Høsten 2024 var nådeløs.  Før du begynner å lese vil jeg beklage at det er mye surr i dette innlegget. Det har skjedd så mye at jeg sliter med å skille når og hva som har skjedde. Det var tydeligvis ikke nok å ha et problem om gangen. I løpet av høsten ble jeg dårligere og dårligere. Problemene kom snikende, så jeg la egentlig ikke merke til de før det til slutt ble så galt at det var umulig å ikke merke det. Det begynte nok allerede om vår/sommeren. Jeg hadde lånt ei bok på biblioteket. Lesinga gikk så tregt. Det var ei kjekk bok, så det kunne ikke skyldes handlingen. Jeg fikk purring etter purring på at jeg måtte levere den tilbake. Hver gang tenkte jeg at jeg blir nok snart ferdig. Jeg ville normalt lest den ut på et par uker. Jeg forlenget boka hver gang med håp og tro på at nå skulle jeg få det til. Det gikk aldri. Til slutt måtte jeg bare innse at jeg ikke ville klare det, og meldte boka som tapt og betalte heller gebyret for det. Synet ble dårligere og jeg klarte ikke gjøre forskjellige ting jeg holdt på med. Data var også uaktuelt. Alle småting jeg pleide å fylle dagene med, var ikke noe jeg klarte å utføre. Utover sensommeren begynte jeg å få mye vondt i hodet, spesielt rundt der hvor bihulene ligger. Det dunket og verket i bihulene. Jeg mistenkte derfor bihulebetennelse, og legen gjorde det samme og ga meg antibiotoka. Det hjalp ikke i det hele tatt. Tiden etter ble verre og verre. Jeg begynte å gå ustøtt og jeg svimlet. Jeg fikk mer og mer vondt i hodet. Spesielt ved øynene.  l en periode var det så vondt at jeg kastet opp hver dag. Dette orket jeg ikke mer, og oppsøkte legevakten. Jeg kom meg ikke ordentlig ut av bilen på parkeringsplassen der før jeg segnet om og besvimte mellom bilene. Legen mente at jeg hadde fått et illebefinnende. «Ikke si det» sa jeg. Illebefinnende er et skummelt ord. Jeg liker ikke det ordet, og vil i hvert fall ikke at det skal brukes på meg. Skummelt ord. Man hører at illebefinnende kan være årsaken når det har skjedd en bilulykke. Har det noen gang skjedd et illebefinnende som har vært bra? Etter å ha foretatt en rask nevrologisk undersøkelse sa legen at det ikke var noe galt nevrologisk. Årsaken var nok blodtrykksfall. Det kan jeg godta. At jeg sjanglet og var svimmel kunne skyldes et virus på balansenerven. Jeg tror ikke jeg helt forsto hva det betydde. Legen sa at det kunne jeg bli bedre av. «Bli bedre» er ord jeg liker.

Én dag var jeg hos kiropraktoren for å fikse på ryggen. Jeg fortalte at jeg slet med balansen og var litt ør i hodet. Han sa med én gang at han da tenkte krystallsyke. Han ville sjekke dette og la meg oppå benken. Der måtte jeg gjøre ulike bevegelser. Så hørte jeg: «Oda, hører du meg?» Jeg hadde besvimt under testen. Kiropraktoren sendte meg til balansehuset (Helse Norge). Der jobber de med balanse og svimmelhet. Jeg ble undersøkt og fikk diagnosen krystallsyke.

I løpet av høsten kom det enda ett nytt problem. Ikke nok med at jeg så dårlig, men nå skulle jeg se det jeg klarte å se to ganger. Dobbeltsyn. Jeg hadde ofte to glass på bordet. Et glass jeg kunne gripe rundt. Et annet var bare luft. Ett par slektninger av meg spilte konsert på Bryne.  Der var jeg og hadde problem med at jeg så konserten to steder samtidig. Jeg klarte ikke finne slektningene mine. Jeg så vokalisten på den bakre delen av scenen, men plutselig sto hun midt på scenen. Jeg måtte spørre mamma, som satt ved siden av meg, om hvor vokalisten sto. Jeg klarte å få et skimt av henne innimellom før hun ble spaltet og var både midt på og bak på scenen. Når jeg var hjemme og så på tv var det to skjermer ved siden av hverandre. Jeg klarte ikke fokusere nok med øynene. De ville ikke jobbe sammen uansett hvor mye jeg prøvde og presse øynene til et samsyn.

Noen ganger føler jeg at MR-kontrollene på sykehuset er unødvendige. Jeg «vet» allerede svaret.  Svulsten har jo selvsagt vokst. Når livet begynner å gå seg til og jeg endelig kan begynne å «leve» livet mitt og delta, da er det alltid noe som setter meg ut av spill og opp på tribunen hvor jeg må se på at livet fare forbi uten meg. I slutten av november skulle jeg få svar på MR. De tretti minuttene det tar å kjøre til sykehuset er tortur. Jeg frykter svaret. Gruer meg til onkologen skal begynne. Hun starter ofte med: «Du har kanskje lest svaret på Helse Norge?». Selvsagt svarer jeg nei på det. Det tør jeg aldri. Jeg er ekspert i å misforstå hva som står der. Jeg leser kun de skumle ordene. Jeg har klart å få angst av å ha lest en MR-rapport som var bra. Jeg kan og må aldri være alene når det gjelder journaler og legetimer. Da kan jeg plutselig ha ti nye sykdommer og være dødens i løpet av få minutter. Denne gangen sa hun ikke denne setningen. Jeg fikk svaret før jeg kom innenfor døra. De øynene hun så på meg med lyste av empati og at nå er det noe vondt hun må si til meg. Vel plasser på hver vår stol, mamma ytterst, meg i midten og onkologen på den andre siden, begynte hun med det jeg fryktet. «Det har vokst», sa hun. «Ja, jeg så det på deg», svarte jeg. Hun bør jobbe med pokeransiktet sitt.
Jeg fikk høre de ordene jeg har fryktet så lenge jeg har vært syk. «Spredning». Jeg har fulgt med i timen i alle år. Og vet at det betyr at jeg har gått fra grad 2 til grad 3. Jeg har tenkt at jeg har ligget på 2 hele tiden og vært ok med det. Grad to betyr saktevoksende og kan ses på som en «snill» type svulst. Grad 3 går som aggressiv. Spredningen hadde blant annet nådd hjernehinnen. Så kom setningen som ingen noen gang vil høre. «Vi har prøvd alt». Det finnes ingen flere behandlinger som kan gjøre meg frisk eller krympe kreften. Kreftskalaen er nesten motsatt av alle graderinger jeg har vært borti gjennom skoleårenes løp. Å gå fra 2 til 3 på en eksamen kan være avgjørende for om du kommer inn på de utdanningene du vil ta. Nå er denne prestasjonsskalaen snudd. Jo høyere tall, jo raskere død. Timen hos onkologen ble bare verre og verre. Ikke bare hadde svulsten vokst, men det finnes ikke flere behandlinger som kan gjøre meg frisk. Vi har prøvd alt. Jeg kan ikke opereres én gang til. Jeg kan heller ikke få mer stråling. Det var så vidt forrige runde i 2023 var forsvarlig. Jeg har prøvd de cellegiftbehandlingene som kunne hjelpe, og ikke tålt flere av di. Gammakniv på Haukeland universitetssykehus og stereotaktisk stråling. Protonstråling passer ikke for min situasjon. Ingen av de vil nå fram til kreftcellene uten å gjøre mer skade enn nytte. Spredningen hadde nådd hjernehinnen. Der går det ikke an å opereres. Hverken innenlands eller utenlands. Hjernehinner lar seg rett og slett ikke operere. Game over da for min del. Skal jeg bare forvente og forberede meg på å dø? Skrive testament? Jeg tror at dette er første MR-kontroll jeg har grått. Som regel klarer jeg på en eller annen veldig usunn måte å hindre meg fra å gråte på kontroller. Jeg blir i stedet kjempesint i bilen hjem. Men denne gangen ble jeg ikke sint. Bare ekstremt redd. Vi spurte onkologen litt om hvordan hun trodde forløpet ville gå. «Vi har ingen spåkule å se i», sa hun. Noe må de vel vite? Når jeg vet at svulsten vokser får jeg en avskyelig tanke og bilder av at hjernen min dekkes av kakerlakker som har funnet en «spis så mye du vil»- restaurant. Jeg vil brekke meg ved den tanken. Jeg ser for meg at hjernen blir destruert sakte, men veldig sikkert. Jeg vil miste evne etter evne. Være førstehånds-vitne til å se meg selv dø. Heldigvis hadde onkologen et forslag til en annen type behandling. En palliativ behandling, som skal kjøpe meg litt tid. Medisinen heter Avastin og er en intravenøs behandling som foregår på sykehuset. Formålet med den er å redusere blodtilførselen til svulsten og med det gjør det vanskeligere for svulsten i å vokse. Hørtes fint ut. Men medisiner har alltid bivirkninger. Noen alvorligere enn andre. Her er det ikke snakk om bare litt kvalme eller utslett. Men hjerteinfarkt og tarmslyng. Jeg er ikke så gira på medisiner jeg kan dø av. Så pest eller kolera. Dø av hjerteinfarkt, eller la være å ta medisinen og heller dø av kreft? Jeg var så lei meg og skremt av MR-svaret at jeg ikke klarte å svare på spørsmålet om jeg ville gå for Avastin. Jeg gråt så voldsomt at onkologen forlot rommet for å la meg tenke litt på det. Jeg diskuterte litt med mamma, men alt som surret i hodet mitt var hjerteinfarkt. Jeg trengte flere meninger. Jeg fant fram mobilen og ringte kjæresten min, pappa og søsknene mine. De mente at jeg skulle gå for Avastin. Jeg nølte fortsatt litt. Leger pleier ikke å påvirke valget til pasientene med sin mening. Så jeg gikk «bakveien» og spurte hva hun ville gjort med barna sine. Hun ville anbefalt familien sin å gå for Avastin. Det avgjorde saken. Jeg sa ja og fikk time til intravenøs behandling over helga.  

Nå hopper jeg litt frem og tilbake i forløpet. Men altså. I tida før og rundt MR-kontrollen i november, hadde jeg det vi trodde var bihulebetennelse og krystallsyke. Alt dette kunne være årsaken til de fleste plagene jeg hadde. Bihulene påvirker øynene og gir en hodeverk. Krystallsyke får meg til å spy. Det kan også påvirke synet. Hverken optiker, onkolog eller balanseterapaut kunne orientere seg i dette sammensuriet av årsaker og virkning.  Vi visste jo alle om jokerkortet mitt: Svulsten.

Da jeg kom hjem etter den miserable kontrollen på ABK (avdeling for blod- og kreftsykdommer på SUS) var det vanskelig ikke å tenke på hjernen, som er full av fråtsende kakerlakker. Tanken på ikke å få med meg at tanteungene mine vokser opp, eller ikke å få være med familien, fikk meg til å hulkegråte hver dag. Jeg kommer til å gå glipp av mye. Flere forsøkte å trøste med at alle skal vi jo dø en dag. Det hjalp ikke meg. Vi skal alle dø en dag, men ikke alle skal dø av kreft når de er tretti. Så dukket Snoopy sitt utsagn «En dag skal vi alle dø, men alle de andre dagene skal vi ikke». Dermed bestemte jeg meg for ikke henge meg så veldig opp i døden og heller leve nå mens jeg kan.   

 På grunn av spredningen til hjernehinnen ble det trykk på hjernen. Det var årsaken til at jeg kastet opp så mye. Onkologen mente at før jeg skulle begynne på den kommende intravenøse behandlingen burde jeg bli kvitt den plagen. Jeg begynte å ta den betennelsesdempende medisinen Dexametason (steroider). Det hjalp betraktelig. Et par problemer gjenstod. Hodepinen og synet mitt. Jeg så fortsatt dobbelt og alt var tåkete. I løpet av høsten var jeg innom optikeren annenhver uke fordi jeg så så dårlig. Jeg tok synstester og linsekontroll, men noe feil fant de ikke før en undersøkelse viste bilde av baksiden av øyet, og der var det en hevelse på synsnerven, en skade. Der hadde vi forklaringen, mente optikeren, men det mente ikke onkologen. Hun var ikke enig. Hadde dette vært forklaringen ville synet blitt bedre av steroidene. Hva nå? Etter enda en synstest begynte optikeren å mistenke en annen årsak. Øynene mine «jukser» på prøvene. Ved synstestene anstrenger musklene i øyet, slik at det kompenserer for det dårlige synet mitt. Derfor tok vi enda en test. Der ble musklene «lammet» slik at de ikke kunne påvirke testen. Da kom svaret. Jeg har i flere måneder gått med fullstendig feil styrke på begge linsene mine. +2 mer enn jeg trenger. Ikke en rart at jeg har hatt vondt i hodet. Jeg fikk straks nye linser, og det løste alt. Endelig kunne jeg se skikkelig. Se på tv, lese. Alt jeg ikke hadde kunnet på et halvt år. Jeg fikk samsynet mitt tilbake og klarte å ta rett glass på bordet. Den sterke skjelinga jeg hadde hatt høsten igjennom forsvant.

Helt siden min siste cellegiftkur julen 2023 har jeg slitt med svimmelhet. Nautisk svimmelhet. Når jeg ligger på ryggen med øynene igjen føles det som jeg gynger sidelengs. Som om jeg skulle være på en båt. Veldig forstyrrende når jeg skal hvile og sove. Jeg bestilte time på balansehuset igjen. Etter en rekke undersøkelser og tester viste det seg at jeg trolig har fått en skade på balansenerven etter strålingen i 2023. Denne skaden gjør at jeg har svekket leddsans. Hjernen min får ikke nok signaler fra reseptorene i leddene om hvilken stilling kroppen min befinner seg i. Det er ikke nok signaler til at hjernen skjønner hvor jeg er heller. Dette fører til at øynene mine jobber ekstremt mye for å kompensere for mangelen på disse signalene. Jeg bruker øynene hele tiden for å fortelle hjernen hvordan og hvor jeg er. At jeg er så avhengig av å bruke øynene på denne måten, gjør meg utrolig sliten. Nok en grunn til at jeg hadde så mye vondt i hodet i høst. Jeg går til Balansehuset fremdeles for å få hjelp og bruker en hel del tid hjemme på egentrening. Heldigvis vises det betraktelig bedring. Så her må det bare jobbes og trenes mer. Selv om det ikke er sikkert at jeg vil bli frisk av dette, må jeg akseptere at bedre er godt nok. Jeg er ikke fan av «godt nok». Jeg er aldri fornøyd før jeg er frisk. Kanskje et høyt krav og dømt til å mislykkes. Ok, Oda, bedring er godt nok.

 For å se om behandlingen (Avastin) hadde noe effekt fikk jeg tatt MR i januar 2025. Jeg grudd meg helt forferdelig. Denne gangen hadde onkologen pokeransikt. MR viste at behandlingen virker. Ikke bare har den holdt spredningen i ro, den har krympet litt, men helt perfekt det kan det jo ikke være. Det hadde tilkommet en ny prikk. Men denne ville ikke ha noen praktisk betydning. Ettersom det ser ut som Avestin virker og jeg tåler den, fortsetter jeg med den.

I påsken var det tid for ny MR. Jeg har virkelig aldri grudd meg så fælt til MR før. Hvis det er ny vekst nå, er jeg vel dødsdømt? Vi har prøvd alt. Avastin er det håpet vi klamrer oss til. Noen uker før MR merket jeg at jeg ikke klarte å gå skikkelig. Jeg subbet med venstrefoten og klarte ikke løfte benet høyt nok til å gå bra. Det slo meg noen uker tidligere at svekkede muskler/bevegelser kan være et symptom på svulst. Jeg så en episode av Barnesykehuset på NRK. Der fulgte de blant annet hjernekirurgen «min». Hun mistenkte at en jente hadde svulst på hjernen ettersom hun subbet med foten. Velkommen, angst. Jeg måtte skru av tv’en. Jeg orket ikke se kirurgen og operasjonsstua, ikke engang døra inn. Ville ikke være med inn i det rommet som jeg var så sinnsykt redd i. Klarer det ikke.
Da onkologen min på SUS kom for å hente meg på venterommet, klarte jeg ikke tyde ansiktet hennes. Ingen empati. Det lille smilet i munnvikene, kunne kanskje tolkes som noe bra?      MR-svaret sto til ansiktet. Spredningen sto fortsatt stille. All grunn til smil det. Men likevel kunne det ikke være et «hurra-smil». Svulsten hadde vokst. Mer enn en prikk. Problemet med Avastin er at den ikke hindrer vekst av nye kreftceller. Det er jo et helt hav med kreftceller igjen etter
operasjonen. De kan og vil vokse tross behandling. Jeg spurte om veksten kunne være årsaken til at jeg gikk dårlig. Bare kall meg dr. Oda, du. Selvsagt var det en mulig grunn. Hvorfor gidder jeg å ha lege når jeg og hypokonderen min fungerer som spåkone?

Psykologen min har alltid spurt hva som ligger bak angsten. Jeg har aldri svart på det fordi jeg ikke har hatt peiling. I ny og ne har jeg tenkt at det å få fatigue var det som gjorde sykdommen min verre og skumlere. Helt fram til 2015 skjedde det lite med svulsten. Den vokste litt innimellom, men det fikk ingen konsekvenser. Det eneste som ble sagt var: «det er en liten signalforandring, vi følger med på den framover». Aldri snakk om behandling. Det påvirket ikke livet mitt. En kveld sa jeg dette høyt til mamma. Det var tungt, merket jeg, så jeg tok i bruk et verktøyet fra psykologen. Hvis angsten min gjør meg redd, skal jeg trøste og roe den ned. Angsten er også redd. Jeg så for meg at jeg holdt angsten (som jeg fortsatt visualiserer som en Bob fra «Kompani Lauritzen»). Det pleier egentlig å være en rask prosedyre der jeg bare holder rundt den. Så ferdig med det. Denne gangen kjente jeg angsten reagerer. Jeg så for meg at angsten begynte å gråte av frykt og sorg. Jeg lot den og meg kjenne på de følelsene. Følelsene jeg ikke har tillatt meg å kjenne på. Den natta fikk jeg ikke til å sovne. Jeg hulkgråt. Etterpå kjentes kroppen mye lettere og friere. Jeg mener etter dette at det at svulsten påvirker meg negativt er det som ligger bak angsten min. Til forskjell fra tidligere har de siste årene vist tydelig hva kreft fører med seg. Så mye frykt og sorg over alt som har blitt tatt fra meg. Sprakk ballongen min? Håper psykologen blir stolt av oppdagelsen.

I det siste har helsa mi begynt å krangle igjen. Jeg kjenner at jeg er sliten, trøtt, giddesløs, mismodig og deprimert. Jeg orker ikke gjøre noe og jeg går nesten ikke på trening mer, hvilket gir meg skikkelig dårlig samvittighet. Jeg vet jeg bør trene på øvelsene jeg har fått av fysioterapeuten, ergoterapeuten og av synspedagogen, og i hvert fall bør jeg gå tur. Jeg har ikke energi eller motivasjon til det. Men så er jeg en «flink pike» og tvinger meg til det. Dagene fylles av «må, burde, skulle»

For tiden går dagene til rehabilitering på Balansehuset, intravenøsbehandling på sykehuset og psykologbehandling. Det blir egentrening. Nå må jeg bare ta meg selv i nakken og tvinge meg uansett hvor sliten, trøtt eller deprimert og demotivert jeg er. Selv om jeg er friskmeldt av krystallsyken må jeg fortsatt gå til Balansehuset for å bedre synet, balansen og for å avspenne kroppen for å få et bedre liv. Pedagogen sier hele tiden at hjernen er plastisk og at jeg fortsatt kan forbedre flere funksjoner selv om andre svekkes.

