Godt nytt år!
Dette er ett innlegg jeg allerede er lei av før jeg har begynt å skrive. De siste månedene har vært et herk. Jeg begynt på tredje cellegiftkur 19.november. Den kuren var veldig tøff. Jeg var utrolig sliten og hadde mye vondt. Dagene stort sett tilbragt i sengen, til min store fortvilelse. Dagene gikk. «Jeg burde ikke være så dårlig». Det var ikke slik under de andre kurene» klaget jeg hjemme. «Å joda, det er bare du som ikke husker det. Du var dårlig i de 3 første ukene, før du ble bedre i uke 4» kontra mamma. Det er jo ofte slik at man glemmer hvor dårlig man er og vondt ting har gjort, kroppen fortrenger det. Men så er det også slik, at når i hvert fall jeg går på cellegift, får jeg skikkelig dårlig hukommelse. Jeg kan ha blitt enig om noe, og så fort jeg har snudd meg, har jeg glemt det. Dette syns jeg er fryktelig skremmende og ubehagelig, ettersom jeg alltid har hatt skikkelig god hukommelse. En dag sendte Ole Morten melding og spurte hvordan jeg hadde hatt det de siste par dagene. Han hadde ikke hørt fra meg. Da jeg skulle svare, husket jeg rett og slett ikke hvordan jeg hadde hatt det.
De hersens steroidene du må gå på under kuren, er et mareritt i seg selv. Jeg føler jeg er på randen av å bli gal. Får ikke sove, har et tankekjør uten like. Som om tankene har funnet på at de skal begynne med formel 1- kjøring. Når jeg først får sove, og drømmer, drar jeg med drømmen inn i virkeligheten når jeg våkner, slik at jeg blir helt forvirret, og bekymret over hva som skjer. Alt dette er så slitsomt, og jeg kjenner ikke meg selv igjen. Det stresser meg så utrolig, og så blir jeg så bekymret for at det ikke skal gå over, for jeg husker jo ikke at det var slik sist. Jeg er en person som stresser meg lett opp, og med en god del helseangst, sier det seg kanskje selv at dagene ikke er fylt med fryd og gammen. Da jeg en kveld la meg, og fikk skikkelig hjertebank, etterfulgt av skikkelig trykk i brystet, gikk alarmen. Alt roet seg etter litt beroligende. Men da jeg var alene dagen etter, og fikk samme symptomer, blacket jeg fullstendig ut. Jeg ringte psykologen for å få noen råd for hvordan jeg skal takle all stresset mitt. Da han hørte symptomene med trykk i brystet (som om noen stod på en fot midt på brystet og hjertebank, ville han konferere med legen på avdelingen. Og hun ville at fastlegen skulle ta en sjekk av hjertet mitt, og se om hvordan det stod til med meg etter kuren. Det ble så mye styr for litt panikk og stress over trykk i brystet. Jeg var så sliten. Orket ikke tanken på å snakke i telefon med legekontoret, ikke minst å dra ned dit. Fastlegen var snill og kom på hjemmebesøk og fikk undersøkt hjertet, og jeg var «helt» frisk.
Da jeg kom til den andre uka, lå jeg fortsatt og fortsatt hadde jeg vondt. Jeg hadde et besøk av sykehuspsykologen, der jeg satt oppe og snakket med han i 20 min. Etter det var jeg totalt ferdig. Lå som et slips resten av dagen. Jeg tok ca. 3 gram Paracet hver dag, og hadde gjort det siden oktober. Det var det gått såpass lang tid, at var jeg helt sikker på jeg burde vært mye bedre. Jeg var mer oppe de andre gangene. «Å nei, du» sukklo mamma. «Du var akkurat like dårlig og frustrert de andre gangene. «Nei, jeg var bedre. Så ute og kjøre er ikke hukommelsen min av cellegifta!», rullet diskusjonen videre i dagevis. Jeg hadde sett fram til uke 4 av kuren, som var uka med juleaften. Da skulle jeg virkelig ta igjen det tapte. Jeg stresset under hele kuren med ikke å bli klar til neste kur (få de hvite blodcellene, altså immunforsvaret, på plass. Og da må jeg trene. Jeg er utålmodig, og vil at ting skal skje raskt, og da må man ta saken i egne hender. Har ikke tid til å være sengeliggende og spise Paracet.
