Stråler fra blygrå himmel

Det begynt 19.oktober. Jeg var på kontroll på ABK for å få svar på MR jeg hadde tatt et par uker tidligere. Jeg gruer meg alltid når jeg skal få svaret. Det hadde jeg all grunn til. Bildene viste 3 nye vekstområder. Et par på få millimeter og en på opp mot 11 mm. SUS var usikre på hva som skulle gjøres. Det ville stå mellom å se det litt an (hvordan det kom til å se ut på neste MR), eller behandle dette nye med gammakniv (stråling), så de sendte derfor bildene til Haukeland. Der sitter et tverrfaglig team som ser på bildene og bestemmer hva som skal gjøres. ABK-legen sa hun kunne ringe når hun fikk svar. Det ville nok ta litt tid ettersom disse møtene ikke skjer så ofte. 2 dager senere, midt i psykologtimen min, ringte hun. Lurte på om jeg hadde tid til å snakke. Jeg dro litt på det, og fant ut at jeg hadde nok tid til en rask beskjed. «Vil du ha med deg mor di på samtalen?» spurte legen. Akkurat da skjønte jeg svaret- jeg måtte til Haukeland. Det var ikke nødvendig å si orda eksplisitt. Jeg skjønte det. Hun hadde kun spurt om jeg ville ha med mamma, hvis det var dårlige nyheter.   hjernen min kobler helt ut når jeg blir stressa. Spesielt når det gjelder «sykehusting». Jeg blir redd, og da hører jeg bare de skumle orda. Legen sa hun kunne ringe opp igjen om noen timer, slik at mamma kunne være med. Da jeg la på telefonen, så jeg på psykologen og sa «nå gruer jeg meg!».Da tror jeg psykologen skjønte at jeg virkelig trenger sorgbearbeid. Det hadde fram til da ikke virket som hun hadde skjønt behovet for det.

Da legen ringte, ble den dårlige følelsen min bekreftet. Gammakniv. I løpet av 3 uker. Jeg telte meg fram i kalenderen og kom fram til at om 3 uker ville datoen være 11.11. Basert på tidligere gammabehandlinger, visste jeg at jeg måtte regne med at jeg ble dårlig opptil 3 uker etter behandlingen. Det ville si at jeg ville være på beina igjen til 1. des. Godt nok. Ukene fram til behandlingen tenkte jeg at jeg gruer meg ikke. Dette har jeg gjort før, og det går alltid bra. Likevel var formen min dårlig. Veldig sliten og vondt i kroppen. Mamma sa stadig «du gruer deg nok». Nei, det gjorde jeg jo ikke. En dag da jeg lå og hvilte, kom jeg til å tenke på håndkledet som jeg må ha under nakken når jeg ligger med ramma, som skal holde hodet fast i gammaknivmaskina, for det er vondt og ubehagelig for nakken å ligge med ramma på. Da den tanken kom, tok jeg meg selv i at jeg gruer meg faktisk.  Å tro at jeg ikke grudde meg, som jeg hadde påstått, var tydeligvis noe jeg innbilte meg. Ramma er ubehagelig. Jeg har angst for å ha hodet fastspent. Jeg gruer meg alltid til MR, for der får jeg heller ikke bevege på hodet pga. alt utstyret de setter rundt hode. Gammakniv er enda verre. Her spennes hodet fast med låser til benken. Absolutt ingen mulighet til å bevege meg en centimeter. Hva hvis jeg må spy? Da kommer jeg til å drukne i mitt eget oppkast. Det hadde vært en ironisk nyhet på VG. «Kvinne (32) døde av eget oppkast i gammamaskin, en behandling som for øvrig skal holde svulsten hennes under kontroll». All behandling fram til nå vil da vært forgjeves. Sykdommen ville indirekte være den som tok livet av meg.

Kvelden før strålinga klarte jeg ikke å la vær å tenke på at svulsten vokser så ofte. Dette ville være fjerde strålinga på rad. Skal dette virkelig bli livet mitt?  Tur til Haukeland ca. hvert år. irurgen sa tidligere at svulsten kunne stå i ro i flere år. Hvordan kunne hun si det når det åpenbart ikke er sant?  Jeg ble så redd og lei at jeg fikk et panikkanfall. Jeg orker og vil ikke ha et slikt liv. Det er ikke bare disse 3 dagene på HUS, det er gruing til MR-kontroll, gruing til jeg får svaret, gruing hvis jeg må til behandling, og så blir jeg dårlig i opptil 3 uker etterpå. Det blir noen måneder hvert år når jeg tar MR hver 3. måned. Mamma prøver alltid å berolige meg med at det stadig forskes på behandling mot hjernesvulst, og at det skjer mye på den fronten. Det kommer nok en behandling for meg òg. Kanskje. Èn gang om veldig lenge.