Da jeg fikk beskjeden om at mitt problematiske ben kunne skyldes svulsten, forsvant alt av energi i kroppen. En dag kjente jeg at jeg var fullstendig tom, ingen motivasjon, håp eller pågangsmot. Helt tomt. Jeg gikk rundt som en zombie. Kunne jeg være utbrent? Jeg tok det opp med folk i helseteamet mitt. Ikke utenkelig at alle fysiske og psykiske belastninger de siste månedene har blitt for mye. Det siste jeg trenger er utbrenthet oppå fatiguen. For hver ting som dukker opp, dess mer nedbrutt og motløs blir jeg. Jeg ser for meg at disse kakerlakkene sprer seg over hjernen og spiser meg opp evne etter evne. Funksjon etter funksjon. Til slutt sitter jeg igjen med en hjerne uten funksjoner. De har allerede begynt på bevegelsessenteret. For hver nye plage frykter jeg det er svulsten som har vokst, og at det er noe som vil være permanent.

Og det har allerede skjedd. De siste månedene har jeg ofte kjent en søtlig, emmen, ekkel lukt i nesen. Denne lukta fins ikke rundt meg. Det er bare jeg som kjenner den. Jeg leste at det kalles fantomlukt. Jeg blir ofte kvalm av den og den stresser meg veldig. Jeg mener å huske at jeg fikk lignende lukt rett før epilepsianfall i årene etter hjerneoperasjonen. Så når jeg kjenner den nå, blir jeg redd for om det kommer et anfall. Jeg stiller igjen spørsmålet: epilepsi, angst, bihuleproblemer, eller svulst? Jeg tok det opp med den vikarierende onkologen jeg var hos på torsdag. Svaret var at det ikke en uvanlig å kjenne slik lukt etter operasjon og behandling i hjernen. Altså både svulst og permanent. All behandling har også medført at jeg fryser veldig. Jeg har på ullklær hele dagen.

Det siste året har vært så slitsomt at jeg altfor mange ganger har tenkt at nå orker jeg ikke mer. Jeg vil ikke leve mer. Da må jeg stoppe meg selv. Selvsagt vil jeg leve. Hvis jeg ikke vil det, hvorfor er jeg så redd for kakerlakkene og til slutt dø? Da går jeg i hvert fall glipp av tantebarna sin oppvekst og det å være til. Slutte å eksistere. Det er en skremmende tanke. Det er bare så slitsomt med alle plager og usikkerhet.

Det har ikke bare skjedd vonde ting det siste året. Jeg har få leve litt. Mer enn før jeg begynte med cellegift. Jeg har vært på konserter og juleferie. Jeg fikk ny niese i høst som jeg har tilbrakt mye tid sammen med. Jeg har deltatt på ulike feiringer. Nå har faktisk ukene blitt fylt opp med mer enn helserelaterte ting. Det er både gøy, men også veldig skummelt. Føler meg overveldet. Dette er nesten mer enn jeg klarer og orker. «Skjønner ikke hvordan jeg skal klare dette», sier jeg ofte.
 I begynnelsen av mai var jeg sammen med familien i dyreparken i Kristiansand et par dager i tillegg til to reisedager. Jeg hadde aldri trodd jeg skulle få til det. Det syns jeg er litt skummelt å fortelle. Det er sikkert noen som vil tenke at hvis jeg klarer det, burde jeg vel klare å være med på andre ting og aktiviteter i hverdagen. Burde klare være med på vennetreff, familiemiddager, orke å gå lengre turer. Det folk ikke vet er hvor utrolig mye jeg må jobbe med meg selv for å få til dette. Da jeg tok lightning process (også kjent som LP) lærte vi om noe som kalles «hjernetrening». Da skal jeg se for meg hvordan jeg skal gjennomføre og klare det jeg skal. Se for meg hvordan jeg føler meg underveis og gjerne etterpå. Dette er en teknikk som idrettsutøvere bruker. Jeg vet Aksel Lund Svindal gjorde dette da han skulle kjøre alpin. Han gikk gjennom løypa mentalt. Så for seg hvert hopp og sving. Så for seg hvor han skulle hoppe og svinge og skrense mellom portene.  Dette gjør jeg også hver gang jeg skal ut på noe. Jo større og mer krevende aktivitet jeg skal på, dess oftere gjør jeg det. Tror jeg gjorde det minst en gang og dagen i to måneder. Alt fra hvordan jeg følte meg da jeg våknet avreise dagen og helt til dagene etter hjemkomst. Jeg ville kjenne meg opplagt og god etterpå og restituert etter en god natt søvn. Inne i dyreparken tok jeg pusteøvelser hver gang jeg følte meg litt redd. Det var ofte. Det var en kjekk tur og herlig å ha fått det til, så nå skal jeg og kjæresten på biltur til hytta i Alvdal.

Oda

Da jeg ble syk var det som jeg fikk verden snudd opp ned og ble ristet rundt i en tørketrommel. Det var det ingen i helsevesenet eller andre, ikke meg selv engang, som tenkte at jeg kanskje trengte litt hjelp med å takle det. Ikke bare med beroligende medisin. Greit at ferieturen til Mallorca, som vi skulle reise på dagen etter innleggelse, måtte avlyses. Det var ikke så traumatisk, men hva med de store planene, livet mitt. Jeg måtte slutte på universitetet, slutte på jobb og kunne ikke flytte sammen med kjæresten min, slik vi hadde planlagt å gjøre når jeg var ferdig med bacheloren min. Jeg ble innlagt tre dager etter siste eksamen på det andre året. Dette er store saker for en 22-åring.  Å takle slikt er ikke et tema vi lærte om på skolen. Jeg ville ha hatt mer nytte av et fag om «hvordan takle livskriser» enn matematikk. I matematikk kan man i hvert fall bruke kalkulator. Kanskje psykisk hjelp ville vært min kalkulator i denne situasjonen. Nei, ikke et spørsmål ble stilt om det. Jeg skal ikke lyve og påstå at jeg ikke har hatt psykologer. En på Lassa rehabilitering, noen få på JDPS (Jæren distrikt psykiatrisk senter). På ingen av plassene snakket vi  om sorg eller hva som hadde skjedd. Ikke om den lammende dødsangsten min heller. Husker jeg sa at jeg var så redd at angsten til tider kom som kastet over meg. De gangene jeg var hjemme på perm unngikk jeg ofte offentlige plasser hvor jeg kunne komme til å treffe bekjente og derved måtte snakke om det som hadde skjedd. Jeg ba den som trillet meg i rullestolen om å trille på kryss og tvers mellom reolene på butikken, slik at jeg slapp å støte på kjenninger jeg så. Jeg orket og turte ikke snakke om det som hadde skjedde. Jeg utviklet en form for sosial angst. Med depresjon og angst i sekken ville og turte jeg ikke å være med vennene mine heller. 

 Først en liten forklaring for å kunne forstå resten av innlegget. Jeg syns det er vanskelig å forklare og gi en definisjon på hva angst er. Vi bruker det ordet på så mange forskjellige måter. Jeg forstår det ikke helt selv. Men i grove trekk kan vi si at angst er to ting. Både fysisk og psykisk. Det psykiske er tankene våre.Gjerne bekymringer. Angst er irrasjonelle i motsetning til frykt. Frykten slår inn når det faktisk er noe å være redd for, f.eks løver, slanger, høyder. Jeg har angst for å ta MR. Hater det. Det er ikke farlig å ta MR. Jeg ser for meg at jeg kan spy, og ettersom hodet blir spent fast, er jeg redd jeg skal bli kvalt og drukne i mitt eget oppkast. Jeg kunne sikkert død, men hvor sannsynlig er det? En irrasjonell tanke altså. Angst er fysisk i form av at disse tankene og bekymringene utløser fysiske plager, for eksempel pustebesvær, smerte, slitenhet, trøtthet, trykk i brystet og muskelverk. Psykologen sier at angst er de fysiske reaksjonene på tankene, men i dette innlegget bruker jeg ordet angst om tankene mine.  

Da jeg ble skrevet ut fra Lassa, ble «min psykiske helse» overført til JDPS. Det føltes ganske bortkastet. To ting sitter jeg igjen med etter timene der. 1: Psykologen begynte den ene timen med at det sto på nettet at Sarah Jessica Parker (skuespiller) akkurat hadde blitt tatt for stjeling på Gardermoen. Hvordan i all verden skulle det hjelpe på depresjonen min? Jeg ble ikke mindre lei meg. Heller mer lei meg over menneskeheten 2: Han sa jeg kunne skrive ned ti fine ting som hadde hendt i løpet av dagen når jeg la meg om kveldene.  Han  forklarte ikke poenget med dette, dermed så jeg ikke nytten og verdien av det da, så det gadd jeg ikke gjøre. Men da jeg ble sengeliggende av fatiguen trengte jeg noe godt å tenke på, så da begynte jeg med det, og det gjør jeg fortsatt hver kveld. Noen dager er det vanskelig å komme på ti ting. Da må jeg senke krava. For min tvangstanke sier at det må være ti. Da må en god kveldsmat eller det å ha lest i boka mi være nok. Dette er jo en fin måte å avslutte dagen på. Fokusere på noe fint.

Angstlidelser har mange former, fra bekymringer for hva som kommer til å skje, frykt for bestemte situasjoner, for å bli kritisk vurdert av andre, eller skremmende angstanfall. Hvis angsten hindrer oss i vår livsutfoldelse, vil det kalles en angstlidelse. Her har du meg. Alle årene med kreft, behandlinger og fatigue oppå det, har gjort meg skikkelig redd for å bli dårlig. Jeg orker ikke å bli  dårligere nå. Jeg er redd for at jeg skal forverre fatiguen og bli for dårlig til ikke kunne gjøre noe. Alt jeg gjør, kan potensielt gjør meg sliten. Jeg er redd for å bli sliten. Du er kanskje ikke redd for det. Det er jo fullstendig normalt å bli sliten. Etter åtte år med lite aktivitet og hvor jeg nesten barrikaderte meg i huset, vet jeg ikke hva normalt sliten er. Jeg har selvfølgelig blitt normalt sliten. Problemet er at da går flyalarmen i hodet mitt. FARE. Nå har det skjedd! Nå er jeg satt tilbake og må ligge i senga vond og utslitt og ikke i stand til å gjøre noe. . Fullstendig irrasjonelt, men det bryr ikke angsten seg en prikk om. Den liker det kanskje også. Fin hobby å skremme livet av meg. Jeg er ofte redd. Jeg har nok angst for fatiguen. Dette har ingen plukket opp før – ikke før for ett par år siden. Ikke engang at jeg sliter med angst.

 Jeg ser for meg at hjernen er  schizofren. Ikke til forkleinelse for de som er schizofrene. Den ene delen er ond og vil meg vondt. Elsker å gjør meg vondt. Ja, det er «mine» tanker, men de er ikke bevisste. Disse tankene er på en måte instinktive. De kommer automatisk. De kan også gi meg forferdelig mye dårlig samvittighet. De verste tankene er hva sykdommen og jeg har påført familien min av bekymringer og plager. Det er fryktelig vondt og sårt og jeg føler skyld for at vi ikke kan være sammen så mye som vi brukte å være. Tanken på at jeg ikke kunne være hos bestemor på slutten av livet hennes og at jeg dro med hunden vår på en lang tur, da det i etterkant viste seg at hun var alvorlig syk , får meg til å gråte og gir meg dårlig samvittighet. Den mest idiotiske episoden med samvittigheten min er fra da noen spurte hvordan jeg klarte å huske navnet på svulsten min. Oligodendrogliom. Joda, ikke så vanskelig når du deler opp i ord. Første del: OLI = kallenavnet på kjæresten min, GO = den er den beste av de verste. Dendrogliom = ikke så vanskelig. Da jeg hadde sagt dette, så jeg på kjæresten min. «Fikk du dårlig samvittighet nå?» spurte han. Ja, selvfølgelig gjorde jeg det. Jeg brukte han for å huske svulstens navn. Hele bilturen hjem sa jeg unnskyld.

De tre siste årene har vært veldig vanskelige, tøffe og krevende og det har vel foreldrene mine kjent på. Jeg har trengt mye hjelp, blant annet følge til alle sykehus- og behandlingstimer. En gang i høst måtte jeg til legevakta om natta og da kjente jeg på en ekstrem dårlig samvittighet og frykt for at jeg kommer til å slite ut foreldrene mine.

I 2018/19 slet jeg med mange epilepsianfall. Nevrologen jeg hadde da ga opp epilepsien min. Mente at jeg bare måtte leve med den. Umulig å behandle. Det godtok ikke jeg og kontaktet jeg verdens mest kjente lege. Nei, ikke dr Phil, men Google. Jeg googlet meg fram og fant en diagnose som virket passende – PNES (psykogene, ikke-epileptiske anfall). En lidelse som ligner epilepsi ved at du kan få epilepsilignende spasmer, men som er forårsaket av psyken. En ville trenge psykologisk hjelp for å bli god. Jeg fortalte dette til nevrologen. Hun trodde ikke på det, men jeg insisterte på at hun skulle henvise meg til JDPS igjen i håp om at de kunne hjelpe med dette. Etter å ha vært litt streng, fikk jeg den henvisningen. Under utredningen min der gikk vi gjennom hele sykdomsforløpet. Psykologen sa flere ganger at jeg trengte sorgbearbeiding. Siden jeg ikke hadde diagnose på anfallene ba jeg om å bli henvist til SSE (Statens senter for epilepsi). Dette for å sjekke om anfallene mine var PNES eller epilepsi. Legene der helte litt mot PNES, ut fra mine beskrivelser, men for å være sikker på diagnosen ble jeg utredet med telemetri. Etter 24 timer telemetri (måling av hjerneaktivitet) ble det slått fast at jeg har epilepsi. Da jeg kom tilbake til JDPS og fortalte dette, fikk jeg ikke fortsette der. Ettersom anfallene mine var epilepsi, var det ikke noe de kunne hjelpe med. Men hva med sorgbearbeidingen psykologen mente jeg trengte? Det som jeg sårt trengte. Jeg strigråt da jeg fikk beskjeden. Mamma og pappa trodde jeg tullet da jeg fortalte dem om at jeg mistet behandlingstilbudet, nå når endelig en psykolog hadde forstått behovet mitt. Selv om jeg har epilepsi, utelukket ikke det at jeg kunne ha det psykisk vondt. Psykologen ga meg noen navn på private psykologer han trodde kunne hjelpe. Selvsagt ville jeg det, og fikk meg en time hos en av dem. Fullstendig fiasko. I begynnelsen av timen spurte jeg om hun kunne fortelle hvordan en psykologtime foregår. Jeg hadde til nå ingen skikkelig erfaring med det, syntes jeg. hun spurte hvorfor jeg lurte på det. Det er vel normalt å lure på hvordan nye ting virker? Nei, jeg hadde ikke kontrollbehov, som hun mente. Jeg bare lurte. Hun hadde flere spørsmål om hvorfor jeg lurte. Jeg følte meg konfrontert. BANG! Fatiguen slo til. Kraftig. «Nå må vi avslutte. Nå ble jeg dårlig av fatiguen», sa jeg, med ønske om bare komme meg raskest mulig ut døren. «Er ikke det typisk? At angsten slår inn nå?» spurte psykologen. «Nei, ikke rart. Det er slik fatiguen min fungerer. Jeg er sliten og da kan jeg få vondt», svarte jeg. Det er jeg som har kronisk fatigue! Da vet vel jeg best, tenkte jeg. Jeg skyndet meg å betale tidenes mest bortkasta penger. «Henne skal jeg ikke tilbake til», sa jeg til pappa, som kjørte meg hjem.

Etter dette henviste fastlegen meg enda én gang til JDPS. For sorgbearbeiding denne gangen. De første ti gangene jobbet vi med anfallene mine. Igjen; epilepsi eller angst? Jeg fikk mamma til å filme ett av anfallene og jeg viste filmen til behandleren på JDPS, til psykologen på palliativt team på kreftavdelingen, og jeg viste den til nevrologen min. Alle hadde ulike meninger, men vi gikk for epilepsi til slutt. Jeg fikk epilepsimedisin for det, og det hjalp nesten helt. Jeg hadde fremdeles anfall og etter hvert tenkte jeg at de kanskje ble utløst av noe psykiske. Kanskje de bunnet i sorg eller noe traume. Etter flere måneder fortale behandleren at de driver ikke med sorg-/traumearbeid på JDPS.

 Utover våren begynte jeg å legge to og to sammen. Når jeg ble stresset og kom i en eller annen konfrontasjon fikk jeg utrolig vondt. Hvis jeg kranglet eller ble konfrontert måtte jeg si «Stopp! Vær så snill å slutte, jeg klarer ikke mer». Det var for fysisk vondt. Eller jeg fikk det jeg alltid kalte «fatiguevondt». Det river og verker skikkelig i musklene. Jeg vil rømme fra den situasjonen jeg er i, for det gjør for vondt. Akkurat slik det gjorde hos psykologen jeg ikke likte. Vent litt 2+2 = angst. Kunne hun ha hatt rett? Det må være angst jeg sliter med. Hun hadde rett. Jeg satt i en ubehagelig situasjon og det gjorde fysisk vondt. Jeg ville rømme – komme meg i sikkerhet. Slik jeg stadig vekk gjorde. Hun var den eneste som skjønte problemet mitt. Jeg sliter med angst. Ikke nødvendigvis så mye fatiguen etter all behandlingen i 2015. «Jeg må tilbake til henne», tenkte jeg. Jeg ringte og bestilte meg en time. Hun usket at jeg var «hun som stakk av». Under timen hos henne snakket vi om hva som plaget meg og hva jeg hadde vært igjennom og enda mer. Om sykdommen min, og de fysiske plagene mine. Hun mente fortsatt at jeg led av angst. De psykiske reaksjonene, de skyltes det hun ville kalle «en psykologisk svulst». Flott, enda en svulst! Den består av dårlig samvittighet, følelsen av at jeg ikke er god nok, at jeg gjør feil, at alt er min skyld, veldig dårlig selvtillit og ikke minst sorgen over alt jeg har mistet på grunn av kreften. Alt dette henger over meg. Trykker meg ned i grøfta, tapper meg for energi og gir meg vondt i kroppen. Det er stor belastning å kjenne på disse tankene. At noe alltid kritiserer meg. Tenk deg at du blir mobbet hele dagen. Nå som psykologen i grove trekk hadde kartlagt problemene, kunne vi begynne behandlingen.  Ta et oppgjør med plagene. Som å skrelle en løk. Lag for lag.
En komponent er dårlig samvittighet. Jeg har ekstremt lav terskel for å få dårlig samvittighet. Det er slitsomt i lengden. Jeg sier unnskyld for hver minste ting. Og enkelte ganger klarer jeg ikke å legge det fra meg, så jeg går og tenker og føler meg fæl i mange timer. Redd for å ha såret noen. Jeg tror alltid at jeg er til bry for andre, så da må jeg unnskylde meg.  En annen komponent er at jeg er veldig opptatt av ikke å gjøre feil. Prioriterer feil, bruker LP feil, får ikke til verktøyene, kjenner ikke noe virkning. Hva er det jeg gjør feil? Skjønner det ikke. FEIL!  En del av komponentene til min psykiske svulst er at jeg tror jeg gjør feil og at det at jeg blir dårlig skyldes mine dumme valg. Det er akkurat det som er problemet. Jeg må slutte å tenk at jeg gjør feil. Jeg gjør jo ting riktig ifølge nevrologen, lp-mentoren, kreftkoordinatoren og legen. Men likevel føles det ikke slik. Jeg husker nyhetsoverskriftene fra 1990 og tidlig 2000-tallet om hvor farlig mobilstråling er. Strålingen kan gi deg kreft. Dette satte seg skikkelig fast i meg. Jeg ble veldig preventiv. Skulle ikke få kreft. Jeg snakket lite i mobilen for å unngå strålene, hadde alltid samtalene på høyttaler. Slo alltid mobilen av om natten, eller la den langt fra sengen min. Hvis jeg trenger mobilen på og gjerne i nærheten av meg på nattbordet, tenker jeg: «Nå ber jeg jo om at svulsten skal vokse». Jeg får vondt i magen av å se mobilen så tett innpå meg. Av og til vokser jo svulsten. Da hender det at jeg tenker at det er min feil. Jeg hadde mobilen nær meg om natten. Dette uroet meg lenge, så jeg måtte finne litt mer ut av dette. Jeg sendte mail til Hjernesvulstforeningen. De svarte at Det at strålene kan føre til kreft, er en myte uten rot i virkeligheten. «Phu», da kan jeg frigjøre meg fra det.