Jeg anså meg selv hele tiden som en svekling, som ble så dårlig av cellegifta. Jeg skammet meg. Her var jeg uten noe ansvar og plikter, og lå og gråt over hvor dårlig jeg var. Det fins mange folk med familie å ta seg av, og som går på jobb under cellegifta. Jeg orket ikke sitte oppe i stua engang. En kveld lå jeg på sofaen og så på tv. Jeg var så sliten at kroppen begynte å skjelve som om det skulle være frysninger. Jeg ble redd for hva som skjedde. Kroppen har vært så sliten, at jeg ikke har vært sikker på om jeg kommer meg gjennom dette, og i hvert fall ikke enda en kur til. Alt jeg har tenkt på er «gud, så dust jeg er som griner over dette». Jeg har hele tiden ordene som onkologen og sykepleierne sa da jeg fikk cellegifts første gang: «PCV er mild kur». Mild kur! Og jeg blir så dårlig. Selvtilliten ble tråkket på, dratt frem og tilbake gjennom søla hver dag.
En dag kom jeg på at jeg i høst hadde spurt andre med hjernesvulst og kronisk fatigue hvordan de taklet cellegift da de gikk på det. Flere svarte at de ble veldig dårlige, og måtte tilbringe store deler av dagen liggende. Da jeg leste dette beroliget det meg litt. Jeg har jo tross alt kronisk fatigue i bunn, så cellegift vil være tøffere med et slikt utgangspunkt. Litt senere hadde jeg et møte med kreftkoordinatoren min, som kunne sparke vekk min «styggen på ryggen». Cellegiftkuren min er ikke en mild kur (den er jo mild i forhold til de som må gå på cellegift for leukemi og andre alvorlige typer kreft) Min kur består av 3 komponenter. En intravenøs, og to tabletter, som jeg begge får på oppstartdagen, og den tredje er de to tablettene jeg tar hjemme i 5 dager. Alle disse 3 komponentene virker på forskjellige måter, og det er derfor min kur likevel er en tøff kur. Dette beroliget meg også.
Men det er fortsatt noe som ikke stemmer. Jeg var ikke så dårlig de to første kurene. Da trente jeg allerede i uke 2.
I midten av den tredje uka hadde jeg time til epilepsikontroll på sykehuset. Da fortalte jeg legen at både psykolog og kreftkoordinator hadde foreslått at jeg kanskje burde øke den ene medisinen jeg går på, som jeg begynte på i høst, da jeg ble innlagt pga. den epilepsimedisinen jeg ikke tålte. Denne nye medisinen skal hjelpe på smerter og nedstemthet (Hovedgrunnen til jeg begynte på den, var at jeg skulle klare å reise til Haukeland for gammaknivbehandling), og for angst (typisk helsebekymringer). Denne medisinen er også en epilepsimedisin. Nevrologen syntes dette var en god ide, da det skulle være en veldig bra medisin. Jeg skulle øke dosen allerede samme dag. Neste dag og dagen etter var jeg totalt utslitt. Og så trøtt. Dette var dagen etter legekontrollen så det var ikke så uventet i og med jeg hadde vært så lenge på sykehuset – det kostet sitt. Men fredagen også? Kunne det være bivirkning? Jeg sendte spørsmål til legen, som sa det var forbigående, og burde vente til over helga og se om det hadde gitt seg. Så god tid fikk jeg ikke. Lørdagen slo alle bivirkningene inn, total utmattelse,tretthet, smerter i alle ledd og muskler, brystsmerter. Det kjentes ut som et par influensaer på en og samme gang. Jeg ble så redd for min egen helse at jeg ba mamma ringe på sykehuset. De ble enige i at jeg mest sannsynlig ikke tålte den medisinen, og burde ta vekk den, trappe ned allerede samme dag.
