Tilbake på banen

Det er en ting som jeg kun har fortalt min nærmeste familie i et snaut år nå. Jeg har ikke sagt det til andre fordi jeg ikke ville føle noe press, eller gi forventninger som jeg kanskje ikke kunne innfri.
I 8 år har jeg vært tilskuer til livet mitt. Sett det suse av gårde via sosiale medier. Nesten alt jeg har gjort disse årene er å gå på fysio – og ergo-terapi. Noen sjeldne samvær med venner og familie.

 Da jeg gikk på cellegifta i 2020/21 var setningene som kvernet i hodet mitt: «Tenk om jeg får mer fatigue», «Jeg vil ikke bli dårligere, jeg orker ikke det», «Jeg kommer til å bli verre enn før cellegifta», «Jeg orker/klarer ikke å ta LP-kurset på ny». Samtidig ønsket jeg veldig å bli frisk. Ikke bare for meg selv, men også for familien min. Jeg hadde da 4 tanteunger (en nevø, ei niese og to tanteunger i Ole Morten sin familie). Tre ble født mens jeg var syk. Jeg hadde ikke fått deltatt i oppveksten deres. Bare sett dem vokse opp gjennom bilder på mobilen min. Nevøen min var ett år da jeg fikk fatigue. Vi hadde så fint forhold fram til da. Og så i løpet av 6 uker på Haukeland hadde jeg «mistet» han. I årene som fulgte gikk jeg fra å være tante Oda til «tanta som bare ligger i senga». Fatiguen min hadde ikke bare tatt fra meg min «gode helse», men nå også mitt forhold til mitt første tantebarn. Jeg ble så lei meg da han sluttet å kalle meg tante. Nevøene til Ole Morten visste knapt hvem jeg var. De så jeg bare noen få i året. I 2021 fikk jeg ei niese. Ikke tale om dette skulle bli slik med henne også. Jeg måtte gjøre noe.

En liten oppklaring: Når jeg sier fatiuge, er det den kroniske fatiguen jeg sliter med. Alle kan ha fatigue, for eksempel etter en travel dag på jobb eller etter influensa. De blir sliten etter det, og det kalles også fatigue. Den fatiguen jeg har gjør meg fryktelig sliten. Etter f.eks den daglige middagen hjemme, etter en sykehustime eller et bursdagsselskap måtte jeg ligge i senga ei god stund før jeg orket å fortsette dagen. Noen ganger ble jeg helt ødelagt og måtte ligge et par dager. Jeg ble også generelt fort sliten. Jeg hadde mye muskelverk. Det kan sammenlignes med den type verk man har ved influensa/allergi. De dagene jeg orket å dusje og gå tur senere på dagen, var bra dager. Da jeg fikk kronisk fatigue (før mitt første LP-kurs, i 2016) klarte jeg ikke å dusje meg selv. Jeg måtte få mamma til hjelpe meg med det, og selv da lå jeg i senga med store smerter i 3 dager etterpå. Ingen spaopplevelse. Jeg klarte ikke gå fra soverommet i 2.etasje ned til første etasje. Etter 2 dager med LP-kurs klarte jeg å gå ned til kjøkkenet, etter 3 dager klarte jeg å gå rundt huset. Det hadde jeg ikke gjort på over et halvt år. Denne framgangen og fortsatt bedring varte ikke lenge. Jeg klarte ikke få til det jeg hadde lærte på kurset. Jeg klarte riktignok å komme meg tilbake på fysio – og ergoterapi og gå 10- minutters turer. Slik fortsatte det i flere år. Grunnen til jeg ikke fikk det til var at jeg hadde så voldsomt med epilepsianfall året etter kurset. Kroppen var lite mottakelig og egnet til å lære seg å roe ned og få mer energi da jeg hadde opptil åtte anfall hver dag.