 Den behandlingen psykologen min bruker er en visualiserende behandling. Jeg skal se for meg og personifisere angsten. Angsttankene ser jeg for meg som en «Bob» (en truende og skremmende karakter i Kompani Lauritzen- serien. Den er skummel og banker opp deltakerne). Mine tanker er stygge mot meg. Rakker ned på meg og vil meg vondt. Det føles helt naturlig å tenke stygt om meg selv. Boben henger over meg. Truende. Er min «styggen på ryggen». Som en hakkespett på steroider. Varsler om kommende katastrofer. En gang jobbet vi med disse tankene mine, med Bob. I begynnelsen stod den rett ved siden av meg, stor og truende. Dess mer vi snakket og jobbet med den fant vi ut at den egentlig var lei seg og redd og trengte trøst. Jo mer jeg trøstet, dess lengre vekk gikk den. I slutten av timen gikk jeg og Bob hånd i hånd på stranden i solnedgang. Best anvendte 1500 kr noen gang. Dagen etterpå klarte jeg å kjenne på følelser jeg ikke har kjent på mange år. Gode følelser.    

 Et annet verktøy fikk også en enorm betydning. Jeg unngikk ofte aktiviteter på grunn av frykten for å bli dårlig. Sikkert fordi angsten/ Bob mener jeg fortjener det. Psykologen og jeg snakket litt om hvorfor og hva vi kunne gjøre. Hva kan vi gjøre med Bob? Jeg vil ikke at Bob skal skremme meg. Da må jeg få han ut av syne. Putte han i fengsel. Inn bak gitter i et fengsel omringet av en høy murstensvegg. På kjøreturen hjem fra psykologen så jeg for meg Bob i fengselet hver gang jeg ble redd for å bli dårlig og jeg ble ikke dårlig i det hele tatt. Dagen etter var 1.mai. Vårsleppet. Jeg ble med for første gang på åtte år. Jeg har jo vært for redd og sliten og ikke orke det. Men i år satt Bob i fengsel. Og jeg satt på fortauskanten med tanteungene mine og så motorsyklene suse forbi. Fra nå av løsnet det. Bob har ikke skremt meg så mye og jeg har virkelig levd. Det ble den første 17.maien som ikke har vært tilbrakt i senga eller sofaen i joggebukse foran fjernsynet. Det ble bunad, 17.mai-frokost, tog, is og møte med gamle venner, og grilling med familie hos broren min på ettermiddagen. Akkurat da peeka livet. Verdens beste anvendte 1500 kroner (hos psykologen) nok en gang. Jeg sitter igjen med en skikkelig god og glad følelse. Blir så glad av å tenke på denne dagen. Heller ikke i mine villeste drømmer, i hvert fall ikke de siste årene, hadde jeg trodd at jeg skulle være med på Jærnåttå. Utenkelig og umulig. Det viste seg at DDE har rett. Det umulige er mulig. For jeg satt der, i rullestol riktignok, men det gir jeg f i, når jeg vanligvis ville ligget i senga kl. 22, utslitt etter en vanlig dag. Nå satt jeg på Åge Aleksandersen- konsert fra 22.30 til nesten kl.24. Det var bokstavelig talt både «min dag» og «å levva livet»

En gang fortalte jeg psykologen at det å lære seg å gå på ny kanskje kan være like krevende som å ta en bachelor. «For det var ikke lett», sa jeg og lo. «La du merke til hva du gjorde nå?», spurte psykologen. «Nei, egentlig ikke». «Du lo. Hvorfor lo du av det?». Etter utallige timer viser det seg at jeg ofte ler  meg selv. Sier jeg noe fint eller vondt om meg selv, ler jeg. Psykologen er veldig opptatt av hvorfor jeg gjør det. Jeg føler ikke jeg gjør det bevisst. Lurer heller litt på om det er fordi jeg ikke klarer å gi meg selv ros eller føle på sorgen. Eller at det kanskje er en kompenseringsmekanisme. Det er lettere å le ting vekk enn å gråte for da viser jeg ikke at jeg egentlig har det vondt. Bob er veldig glad i janteloven. Nå ble ny oppgave å ikke le av meg selv. Det er vanskelig, men jeg har blitt mer bevisst på det. Når jeg kjenner på at jeg vil le eller tulle med sykdommen klarer jeg å tenke at dette er ikke bra for meg og at jeg heller skal kjenne på smerten. Det er sunnere.

I alle år, som syk, har jeg ikke latt meg kjenne på følelsene mine. Jeg holder de inni meg. Er jeg redd eller lei, holder jeg det for meg selv for ikke å bekymre og irritere andre. Når jeg har fått beskjeder om at svulsten har vokst, stopper kroppen min opp, før jeg så tar meg i nakken. Vær sterk! Jeg vil ikke snakke om sykdommen. Jeg har benektet den og følt meg friskere da. Dette har jeg holdt på med i tolv år. Jeg liker meg der. Jeg har aldri brukt ordet kreft når det gjelder meg selv. Dette fungerer ikke hos psykologen. Her skal jeg forholde meg til realitetene. Jeg er alvorlig syk. Hun graver dypt og jeg må kjenne og forholde meg til følelsene. Det gjør så fysisk vondt. Nå vil angsten at jeg skal rømme. «Stikk av for dette er ubehagelig og skikkelig vondt. Vondt. Vi liker ikke det, Oda. Det er farlig. Kom deg ut!», roper angsten. Psykologen graver og graver. «Hva føler du nå? «Jeg har trykk i brystet», sier jeg. «Det er angsten det. Hva ligger bak? Under der?». «Nei, vet ikke helt». Er det ikke din jobb å vite det, tenker jeg. Du er jo psykologen her og skal vite hvordan hjernen fungerer. Nei, hun mener at jeg skal finne ut av det. Jeg prøver. Det kan jo kanskje være sorg, sinne? Det gjør vondt. Jeg vil egentlig ikke mer, men velger å stå i det.
En gang ble angsten så ille at jeg trodde jeg kom til å ramle ut av stolen og ligge på gulvet og krepere. Du vet Hulken når han river av seg t-skjorta si? Slik ville jeg gjøre med huden min. Vær så snill og stopp. Med tiden har jeg lært meg å takle dette når vi begir oss ut i vanskelig tema. Nå spør hun om jeg vil gå inn på det, selv om det gjør så vondt. Ja, jeg skal stå i det. Vondt skal vondt fordrives. Jeg må ofte reflektere og si hvordan jeg tror ting henger sammen. Når jeg svarer, og hun sier «nydelig», føler jeg at nå svarte jeg rett. Ti poeng til meg. Jeg vet at det ikke er slik det virker, men føler meg skikkelig flink da.  

Jeg har gjort feil i tolv år. Aldri godtatt eller sagt at jeg har kreft. Hittil har jeg kun sett på MR-bildene to ganger. Når legene har spurt om jeg vil se de, hvor det har vokst, har jeg sagt «Nei, se du, mamma». Jeg vil ikke se det. Tørr ikke se det. Da blir sykdommen ekte. Jeg foretrekker at den ikke er det. Det føles tryggest slik. Benekte den. Da føler jeg meg frisk. Jeg har aldri sagt «Jeg har hjernekreft». Min metode har vært: Snakker eller tenker jeg ikke på det, så har jeg det ikke. Jeg har benektet, fortrengt og ikke anerkjent sykdommen. Det har vært min overlevelsesstrategi. Familien min fikk forbud mot å si ordet «kreft» om min sykdom. Jeg har heller forholdt meg til «hjernesvulst». Jeg vet jo inderlig godt at det er det samme, men likevel føles det mindre farlig. Svulst er mer abstrakt. Det er en hevelse. Kreft er mer mystisk, flytende, uforutsigbar og skremmende. På timen hos psykologen snakket vi om dette. Jeg sa jeg var redd for ordet kreft. «Men du har det. Du har hjernekreft. Kreft. Kreft. Kreft.»  Jeg ville bare gråte og trengte en stor klem. Selv etter denne innprentingen, klarer jeg fortsatt ikke si at jeg har hjernekreft. Når folk spør om hva som har skjedd med meg, sier jeg til meg selv «Hjernekreft, Oda, det er svaret». Jeg starter med å si «Jeg har…..», forbereder meg på å si ordet. Stopp! Klarer det ikke. « …hjernesvulst», svarer jeg.

Selv om jeg går til psykologen, har jeg en lang vei å gå. Jeg er langt ifra å bli kvitt Bob’en. Jeg gjør mye feil og klarer ikke legge fra meg alle bekymringene. Får ikke til å stoppe alle komponentene som er opphavet til angsten. Da dømmer jeg meg nord og ned. Jeg får ikke til å stoppe de dumme og destruktive tankene og bytte de ut med det jeg faktisk får til. Når jeg kjenner meg litt sliten og vond etter en aktivitet, bryr jeg meg mer om det enn at jeg faktisk var sammen med tanteungene eller at jeg var på teater. «Jeg får det ikke til», kan jeg ofte klage til mamma. «Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre med Bob. Trenger han en klem, eller skal jeg sette han i fengsel? Eller skal jeg ta en lp-prosess. I så fall hvilken? Jeg kjenner ikke noe virkning. Jeg får det ikke til»

 Etter all behandlingen med cellegift og stråling, begynte jeg å oppleve noe nytt. Jeg ante ikke hva det var, og det kom og gikk. Det gjør det fremdeles. Det er en slags tanke eller fornemmelse som fyker gjennom hodet på meg. Jeg klarer ikke å få fatt på hva det er. Det er skikkelig ubehagelig, ekkelt og skremmende. Jeg mister bevisstheten i noen sekunder. Hører ikke noe, selv om noen sitter rett ved siden av meg og snakker til meg. Min søster ville teste ut dette. En gang hun så jeg fikk anfall, sa hun høyt «brunost» gjentatte ganger. Jeg hørte ingenting. Mens anfallet står på lager jeg visst lyder eller snakker. Jeg gjør ikke det bevisst. Det kan være alt fra «mhm, ja, nei, jeg vet det». Nok en gang kommer spørsmålet: epilepsi, angstanfall? Hvem vet. Det kan virke litt som epilepsi. Enkelte epileptikere kjenner seg litt igjen når jeg har forklart hva jeg kjenner på. Nevrologen kan ikke utelukke det. Noen får litt rare anfall etter mye behandling. Året etter operasjonen opplevde jeg de’ja vu etter et anfall. Det var litt ekkelt. Så hva er dette? Jeg vil vite det, slik at vi kan fikse det. Jeg fortalte psykologen om det. Om disse flyktige tankene. Det har et navn. «Yes», tenkte jeg. En diagnose, akkurat det jeg vil ha. «Det er PNES», sa hun. «Nei, det kan ikke være det», svarte jeg. «Jeg har jo blitt sjekket for det». Da jeg kom hjem, kom jeg på at på SSE, hadde jeg en annen type anfall, ikke disse. Da kan ikke PNES utelukkes. Psykologen mente at kunne være det.

Jeg visste og vet ikke så mye om denne diagnosen. Det er ikke sikkert jeg husker rett nå, Psykologen forklarte at det ofte kommer i forbindelse med traumer, angst, stress. Det er bare en viss mengde angst kroppen klarer å holde på. Til slutt sprekker det, skjer en slags kortslutning i hjernen. For mye angst. Ettersom jeg aldri vil kjenne på frykten for helsa mi, stenger jeg alt ute og holder alt på en armlengdes avstand, og angsten bygger seg opp. Og bang. Anfall.  Er det en ting jeg er flink til, er det å fortrenge og ikke anerkjenne problemene. Jeg spurte psykologen om hun kan hjelpe meg med dette. Til min store lettelse svarte hun ja. Ved å gå hos henne og få kjenne på og bearbeide tankene mine, vil jeg begynne å anerkjenne og godta angsten og trykket vil letne. Den vil ikke bygge seg opp og gi kortslutning. Dette jobber vi med. Jeg må grave i meg selv, sette ord på ting. Det er fryktelig slitsomt. Blir trøtt av det. I begynnelsen ble jeg dårlig etter timen. Alle de fysiske angstsymptomene ble med meg hjem. Nå har vi jobbet såpass mye, at dette ikke er et problem. Jeg blir trøtt, men ikke dårlig. Nå går jeg ca en gang i uken til psykologen. Det er så godt å ha noen som ser meg og faktisk vet hva som må gjøres og som gir meg muligheten til å leve litt igjen. Selv om det er veldig dyrt, betaler jeg med glede. Betaler heller det enn å få gratis timer på JDPS og aldri få ordentlig hjelp. Jeg er veldig fornøyd med å ha blitt bedre fysisk, men jeg skal ikke stikke under en stol at jeg fremdeles er redd. Veldig redd. Unødvendig redd kanskje, irriterende redd. Det ødelegger fortsatt dagene mine. Jeg blir fremdeles sliten og det stjeler mye energi.

Jeg er fortsatt veldig streng med meg selv. Urettferdig streng. Aldri god eller flink nok. Aldri fornøyd eller stolt av meg selv. Kunne alltid vært flinkere. På Eurovision-festen jeg var på i fjor, holdt jeg ut en time før jeg reiste hjem. Det var ganske bra. Året før ville det å delta ha vært uaktuelt. Jeg var fornøyd med egen prestasjon. Første fest på 10 år. «Fornuftige Oda» sier «kjempe bra». Dette var gøy. Taklet mye lyd og folk. Til og med tittelen «kveldens best utkledning». Jeg var glad, stolt og fornøyd. Helt til jeg satte meg i bilen for å reise hjem. Da kom «angst-Oda». Jeg kunne sikkert vært der lenger. Klart litt mer. Vært litt flinkere, modigere. Puff. All gleden og stoltheten forsvant. Slik er det veldig ofte. Har jeg for eksempel vært på teater, er fornuftige-Oda fornøyd, fornøyd med å ha klart dette. Kommet meg gjennom dette uten anfall. Verken epilepsi eller angst. Så kommer angsten og sier «men du tok jo Paracet og Valium på forhånd, så du klarte ikke dette helt på egen hånd» Jeg får ofte høre av de som hjelper meg med å bli bedre, at når jeg blir redd for å gjøre ting, noe jeg ikke gjør så ofte, må jeg minne meg på at dette gikk fint sist gang, at jeg klarte det, og da v⁸il det nok gå fint denne gangen også. Da er det en drittsekk som hvisker meg i øret «men husker du den gangen det ikke gikk bra?» Jeg tenker også ofte på hvor slitsom og vanskelig jeg er. Jeg er ikke god nok kjærest. Kjæresten min og jeg får ikke være så mye sammen på grunn av at jeg er dårlig. Vi har hatt lyst til å kjøpe hus, men jeg er aldri klar.  Etter alle årene med sykdom har jeg på en måte blitt litt fastlåst her hjemme. Jeg er 34 år og bor fortsatt hjemme hos mamma og pappa. Det er flaut og jeg kjenner på en skikkelig skam. Søsknene mine hadde rett i det de sa på tull før jeg ble syk. «Oda kommer til å bo hjemme til hun er tretti». Nå har jeg sittet og jobbet med dette innlegget i hele dag, ja, i mange måneder for den saks skyld, så nå er jeg sliten. Jeg vil hvile og slappe av resten av kvelden. Men planen er at jeg skal bli med å gå tur på stranda for å se på solnedgangen. Bob er ikke invitert. Men kjenner han vil det likevel. Skremmer meg. Minner meg på at dette er en dårlig idé. Må huske på at jeg skal ut med niesa mi på dagen i morgen. Må være god til det. Å ha denne angsten med meg hele tiden gjør meg så sliten. Jeg blir ofte deprimert. Har bare lyst å gråte. Veldig ofte tenker jeg «Fra i morgen av skal jeg være glad. Ikke klage». Det funger jo aldri. Ikke sikkert det er mulig. Jeg har hørt at en må være glad i seg selv for å kunne ha det godt. Jeg er ikke glad i meg selv. Får ikke lov til det av Bob. Heldigvis har jeg nå en psykolog som sier hun vil og skal hjelpe meg med angsten. Dette skal vi få til.
 Jeg skammer meg over hvor lite jeg trener. Øvelsene jeg har fått av fysioterapeuten, ergoterapeuten og synspedagogen. Jeg glemmer å gjøre de. Orker det ikke. Har mistet motivasjonen. Etter tolv år med trening har jeg ikke ork. Men så tenker jeg av og til at jeg skulle gjort hva som helst for å bli frisk. Da er Bob der med en gang og spør «Hvorfor gjør du ikke det da?» Men når jeg står opp av senga om morgenen er jeg trist og lei. Og da er det litt mer gøy å finne på noe hverdagslig. Ting jeg ikke har orket de siste årene.

Oda

Hvis du noen gang må ha stråling av hjernen på SUS og terapeutene spør om du må klø deg før du får på masken, er det en viss sannsynlighet for at det skyldes meg. Det er to setninger jeg sa utallige ganger i høst: «Vent litt, jeg må klø» og «Jeg tror jeg beveget meg litt. Har jeg ødelagt strålingen nå?»

Før jeg fortsette vil jeg oppklare noen ord jeg kommer til å bruke ofte.

 Fatigue: fatigue er noe alle opplever. Helt vanlig. Er du sliten etter jobb, har du fatigue. Det går over. Ikke noe skummelt. Man kan få fatigue etter kreftbehandling, slik som stråling og cellegift. Det går normalt over. Men ikke i mitt tilfelle. Det er 9 år siden jeg fikk det. Medisiner kan ha fatigue som bivirkning. Jeg, fatigue og angst er «bestevenner». Du har kanskje merket at når du stresser blir du sliten. Fatigue. Jeg er i den irriterende situasjonen at jeg har alle disse. Når jeg blir fort sliten når jeg gjør ting. Min fatigue gir også smerter. Jeg kan få skikkelig vondt og kan bli sengeliggende hvis dager blir krevende. Det syns jeg er skummelt. Spesielt fordi det minner meg om månedene etter jeg fikk fatigue etter stråling, cellegift og helvetesild på Haukeland. Jeg hadde så vondt at jeg knasket smertestillende over en lav sko. Å dusje var jeg verste jeg visste. Da lå jeg hver gang i tre dager etterpå, med store smerter. Jeg klarte ikke dusje meg selv. Disse uutholdelige månedene og «smeller» etterpå, har gjort at jeg er skikkelig redd for å bli dårlig.
 Angst: angst er tanker og de fysiske reaksjonene på stress, bekymring og slitsomme tanker. La oss kalle de «Styggen på ryggen». Angst er resultatet av tanker. Du kan kjenne de i form av muskelverk, vondt i hode/svimmelhet, pustevansker, trykk i brystet. Disse tankene er ofte irrasjonelle. Men likevel veldig slitsomme. Jeg har hatt en viss grad av disse etter jeg fikk fatigue. Etter de siste årene med mye behandling (ti cellegiftkurer og flere gammaknivbehandlinger) har denne styggen på ryggen min fått megafon og begynt på ecstasy. Den har gnålt i ett sett. Den har spesialisert seg på å gjøre meg redd for å bli dårligere av min opprinnelige fatigue, den sier at jeg ikke er god eller flink nok. Den gir meg dårlig samvittighet, og sier at alt er min feil. Går noe galt eller noen blir påvirket, er det min skyld. Jeg kan alltid skylde på meg selv. Hobbyen dens er å bryte meg ned og dra meg gjennom søla.

