjedd siden jeg ikke klarer å legge varene oppi poser. Og jeg sier det som det er at jeg er lam i armen. Da blir de forbauset og lurer så klart hvordan jeg ble det og jeg sier som sant er, at jeg ble lam etter at jeg ble operert pga hjernesvulst. Måten de reagerer på er priceless!! Jeg vet at det er litt grenser for hva man skal dele og hva man ikke skal si. Men jeg syns det er på sin plass at de blir litt forferdet når de er så frimodige. Når jeg først er operert for hjernesvulst, må jeg vel få lov til å ha det litt gøy med det..? De fleste kommer med gode ord, så ingen blir fornærmet 🙂
I høst startet jeg opp med studiene igjen på UiS. Eg fortsetter der jeg slapp. Men i stedet for å ta 3 fag i semesteret, tar jeg ett. Det er mer enn nok, kjenner jeg. Det er travelt å ta tilbake livet. studie kombinert med jobb og trening, krever sitt. Men det er godt å være tilbake!!!Nå nærmer det seg eksamen, og nervene er definitiv på plass. Med dette har jeg komt til dags dato. Foreløpig har jeg ingen funksjon i arm/hånd, men det går framover. Foten/benet funker nokså greitt. Det er fortsatt litt problemer med gangen , og det gjør at jeg kan ikke løpe/jogge (noe som jeg savner). For meg som lever med dette 24/7, føles det ut som det er ett skritt fram og to tilbake. eg syns det er vanskelig å se framgang, men de rundt meg ser bedringen, så jeg får stole på dem 🙂
Ikke missforstå meningen med bloggen.jeg har ikke noe imot at folk spør eller vil snakke med meg om situasjonen. Dere må bare spør om det er noe dere lurer på. Som jeg skrev lengre oppe, er jeg åpen og ærlig om det som har skjedd. Jeg tenker jeg vil legge ut oppdateringer av hva som skjer i forhold til rehabiliteringen.
Helt til slutt vil jeg bare skryte av min fantastiske familie og venner og ikke minst fantastiske kjærast, som alle har vært uvurderlige og utrolig støttende det siste året. Det finnes ikke ord for hvor takknemlig jeg er. Etter at jeg har skrevet dette noe lange innlegget, merker jeg at jeg er faktisk stolt over meg selv 🙂
Oda
Ta livet tilbake 