Det finnes ingen beviser for hva kronisk fatigue eller ME, for den sags skyld, skyldes. Det er ulike tolkninger, men ingen fasit. LP tolker at noe skjer, f.eks en virusinfeksjon eller en slags overbelastning av systemet. Når faren egentlig er over, har ikke hjernen skjønt det. Mange får da en «overbeskyttende» hjerne som sender mange faresignaler ut i kroppen. Det kan gi mange slags vondter, ubehag og utmattelse. Dette føler jeg passer for min situasjon. Behandlingen med cellegift og stråling, samt at jeg fikk massive bivirkninger av epilepsimedisiner i 2015 gjorde meg veldig dårlig. Jeg ble så sliten at da jeg ble koblet av strålemaskina var jeg så trøtt at jeg knapt klarte å snakke og nesten ikke tenke. Resten av dagen lå jeg i «koma» under dyna med store smerter. Dette er ganske likt slik jeg hadde det det halvåret i senga. Stakkars kropp, må ha vært så redd.

Da skjønner dere kanskje hvorfor jeg var så redd for å bli like dårlig igjen av cellegifta. Jeg ble noe dårligere fatigue-messig av 10 måneder med cellegift. Dette skremte meg. Onkologen mente at kroppen ville komme seg utover våren. Det gjorde den ikke. Jeg ble så frustrert og bestemte meg for å prøve teknikkene jeg lærte på kurset i 2016. Jeg mente å huske det jeg lærte, så det var bare å sette i gang. Men det funket jo ikke. Jeg prøvd og prøvde, uten hell. Jeg ble desperat. Jeg må få det til! Jeg tok kontakt med min tidligere instruktør, og hun gadd å hjelpe meg igjen (utrolig snilt gjort da det var 8 år siden kurset og med ett års oppfølging etterpå og hun i tillegg hadde lagt ned virksomheten). Tross god hjelp, fikk jeg det fortsatt ikke til. Jeg ble mer og mer desperat etter hjelp. Jeg tok kontakt med andre instruktører, men de pengene for coaching kunne jeg like gjerne kastet i do. Det hjalp ikke i det hele tatt. Jeg ble anbefalt å ta kurset på ny. Ikke tale om! Jeg husket jo det jeg lærte. Jeg kunne det jo egentlig. Det var bare noe som skurret. Etter måneder med prøving og feiling innså jeg at jeg måtte kaste inn håndkledet og innså at jeg måtte faktisk ta kurset på nytt. Jeg meldte meg på et kurs i slutten av juni. Et nytt problem meldte seg. Hvordan i all verden skal jeg klare å sitte oppreist i en stol i 4 t i strekk i 3 dager? Umulig! Cellegifta gjorde meg mer eller mindre sengeliggende i de 10 månedene jeg gikk på det Jeg grudde meg så og det gjorde ikke fatiguen et hakk bedre.

Det var lov til å ha med en pårørende på kurset. Det ble mamma for min del. Jeg har litt svekket konsentrasjon etter all behandling, og trenger derfor litt hjelp til å få med meg alt. Mamma tok jobben blodseriøst og ble etterpå min tredje coach.  Jeg ser på 2022-instruktør, Ingvild, som personen som satte meg på rett vei. Min 2016 instruktør, Kristine, ser jeg på som et kart jeg kunne sjekke om jeg var på rett vei og om jeg forsto veien. Mamma er som autovernet, som passer på at jeg ikke kjører helt av veien.