Jeg skal til Bergen. «Jeg skjønner ikke hvorfor jeg er så dårlig! Jeg har ikke vært så dårlig de andre gangene. Jeg kommer aldri til å klare reisen og behandlingen. Jeg er mye dårligere nå enn sist!». Da kontrer de hjemme med «det sa du sist gang også». «Jeg er så dårlig. Har ikke vært så dårlig de andre gangene. Kommer ikke til å klare dette» etterligner de meg. «Joda, du var så dårlig, du bare glemmer det. Du glemmer det hver gang. Kan du ikke snart huske det?»

Dagen starter klokka 07.00 med en stereoidetablett, som skal forhindre at hjernen hovner av strålinga. Deretter er det rammepåsetting. 3 skruer skal skrus inn i kraniet. Skruene er skikkelig tykke og lange, så det ser helt grusomt ut. Heldigvis er det bare noen millimeter som skrus inn.

Jeg fikk mamma til å filme påsettingen. Legen skrur så hardt at det ser ut som hun setter på boltene etter et hjulskift. Heldigvis får jeg så mye lokalbedøvelse der skruene skal inn, at jeg ikke kjenner annet enn et trykk i hodet. Denne ramma er ganske drit å ha på. Halvannet kilo. Jeg må ha et sammenrulla håndkle under nakken mens jeg ligger i senga. Nakken hadde sikkert brukket uten. Nå overdriver jeg. Men det er tungt for nakken. Jeg får ikke gå på toalettet alene når jeg har denne på. Mister litt balansen. Etter rammepåsettingen er det MR. Ut fra disse bildene skal strålelegen og strålefysiker bestemme hvor det skal stråles og med hvilken styrke. Etter MR får jeg komme opp på sykehusrommet mitt. Her må jeg vente til det er min tur i gammabehandlingen. Jeg håper alltid at jeg blir først i køen, for da er det kort ventetid. Er en uheldig og kommer langt bak, kan en ende opp med å vente flere timer. Strålingene kan vare i timer. Med flere foran i køen kan det fort bli en halv dag med venting. Denne gang ble jeg nr. 3. SUKK. Dette vil ta en evighet. Sykepleieren beroliget med at de to foran meg var rimelig plankekjøring. Lette strålebehandling. Vanskelighetsgraden avgjør hvor lang tid strålingen tar. Når en blir trilla ned til gamma i kjelleren, får en snakke med behandllege, som forteller om strålinga en skal få. Størrelse på stråleområde og hva de ser ellers. Da jeg kom ned dit, fortalte legen at de hadde gransket MR-bildene mine nøye og hadde funnet 2 nye plasser det hadde vokst. Ikke 3 som jeg fikk vite i oktober. «Ånei» sa jeg og begynte å gråte. Orker ikke mer. Jeg syntes i utgangspunktet at de 3 jeg allerede visste om, var 3 for mye. Dette tar virkelig aldri slutt.  Alle 5 målte til sammen 1,5 kubikkcentimeter (ca. en sukkerbit). En av flekkene som måtte stråles, lå vanskelig til, noe som resulterte i at strålinga ville ta 2 timer. Nok et» Ånei!»

 En får lov å ha mobilen på under behandlingen, slik at en kan høre på musikk/podcast. Det hjelper på tiden. Problemet mitt var at lydboka slutta å virke etter 20 min. Jeg ble kjørt ut av strålemaskina for å få hjelp til å fikse det. Jeg ble deretter kjørt inn igjen. 20 minutter etter tok lydboka slutt. Da ventet vi bare til jeg fikk en liten pause da det hadde gått en time. Etter ca. 20 minutter måtte jeg ut igjen. «Hvor lenge er det igjen nå?», spurte jeg. Det var 37 min, men nå blir det 40, svarte sjukepleieren. Det legges til 3 minutter hver gang en blir tatt ut. Slik må være obligatorisk å si ifra om. Tenk at jeg har lagt til nesten 10 min der inne. Lydboka fungerte fortsatt ikke. Jeg fikk prøve musikk. Det fungerte selvsagt heller ikke. Podcast! Jeg fant fram mobilen og prøvde å holde den opp utenfor maskinen. Hodet satt bom fast. Hva skulle jeg da gjøre? Det er jo veldig viktig å dokumentere det en er med på også. Så en liten selfie inne i maskinen må til.