Det hele startet i august 2023 da MR-bildene etter cellegifta viste at svulsten hadde vokst tross flere runder med cellegift. Den umiddelbare og åpenbare behandlingen ville være slik stråling jeg fikk på Haukeland i 2015. Den heter fotonstråling. Onkologen fortalte at bivirkningene/senskader kunne være kognitiv svikt (svekket hukommelse og problemer med å tenke) , Svekkelse av musklene jeg ble lam i og som jeg har brukt 12 år å trene opp, og som jeg måtte trene ekstra etter forrige stråling som gjorde de svekket- Gud nei. Det orker jeg ikke. Jeg gidder ikke. Permanent hårtap, – du kan tro. Jeg mistet håret sist gang. Har prøvd det. Likte det ikke. Kledde det ikke heller. Skader på synsnerven – har jeg ikke nok problemer med synet? Jeg ville ikke på noen måter ha denne behandlingen. Jeg har kun én erfaring med denne behandlingen, og den er ikke god( bortsett fra at den virket som legene håpet på svulsten). Alle i teamet mitt (de som jobber med sykdommen min) anbefalte stråling. Når man får kreft eller f.eks tilvekst, som i mitt tilfelle, legger legene hodet i bløt og finner fram den beste løsningen. Du bestemmer selv om du vil eller ikke. Og jeg ville ikke. Hva om vi bare lar svulsten få være? Nei, da kom den mest sannsynlig til å fortsette vokse og gi meg de samme bivirkningene. Nå hadde jeg vel egentlig ingen valg. Motvillig og livredd sa jeg ja til dette. Uker før behandlingen fikk jeg vite at hvis jeg måtte stå over en av strålebehandlingene, ville hele behandling være ødelagt. Snakk om å legge press på meg. Det var høst og høytid for sykdommer. Jeg ble redd for å bli syk og da måtte stå over en behandlingsseanse. Det ble familien min også. Derfor bestemte de seg for ikke komme hjem her på besøk i frykt for å kunne smitte meg. Ikke noe besøk på 5 uker. Det er vondt det. Det syntes selvfølgelig søsknene mine også. Sykdom rammer ikke bare den syke, men også de pårørende. Det suger.

Jeg ville være føre var med tanke på hårtap, så jeg bestilte time hos frisøren for å finne meg en parykk. Det har vært en liten frykt jeg har hatt helt siden jeg måtte ha cellegift første gang i 2015. Nå satt jeg der og prøvde ulike parykker. Surrealistisk og fælt. En slags bekreftelse på at jeg er syk. Jeg fant til slutt en fin parykk til den nette sum av 12000 kr. Man får 6000 kr i støtte til parykk av staten. Uansett hvor fin parykken er, vil den ikke være meg, Oda.

16.september skulle behandlingen starte. 5 dager i uken i 5 uker + 1= 26 strålinger. Jeg hadde 30 på Haukeland. Før strålingen begynte fikk jeg beskjed om at fysisk aktivitet var bra. Det kunne lempe litt på fatiguen man vil kjenne på under behandlingen, men også når alt var over. Roger that. Jeg gikk inn med innstillingen om å komme gjennom behandling uten en skramme. Jeg skulle gå tur hver dag, uansett hvor sliten jeg var. De første dagene gikk dette helt fint. Helt til helga. Da kom «skrammen». Jeg ble så utrolig dårlig. Hadde 0 energi og lå bare i senga. «Se nå,Oda, nå er du allerede blitt dårligere av grunnfatiguen. Det var jo bare et spørsmål om tid». Det ingen hadde fortalt og forberedt meg på var at det er helt vanlig å bli veldig sliten i helgene. Ikke på grunn av selve behandlingen, men av alle påkjenningene. Inn og ut til sykehus hver dag. Til sammen tok kjøring og behandling halvannen time + forsinkelser og møter i tillegg. Det blir litt mye hele uka. I hvert fall for meg som har syntes at aktiviteter 3 dager etter hverandre er skummelt. Mer enn jeg orker. Alle helgene i disse 5 ukene ble slik. «Jeg har aldri vært så sliten» klaget jeg. «Det sa du forrige helg også» minnet mamma på. Hvordan visste hun hvor sliten jeg var nå i forhold til helga før? Hver eneste søndag sa jeg at jeg kom aldri til å komme meg på stråling dagen etter. Pussig den kroppen, for hver mandag lå jeg på benken og fikk behandling. De 30 minutters trimturene mine ble etter den første helga trappet ned. 15 min i stedet kanskje. Etter hvert ble det til at jeg bare orket å gå 5min rundt gata. På de verste dagene ble det bare en liten tur på verandaen og trekke litt frisk luft.

Selve behandlingen begynner med at jeg legger meg på en stålbenk. Der blir jeg dratt og flyttet i ulike retninger slik jeg ligger nøyaktig i riktig posisjon. Så får jeg på strålemaska (som ble laget til meg før først behandlingsseansen). Terapeutene går ut av rommet. Det blir tatt en CT av hodet. Nå skal terapeutene justere benken slik at dette CT-bilde overlapper nøyaktig bildet på stråleplanen som onkologer og strålefysikere har laget til meg. Stråleplanen viser hvor strålene skal treffe og fra hvilke retninger de skal komme, samt hvilken styrke de skal ha (het grey. Gy). Så fort CT er tatt kommer det kritiske punktet – ikke bevege seg overhodet. Ikke en finger og viktigst av alt, hodet.  Det kan føre til at de ikke klarer å stråle riktig. Målet er selvsagt kreftcellene. Så hvis jeg beveger litt på meg, vil de ikke klare det. Det er 3-4 mm sikkerhetsmargin. Maska jeg får på er veldig stram for at jeg ikke skal kunne bevege hodet. Legene kan si hva de vil. Det er plass til å bevege hodet. I hvert fall 3 mm, følte jeg. Før det blir tatt CT kan jeg justere hodet litt inni maska, men den er fortsatt så stram at rutenettmønsteret fra maskegitteret sitter tydelig i fjeset mitt etter strålinga. Men det er dette med å ligge helt stille da. Du vet når du får beskjed om å ligge helt, helt stille. Det er da du må svelge hardt, klø, kremte og ubehagligheter kjennes. Som sagt, det dukket alltid opp noe og så dum jeg var justerte jeg hodet. Problemet og frykten slo inn ettersom jeg aldri husket om jeg gjorde det før eller etter CT. En gang trykket jeg på volumknappen på mobilen jeg holdt i under behandlingen. Jeg fortalte stråleterapeuten dette, for jeg var jo selvsagt redd for å ha ødelagt strålingen. Neida, det gikk nok fint, men for å være sikker burde jeg ikke gjøre det. Minst én gang i uken var jeg redd for om jeg hadde beveget meg. «Jeg er redd for om jeg beveget meg» sa jeg hver gang. «Det har du ikke. Maska er så stram at det ikke er mulig». Joda, greit det. Men hva vet de?  De kan ikke se på kontrollrommet om jeg svelger hardt og hodet beveger seg 1 mm. Selv om de bekreftet hver gang at det gikk bra, hadde jeg klump i magen hele veien. Tenk om jeg faktisk hadde ødelagt? Om strålene ikke traff svulsten, men traff friskt vev. Bra jobba, Oda

 Kort tid etter jeg begynte med strålingen, fikk vi beskjed om at den 3 år gamle nevøen til Ole Morten hadde fått leukemi. Jeg ble rasende og tårene rant. Hvordan kan livet være så fæl og urettferdig. Jeg var så utrolig sint i denne perioden. Alle følelsene jeg har stengt inne i 12 år kom strømmende ut. Kanalisert gjennom denne lille gutten. Det går heldigvis bra med ham, og.  Det er ikke rettferdig at han blir syk. Det er ikke rettferdig alt jeg må gjennomgå. Forbanna verden!

Jeg tellet stadig ned dagene fram til jeg var ferdig. Det nærmet seg aldri. Alltid 2 uker og 3 dager, 1 uke og 6 dager, 10 dager. Så aldri enden på dette. Det skulle bli så godt å bli ferdig. Jeg så for meg jubel, champagne og parade når siste stråling var tatt. Da dagen kom, kjente jeg ikke noe. Dette må være en av de mest antiklimaksfølelsene noen sinne. Jeg kjente meg tom. Hvorfor? Jeg resonerte meg fram til at jeg følte meg tom .nå hadde jeg ikke noe å gjøre. 1,5 t på sykehuset daglig var slutt. Dette hadde vært livet mitt i 5 uker.

Dagen før siste stråling hadde jeg en kontrolltime hos onkologen. Jeg var svært fornøyd. Jeg hadde ikke fått kognitiv svikt, kjente ikke noe svekkelse av muskler. Og jeg hadde ikke mistet håret, det var jo selvfølgelig blitt snaut der strålingen hadde vært sterkest. Onkologen fortalte at selv om jeg ikke hadde bivirkninger nå, var jeg ikke ute av faresonen. Problemet med stråling er at skadene kan komme i morgen, om 5 måneder eller om 5 år. Supert!! Akkurat det jeg trenger. Være redd for om alle forandringer heretter kan være en skade. Det blir gøy for en hypokonder. Hun sa også at jeg måtte være forberedt på at kreftcellene som for øyeblikket ligger i ro utenfor strålefeltet, kunne vokse.

Rett før jul fikk jeg svar på MR-bildene tatt for å sjekke strålingens virkning. Det gode er at jeg må ha ligget helt stille. Strålingen hadde fungert. Det som ble strålt hadde stoppet å utvikle seg og til og med krympet. Som onkologen min hadde forberedt meg på, så hadde det vokst utenfor stråleområdet. «Vi har måtte måle på millimeternivå» sa onkologen. Hvor mye, lurte jeg på «19 mm». Hva i all verden? Det er nesten 2 cm. Det er ikke lite. Et par millimeter marsipanlokk på en kake er godt. Men er det 2 cm med marsipan oppå ville jeg gått rett forbi den kaka. Litt kvalmende tanke, ikke sant? Så 2 cm er avgjørende for kakevalget, og er dermed ikke lite. Vi kan bare forstille oss at når 2 cm ikke er lite i svulstsammenheng, hvor mye vekst det må være på de aggressive kreftene.  Det ble med én gang bestemt at jeg måtte til Haukeland for gamma på nyåret. Fordelen med gammakniv er at jeg ikke trenger være redd for å bevege meg og ødelegge hodet. Her er det faktisk umulig å bevege hodet. 3 skruer i kraniet hjelper på den delen. Jeg vet at jeg blir sliten av gamma. Det er nok en gang utlading.  Av erfaring sitter det i 1-3 uker for meg. Når uke 3 nærmet seg og jeg ikke kjente meg så mye bedre kom panikken og angsten. Nå er fatiguen blitt verre, ja! Koordinatoren minnet meg på at strålinga fra høsten ennå satt i og virket fortsatt. Jeg var fortsatt sliten av den. Strålene ligger der fortsatt og dreper cellene. Fasinerende, sant? Men det hjalp ikke meg det grann. Jeg var fortsatt dårlig. Da det etter hvert løsnet og jeg fikk mer energi, ble jeg litt overivrig og ble litt for aktiv og gikk på et par smeller. Nå rota jeg det virkelig til (legg merke til «Jeg rota» – min skyld).  For hver eneste behandling jeg har hatt må jeg finne veien tilbake til å kjenne meg god. Ingen oppskrift på det. Jeg må bare prøve meg fram. Hater den setningen. Jeg kjenner ikke igjen kroppen. Hvor mye orker jeg? Jeg vet ikke. Hvor lang tid vil det ta? Ingen vet. Hvilke verktøy skal jeg bruke? Prøv deg fram. Det har kommet mange forslag likevel. «Tenk slik, ikke tenk slik». Jeg har tenkt og tenkt. Jeg har villet rive av meg håret når jeg hørte «kan du ikke tenke slik». Jeg har tenkt på hvilke ting jeg selv kan gjøre. Litt LP, verktøy fra psykolog, meditasjon, pusteøvelser? Jeg prøvde alt – ingenting fungerte. I tiden etter strålingen har jeg lagt meg til uvanen å ofte meddele mye av det jeg kjenner i kroppen. Det går ofte i smerter og slitenhet. Jeg spør om hva de tror om dette. Jeg spør fordi jeg ikke lenger vet hva som er normalt. Jeg kjenner til sliten og vondt av behandling. Jeg vet ikke hvordan det kjennes ut å være sliten etter en aktiv dag. Skal det gjøre så vondt? Det minner meg om noe galt. Jeg må lære meg hvordan normalt sliten er. Er det en senskade? Jeg har erfaring med å bli dårlig etter aktivitet. Derfor maser angsten om dette ikke er trygt. Du må ikke finne på å gjøre ting. Det straffer seg.. Dermed blir det fort at jeg lar være.

Gammaen var det som velta min psykiske helse. Angsten har tatt over.  Det er denne angsten for fatigue/bli dårlig som bestemmer nå, som en diktator. Jeg tør ikke gjøre ting. Klarer jeg å sitte med puslespill ti minutter etter én dag med 1en time data og tyve minutter tur? Angsten sier nei. Og den er veldig overtalende, så jeg hører ofte på den. Hele dette halvåret har jeg kranglet med angsten nesten daglig. Det har vært så slitsomt. Jeg går til psykolog for å få hjelp med angsten. Det er krevende arbeid, men jeg vil felle diktatoren. Kneble den og kaste den langt vekk. Psykologen mener det er håp for det 😊.

Det siste halvåret har jeg vært så skummelt. Jeg har vært redd fra den dagen jeg fikk høre at jeg måtte ha stråling. Jeg har erfaring med den type stråling. Da ble jeg sengeliggende med store smerter i et halvt år. Det vil jeg ikke oppleve enda en gang. Det holder med den ene gangen. Beskjeden om eventuelle bivirkninger var forferdelig. Kognitiv svikt. Nei takk, ytterligere svekkelse av muskulatur – orker ikke. Permanent hårtap – absolutt ikke. Jeg har vært skallet – legger ned en protest der.  Har prøvd det. Likte det ikke. Tanken på at det kunne bli permanent var forferdelig. For å være forberedt, Parykk. Skikkelig surrealistisk og ubehagelig opplevelse. Hvordan endte jeg opp her? Jeg fant en parykk jeg likte, men den er ikke Oda. Etter 3 år med behandlinger har jeg pådratt meg en skikkelig slitsom og livshemmende bivirkning. Angst. Angst for fatigue, og for å bli dårlig og alltid få mer vondt. Det er sikkert valgspråket til angsten. Men mobbing er helt lov.  Jeg har vært redd for å miste håret. Hver gang jeg har vasket håret har tanken på at jeg kommer til å stå der med en skikkelig hårtjafs i hånda vært ulidelig. Det minnet sitter brent fast. Én dag prøvde jeg å løfte/vippe opp håndleddet på den dårlige armen. Den bevegelsen var jeg egentlig begynt å bli god på. Denne gangen klarte jeg det ikke! Null kontakt uansett hvor hardt jeg prøvde. «Mamma» ropte jeg. Nå skjedde det. Skaden har meldt sin ankomst. Tårene rant. Heldigvis skyldtes svekkelse at jeg ikke hadde trent den på lenge. Etter flere dager med øving, klarte jeg det igjen. Vent litt, la meg sjekke. Joda, den sitter den.

 Jeg har vært redd for å splitte opp familien. De kommer ikke på besøk. Det kan fort bli litt dårlig stemning når noen er syke. Jeg har trengt mye hjelp og støtte. Det er ikke rettferdig overfor mine søsken. Mamma og pappa – de må være slitne. Kjører meg til SUS hver dag, hjelper meg. Da jeg så mamma duppe av under nyhetene eller pappa hvile på sofaen. Når de ikke får sove om natta må det jo være på grunn av meg. Bekymringer. Jeg får dårlig samvittighet. Min skyld. En dag gnålte han på ryggen «din skyld, din skyld» så mange ganger at jeg begynte å gråte og ba han slutte.

Noe av det som trigger angsten mest er uanmeldt besøk. Hater det. Så når det ringer på døra får angsten panikk og roper «FARE! SØK DEKNING». Dekningen er i andre etasje i senga. Jeg får så vondt i kroppen og håper at besøket går snart. Dette er ikke Oda! Hun som likte besøk. Dette er en av de store gledene angsten/fatiguen har tatt fra meg. Jeg mener ikke at folk skal slutte å komme på besøk. Vær så snill å kom. Jeg vil bare fortelle hvordan angsten opererer.

Jeg har vært redd for min egen framtid. Hvor mye mer orker jeg? Det er 12 år siden jeg ble operert. Og siden da har jeg hatt 11 cellegiftkurer, 50 fotonstrålinger og 5 gammaknivbehandlinger. Dette er garantert ikke slutten på visa. Det blir helt sikkert mer med åra, eller månedene. Who knows?  Under behandlingen på Haukeland møtte jeg ei dame som heter Elisabeth. Hun hadde også hjernekreft. Hun hadde holdt på med behandlinger i 10 år. Cellegift etter cellegift. Spedd på med utallige strålinger. To år etter vi møttes døde hun. Ikke av kreften, men av all belastningen av behandlingene. Elisabeth var rå! Sterkeste personen jeg har kjent og kjenner. Hun stod i det, ga ikke opp. Viljestyrke av stål. Likevel døde hun. Hun var så tøff. Hvordan skal jeg klare det, når kroppen hennes ikke orket mer? Jeg når henne ikke opp til anklene engang.  

Jeg kan nå med glede fortelle at parykken min ligger fortsatt i posen sin uåpnet. Jeg mistet en del hår. Det ble veldig snaut der jeg mistet alt sist. Jeg fikk én skalla flekk på toppen av hodet. Etter strålingen begynte jeg med hårstimulerende hårprodukt, og nå er så å si alt tilbake. Ikke i lik lengde som før, men slettes ikke verst. Jeg er fremdeles veldig redd. Redd for å være aktiv. Den angsten har grodd fast, og jeg klarer ikke bli kvitt den, uansett hva jeg prøver. Dette gjør at jeg er fremdeles mye sliten. Både fysisk, og ikke minst psykisk.  Unødvendig sliten. Jeg har brukt flere måneder på å skrive dette innlegget, fordi jeg ikke tør sitte lenge på dataen om gangen. Jeg føler meg som en pingle som ikke tør å utfordre angsten mer. Jeg har og vil være modig, tørre å utfordre meg mer.  Jeg føler jeg bare vil gi opp. Jeg har ikke mer å gi.føler jeg har nådd bunnen. Jeg kan ikke gi opp. Elisabeth og jeg lovte hverandre å ikke gi opp. Jeg er ikke  en person  som  gir opp. Qltfor sta til det

I LP og psykologi for øvrig er det viktig med å skryte av seg selv. Det tillater ikke angsten å la meg gjøre. Så på tampen her skal jeg trosse angsten og si «Jeg har faktisk vært flink. Veldig flink».

