På’an igjen

Det sies at en skal høre på magefølelsen. Heldigvis gjorde jeg det. Etter operasjonen min i 2012 fikk jeg epilepsi. Fokale (små anfall). I det siste året har jeg slitt mye med anfall. Problemet har vært at hverken jeg, nevrologen eller psykologen vet om anfalla mine faktisk er epilepsi, eller om det er en form for angstanfall. De siste månedene har jeg mistenkt epilepsi. Det var såpass mange anfall at jeg tenkte det måtte være noe galt. En dag lå jeg og resonerte litt. Etter noen år med epilepsi og svulst har erfaringen vist at når jeg plutselig får mange anfall, er det et tegn på at svulsten har vokst. Alltid en skummel tanke. Men jeg ble sikrere og sikrere. Jeg har alltid MR-kontroll hver tredje måned. Nå skulle jeg på kontroll 25.mai. Var ikke det litt vel lenge å vente hvis svulsten faktisk har vokst. Derfor ringte jeg onkologen på SUS og meddelte min tanke og spurte om det ikke ville være lurt å fremskyve kontrollen. Det var nevrologen enig i. Jeg fikk fremskyndet kontrollen 2,5 uke. I tiden som gikk, ble jeg mer og mer overbevist og sikker på at svulsten hadde vokst. Sikker på at nå blir det en ny runde med gammakniv. Så sikker at jeg allerede hadde bestemt meg for hvilken podcast jeg skulle laste ned som jeg kunne høre på inni strålemaskinen. Ukene før MR var utrolig fæle. Jeg grudde meg så fryktelig. Og når jeg er redd og gruer meg, får jeg alltid mer anfall. Kunne det være angstanfall? Noen mente det, men ikke jeg. «Du kan ikke gjøre noe med utfallet, så ikke tenk på det» fikk jeg ofte høre. Enkelt å si, umulig å praktisere. Jeg har nesten aldri grudd meg så nye til en MR-kontroll. Det stod så mye på spill. Jeg har gått på cellegift i 10 måneder. Har dette vært forgjeves? Så redd. De 3 dagene frem til kontrollen da jeg skulle få svar var pyton. Jeg gråt så mye. Jeg visste jo svaret. Jeg hadde allerede for uker siden ringt kjæresten min og søsknene mine og fortalt hva svaret kom til å være.  Jeg hadde avfunnet meg med svaret og at det ville bli gamma. Eneste trøsten jeg klarte å grave fram var hva strålelegen sa forrige gang jeg var til stråling i november – at jeg kan bli frisk av nok gamma. Det var ikke god nok trøst for meg, men hjalp nok litt for familien. Det er nok ikke lett å sitte ved siden og være positiv heller,, men å stå oppi det er forferdelig. På kontrolltimen i går sa onkologen «du ringte for at du trodde svulsten har vokst. Du hadde rett». Selvfølgelig hadde jeg det. Det rare var at jeg fikk ikke det søkket i magen og følelsen av at jorden stoppet, slik det alltid har gjort når jeg får den beskjeden. Det skyldes nok at jeg «visste» svaret og hadde akseptert det, grått meg ferdig. Legen visste ikke nøyaktig hvor mye vekst det er og heller ikke hva som skal gjøres med det. Blir det enda mer cellegift, gamma eller slik stor stråling jeg hadde i 2015, da jeg mistet håret og ble så dårlig? Hun visste ikke. MR- bildene blir sendt til Haukeland for vurdering og hvor de da tar stilling til hva behandlingen blir.  Ny gamma skal jeg klare, men jeg er livredd for den store stygge strålemaskinen. Drit redd. Så redd at jeg  har dager jeg ikke orket annet enn å ligge alene i senga mi. Senga jeg egentlig ikke skal ligge i, ifølge LP. Jeg orker ikke en ny runde med den strålingen. Jeg vil ikke miste håret enda en gang. Vil ikke miste all den framgangen jeg har fått til med opptrening etter forrige stråling. Den strålinga gjorde at det jeg hadde trent opp på den lamme siden ble satt langt tilbake. Jeg mistet det jeg hadde oppnådd. Jeg orker ikke det enda en gang. Jeg er fremdeles så redd for dette at jeg har vært apatisk siden torsdag. Jeg orker ikke å gå på trening. Vil bare gråte. Det vil nok ta en stund før jeg får svaret fra Haukeland. Noen fridager neste uke hjelper ikke. Fram til da får jeg bare prøve å holde motet oppe og hode over vannet.

Det er så forbaska typisk at hver gang jeg begynner å bli god, kommer det noe dritt og ødelegger. Jeg er livredd for at jeg får en behandling som slår meg ut. I går var det første gang min to år gamle niese, Hailie, klarte å si «tante Oda». Tanken på å «miste» henne og de andre tantebarna enda en gang, er mer enn jeg klarer å håndtere. Jeg mister så motet av å bli slått ned hver gang. Mamma snakker ofte om sju magre og sju fete år. Hvor blir det av mine sju fete? Hver gang jeg får kjenne litt på det, er det som det skjer en akutt slankeoperasjon, og jeg er tilbake på de radmagre årene.

Jeg får ofte høre «du er så sterk». Men jeg er egentlig ikke det. Det er en fasade jeg setter opp. En forsvarsmekanisme. En måte for å holde meg selv oppe. Inni meg er jeg alt annet en sterk. Jeg har det vondt, er veldig trist og redd. Jeg gråter høyt, men også stille alene i mørket når jeg ligger i senga for natta.  Når folk spør hvordan det går, er det lettere å bare si «det går greit» enn å pøse ut om hvordan jeg egentlig har det. Folk vil jo ikke høre det. Jeg prøver å lære meg å slutte å virke sterk. Si hva jeg føler. Snakke om det. Det har jeg ikke gjort disse 10 årene. Jeg har holdt alt inni meg. Ikke rart jeg sliter litt med angst og til tider depresjon.

Det eneste gode som kom ut av dette MR-svaret er at jeg ble spurt om jeg vil være med i en nasjonal studie som skal forske på om det finnes en behandling på min type svulstmutasjon. Det er et trangt nåløye å komme gjennom. Først må de se om jeg er en egnet kandidat for studien, og er jeg det må de se om vevsprøven av svulsten min, som ble tatt under operasjonen for 11 år siden, kan brukes. De tar faktisk vare på slikt. Stemmer alt dette kan jeg være med å teste ut behandling. Jeg har alltid tenkt at om jeg skulle få mulighet til å være med i en studie vil jeg si ja. Dette kan både hjelpe meg, men viktigst, være med på å få andre friske. Ikke bare hjernesvulstpasienter, men kanskje også andre kreftsyke.

oda