Etter en god stund hørte jeg gjennom høytaleren: «Da er vi ferdig. Kommer og kjører deg ut». De beste orda som finnes. De er gode å høre når jeg tar MR. 100 ganger bedre nå.

Jeg blir alltid stressa etterpå. Bekymret for om hjernen skal hovne der det er blitt strålet. Da er det fint med en sykepleier som beroliger med at der de har strålt er så å si omringet av hulrom med væske, hvis det skulle hovne er det ikke et problem.

 I 10 år, etter jeg ble operert, har jeg nektet å se på MR-bildene mine, hvis legene viser de. Jeg vil ikke forholde meg til svulsten. Å late som den ikke er der, er mye lettere. Men på den måten blir det også enda mer skummelt. Vokser det for at den har blitt mer aggressiv?  Jeg aner ikke hvor det vokser og hvor mye. Å ikke vite, er det egentlig skumlere. Derfor ba vi om et møte med strålelegen, slik at hun kunne vise og forklare meg. Dette var egentlig et stort framskritt av meg, da jeg har fornektet og holdt sykdommen langt unna mine tanker. Nå skulle jeg lære. Og det hjalp faktisk. Det som hadde vokst var ikke særlig mye. Og når det vokser er det de cellene som kirurgen ikke klarte å få vekk under operasjonen. De som ligger nær blodåren og nerver. Det var beroligende å høre at det er ikke tegn på at svulsten er mer aggressiv. Jeg fortalte om min frykt for å måtte komme her og få stråling på stråling. Da sa hun at hun hadde hatt en pasient som hadde hatt mange gammaknivbehandlinger, og hun ble helt frisk. Hun sa vi må håpe at dette kunne skje meg også.

HVA? kan jeg bli frisk???? Dette har jeg grått over i 10 år. Ingen har sagt det. Jeg har blitt fortalt at det ikke finnes en kurerende behandling, bare palliativ (holder det i sjakk). Det er en sykdom jeg må leve med. En dør ikke av den, men dør med den.

Verden snudde seg plutselig opp-ned. Kan jeg virkelig ha ett håp om å bli frisk? Nå er jeg ikke avhengig av at det bare er ny forskning og nye metoder som kan gjøre meg frisk. Men det er ikke en  dette er ikke  en spådom eller lovnad om at jeg blir frisk. Det kan skje. Kanskje krever det mange gammabehandlinger til. Men dette «kan» skje, og er 1000 ganger bedre enn aldri. Det er en mulighet og et håp. Ordet «kan» er godt nok for meg akkurat nå. Dette var en så stor nyhet, at jeg brukte flere dager på å fordøye det. Det er likevel ikke en nyhet jeg hauser opp. Det er ingen garantier . Det er ikke en behandling de bruker til å gjøre folk friske. Så jeg tar ikke gleden på forskudd. Jeg koser meg med ordet «kan». Det er som det holder rundt meg. Som en trygg og god omfavnelse. Det er godt.

Etter dette møtet er det litt tryggere å vite at det er små restceller som skaper problemer. Og hvis jeg må ha flere gammaer, noe jeg ikke ønsker, er jeg kanskje et lite hakk nærmere å kunne bli frisk. Og strålingen jeg får kan hemme og påvirke cellene i svulsten rundt området som blir bestrålt. Dette er ikke bevist, men det er teorier om det. Gjett om det å utfordre seg og utfordre frykten lønte seg! Kunnskap er makt – eller betryggende

Tiden etter stråling er tøff. Jeg blir utrolig trøtt og sliten. Dette skyldes ikke strålinga i seg selv, slik jeg har tidligere trodd. Men det er en utladning. Uker og måneder med stress, gruing og frykt slipper taket. En fullstendig utladning. Dette er ikke uvanlig. Før ga de pasientene 3 dagers sykemelding etter behandling, men det har vist seg å være for lite. Så nå er det en uke.

Jeg derimot, trenger mer enn 1 uke. Jeg sliter fortsatt med lite energi og overskudd og er ikke tilbake, helsemessig, der jeg var før behandlingen. Det er fryktelig irriterende, da jeg hadde blitt ganske god i løpet av sommeren og høsten. Jeg hadde trent og virkelig stått på for å bli god. Nå må jeg nok bare smøre meg med tålmodighet, et ord som ikke finnes i mitt vokabular, og bare vente på at formen kommer tilbake.

Oda