Oda

Så lenge jeg har vært syk (11 år) har jeg ikke en eneste gang sagt at det er urettferdig at jeg er syk og alt jeg må gjennom. Men nå har det vært så mye drit at jeg har lyst å si at det begynner å bli urettferdig.

I forrige innlegg i mai fortalte jeg at svulsten min hadde vokst.. igjen. Jeg glemte visst å fortelle hva som skjedde etterpå. Onkologene på SUS og Haukeland sa at dette er en veldig vanskelig svulst pga. dens plassering. Gammakniv vil gjørere permanent skade denne gangen, så det var uaktuelt. Et alternativ var stor stråling, slik jeg fikk i 2015.

Da ble jeg fryktelig dårlig. Jeg ble sengeliggende i 5 måneder med kronisk fatigue, noe som jeg fremdeles sliter med. Nei takk! Et annet alternativ var cellegift. Det vil jeg heller ikke. Jeg har dårlige erfaring med det, både fra 2015 og 2021. Vi spurte om det ville være et problem å stråle på samme plass igjen, og hvilke bivirkninger jeg kunne få. De sa det var mulig å gjenta behandlingen siden det var 8 år siden sist. Bivirkningene kunne være de samme som sist. I tillegg kunne jeg få kognitiv svikt. Det ville ikke endre personligheten min, men kunne gi meg dårligere hukommelse, det kan gå tregere å tenke, og bli vanskelig å finne ord. Det skumleste jeg har hørt! Men onkologene ante ikke hva annet de skulle gjøre. Fordelen med cellegift er at vi kunne avbryte behandlingen hvis jeg ikke tålte den og fikk bivirkninger. Problemet med stråling er at bivirkningene kommer etter behandling og de går ikke over. Pest eller kolera? Legene helte mot cellegift, som jeg ikke ville ha mer av. Onkologene sendte saken min til radiumhospitalet for å få deres vurdering. De anbefalte cellegift. Dermed ble det cellegift. Lomustin. Det var uvisst hvor mange kurer jeg trengte. Stod mellom 4-6, avhengig av hvordan jeg tålte det og hvordan MR-bildene så ut underveis.

Når jeg sier svulsten, gjelder det de kreftcellene som kirurgen ikke fikk med rundt operasjonshulen og rundt blodåra inni.  Det er ingen fast klump som vokser.  Selve cellegifta tålte jeg veldig godt. Ble riktig nok dårlig i begynnelsen, men etter 2 uker begynte jeg å bli bedre. I ukene 3 og 4 var jeg helt fin. Bedre enn jeg har vært på 8 år. Jeg kunne gjøre nesten hva jeg ville. I august, etter 2 kurer, tok jeg MR. Jeg håpet svulsten hadde krympet, eller i hvert fall at den stod stille. Jeg hadde hatt få epilepsianfall under kurene. Svaret var alt annet enn bra. Svulsten hadde nok en gang vokst. 7mm. Hva skal vi gjøre nå? Og er det en mulighet for at denne veksten kom før jeg begynte på cellegifta? Det gikk ca. 1.5 måned fra svulsten ble oppdaget i mai til jeg begynte på behandlingen. Dette og eventuell behandling skulle onkologene mine diskutere. På torsdag var jeg på sykehuset for å få svar. Det viste seg at det var nylig vekst. En som hadde tilkommet under cellegiftbehandlingen. Cellegifta har åpenbart ikke fungert på meg. Når det gjaldt behandling var det bare ett alternativ – stråling. Dette var det jeg hadde fryktet og grått over dagene før – jeg visste jo hva som ventet hvis det ble stråling. Jeg må ikke få kognitiv svikt, vær så snill! Det går bare ikke. Men hva skal jeg gjør når det er det eneste som kan hjelpe? Hva med å droppe behandling og bare la svulsten vokse? Den vokser jo så sent at det kunne jo være en løsning, tenkte jeg. Men, nei. Da vil jeg ende opp med de samme plagene, minst.

Vi gikk gjennom de mulige bivirkningene av stråling en gang til; fatigue, svekkede muskler, kognitiv svikt og påvirket synsnerve. «Alt dette kan bare ikke skje» gråt jeg. Når de stråler, vil de sende stråler utenfra inn mot store deler av hodet og sentrere de i svulsten for å oppnå stor konsentrasjon der, men strålene vil gå gjennom den friske delen av hjernen. Selv om strålene når akkurat de rette cellene, vil området rundt bli påvirket. Så la oss si at synsnerven ligger noen millimeter unna kreftcellene, vil strålene også kunne treffe den. Selv om jeg absolutt ikke vil ha dette, må jeg jo bare. En smule motvillig sa jeg at vi går for strålinga. Det som da nå skjer er at onkologene må lage en stråleplan. Da sammenligner de bildene fra strålinga i 2015 med MR-bildene fra august og en ny CT. Da vil de se og avgjøre hvor og hvordan de skal stråle, hvor sterk stråling og prøve å finne vinkler som gir minst mulige bivirkninger.

Samtidig har onkologen min tatt seg friheten til å søke meg med på en studie. Det forskes på en medisin brukt på andre krefttyper, men nå testet på kreft i hjernen, men den er ikke godkjent hverken i USA eller i Europa. Likevel kan man søke direkte til produsenten og spørre om å få prøve den/ være med i studiet. Dette er heller ikke noen kurerende medisin. Den skal også bare prøve å bremse eller stanse utviklingen. Denne søknadsprosessen kan ta ett par uker. Får jeg lov å prøve medisinen blir det ikke stråling. Får jeg nei, vil behandlingen starte så fort som mulig etter at stråleplanen er laget. Strålingen vil bestå av 5 strålinger i uken i ca. 1 måned eller litt mer. Denne strålebehandlingen får jeg heldigvis i Stavanger.

Jeg gruer meg så forferdelig. Jeg vil ikke gå gjennom dette enda en gang. Svekkede muskler, som jeg må trene opp nok en gang. Mer fatigue. Jeg har jo akkurat begynt å bli god. Fått smake på et ordentlig liv, som har smakt så godt, som sirup på nybakt brød. Det høres kanskje litt overfladisk og forfengelig ut, men jeg vil ikke miste håret enda en gang, Jeg gruer meg allerede til den redselen jeg kommer til å ha, om håret kommer tilbake eller ikke. Skrekken er at hårsekkene mine ikke tåler mer stråling. Hvis ikke forblir jeg skallet. Jeg har ikke lyst på hodeplagg eller parykk. Jeg vil ha håret mitt. Som jeg nå sparer til langt. Og kognitiv svikt! Jeg orker ikke tanken på det. Noen i familien syns sikket det kan være litt greit, for da vil kanskje hukommelsen min havne på deres nivå. He, he. Jeg har god hukommelse, spesielt langtids. Problemet er ikke at jeg ikke har folk som kan/vil hjelpe meg med denne svikten. Problemet er jeg ikke vil at jeg må ha hjelp

Alt dette er så skummelt. Noe annet som er fryktinngytende er tanken på at ingen av de 9 cellegiftkurene jeg har hatt har fungert. Jeg har gått på 3 forskjellige typer. Jeg har holdt på med dette i 8 år nå. Er det slik livet mitt skal bli? Cellegift etter cellegift, stråling etter stråling. Aldri få en behandling som fungerer. Jeg ønsker meg så et liv hvor jeg kan slappe av. Et liv som er noen lunne forutsigbart. Å kunne planlegge ting uten frykt for svulsten ødelegger. Slippe angst for at svulsten plutselig vokser og jeg må ha mer behandling. Et liv hvor jeg ikke  alltid er redd og gruer meg. Det er fryktelig mye bekymring med denne sykdommen. Jeg tenker normalt ikke så mye på denne svulsten, men når jeg får innkalling til MR (hver tredje måned) begynner jeg å grue meg. Jeg hater selve undersøkelsen. Og så fort den er overstått, gruer jeg meg til svaret. Det kan fort gå 2 uker før jeg får det. Så det er ikke bare å grue seg noen dager. Det blir ca. 1 måned fire ganger i året. I tillegg til at jeg er redd før og under behandling. Mye gråting. Alene for meg selv og høyt. For eksempel nå når jeg gruer meg for stråling, kommer tårene med en gang. Med alle bekymringene og påkjenningen av alle behandlingene, kan jeg begynne å gråte når som helst. Øyene er tårefulle flere ganger om dagen

 Jeg er så sliten av alt svulsten bringer med seg. Jeg er så sliten av å være redd. Være livredd. Hvorfor skal det være nødvendig at folk må ha det slik? Å kjempe seg gjennom dagen, glede seg til kvelden, for da er enda en dag av dette marerittet over. Hele dager hvor jeg bare vil at noen skal holde rundt meg. Det burde være unødvendig å måtte bite meg i leppa for ikke å gråte, for ikke å knekke sammen.

Jeg er så redd for den kommende behandlingen. Hva skjer, og hva innebærer det å få kognitiv svikt? Legene har ingen spåkule, som kan gi svar på det. Vil jeg miste en del av meg selv? Å ha god hukommelse og være kjapp i replikken er Oda. Uten dette, er jeg ikke den rette meg. Vil jeg kunne skrive mer? Min eneste hobby. Svulsten har allerede tatt fra meg min fysiske form/helse. Jeg kan ikke lenger være fysisk akti , slik som før jeg ble operert. Jeg kan ikke klare meg helt alene i hverdagen. Skal svulsten ta fra meg det mentale også? Det er virkelig ikke rettferdig.

Jeg ønsker at noen fra fremtiden kommer og holder rundt meg, og kan si med sikkerhet at dette kommer til å gå bra.

Det sies at en skal høre på magefølelsen. Heldigvis gjorde jeg det. Etter operasjonen min i 2012 fikk jeg epilepsi. Fokale (små anfall). I det siste året har jeg slitt mye med anfall. Problemet har vært at hverken jeg, nevrologen eller psykologen vet om anfalla mine faktisk er epilepsi, eller om det er en form for angstanfall. De siste månedene har jeg mistenkt epilepsi. Det var såpass mange anfall at jeg tenkte det måtte være noe galt. En dag lå jeg og resonerte litt. Etter noen år med epilepsi og svulst har erfaringen vist at når jeg plutselig får mange anfall, er det et tegn på at svulsten har vokst. Alltid en skummel tanke. Men jeg ble sikrere og sikrere. Jeg har alltid MR-kontroll hver tredje måned. Nå skulle jeg på kontroll 25.mai. Var ikke det litt vel lenge å vente hvis svulsten faktisk har vokst. Derfor ringte jeg onkologen på SUS og meddelte min tanke og spurte om det ikke ville være lurt å fremskyve kontrollen. Det var nevrologen enig i. Jeg fikk fremskyndet kontrollen 2,5 uke. I tiden som gikk, ble jeg mer og mer overbevist og sikker på at svulsten hadde vokst. Sikker på at nå blir det en ny runde med gammakniv. Så sikker at jeg allerede hadde bestemt meg for hvilken podcast jeg skulle laste ned som jeg kunne høre på inni strålemaskinen. Ukene før MR var utrolig fæle. Jeg grudde meg så fryktelig. Og når jeg er redd og gruer meg, får jeg alltid mer anfall. Kunne det være angstanfall? Noen mente det, men ikke jeg. «Du kan ikke gjøre noe med utfallet, så ikke tenk på det» fikk jeg ofte høre. Enkelt å si, umulig å praktisere. Jeg har nesten aldri grudd meg så nye til en MR-kontroll. Det stod så mye på spill. Jeg har gått på cellegift i 10 måneder. Har dette vært forgjeves? Så redd. De 3 dagene frem til kontrollen da jeg skulle få svar var pyton. Jeg gråt så mye. Jeg visste jo svaret. Jeg hadde allerede for uker siden ringt kjæresten min og søsknene mine og fortalt hva svaret kom til å være.  Jeg hadde avfunnet meg med svaret og at det ville bli gamma. Eneste trøsten jeg klarte å grave fram var hva strålelegen sa forrige gang jeg var til stråling i november – at jeg kan bli frisk av nok gamma. Det var ikke god nok trøst for meg, men hjalp nok litt for familien. Det er nok ikke lett å sitte ved siden og være positiv heller,, men å stå oppi det er forferdelig. På kontrolltimen i går sa onkologen «du ringte for at du trodde svulsten har vokst. Du hadde rett». Selvfølgelig hadde jeg det. Det rare var at jeg fikk ikke det søkket i magen og følelsen av at jorden stoppet, slik det alltid har gjort når jeg får den beskjeden. Det skyldes nok at jeg «visste» svaret og hadde akseptert det, grått meg ferdig. Legen visste ikke nøyaktig hvor mye vekst det er og heller ikke hva som skal gjøres med det. Blir det enda mer cellegift, gamma eller slik stor stråling jeg hadde i 2015, da jeg mistet håret og ble så dårlig? Hun visste ikke. MR- bildene blir sendt til Haukeland for vurdering og hvor de da tar stilling til hva behandlingen blir.  Ny gamma skal jeg klare, men jeg er livredd for den store stygge strålemaskinen. Drit redd. Så redd at jeg  har dager jeg ikke orket annet enn å ligge alene i senga mi. Senga jeg egentlig ikke skal ligge i, ifølge LP. Jeg orker ikke en ny runde med den strålingen. Jeg vil ikke miste håret enda en gang. Vil ikke miste all den framgangen jeg har fått til med opptrening etter forrige stråling. Den strålinga gjorde at det jeg hadde trent opp på den lamme siden ble satt langt tilbake. Jeg mistet det jeg hadde oppnådd. Jeg orker ikke det enda en gang. Jeg er fremdeles så redd for dette at jeg har vært apatisk siden torsdag. Jeg orker ikke å gå på trening. Vil bare gråte. Det vil nok ta en stund før jeg får svaret fra Haukeland. Noen fridager neste uke hjelper ikke. Fram til da får jeg bare prøve å holde motet oppe og hode over vannet.

Det er så forbaska typisk at hver gang jeg begynner å bli god, kommer det noe dritt og ødelegger. Jeg er livredd for at jeg får en behandling som slår meg ut. I går var det første gang min to år gamle niese, Hailie, klarte å si «tante Oda». Tanken på å «miste» henne og de andre tantebarna enda en gang, er mer enn jeg klarer å håndtere. Jeg mister så motet av å bli slått ned hver gang. Mamma snakker ofte om sju magre og sju fete år. Hvor blir det av mine sju fete? Hver gang jeg får kjenne litt på det, er det som det skjer en akutt slankeoperasjon, og jeg er tilbake på de radmagre årene.

Jeg får ofte høre «du er så sterk». Men jeg er egentlig ikke det. Det er en fasade jeg setter opp. En forsvarsmekanisme. En måte for å holde meg selv oppe. Inni meg er jeg alt annet en sterk. Jeg har det vondt, er veldig trist og redd. Jeg gråter høyt, men også stille alene i mørket når jeg ligger i senga for natta.  Når folk spør hvordan det går, er det lettere å bare si «det går greit» enn å pøse ut om hvordan jeg egentlig har det. Folk vil jo ikke høre det. Jeg prøver å lære meg å slutte å virke sterk. Si hva jeg føler. Snakke om det. Det har jeg ikke gjort disse 10 årene. Jeg har holdt alt inni meg. Ikke rart jeg sliter litt med angst og til tider depresjon.

Det eneste gode som kom ut av dette MR-svaret er at jeg ble spurt om jeg vil være med i en nasjonal studie som skal forske på om det finnes en behandling på min type svulstmutasjon. Det er et trangt nåløye å komme gjennom. Først må de se om jeg er en egnet kandidat for studien, og er jeg det må de se om vevsprøven av svulsten min, som ble tatt under operasjonen for 11 år siden, kan brukes. De tar faktisk vare på slikt. Stemmer alt dette kan jeg være med å teste ut behandling. Jeg har alltid tenkt at om jeg skulle få mulighet til å være med i en studie vil jeg si ja. Dette kan både hjelpe meg, men viktigst, være med på å få andre friske. Ikke bare hjernesvulstpasienter, men kanskje også andre kreftsyke.

oda

Det er en ting som jeg kun har fortalt min nærmeste familie i et snaut år nå. Jeg har ikke sagt det til andre fordi jeg ikke ville føle noe press, eller gi forventninger som jeg kanskje ikke kunne innfri.
I 8 år har jeg vært tilskuer til livet mitt. Sett det suse av gårde via sosiale medier. Nesten alt jeg har gjort disse årene er å gå på fysio – og ergo-terapi. Noen sjeldne samvær med venner og familie.

 Da jeg gikk på cellegifta i 2020/21 var setningene som kvernet i hodet mitt: «Tenk om jeg får mer fatigue», «Jeg vil ikke bli dårligere, jeg orker ikke det», «Jeg kommer til å bli verre enn før cellegifta», «Jeg orker/klarer ikke å ta LP-kurset på ny». Samtidig ønsket jeg veldig å bli frisk. Ikke bare for meg selv, men også for familien min. Jeg hadde da 4 tanteunger (en nevø, ei niese og to tanteunger i Ole Morten sin familie). Tre ble født mens jeg var syk. Jeg hadde ikke fått deltatt i oppveksten deres. Bare sett dem vokse opp gjennom bilder på mobilen min. Nevøen min var ett år da jeg fikk fatigue. Vi hadde så fint forhold fram til da. Og så i løpet av 6 uker på Haukeland hadde jeg «mistet» han. I årene som fulgte gikk jeg fra å være tante Oda til «tanta som bare ligger i senga». Fatiguen min hadde ikke bare tatt fra meg min «gode helse», men nå også mitt forhold til mitt første tantebarn. Jeg ble så lei meg da han sluttet å kalle meg tante. Nevøene til Ole Morten visste knapt hvem jeg var. De så jeg bare noen få i året. I 2021 fikk jeg ei niese. Ikke tale om dette skulle bli slik med henne også. Jeg måtte gjøre noe.

En liten oppklaring: Når jeg sier fatiuge, er det den kroniske fatiguen jeg sliter med. Alle kan ha fatigue, for eksempel etter en travel dag på jobb eller etter influensa. De blir sliten etter det, og det kalles også fatigue. Den fatiguen jeg har gjør meg fryktelig sliten. Etter f.eks den daglige middagen hjemme, etter en sykehustime eller et bursdagsselskap måtte jeg ligge i senga ei god stund før jeg orket å fortsette dagen. Noen ganger ble jeg helt ødelagt og måtte ligge et par dager. Jeg ble også generelt fort sliten. Jeg hadde mye muskelverk. Det kan sammenlignes med den type verk man har ved influensa/allergi. De dagene jeg orket å dusje og gå tur senere på dagen, var bra dager. Da jeg fikk kronisk fatigue (før mitt første LP-kurs, i 2016) klarte jeg ikke å dusje meg selv. Jeg måtte få mamma til hjelpe meg med det, og selv da lå jeg i senga med store smerter i 3 dager etterpå. Ingen spaopplevelse. Jeg klarte ikke gå fra soverommet i 2.etasje ned til første etasje. Etter 2 dager med LP-kurs klarte jeg å gå ned til kjøkkenet, etter 3 dager klarte jeg å gå rundt huset. Det hadde jeg ikke gjort på over et halvt år. Denne framgangen og fortsatt bedring varte ikke lenge. Jeg klarte ikke få til det jeg hadde lærte på kurset. Jeg klarte riktignok å komme meg tilbake på fysio – og ergoterapi og gå 10- minutters turer. Slik fortsatte det i flere år. Grunnen til jeg ikke fikk det til var at jeg hadde så voldsomt med epilepsianfall året etter kurset. Kroppen var lite mottakelig og egnet til å lære seg å roe ned og få mer energi da jeg hadde opptil åtte anfall hver dag.