Nå som vi hadde lest på bivirkningene, og så tilbake på hvordan jeg har hatt det etter jeg begynte på denne medisinen, er det ganske trolig at jeg ikke har tålt den hele tiden, men pga. alt annet som har skjedd, som cellegift, strålebehandling, justering av annen epilepsimedisin, og stress, så har denne medisinen gått litt under radaren og vi har ikke tenkt på at det sikkert er den som er grunnen til jeg har vært så ekstremt sliten og hatt mye vondt. En smertestillende som endte opp med heller å gi meg smerter.
Med all denne utmattelsen og slitenheten oppå hverandre, begynner jeg å lure på om det er universet som er ute etter å hevne seg for at jeg slapp unna alle løpetester på skolen. Jeg slapp å bli så sliten av Cooper-testen, så nå får jeg nok betale, med renter.
Alle plagene jeg har gitt meg selv skylden for i desember, som trykk i brystet, hjertebank, kribling (typisk stress), viste seg å være bivirkninger. Som sagt var denne medisinen også en epilepsimedisin, og de tåler jeg sjeldent. Det skal et under til for at jeg ikke må seponere en epilepsimedisin. Det som irriterer meg så grenseløst er at da legene i oktober foreslo denne medisinen, sa jeg til mamma at jeg vil ikke ha den, da den kunne gi tretthet som bivirkning. Men jeg måtte virkelig ha noe for å komme meg til Haukeland, så da ble det denne. Jeg skulle virkelig hørt på meg selv!
Vi fortsatte med å trappe enda mer ned, og da begynte «grusomheten» – abstinensene. Jeg forstår så godt narkomane,r som sprekker når de prøver å bli nyktre. Dette var, for å si det mildt, et rent helvete. Lammende kvalme, diare,, voldsom tretthet, hodepine, influensasyndrom, kribling/mauring over hele kroppen, enda mer fatigue, frysing inn til margen. Alt dette varte ca. en uke, og når den uka var gått, skulle neste tablett vekk, så var det en ny runde med dette. Og det skulle bare tas vekk 4 tabletter.
Øynene mine bruker jeg ofte som en slags målestokk/barometer for å se hvordan psyken min og kroppen min har det. Under cellegifta var aldri øynene mine slitne, resignerte. Men de siste ukene, har jeg ikke likt de øynene jeg har sett i speilet. De er de tristeste øynene jeg har sett. Når jeg ligger i senga på kvelden og frustrasjonen tar meg, er det som øynene og brynene dras som magneter mot hverandre i en bekymret mine, som jeg uansett hvor hardt jeg prøver å holde borte, ikke klarer. De siste ukene har vært så tøffe at det har vært vanskelig å leve. Jeg har ikke klart å se hvordan i all verden dette skal ordne seg. Jeg har strigrått meg gjennom jula.
Så med fatigue i bunn, stress, cellegift og full jackpot på bivirkning på medisin er det jammen ikke så rart jeg aldri kom meg opp etter forrige kur. Fjerde og siste kur var satt opp til å starte 4.januar, men pga. alle mine plager av medisinen, mente legene det var best å utsette det til jeg har trappet ned og fått vekk denne medisinen, og så starte opp uka etterpå, som er 11.januar. Jeg ble ferdig med medisinen på mandag, så nå holder jeg på med en «abstinensuke». Kjennes foreløpig ut som den er litt mildere enn de foregående. Men vi får ta en vurdering når det nærmer seg om vi må utsette kuren enda en uke, slik at jeg får slappe av og samle litt krefter etter 4 måneder med feil medisin.
Oda.
Ta livet tilbake 