 Da kurset begynte var det som kroppen våknet. Det gikk jo kjempefint. Jeg fikk lov til å legge meg nedpå og hvile i lunsjpausen. Det hjalp nok litt. Men likevel! På slutten av første kursdag fikk vi i oppgave å finne på og gjør noe nytt og annerledes når vi kom hjem. Noe annerledes som ville være litt utfordrende og som vi kunne bruke verktøyene vi hadde lært på. I hodet mitt var det fullstendig kaos etter fire timer med ny informasjon. Dette var så overveldende og jeg skjønte ikke hvordan jeg skulle håndtere dette. Da jeg kom hjem etter kurset var det middag. Jeg satte meg ned og spiste med èn gang. Spiste til og med dessert, åpnet brevene jeg hadde fått i posten og så gikk jeg og la meg. Neste dag på kurset skulle alle fortelle hvilke ny ting vi hadde gjort før. En etter en fortalte og jeg måtte bite meg hardere og hardere i leppa for ikke å gråte. Tårene var klare til å forlate øyet. De andre hadde vært så flinke. Vært på restaurant og gått turer. Og jeg? Hadde ikke gjort noe. Da pausen kom gikk jeg rett bort til instruktøren og sa «Jeg er så skuffet over meg selv. Jeg gjorde ingenting i går» gråt jeg. Flau var jeg òg av å gråte foran de andre. Instruktøren trøstet og sa jeg hadde absolutt gjort noe viktig i dagen før. Jeg hadde ikke gått og lagt meg med èn gang jeg kom hjem. Jeg hadde tatt meg god tid, ikke rushet gjennom middag. Dessert og post etterpå var så bra. Jeg var ikke helt ening og lå og gråt  nesten hele pausen. Også denne dagen fikk vi i oppgave å gjøre noe nytt når vi kom hjem. I bilen hjem hadde jeg hverken lyst eller noen idè om hva det skulle være. Så slo det meg. Jeg vil være med Ailo (nevøen min). Jeg spurte han om han ville være med å hjelpe tante og bli frisk. Det ville han. Da han kom og jeg fikk en god klem var det den beste klemmen jeg har fått. Vi gikk på lekeplassen og lekte litt. Nå gledet jeg meg til kurset neste dag. Jeg hadde virkelig gjort noe nytt og stort.

Så kom siste kursdag og etter den skulle vi ut og praktisere det vi hadde lært. Det var en skummel tanke og jeg både gledet og gruet meg. I bilen på vei hjem utfordret mamma meg og foreslo at vi skulle gå innom Norli på Jærhagen, hvor min søster jobber. Litt motvillig og redd gikk jeg med på det. Jeg tror nesten ikke min søster har blitt så overrasket som da hun så meg komme inn i butikken. Tenk jeg var der etter 4 timer kurs med ingen hvile etterpå. Som om ikke det var nok, slo jeg på stortromma og gikk en liten tur.etter middag Hvordan var det mulig? Herlighet! En liten uke etter kurs kunne jeg begynne litt smått opptreninga av fysikken som cellegifta ødela, med litt sykkelintervall og litt hverdagslige aktiviteter. Med all denne framgangen ble det lettere å utfordre meg selv på nye ting, som bursdager ol. Så lenge jeg fikk legge meg litt nedpå underveis klarte nye ting jeg normalt ville sagt nei til.

Fatiguen min er bestevenn med angst. Alt er skummelt. Fatiguen vil holde meg hjemme, helst i senga for å holde meg trygg. Da jeg lå i senga i 2016 bestemte jeg meg ofte for at i dag skal jeg gå ned trappa. Hver eneste gang ble jeg «syk». Så dårlig at å gå ut av senga ikke var mulig. Dermed ble det til at jeg aldri gikk ned før første LP-kurs. Slik ble det med alt. Jeg husker jeg skulle i et selskap for venninna mi. Jeg hadde ikke vært i selskap på årevis. Dette var ikke trygt. «Hold deg hjemme», sa fatiguen. Jeg ville jo egentlig, men kroppen sa noe helt annet. Mamma pushet meg og da vi kom fram, ville jeg ikke gå ut av bilen. Jeg var så dårlig. Jeg var så redd. Hvordan skulle dette gå?  Med så mye smerter. Jeg satt i bilen og gråt før jeg klarte å åpne bildøra og gå bort til huset. Utrolig nok gikk det jo fint. Slik er fatiguen både «snill» og slem på en og samme tid. Den vil beskytte meg, men gjør også  ting så vanskelig og skummelt. Det gjør den fortsatt. Jeg blir fremdeles så «syk» og dårlig hver gang jeg skal noe nytt. «Jeg klarer ikke dette» syter jeg til mamma. «Joda. Nå er det fatiguen som snakker. Du klarer dette», sier mamma hver gang. Og hver gang klarer jeg det. Husker jeg det? Ikke i det hele. Samme nøda neste gang. Etter flere måneder klarer jeg nå å skjønne hva som skjer. Jeg er egentlig ikke dårlig. Fatiguen lurer meg. Men fremdeles skummelt. Det er som i Kompani Lauritzen hvor de sier «det er ikke farlig, bare skummelt».