Det finnes ingen beviser for hva kronisk fatigue eller ME, for den sags skyld, skyldes. Det er ulike tolkninger, men ingen fasit. LP tolker at noe skjer, f.eks en virusinfeksjon eller en slags overbelastning av systemet. Når faren egentlig er over, har ikke hjernen skjønt det. Mange får da en «overbeskyttende» hjerne som sender mange faresignaler ut i kroppen. Det kan gi mange slags vondter, ubehag og utmattelse. Dette føler jeg passer for min situasjon. Behandlingen med cellegift og stråling, samt at jeg fikk massive bivirkninger av epilepsimedisiner i 2015 gjorde meg veldig dårlig. Jeg ble så sliten at da jeg ble koblet av strålemaskina var jeg så trøtt at jeg knapt klarte å snakke og nesten ikke tenke. Resten av dagen lå jeg i «koma» under dyna med store smerter. Dette er ganske likt slik jeg hadde det det halvåret i senga. Stakkars kropp, må ha vært så redd.

Da skjønner dere kanskje hvorfor jeg var så redd for å bli like dårlig igjen av cellegifta. Jeg ble noe dårligere fatigue-messig av 10 måneder med cellegift. Dette skremte meg. Onkologen mente at kroppen ville komme seg utover våren. Det gjorde den ikke. Jeg ble så frustrert og bestemte meg for å prøve teknikkene jeg lærte på kurset i 2016. Jeg mente å huske det jeg lærte, så det var bare å sette i gang. Men det funket jo ikke. Jeg prøvd og prøvde, uten hell. Jeg ble desperat. Jeg må få det til! Jeg tok kontakt med min tidligere instruktør, og hun gadd å hjelpe meg igjen (utrolig snilt gjort da det var 8 år siden kurset og med ett års oppfølging etterpå og hun i tillegg hadde lagt ned virksomheten). Tross god hjelp, fikk jeg det fortsatt ikke til. Jeg ble mer og mer desperat etter hjelp. Jeg tok kontakt med andre instruktører, men de pengene for coaching kunne jeg like gjerne kastet i do. Det hjalp ikke i det hele tatt. Jeg ble anbefalt å ta kurset på ny. Ikke tale om! Jeg husket jo det jeg lærte. Jeg kunne det jo egentlig. Det var bare noe som skurret. Etter måneder med prøving og feiling innså jeg at jeg måtte kaste inn håndkledet og innså at jeg måtte faktisk ta kurset på nytt. Jeg meldte meg på et kurs i slutten av juni. Et nytt problem meldte seg. Hvordan i all verden skal jeg klare å sitte oppreist i en stol i 4 t i strekk i 3 dager? Umulig! Cellegifta gjorde meg mer eller mindre sengeliggende i de 10 månedene jeg gikk på det Jeg grudde meg så og det gjorde ikke fatiguen et hakk bedre.

Det var lov til å ha med en pårørende på kurset. Det ble mamma for min del. Jeg har litt svekket konsentrasjon etter all behandling, og trenger derfor litt hjelp til å få med meg alt. Mamma tok jobben blodseriøst og ble etterpå min tredje coach.  Jeg ser på 2022-instruktør, Ingvild, som personen som satte meg på rett vei. Min 2016 instruktør, Kristine, ser jeg på som et kart jeg kunne sjekke om jeg var på rett vei og om jeg forsto veien. Mamma er som autovernet, som passer på at jeg ikke kjører helt av veien.

 Da kurset begynte var det som kroppen våknet. Det gikk jo kjempefint. Jeg fikk lov til å legge meg nedpå og hvile i lunsjpausen. Det hjalp nok litt. Men likevel! På slutten av første kursdag fikk vi i oppgave å finne på og gjør noe nytt og annerledes når vi kom hjem. Noe annerledes som ville være litt utfordrende og som vi kunne bruke verktøyene vi hadde lært på. I hodet mitt var det fullstendig kaos etter fire timer med ny informasjon. Dette var så overveldende og jeg skjønte ikke hvordan jeg skulle håndtere dette. Da jeg kom hjem etter kurset var det middag. Jeg satte meg ned og spiste med èn gang. Spiste til og med dessert, åpnet brevene jeg hadde fått i posten og så gikk jeg og la meg. Neste dag på kurset skulle alle fortelle hvilke ny ting vi hadde gjort før. En etter en fortalte og jeg måtte bite meg hardere og hardere i leppa for ikke å gråte. Tårene var klare til å forlate øyet. De andre hadde vært så flinke. Vært på restaurant og gått turer. Og jeg? Hadde ikke gjort noe. Da pausen kom gikk jeg rett bort til instruktøren og sa «Jeg er så skuffet over meg selv. Jeg gjorde ingenting i går» gråt jeg. Flau var jeg òg av å gråte foran de andre. Instruktøren trøstet og sa jeg hadde absolutt gjort noe viktig i dagen før. Jeg hadde ikke gått og lagt meg med èn gang jeg kom hjem. Jeg hadde tatt meg god tid, ikke rushet gjennom middag. Dessert og post etterpå var så bra. Jeg var ikke helt ening og lå og gråt  nesten hele pausen. Også denne dagen fikk vi i oppgave å gjøre noe nytt når vi kom hjem. I bilen hjem hadde jeg hverken lyst eller noen idè om hva det skulle være. Så slo det meg. Jeg vil være med Ailo (nevøen min). Jeg spurte han om han ville være med å hjelpe tante og bli frisk. Det ville han. Da han kom og jeg fikk en god klem var det den beste klemmen jeg har fått. Vi gikk på lekeplassen og lekte litt. Nå gledet jeg meg til kurset neste dag. Jeg hadde virkelig gjort noe nytt og stort.

Så kom siste kursdag og etter den skulle vi ut og praktisere det vi hadde lært. Det var en skummel tanke og jeg både gledet og gruet meg. I bilen på vei hjem utfordret mamma meg og foreslo at vi skulle gå innom Norli på Jærhagen, hvor min søster jobber. Litt motvillig og redd gikk jeg med på det. Jeg tror nesten ikke min søster har blitt så overrasket som da hun så meg komme inn i butikken. Tenk jeg var der etter 4 timer kurs med ingen hvile etterpå. Som om ikke det var nok, slo jeg på stortromma og gikk en liten tur.etter middag Hvordan var det mulig? Herlighet! En liten uke etter kurs kunne jeg begynne litt smått opptreninga av fysikken som cellegifta ødela, med litt sykkelintervall og litt hverdagslige aktiviteter. Med all denne framgangen ble det lettere å utfordre meg selv på nye ting, som bursdager ol. Så lenge jeg fikk legge meg litt nedpå underveis klarte nye ting jeg normalt ville sagt nei til.

Fatiguen min er bestevenn med angst. Alt er skummelt. Fatiguen vil holde meg hjemme, helst i senga for å holde meg trygg. Da jeg lå i senga i 2016 bestemte jeg meg ofte for at i dag skal jeg gå ned trappa. Hver eneste gang ble jeg «syk». Så dårlig at å gå ut av senga ikke var mulig. Dermed ble det til at jeg aldri gikk ned før første LP-kurs. Slik ble det med alt. Jeg husker jeg skulle i et selskap for venninna mi. Jeg hadde ikke vært i selskap på årevis. Dette var ikke trygt. «Hold deg hjemme», sa fatiguen. Jeg ville jo egentlig, men kroppen sa noe helt annet. Mamma pushet meg og da vi kom fram, ville jeg ikke gå ut av bilen. Jeg var så dårlig. Jeg var så redd. Hvordan skulle dette gå?  Med så mye smerter. Jeg satt i bilen og gråt før jeg klarte å åpne bildøra og gå bort til huset. Utrolig nok gikk det jo fint. Slik er fatiguen både «snill» og slem på en og samme tid. Den vil beskytte meg, men gjør også  ting så vanskelig og skummelt. Det gjør den fortsatt. Jeg blir fremdeles så «syk» og dårlig hver gang jeg skal noe nytt. «Jeg klarer ikke dette» syter jeg til mamma. «Joda. Nå er det fatiguen som snakker. Du klarer dette», sier mamma hver gang. Og hver gang klarer jeg det. Husker jeg det? Ikke i det hele. Samme nøda neste gang. Etter flere måneder klarer jeg nå å skjønne hva som skjer. Jeg er egentlig ikke dårlig. Fatiguen lurer meg. Men fremdeles skummelt. Det er som i Kompani Lauritzen hvor de sier «det er ikke farlig, bare skummelt».

I 8 år har jeg sagt nei til å være med på ting, i alle fall spontane ting. To måneder etter kurset ble det slutt på det. Pappa spurte en kveld om jeg ville være med på museum dagen etter. Svaret kom automatisk «nei». Etter litt betenkningstid om det å utfordre meg, er en del å bli frisk, svarte jeg: «Jeg blir med». Det gikk jo fint. Jeg var redd så å si hele tiden, men klarte det. For en mestring! I september fyller nevøen min år. Det skulle selvsagt vær selskap. Jeg var klar og forberedt på dette. Kunne jo legge meg nedpå. Går fint det. Samme morgen kom beskjeden om at selskapet måtte avlyses. En 8-åring må uansett få feire, så mamma og pappa foreslo en tur på Mac Donalds. Jeg nølte veldig da spørsmålet kom om jeg ville være med. Egentlig ikke, men var ikke dette en av grunnene at jeg tok kurset? For å kunne være med tanteunger! «Jeg blir med». Og det var så mye kjekkere enn å sitte hjemme og se det på bilder.

I alle årene jeg har hatt fatigue har jeg drømt om å gå runden i Kleppelunden (fire kilometer, ca. en time). Så heldige familien er som går tur der for å lufte hunden. Fram til nå hadde mine turer vart maks tjue minutter rundt i gatene her hjemme. Uker etter kurset begynte jeg å trene mot målet mitt. Femten minutter mot Hålandsfjellet. Dette var nok. Jeg orker ikke mer. Jeg hadde gått det jeg pleide. Det var hundrevis av meter igjen. Neste gang jeg skulle prøve var sammen med mamma. Hun kunne LP-verktøyene og veiledet meg. «Det tar bare 30 minutter, det klarer du!». Jeg var ikke så sikker på det. De tretti minuttene var full av angst. Jeg skalv og travet i veg for å bli ferdig med det. Dette måtte jeg øve mer på. Neste gang tok jeg det roligere og var ikke så redd. Til slutt var jeg såpass god at jeg prøvde meg på hele runden. Det tok en time med småpauser underveis. Med mye trening og bruk av verktøyene jeg lærte, går jeg nå hele runden så sant jeg har anledning til det. Og rundetiden blir stadig slått.

I januar var jeg på showet «Kortreist komiker» i Storstova. Jeg var så redd at jeg hadde med meg en pose i veska tilfelle jeg måtte spy. Da showet startet kom angsten i full styrke. Jeg sa «det går bra» til meg selv hele tiden. Tårene var klare til å renne. Midt under showet merket jeg at det var to typer tårer. Ikke bare angsttårer, men også gledestårer. Tenk at jeg er med på dette! Jeg har ikke vært med på slikt på over åtte år. Nå sitter jeg her som alle andre. Jeg har klart det. Det var en merkelig følelse å være så redd og glad på en og samme tid.

Den setningen som jeg utallige ganger har og må si til meg selv er «det går bra». Jeg må fortelle at dette ikke er farlig eller skummelt. Hver gang angsten kommer må jeg si det. Og det er ofte. Selv om jeg er bedre, er ting fortsatt skummelt. Etter mange år uten å gjøre noe særlig i løpet av en dag, er mitt nye liv en helt annen verden. Nå blir jeg fysisk trøtt og sliten på kvelden. Og dette syns fatiguen min er kjempe skummelt. «Slitenvondt» utløser alarmen hos meg. Dette må være fatiguevondt. Jeg blir redd jeg har gjort altfor mye og det vil straffe seg i morgen. Jeg må rett og slett bli kjent med meg selv på ny. Nå begynner jeg å forstå når fatiguen og angsten tar over. Da går det en liten F i meg. Ikke kom her å tro at jeg ikke går ut pga at fatiguen og angsten vil ha meg hjemme. FFSA har blitt mitt mantra. «Fuck Fatiugue, Slapp Av»,

En av de vanskeligste delene av LP for meg, var å slutte å snakke om alle symptomer og vondter jeg kjenner. Vi skal ikke si at jeg kjenner «fvondt/fsliten». Gjør en det, gir en symptomene oppmerksomhet, og da vil en i hvert fall kjenne dem. Man manifesterer dem. Det er jo veldig logisk, men veldig vanskelig for meg, som de siste åtte årene har gitt beskjed om alle ting jeg kjenner. Nå som jeg har sluttet med dette, er det faktisk litt befriende. Men jeg glipper innimellom. I løpet av dette innlegget har jeg sagt at jeg har vondt litt for mange ganger. En annen ting som har vært vanskelig, er at jeg ofte blir overveldet og ting føles uoverkommelig. Og da kommer angsten. Når dette skjer må jeg dele opp det jeg skal i biter, små mål å klare. . F.eks hvis jeg skal i et selskap, som virker litt for mye å takle, deler jeg opp hendelsen. Første delen og målet er å kle på meg og så sminke meg, gå ned trappa og ut i bilen. Så kommer kjøreturen og så selskapet. Her om dagen skulle jeg på besøk på Finnøy. Dit tar minst en time å kjøre hver vei. Vi tok en omvei på turen bort. Da kom angsten. Dette ble for mye, mer enn planlagt. Da tenkte jeg at nå deler jeg opp turen. Først kommer vi til første tunell. Merket at det ble en altfor lang del. Delte heller turen i antall sanger på radio.  

Å gå å legge seg i senga en har ligget mye i under fatigue er heller ikke bra. I hvert fall ikke til de grader som tidligere og heller ikke i samme seng som før. Dette har vært så vanskelig. Kroppen har nærmest skreket etter senga. Det har føltes som det er alt kroppen har hatt lyst til. Dette sliter jeg fremdeles med. Etter hver aktivitet, må jeg fortsatt hvile. Da prøver jeg å hvile andre steder, men kroppen min vil fremdeles i senga jeg ikke skal i. Jeg trenger litt hvile etter aktiviteter, men nå trenger jeg mindre hvile enn før. Jeg kommer meg raskere. Å ligge i den senga begynner å bli drit kjedelig. Jeg vil heller gjøre andre ting. Jeg har fått så mye ekstra ledigtid nå som jeg ikke ligger så mye.  Å rydde og vaske er mye kjekkere!

I februar kunne jeg feire at det var ett år siden jeg ble ferdig med cellegifta. Som jeg har sagt før har universet en sykt rar humor. Min gave ble Covid. Det var jeg livredd for å få under behandlingen. Jeg ble livredd nå også. Tenk om jeg får longcovid? Orker ikke det, orker ikke gjøre alt dette på ny. Angsten for dette tok overhånd og jeg var fullstendig sikker på at dette ikke kom til å gå bra. Dette endte med en stahetskonkurranse. Jeg skulle vise angsten at dette kom til å gå bra. Bare vent til jeg er ferdig med Koronaen, så skal du se at fornuften min hadde rett! Og det hadde den jo. Nå ti måneder kurset jobber jeg fremdeles med meg selv. LP er ikke bare en behandling, men en livsstil. Alle månedene med trening har vært utrolig slitsomme. Jeg tror nesten ikke at jeg har vært mer frustrert. Jeg har flere ganger sagt at dette vil jeg ikke lenger, jeg får det jo ikke til, men til gjengjeld har disse månedene vært fulle av mestring og lykke. Jeg driver fortsatt med opptreningen og begynner endelig skjønne hvilke teknikker jeg skal bruke, men det hender jeg må lene meg litt på «autovernet»,

derfor ber jeg dere være litt tålmodig med meg. Det er ikke slik at jeg plutselig orker alt og kan gjøre alt.  Jeg vil gjerne hoppe fra 1-meteren før 3 og 5. Men jeg prøver å utfordre meg selv ofte. Jeg vil og skal få dette til!

PS! Det er en misoppfatning av LP er hemmelig, at man ikke kan fortelle om kurset. Det en er redd for er at folk skal misforstå innholdet. Jeg håper jeg ikke har bidratt til det.

Kjære Ingvild, Kristine og mamma. Tusen takk for all hjelp, at dere fikk meg ut på banen igjen som aktiv spiller i mitt eget liv, slik at jeg kan delta i livet mitt, ikke bare se på det. Jeg hadde ikke klart det uten dere ❤

Oda

Det begynt 19.oktober. Jeg var på kontroll på ABK for å få svar på MR jeg hadde tatt et par uker tidligere. Jeg gruer meg alltid når jeg skal få svaret. Det hadde jeg all grunn til. Bildene viste 3 nye vekstområder. Et par på få millimeter og en på opp mot 11 mm. SUS var usikre på hva som skulle gjøres. Det ville stå mellom å se det litt an (hvordan det kom til å se ut på neste MR), eller behandle dette nye med gammakniv (stråling), så de sendte derfor bildene til Haukeland. Der sitter et tverrfaglig team som ser på bildene og bestemmer hva som skal gjøres. ABK-legen sa hun kunne ringe når hun fikk svar. Det ville nok ta litt tid ettersom disse møtene ikke skjer så ofte. 2 dager senere, midt i psykologtimen min, ringte hun. Lurte på om jeg hadde tid til å snakke. Jeg dro litt på det, og fant ut at jeg hadde nok tid til en rask beskjed. «Vil du ha med deg mor di på samtalen?» spurte legen. Akkurat da skjønte jeg svaret- jeg måtte til Haukeland. Det var ikke nødvendig å si orda eksplisitt. Jeg skjønte det. Hun hadde kun spurt om jeg ville ha med mamma, hvis det var dårlige nyheter.   hjernen min kobler helt ut når jeg blir stressa. Spesielt når det gjelder «sykehusting». Jeg blir redd, og da hører jeg bare de skumle orda. Legen sa hun kunne ringe opp igjen om noen timer, slik at mamma kunne være med. Da jeg la på telefonen, så jeg på psykologen og sa «nå gruer jeg meg!».Da tror jeg psykologen skjønte at jeg virkelig trenger sorgbearbeid. Det hadde fram til da ikke virket som hun hadde skjønt behovet for det.

Da legen ringte, ble den dårlige følelsen min bekreftet. Gammakniv. I løpet av 3 uker. Jeg telte meg fram i kalenderen og kom fram til at om 3 uker ville datoen være 11.11. Basert på tidligere gammabehandlinger, visste jeg at jeg måtte regne med at jeg ble dårlig opptil 3 uker etter behandlingen. Det ville si at jeg ville være på beina igjen til 1. des. Godt nok. Ukene fram til behandlingen tenkte jeg at jeg gruer meg ikke. Dette har jeg gjort før, og det går alltid bra. Likevel var formen min dårlig. Veldig sliten og vondt i kroppen. Mamma sa stadig «du gruer deg nok». Nei, det gjorde jeg jo ikke. En dag da jeg lå og hvilte, kom jeg til å tenke på håndkledet som jeg må ha under nakken når jeg ligger med ramma, som skal holde hodet fast i gammaknivmaskina, for det er vondt og ubehagelig for nakken å ligge med ramma på. Da den tanken kom, tok jeg meg selv i at jeg gruer meg faktisk.  Å tro at jeg ikke grudde meg, som jeg hadde påstått, var tydeligvis noe jeg innbilte meg. Ramma er ubehagelig. Jeg har angst for å ha hodet fastspent. Jeg gruer meg alltid til MR, for der får jeg heller ikke bevege på hodet pga. alt utstyret de setter rundt hode. Gammakniv er enda verre. Her spennes hodet fast med låser til benken. Absolutt ingen mulighet til å bevege meg en centimeter. Hva hvis jeg må spy? Da kommer jeg til å drukne i mitt eget oppkast. Det hadde vært en ironisk nyhet på VG. «Kvinne (32) døde av eget oppkast i gammamaskin, en behandling som for øvrig skal holde svulsten hennes under kontroll». All behandling fram til nå vil da vært forgjeves. Sykdommen ville indirekte være den som tok livet av meg.

Kvelden før strålinga klarte jeg ikke å la vær å tenke på at svulsten vokser så ofte. Dette ville være fjerde strålinga på rad. Skal dette virkelig bli livet mitt?  Tur til Haukeland ca. hvert år. irurgen sa tidligere at svulsten kunne stå i ro i flere år. Hvordan kunne hun si det når det åpenbart ikke er sant?  Jeg ble så redd og lei at jeg fikk et panikkanfall. Jeg orker og vil ikke ha et slikt liv. Det er ikke bare disse 3 dagene på HUS, det er gruing til MR-kontroll, gruing til jeg får svaret, gruing hvis jeg må til behandling, og så blir jeg dårlig i opptil 3 uker etterpå. Det blir noen måneder hvert år når jeg tar MR hver 3. måned. Mamma prøver alltid å berolige meg med at det stadig forskes på behandling mot hjernesvulst, og at det skjer mye på den fronten. Det kommer nok en behandling for meg òg. Kanskje. Èn gang om veldig lenge.

Jeg skal til Bergen. «Jeg skjønner ikke hvorfor jeg er så dårlig! Jeg har ikke vært så dårlig de andre gangene. Jeg kommer aldri til å klare reisen og behandlingen. Jeg er mye dårligere nå enn sist!». Da kontrer de hjemme med «det sa du sist gang også». «Jeg er så dårlig. Har ikke vært så dårlig de andre gangene. Kommer ikke til å klare dette» etterligner de meg. «Joda, du var så dårlig, du bare glemmer det. Du glemmer det hver gang. Kan du ikke snart huske det?»

Dagen starter klokka 07.00 med en stereoidetablett, som skal forhindre at hjernen hovner av strålinga. Deretter er det rammepåsetting. 3 skruer skal skrus inn i kraniet. Skruene er skikkelig tykke og lange, så det ser helt grusomt ut. Heldigvis er det bare noen millimeter som skrus inn.

Jeg fikk mamma til å filme påsettingen. Legen skrur så hardt at det ser ut som hun setter på boltene etter et hjulskift. Heldigvis får jeg så mye lokalbedøvelse der skruene skal inn, at jeg ikke kjenner annet enn et trykk i hodet. Denne ramma er ganske drit å ha på. Halvannet kilo. Jeg må ha et sammenrulla håndkle under nakken mens jeg ligger i senga. Nakken hadde sikkert brukket uten. Nå overdriver jeg. Men det er tungt for nakken. Jeg får ikke gå på toalettet alene når jeg har denne på. Mister litt balansen. Etter rammepåsettingen er det MR. Ut fra disse bildene skal strålelegen og strålefysiker bestemme hvor det skal stråles og med hvilken styrke. Etter MR får jeg komme opp på sykehusrommet mitt. Her må jeg vente til det er min tur i gammabehandlingen. Jeg håper alltid at jeg blir først i køen, for da er det kort ventetid. Er en uheldig og kommer langt bak, kan en ende opp med å vente flere timer. Strålingene kan vare i timer. Med flere foran i køen kan det fort bli en halv dag med venting. Denne gang ble jeg nr. 3. SUKK. Dette vil ta en evighet. Sykepleieren beroliget med at de to foran meg var rimelig plankekjøring. Lette strålebehandling. Vanskelighetsgraden avgjør hvor lang tid strålingen tar. Når en blir trilla ned til gamma i kjelleren, får en snakke med behandllege, som forteller om strålinga en skal få. Størrelse på stråleområde og hva de ser ellers. Da jeg kom ned dit, fortalte legen at de hadde gransket MR-bildene mine nøye og hadde funnet 2 nye plasser det hadde vokst. Ikke 3 som jeg fikk vite i oktober. «Ånei» sa jeg og begynte å gråte. Orker ikke mer. Jeg syntes i utgangspunktet at de 3 jeg allerede visste om, var 3 for mye. Dette tar virkelig aldri slutt.  Alle 5 målte til sammen 1,5 kubikkcentimeter (ca. en sukkerbit). En av flekkene som måtte stråles, lå vanskelig til, noe som resulterte i at strålinga ville ta 2 timer. Nok et» Ånei!»

 En får lov å ha mobilen på under behandlingen, slik at en kan høre på musikk/podcast. Det hjelper på tiden. Problemet mitt var at lydboka slutta å virke etter 20 min. Jeg ble kjørt ut av strålemaskina for å få hjelp til å fikse det. Jeg ble deretter kjørt inn igjen. 20 minutter etter tok lydboka slutt. Da ventet vi bare til jeg fikk en liten pause da det hadde gått en time. Etter ca. 20 minutter måtte jeg ut igjen. «Hvor lenge er det igjen nå?», spurte jeg. Det var 37 min, men nå blir det 40, svarte sjukepleieren. Det legges til 3 minutter hver gang en blir tatt ut. Slik må være obligatorisk å si ifra om. Tenk at jeg har lagt til nesten 10 min der inne. Lydboka fungerte fortsatt ikke. Jeg fikk prøve musikk. Det fungerte selvsagt heller ikke. Podcast! Jeg fant fram mobilen og prøvde å holde den opp utenfor maskinen. Hodet satt bom fast. Hva skulle jeg da gjøre? Det er jo veldig viktig å dokumentere det en er med på også. Så en liten selfie inne i maskinen må til.

Etter en god stund hørte jeg gjennom høytaleren: «Da er vi ferdig. Kommer og kjører deg ut». De beste orda som finnes. De er gode å høre når jeg tar MR. 100 ganger bedre nå.

Jeg blir alltid stressa etterpå. Bekymret for om hjernen skal hovne der det er blitt strålet. Da er det fint med en sykepleier som beroliger med at der de har strålt er så å si omringet av hulrom med væske, hvis det skulle hovne er det ikke et problem.

 I 10 år, etter jeg ble operert, har jeg nektet å se på MR-bildene mine, hvis legene viser de. Jeg vil ikke forholde meg til svulsten. Å late som den ikke er der, er mye lettere. Men på den måten blir det også enda mer skummelt. Vokser det for at den har blitt mer aggressiv?  Jeg aner ikke hvor det vokser og hvor mye. Å ikke vite, er det egentlig skumlere. Derfor ba vi om et møte med strålelegen, slik at hun kunne vise og forklare meg. Dette var egentlig et stort framskritt av meg, da jeg har fornektet og holdt sykdommen langt unna mine tanker. Nå skulle jeg lære. Og det hjalp faktisk. Det som hadde vokst var ikke særlig mye. Og når det vokser er det de cellene som kirurgen ikke klarte å få vekk under operasjonen. De som ligger nær blodåren og nerver. Det var beroligende å høre at det er ikke tegn på at svulsten er mer aggressiv. Jeg fortalte om min frykt for å måtte komme her og få stråling på stråling. Da sa hun at hun hadde hatt en pasient som hadde hatt mange gammaknivbehandlinger, og hun ble helt frisk. Hun sa vi må håpe at dette kunne skje meg også.

HVA? kan jeg bli frisk???? Dette har jeg grått over i 10 år. Ingen har sagt det. Jeg har blitt fortalt at det ikke finnes en kurerende behandling, bare palliativ (holder det i sjakk). Det er en sykdom jeg må leve med. En dør ikke av den, men dør med den.

Verden snudde seg plutselig opp-ned. Kan jeg virkelig ha ett håp om å bli frisk? Nå er jeg ikke avhengig av at det bare er ny forskning og nye metoder som kan gjøre meg frisk. Men det er ikke en  dette er ikke  en spådom eller lovnad om at jeg blir frisk. Det kan skje. Kanskje krever det mange gammabehandlinger til. Men dette «kan» skje, og er 1000 ganger bedre enn aldri. Det er en mulighet og et håp. Ordet «kan» er godt nok for meg akkurat nå. Dette var en så stor nyhet, at jeg brukte flere dager på å fordøye det. Det er likevel ikke en nyhet jeg hauser opp. Det er ingen garantier . Det er ikke en behandling de bruker til å gjøre folk friske. Så jeg tar ikke gleden på forskudd. Jeg koser meg med ordet «kan». Det er som det holder rundt meg. Som en trygg og god omfavnelse. Det er godt.

Etter dette møtet er det litt tryggere å vite at det er små restceller som skaper problemer. Og hvis jeg må ha flere gammaer, noe jeg ikke ønsker, er jeg kanskje et lite hakk nærmere å kunne bli frisk. Og strålingen jeg får kan hemme og påvirke cellene i svulsten rundt området som blir bestrålt. Dette er ikke bevist, men det er teorier om det. Gjett om det å utfordre seg og utfordre frykten lønte seg! Kunnskap er makt – eller betryggende

Tiden etter stråling er tøff. Jeg blir utrolig trøtt og sliten. Dette skyldes ikke strålinga i seg selv, slik jeg har tidligere trodd. Men det er en utladning. Uker og måneder med stress, gruing og frykt slipper taket. En fullstendig utladning. Dette er ikke uvanlig. Før ga de pasientene 3 dagers sykemelding etter behandling, men det har vist seg å være for lite. Så nå er det en uke.

Jeg derimot, trenger mer enn 1 uke. Jeg sliter fortsatt med lite energi og overskudd og er ikke tilbake, helsemessig, der jeg var før behandlingen. Det er fryktelig irriterende, da jeg hadde blitt ganske god i løpet av sommeren og høsten. Jeg hadde trent og virkelig stått på for å bli god. Nå må jeg nok bare smøre meg med tålmodighet, et ord som ikke finnes i mitt vokabular, og bare vente på at formen kommer tilbake.

Oda

Det er noe jeg ikke fortalte familien min før jeg ble 30 år. Det var for vondt og flaut. Jeg skammet meg. Det jeg fortalte den romjula var at jeg ble mobbet og behandlet dårlig på skolen/i oppveksten. Det er ikke den alvorligste typen mobbing, men fortsatt nok til at det fikk følger for meg. Selv den dag i dag. Jeg ble uten grunn banket opp på veg hjem. På hjem fra barneskolen gikk venninna mi og jeg forbi en vi kjente til fra før. Han syklet og jeg spurte om ham om han hadde fått ny sykkel. Da kom han i full fart bort til meg og slo meg kraftig i tinningen. Jeg klarte å la vær å gråte. Etter 5 minutter, da vi nesten var hjemme, kom han nok en gang i full fart, skrenset foran meg. Detvar tydeligvis ikke nok å slå gang. Så jeg fikk nok en hard smell i tinningen. Om du tror at digital mobbing ikke fantes på 90-tallet, tar du feil. En torsdag ettermiddag på vei til korpsøving fikk jeg en sms fra klassevenninner. «Di navla bitch» hele kroppen stoppet. Hvorfor sendte de meg en slik melding? Hvordan kan en egentlig være bitch når en er en rolig og sjenert10 åring?

Mobbing finner en overalt. Fra barnehage til aldershjem. Det finnes kanskje ikke et fasitsvar på hva det er. Jeg tenker at så lenge noe er bevisst gjort mot en person og det oppleves som vondt for offeret, går det under mobbing.  Mobbing finnes overalt. Uansett når og alvorlighets grad, er det utrolig vondt. Mobbing skjer stadig vekk i barnehager og grunnskolen. Det er mer forståelig da barn ikke er ferdig utviklet moralsk. Men jo eldre en blir desto styggere er det. Ungdommer og voksne vet hva de gjør, de vet at det er galt og sårer. Da er det rett og slett uakseptabelt. Ingen unnskyldning. Uansett alvorlighetsgrad og lengde på mobbing, gjør slike opplevelser utrolig vondt. Jeg har 3 episoder som sitter så fast at jeg ikke kvitt den følelsen den ga meg.

Uansett generasjoner, tror jeg det er en ting alle har opplevd.- gy,timer.  Laginndeling av lag. Læreren deler klassen i lag og så er det alltid en person som sier «kan jeg få bytte lag?», blir sur når en bommer eller ikke får det til.  Så javel! Ikke alle på laget ditt er like sportslige flinke. Men er det ikke derfor vi har gym? For å bli bedre? Dette er en av grunnene til at videregående ble en befrielse. Ingen sukka og ville bytte lag. Ingen ble irritert og klaget over at noen bomma på mål. Det var mer «godt forsøk, neste gang klarer du det!» Denne «lagklaginga» skjønner jeg ikke hvorfor lærerne ikke slår hardt ned på. Selv om det ikke er direkte mobbing som sådan, men innerst inne gjør det faktisk vondt. Du er ikke god nok. Jeg opplevde et lignende tilfelle under konfirmasjonstiden og som stakk enda hardere og djupere. Alle konfirmanter og foreldre på slep skulle gå ut på pengeinnsamling, og ble delt inn to og to. Da jeg og «bøssemakkeren» min ble ropt opp, sa makkeren min høyt «kan jeg få gå med noen andre?». Jeg ville bare synke i jorden. Alle konfirmanter og foreldre hørte at jeg ikke var bra nok. Den innsamlingsturen, som i grunnen var, la oss innse det, ikke det gøyeste som fantes, ble ikke et hakk kjekkere eller behagelig. Jeg gikk sammen med en som tydeligvis ikke likte meg.

 Da en elev på ungdomskolen døde ble det holdt en minnestund, og jeg gikk selvfølgelig i den av respekt. Noen dager senere fikk jeg høre at noen av elevene i den klassen ikke likte at jeg kom. Jeg var ikke velkommen tydeligvis. Hvordan skal en tolke det på en positiv måte?

Det som har gjort mest vondt av alt er fra et friminutt på ungdomsskolen. Jeg satt oppå pulten min alene. Venninnene mine som hadde plass på pultene nærmest meg var sikkert ute. En gutt rullet matpapiret eller posen og prøvde å treffe søppelbøtta ved vasken like ved pulten min. Etter noen kast hvor han bommet traff han meg. «Jeg traff søppelet likevel», sa han og kompisene lo. Jeg har aldri følt meg så lite verdt og ynkelig som da. Ingen stod opp for meg. Ingen sa at slik er ikke greit å si. Ingen brydde seg. Dette sa virkelig hvor verdiløs jeg var. Sammenlignet med søppel.

Å bli utestengt av venner er en ting som sier hvor mye du er verdt. Etter videregående skole ville jeg og noen venner på surfeskole. Vi kikket på aktuelle datoer. Det var en helg i løpet av sesongen jeg ikke kunne. Og akkurat på den helga bestemte vennene min å gå på surfeskolen. Uten å fortelle det til meg. «Snakkes i morgen da» sa den ene. Jeg lurte på hva som skjedde i morgen. Jo, de skulle surfe. Følelsen av å ikke bli inkludert, fikk meg til å føle meg ikke bra nok til å få være med dem. Sviktet, utestengt.  Det var flere ganger under ungdomstida jeg ikke ble invitert. Ikke inkludert. Måtte bare høre om interne ting fra gjengen. Husker en gang på grunnskolen vi skulle skrive stil. Jeg skrev en historie om ei jente som ofte ble utestengt og ikke var en del av gjengen. Dette gjorde jeg med ett håp om at læreren skulle skjønne at det var en sann historie, og at jeg var jenta i teksten.

Litt av poenget med dette innlegget er å formilde at mobbing/utestenging faktisk kan, og gjør ofte skader. De er ikke synlige, men er like ekte og vonde. Alle mine episoder har gjort at jeg er veldig usikker på meg selv og fått dårlig sjelvtillit. Tror at ikke jeg er god nok. Disse følelsene fra ungdomstida har internalisert seg. Jeg er ikke god nok, jeg er ikke flink nok. Skjer det noe feil tenker jeg automatisk at det er jeg som er problemet. Ikke situasjonen, men meg. Dette kom veldig til uttrykk i fjor da jeg var så dårlig av cellegifta. Det var jeg som ikke var flink og sterk nok. Alle andre klarer det bedre. Jeg får så vondt av å tenke på hvor stygg og streng jeg var med meg selv disse månedene. Når det gjelder mobbinga blir jeg ikke trist av selve mobbinga, men det knuser hjerte mitt å tenke på hvor forferdelig jeg hadde det inni meg akkurat da.

Depresjon er også tabu. Du snakker ikke om at du har depresjon. Av en eller annen grunn er dette skambelagt. Hvorfor det??!! Det er ikke noe en velger, på lik linje som epilepsi, brukket ben osv. Jeg visste ikke at depresjon var noe man ikke snakket om før jeg selv fikk det etter operasjonen min. Selvfølgelig var jeg deprimert. Jeg tror alle ville vært det i min situasjon. Jeg skammet meg ikke ett sekund, og tanken på ikke å fortelle at jeg hadde depresjon streifet meg ikke i det hele.

Mange dager var bekmørke, Jeg ville/orket nesten ikke stå opp om morgenene. Heldigvis hadde jeg rehabiliteringstrening om formiddagen, så jeg måtte stå opp. Om kveldene ville jeg bare være hjemme og se på tv. Å treffe venner orket jeg ikke. Ville ikke. Det føltes ikke trygt eller gøy. Jeg var nok mest redd. Møtte jeg folk og de lurte på hvordan det gikk med meg sa jeg rett ut, uten å nøle, «joda det går greit, men jeg er deprimert». Noen ble litt satt ut da jeg sa det. Hva skal en svare da liksom?

På de mørkeste dagene, da jeg ikke så enden på depresjonen, måtte mamma hver gang dra metaforen om at depresjon er som himmel full av mørke skyer. Innimellom dukker et lite glimt av blå himmel fram. Denne blå flekken minner en om at himmelen over skyene er blå, og at den blå åpningen med tiden ville bli større og større og depresjonen ville forsvinne. Viktig å presisere at min depresjon skyldes et traume og kan ikke sammenligne alvorlig depresjon.  

At en har depresjon betyr ikke at det er noe gale med en, men en har kanskje gått gjennom noe tøft, vært sliten over lang tid, eller er født med det. Akkurat som folk blir født med andre sykdommer.

Jeg kan fremdeles få noen tunge dager. Dager som er mørke og jeg er bare tom og lei. Ser ikke den blå himmelen. Det er veldig drit, men jeg vet at bak skyene skinner sola. Jeg må minne meg på at depresjon og tunge dager og mørke skyer går over til slutt. Da sprekker de mørke skyene opp, og den blå himmelen åpenbarer seg.

 Nå for tiden sliter jeg med noen anfall som vi ikke vet hva er. De er ekstremt ubehagelige og ser og høres forferdelig ut, i følge de som ser på.

Noen ganger er de så store at jeg får problemer med å puste. Er det angst eller epilepsi? Alle legene heller mot angst. Det er jo slett ikke rart. I de 10 årene jeg har vært syk er det ikke èn eneste psykolog som har nevnt ordet «sorgbearbeiding. Ville det ikke være naturlig at en 20åring trenger psykisk hjelp til å takle at verden raser under seg? At livet jeg hadde og planene forsvant på 1 sekund. For meg har dette vært utrolig vanskelig å håndtere. I begynnelsen sa en psykolog at jeg bare måtte akseptere det. Er det en selvfølge at en som plutselig får en alvorlig sykdom og bli lam, skal våkne om morgenen og si «jepp, nå er jeg over det som har skjedd. Drit i det. Trenger ikke være trist»? Det var først nå på fredag at psykologen min på jdps skjønte at jeg virkelig trenger sorgbearbeiding (etter litt press fra sykehuset) Jeg sliter så med at jeg ligger milevis bak andre jevnaldrende. Jeg har ikke høyere utdanning, jobb eller egen familie, og det verste er at jeg fortsatt bor hjemme hos mamma og pappa. 30åringer skal ikke gjøre det. Alt dette gjør at jeg ikke går på klassereunions. Orker ikke tanken på det. Gråter av tanken på det. Med all den dårlige selvtilliten jeg har pådratt meg under skoleåra ser jeg på meg selv som mislykket. Ikke god nok. Jeg har ikke oppnådd det andre klarte.