I 8 år har jeg sagt nei til å være med på ting, i alle fall spontane ting. To måneder etter kurset ble det slutt på det. Pappa spurte en kveld om jeg ville være med på museum dagen etter. Svaret kom automatisk «nei». Etter litt betenkningstid om det å utfordre meg, er en del å bli frisk, svarte jeg: «Jeg blir med». Det gikk jo fint. Jeg var redd så å si hele tiden, men klarte det. For en mestring! I september fyller nevøen min år. Det skulle selvsagt vær selskap. Jeg var klar og forberedt på dette. Kunne jo legge meg nedpå. Går fint det. Samme morgen kom beskjeden om at selskapet måtte avlyses. En 8-åring må uansett få feire, så mamma og pappa foreslo en tur på Mac Donalds. Jeg nølte veldig da spørsmålet kom om jeg ville være med. Egentlig ikke, men var ikke dette en av grunnene at jeg tok kurset? For å kunne være med tanteunger! «Jeg blir med». Og det var så mye kjekkere enn å sitte hjemme og se det på bilder.

I alle årene jeg har hatt fatigue har jeg drømt om å gå runden i Kleppelunden (fire kilometer, ca. en time). Så heldige familien er som går tur der for å lufte hunden. Fram til nå hadde mine turer vart maks tjue minutter rundt i gatene her hjemme. Uker etter kurset begynte jeg å trene mot målet mitt. Femten minutter mot Hålandsfjellet. Dette var nok. Jeg orker ikke mer. Jeg hadde gått det jeg pleide. Det var hundrevis av meter igjen. Neste gang jeg skulle prøve var sammen med mamma. Hun kunne LP-verktøyene og veiledet meg. «Det tar bare 30 minutter, det klarer du!». Jeg var ikke så sikker på det. De tretti minuttene var full av angst. Jeg skalv og travet i veg for å bli ferdig med det. Dette måtte jeg øve mer på. Neste gang tok jeg det roligere og var ikke så redd. Til slutt var jeg såpass god at jeg prøvde meg på hele runden. Det tok en time med småpauser underveis. Med mye trening og bruk av verktøyene jeg lærte, går jeg nå hele runden så sant jeg har anledning til det. Og rundetiden blir stadig slått.

I januar var jeg på showet «Kortreist komiker» i Storstova. Jeg var så redd at jeg hadde med meg en pose i veska tilfelle jeg måtte spy. Da showet startet kom angsten i full styrke. Jeg sa «det går bra» til meg selv hele tiden. Tårene var klare til å renne. Midt under showet merket jeg at det var to typer tårer. Ikke bare angsttårer, men også gledestårer. Tenk at jeg er med på dette! Jeg har ikke vært med på slikt på over åtte år. Nå sitter jeg her som alle andre. Jeg har klart det. Det var en merkelig følelse å være så redd og glad på en og samme tid.

Den setningen som jeg utallige ganger har og må si til meg selv er «det går bra». Jeg må fortelle at dette ikke er farlig eller skummelt. Hver gang angsten kommer må jeg si det. Og det er ofte. Selv om jeg er bedre, er ting fortsatt skummelt. Etter mange år uten å gjøre noe særlig i løpet av en dag, er mitt nye liv en helt annen verden. Nå blir jeg fysisk trøtt og sliten på kvelden. Og dette syns fatiguen min er kjempe skummelt. «Slitenvondt» utløser alarmen hos meg. Dette må være fatiguevondt. Jeg blir redd jeg har gjort altfor mye og det vil straffe seg i morgen. Jeg må rett og slett bli kjent med meg selv på ny. Nå begynner jeg å forstå når fatiguen og angsten tar over. Da går det en liten F i meg. Ikke kom her å tro at jeg ikke går ut pga at fatiguen og angsten vil ha meg hjemme. FFSA har blitt mitt mantra. «Fuck Fatiugue, Slapp Av»,