De siste 10 årene har jeg vært min største fiende. Rakker ned på meg selv. Jeg mistenker at jeg hadde vært snillere mot meg selv hvis jeg ikke hadde blitt mobbet, plaget og utestengt i oppveksten. De som mobber (bevisst eller ubevisst) tenker nok ikke på konsekvensene av handlingene. Der og da er nok meningen å såre. Men tenker de på de langsiktige konsekvensene? Sårene som blir til stygge arr.

Litt av grunnen til at jeg skriver dette at folk må slå hardere ned på mobbing. Lær barn og unger at slikt er fullstendig uakseptabelt. Det er ikke offerene som skal skamme seg, men mobberene

En liten statusoppdatering om min helsesituasjon. Denne uken fikk jeg svar på MR. Svulsten er i hovedsak stabil, så cellegifta har virket. Det har likevel vokst tre plasser. Verden rakner litt.  Det positive er at de flekkene jeg fikk strålet i fjor høst er helt borte. Når jeg har tatt gammakniv før, har det som har vokst krympet, men nå altså 7 mm borte. Gammakniv fungerer veldig godt på meg, så derfor vil legene på Haukeland behandle den nye veksten med gammakniv. I løpet av 3 uker.

 Jeg mister fullstendig håpet og troa på at ting noen gang vil bli bra igjen. Hver eneste gang formen begynner å bli noenlunde god og jeg er på en oppadgående form, kommer det nytt drit.

Oda

Det er knapt til å to at det er hele 10 år siden jeg ble lam. Jeg husker det som om det kun er et par år siden. Noe av dagene etter operasjonen er litt varierte, da jeg var i en nærmest konstant neddopa av store mengder smertestillende som kunne slått ut en stor mann.

2 uker etter «oppdagelsen»- av svulsten måtte jeg til Haukeland (på 22årsdagen min, en absurd bursdag) for nærmere undersøkelse med litt mer avansert og presis MR. Her fikk jeg også møte nevrokirurgen som skulle operere meg. Da jeg hilste på henne tenkte jeg at hun var ikke en typisk kirurg. Hun var liten og så ung ut. Litt stereotyper på kirurger her, merker jeg. Da vi var inne på kontoret var jeg i en helt annen verden. Jeg var så redd at hjernen klarte ikke høre etter. Klarte ikke ta innover meg at dette gjaldt meg.  Det jeg husker, er at jeg «sonet» ut og var sikkert grønn i ansiktet siden kirurgen spurte «Går det bra?» jeg svarte «nei, dette er jo ikke akkurat gøy». Mot slutten av møte lurte mamma og jeg ca. når hun tenkte operasjonen ville bli. Det var viktig for meg at det ikke ble før juli slik at jeg fikk gå i bryllupet til venninna mi. Kirurgen ville vente til det var ferieavvikling for da var det ikke så fullt på avdelingen og mer ro, og fram til da fikk hun også satt i sammen det beste teamet. Jeg fikk lov til både bryllup og reise på ferie til bestemor og bestefar. Etter en uke eller så ringte kirurgen med operasjonsdato. Mamma snakte med henne på kjøkkenet mens pappa og jeg satt redde og bekymra i stua. Plutselig hører vi «24.juli», «det må være et godt tegn. Er bursdagen til pappa (min avdøde farfar)» sa pappa, fra dette punket gikk jeg konstant vond klump i magen, var apatisk, orket ikke tanken på dette. Jeg var redd for å miste syn, hørsel og ikke aller minst dø.

En liten stund senere snakket mamma med kirurgen min igjen for å få litt mer svar. Jeg klarte ikke å være i samme etasje. Jeg ville ikke høre noe. Så jeg gikk opp til 2 etasje. Mamma kom og fortalte meg at kirurgen hadde sagt at jeg ville verken bli blind, døv eller hjernedød. Det lå en helt annen plass i hjernen. Jeg kunne derimot bli lam i 2 uker- 3 måneder. «pytt pytt» tenkte jeg. Det skulle jeg takle så lenge det andre ikke skjedde. Det mamma ikke fortalte meg da var at dette var en svært risikofylt operasjon, da det gikk en blodåre gjennom svulsten. De visste ikke hvor den lå, og hvis hun traff den under operasjonen, ville jeg få en massiv hjerneblødning som jeg ikke overleve. Mamma sa ikke dette til meg for ikke å gjøre meg mer redd enn jeg allerede var. Hun sa det heller ikke til de andre i familien, de var også redde. Hun sa det til de på et tidspunkt, men pappa og Ole Morten klarte ikke ta det inn over seg. Så da endte det med at mamma gikk med den frykten alene hele tiden før og under operasjonen. Stakkars mamma. Jeg får så vondt av dette.  Den dama er sterkere enn hun har godt av.

Da vi var på ferie merket jeg at Ole Morten var så rar så jeg spurte hva som var galt «Jeg er redd for hva som vil skje» svarte han. «ikke si det! Jeg orker og vil ikke snakke om det» sa jeg fort for å få slutt med dette emnet. Hvis andre er bekymret og redde bli i hvert fall jeg bekymra. Dette angrer jeg veldig på. Selvsagt burde jeg ha hørt på han slik han slapp å gå rundt med denne byrden aleine.   På ferien var vi innom Røros. Jeg sa til mamma «du må ta bilde av meg når jeg hopper. Det kan bli lenge til neste gang»

 
Mari skulle reise til Canada rett før og under mitt opphold på Haukeland. Hun ville ikke reise da hun heller ville være med meg til Bergen. Dette fikk hun ikke lov til av mamma, pappa og meg. Hun ville ha det bedre i Canada, et helt anet kontinent enn meg. Dessuten var det ingenting hun kunne gjøre der med tanke på selve operasjonen. I ettertid skulle jeg ønskt at hun var med. Det mamma gjorde for å kunne ta meg ut i frisk luft i rullestol med beskyttelse for hode innebar fryktelig stygg bekledning av hodet. Mari skulle gjerne vært med som kleskonsulent. Dagen Mari reiste prøvde jeg å berolige henne ved å si » så lenge jeg overlever operasjonen er ikke svulsten problem!»

Dagen før operasjonen måtte jeg nok en gang møte opp på Haukeland for ny helsekontroll. Hjelpekirurgen fortalte litt om hvilke skader jeg kunne få etter operasjonen, som f.eks miste sidesyn. Under møte spurte han meg «gruer du deg?» Verdens dummeste spørsmål noen sinne. Selvfølgelig grudde jeg meg. Det siste jeg husker før jeg ble operert er at sykepleieren la et varmepledd over meg oppå operasjonsbenken. Operasjonen varte fra 07 om morgen til kl 17. Det første jeg husker etter operasjonen var at noen spurte «hva heter du?».   «Så Jækla vanskelig det er å snakke da» tenkte jeg. Det var som jeg hadde en død fisk i munnen. Jeg klarte å mumle fram et svar. Samme problem på spørsmålet «hvor er du?» Da de spurte det siste spørsmålet «vet du hvorfor du er her?» ga jeg opp å snakke så jeg pekte på hodet. Så husker jeg senere at mamma ville ta bilde av meg på oppvåkningen. Jeg tenkte at dette gikk vel bra så jeg fyrte til med en tommel opp der og da skjønte jeg ikke hvor dårlig jeg var. Senere den dagen fikk pappa og Ole Morten å komme på besøk. Jeg klarte ikke snakke, så jeg tok hånda til Ole Morten og skrev orda «what dosent kill you, makes you stronger». Dagen etter ville kirurgen se hvordan lammelsen var. Jeg var helt lam. Ansiktet «hang og jeg kunne ikke bevege meg noe på venstre side. Kirurgen var redd for at dette var nervebrudd og permanent. Da jeg plutselig  rikket på en tå, var det en enorm lettelse og glede for kirurgen og mamma. Det var nervekontakt, da kunne jeg bli bedre.  Samme dag skulle fysioterapeuten ha meg opp og stå med en prekestol. Tror ikke at jeg var særlig hyggelig og medgjørlig da. Akkurat da var han verdens mest irriterende og plagsomme person. Var det virkelig nødvendig å terrorisere meg nå?

Det er to ting spesielle ting som gjentok seg ofte, som jeg husker ekstra godt er orda «Oda! Oda!, nå må du tygge». Mamma stod for matinga av meg. Problemet var at jeg sovnet mellom hvert tygg.

Mamma fôra meg med egg og yoghurt for at jeg skulle få i meg den næringa jeg trengte. Jeg klarer ikke den dag i dag å spise hardkokte egg forbinder det med operasjonene.  Smertestillende ble lagt oppi yoghurten, slik at den skulle bli lettere å svelge. Det andre jeg husker altfor godt er da de tre musketerer som var med meg skulle ha meg med på tur ut for å gi meg litt frisk luft. Vi fikk låne en rullestol med nakkestøtte. Jeg er fortsatt overbevist om at de prøvde å trille meg på de mest ulente veiene, som f.eks brostener. Det gjorde så ekstremt vond i hode og nakke da de trillet over en humper. De hevder de prøvde å gå på de veiene som var best og uten humper. Jeg tror dem ikke. Hunden vår, Pippi var selvsagt med til Bergen. Jeg ville gjerne møte øyenstenen min. Da vi møttes kjente hun meg ikke igjen. Jeg sa navnet hennes slik hun skulle skjønne det var meg. Jeg hadde knapt stemme. Den ble en svak og nærmest hviskende «Pippi». Hun reagerte ikke. Det knuste hjerte mitt.

I løpet av oppholdet mitt måtte jeg selvsagt gå på do og dusje. Jeg besvimte nesten hver gang på veien bort til badet og inne på badet. Da jeg hadde vært på do måtte jeg si de mest ydmykende orda i mitt liv. Jeg grudde meg så for å si «Jeg er ferdig» Jeg hadde jo ikke sjans til å tørke meg selv. På grunn av all dustete og barnslig tull fra folk om folk som sier disse orda, gjorde at jeg følte meg som verdens minste person. Dette er en av grunnene jeg virkelig hater at folk sier disse orda på tull. Det er ikke verdens høydepunkt å måtte få andre til å tørke seg i rumpa.

Jeg vet ikke når jeg skjønte at jeg var lam.  Det jeg husker fra tiden jeg ikke skjønte jeg var lam, er at en kveld jeg hadde lagt meg bestemte jeg for å legge meg med hode i fotenden uten å sei ifra. Jeg kom meg opp i sittende stilling og skulle legge meg ned. Og da måtte jeg jo støtte meg med den venstre armen. Men den funket jo ikke og den tanken streifet ikke meg. Dermed vippa jeg over ende og smalt hode i sengegjerdet. «au» ropte jeg. Mamma kom i full fart ut fra badet, og ble skrekkslagen og ringte etter sykepleierne som også fikk panikk. hvilken skade hadde jeg nå påført meg, hvor alvorlig var dette? Dagen etter kom kirurgen på nytt besøk. Mamma fortalte hva som hadde skjedd. Første kirurgen sa var. Så bra! Du har snudd deg» det var ikke noe problem med tanke på kraniet og det opererte. Nå tenker jeg at jeg virkelig skjønte at jeg var lam. Dette hadde jeg ikke tid til. Uten at noen visste om det lå jeg og trente benet under dyna. Trakk benet fram og tilbake. Jeg ville jo løpe halv maraton. En stund etter ble det nok ett legevisitt. Kirurgen ville sjekke benets tilstand.  Hun Løftet foten og ba meg presse nedover. Jeg hadde jo trent så dette var jo ikke et problem, Jeg trykket ned foten med full kraft. Kirurgen ble skuttet bakover av styrken og delvis sjokk. Jeg frydet meg. Da måtte jeg innrømme at jeg hadde trent.
2.august, etter å ha tatt ut stinga skulle jeg overføres til SuS. Flere dager før antatt. På vei inn i ambulanseflyet måtte vi vente. Jeg ble stående 5 minutter på egne ben. Mamma, som jeg støttet meg på, fikk nok en lykkerus. Dette var en enorm prestasjon.

Oppholdet på SuS gidder jeg ikke skrive om. Dere har lest mer enn nok nå.

Oda

Jeg tror mitt beste verktøy de siste åra har vært humor. Ikke ta seg selv så høytidelig. Helt siden jeg ble innlagt i 2012 har jeg tullet med sykdommen og situasjonen min. Jeg føler det avvæpner situasjonen og ufarlig gjør det. De sekundene og minuttene det tar å komme på en spøk eller en morsom kommentar, er gull i en ellers tung dag. Jeg tror at det hjelper familien min også. De trenger å le oppi all bekymringene. Å tulle er noe jeg har drevet med hele livet, og jeg elsker det. Når jeg tuller vet familien at jeg er meg selv. Sykdommen har ikke forandret den jeg egentlig er.

Galgenhumor er gull. «Jeg tror ikke jeg hadde dødd av en slik operasjon», sa Mari, etter noen uker etter jeg kom ut av sykehuset. «Du hadde dødd da du fikk diagnosen, du!» repliserte jeg raskt. Hele bilen lo. Mine kjappe replikker var intakte.

Spøkene og tullingen kan gå litt vel langt. Et eksempel på det, skjedde noen uker før operasjonen min. Mamma, pappa, Ole Morten og jeg var på ferie hos bestemor og bestefar. Mari hadde reist på ferie til Canada. Så kort tid før operasjonen grudde jeg meg ekstremt mye. Jeg var livredd for alt som kunne skje. Miste syn/hørsel, dø, eller bli hjernedød. En dag da alle satt ute for litt ettermiddagsmat, lå jeg og hvilte oppe på soverommet. Da kom jeg på en brilliant ide. En spøk selvsagt. Jeg gikk ut til de som satt ute og koste seg. «Jeg skal lure Mari» sa jeg med et smil om munnen. «Jeg skal late som om jeg har mistet hukommelsen etter operasjonen». Der og da føltes dette genialt. Jeg koste og gledet meg. «Nei, det kan du ikke gjøre!» sa de andre. «Jo det skal jeg! Og dere får ikke si noe. Ikke før eller etter operasjonen» Jeg hadde bestemt meg. Ingen fikk eller kunne snakke meg ut av det. Den lille gleden måtte jeg jo ha etter det jeg skulle gjennom. Jeg planla å ringe Mari etter operasjonen og late som jeg ikke husket. Maris skrekk og bekymring, streifet meg ikke. Ingen får si noe om hvordan det gikk, befalte jeg. Jeg fikk dem til å love. Veldig motvillig gikk de med på det.

Da jeg våknet etter operasjonen og mamma fikk slippe inn på oppvåkninga, fant hun meg med kuleøyne som rullet bakover og stirret i kryss i taket, jeg var lam i halve kroppen og sykepleierne var fryktelig bekymret fordi de ikke fikk kontakt med meg. Da mamma snakket til meg kviknet jeg plutselig til, viste tommelen opp, og klarte så vidt å forme ordene: «Jeg skal tulle med Mari». Mamma ble lettet. Jeg var fortsatt Oda og personligheten min var der. Hun forsto at det var denne spøken som kunne holde meg oppe. Ute av overvåkningen og på eget rom skulle vi snakke sammen på Skype. Mari fortalte om ferien sin. Ho fortalte et eller annet om søskenbarnet vårt, Evy. Nå var tiden inne. «Hvem er det?» spurte jeg. Jeg frydet meg. Dette var virkelig morsomt. Vi kom oss videre i samtalen. Hun snakket om hunden vår Solan, som vi måtte avlive rett før vi reiste til Bergen. «Hæ? Er Solan død?» sa jeg meg med trist stemme. Jeg nailer jo denne spøken. Vi la på etter hvert. De andre hadde jo lovet ikke å avsløre dette. Mari ringte mamma flere ganger, og mamma syntes dette var fælt. Men ho kunne ikke avsløre meg. Så hun sa gjentatte ganger: «Du er den utvalgte, Mari. Du vet Oda elsker å tulle». Mamma tenkte at Mari ville skjønne utfra disse indirekte orda at jeg tullet med henne. Mari skjønte ikke dette, og ble derfor veldig bekymret. Hun ringte Sondre for å høre om han hørt noe. Det hadde han selvsagt ikke. Dette pågikk alt for lenge, og ødela nok ferien til stakkers Mari. Jeg angrer skikkelig på spøken min, og jeg burde ha hørt på familien min om ikke gjøre dette. Etter dette har jeg lovet dyrt og hellig at jeg aldri, aldri skal gjøre noe slikt igjen. Så fort jeg er på sykehuset av en eller annen grunn, får MR-svar, eller behandling, sender jeg melding til familien så fort jeg kan. sannheten selvsagt.

Da jeg var innlagt på Lassa for rehabilitering, og måtte sitte i rullestol, var mamma redd for at jeg og rullestolen skulle bli bløte, da hun trillet meg på tur i regnet. Hun kom på at en poncho ville beskytte både meg og rullestolen. Det finnes jo ikke ponchoer som er til rettelagt rullestoler, så mamma kom på en «god» ide. Hun kjøpte kamuflasjetrekk som hun pakket/dekket meg og rullestolen med. Jeg hatet hvert eneste sekund og ble ekstremt flau da vi traff på folk. Jeg ville bare synke i jorda. Det hadde for så vidt ikke gjort noe – jeg var jo tross alt kamuflert. En dag da mamma pakket meg og rullestolen inn slo humoren til. Jeg fikk mamma til å ta bilde av meg, og la det ut på familiechaten med teksten «rolling stone(s). I det minuttet jeg kom på dette og fikk mamma og pappa og resten av familien til å le høyt, forsvant det flaue og triste inni meg. Det gjorde dagen min, og jeg vil tro det løftet humøret litt for resten også. Dette var jo gull – årets beste bilde.

Da jeg i 2015/16 mistet håret mitt etter strålinga var det tydelig at jeg kom til å miste mye mer enn jeg trodde. Så hvorfor ikke bare få det overstått, så slipper hodeputa og madrassen i senga mi se ut som at en yeti har sovet der. Jeg begynte å rive ut hår. Det som gjorde situasjonen litt bedre var å dra det ut foran Mari, som syntes dette var grusomt. Stakkars Mari, hun har virkelig blitt et offer for min humor.

En kveld så jeg at jeg begynte å bli skallet oppå hodet., poppet en passende kommentar fram. Jeg tok bilde av den hårløse issen, snappet det med teksten «Oda Baldwin». Et passende etternavn i denne situasjonen. De sekunda gjorde kvelden litt lettere. Jeg fikk meg selv til å humre og de jeg sendte det til, til å le.

Humor er så viktig og befriende i vonde situasjoner. Det er lite som ikke kan tulles med. J. Men jeg opplever at det er forskjell på om jeg og familien og andre tuller med sykdommen min, enn om folk rundt meg tuller med den. Når andre gjør det føles det som de ler av meg, ikke med meg, og det gjør vondt. Sykdommen min er et sårt tema. Men når jeg tuller med den avvæpner jeg den. Jeg står ikke i en gapestokk til spott og spe

 Så en oppfordring til alle: LE! Til og med i de verste situasjoner. Etter all latter og humor de siste årene, vil jeg tro at humoren har fått kompensert for det cellegiftkurene måtte ha gjort skade på.

Oda