En av de vanskeligste delene av LP for meg, var å slutte å snakke om alle symptomer og vondter jeg kjenner. Vi skal ikke si at jeg kjenner «fvondt/fsliten». Gjør en det, gir en symptomene oppmerksomhet, og da vil en i hvert fall kjenne dem. Man manifesterer dem. Det er jo veldig logisk, men veldig vanskelig for meg, som de siste åtte årene har gitt beskjed om alle ting jeg kjenner. Nå som jeg har sluttet med dette, er det faktisk litt befriende. Men jeg glipper innimellom. I løpet av dette innlegget har jeg sagt at jeg har vondt litt for mange ganger. En annen ting som har vært vanskelig, er at jeg ofte blir overveldet og ting føles uoverkommelig. Og da kommer angsten. Når dette skjer må jeg dele opp det jeg skal i biter, små mål å klare. . F.eks hvis jeg skal i et selskap, som virker litt for mye å takle, deler jeg opp hendelsen. Første delen og målet er å kle på meg og så sminke meg, gå ned trappa og ut i bilen. Så kommer kjøreturen og så selskapet. Her om dagen skulle jeg på besøk på Finnøy. Dit tar minst en time å kjøre hver vei. Vi tok en omvei på turen bort. Da kom angsten. Dette ble for mye, mer enn planlagt. Da tenkte jeg at nå deler jeg opp turen. Først kommer vi til første tunell. Merket at det ble en altfor lang del. Delte heller turen i antall sanger på radio.  

Å gå å legge seg i senga en har ligget mye i under fatigue er heller ikke bra. I hvert fall ikke til de grader som tidligere og heller ikke i samme seng som før. Dette har vært så vanskelig. Kroppen har nærmest skreket etter senga. Det har føltes som det er alt kroppen har hatt lyst til. Dette sliter jeg fremdeles med. Etter hver aktivitet, må jeg fortsatt hvile. Da prøver jeg å hvile andre steder, men kroppen min vil fremdeles i senga jeg ikke skal i. Jeg trenger litt hvile etter aktiviteter, men nå trenger jeg mindre hvile enn før. Jeg kommer meg raskere. Å ligge i den senga begynner å bli drit kjedelig. Jeg vil heller gjøre andre ting. Jeg har fått så mye ekstra ledigtid nå som jeg ikke ligger så mye.  Å rydde og vaske er mye kjekkere!

I februar kunne jeg feire at det var ett år siden jeg ble ferdig med cellegifta. Som jeg har sagt før har universet en sykt rar humor. Min gave ble Covid. Det var jeg livredd for å få under behandlingen. Jeg ble livredd nå også. Tenk om jeg får longcovid? Orker ikke det, orker ikke gjøre alt dette på ny. Angsten for dette tok overhånd og jeg var fullstendig sikker på at dette ikke kom til å gå bra. Dette endte med en stahetskonkurranse. Jeg skulle vise angsten at dette kom til å gå bra. Bare vent til jeg er ferdig med Koronaen, så skal du se at fornuften min hadde rett! Og det hadde den jo. Nå ti måneder kurset jobber jeg fremdeles med meg selv. LP er ikke bare en behandling, men en livsstil. Alle månedene med trening har vært utrolig slitsomme. Jeg tror nesten ikke at jeg har vært mer frustrert. Jeg har flere ganger sagt at dette vil jeg ikke lenger, jeg får det jo ikke til, men til gjengjeld har disse månedene vært fulle av mestring og lykke. Jeg driver fortsatt med opptreningen og begynner endelig skjønne hvilke teknikker jeg skal bruke, men det hender jeg må lene meg litt på «autovernet»,

derfor ber jeg dere være litt tålmodig med meg. Det er ikke slik at jeg plutselig orker alt og kan gjøre alt.  Jeg vil gjerne hoppe fra 1-meteren før 3 og 5. Men jeg prøver å utfordre meg selv ofte. Jeg vil og skal få dette til!

PS! Det er en misoppfatning av LP er hemmelig, at man ikke kan fortelle om kurset. Det en er redd for er at folk skal misforstå innholdet. Jeg håper jeg ikke har bidratt til det.

Kjære Ingvild, Kristine og mamma. Tusen takk for all hjelp, at dere fikk meg ut på banen igjen som aktiv spiller i mitt eget liv, slik at jeg kan delta i livet mitt, ikke bare se på det. Jeg hadde ikke klart det uten dere ❤

Oda