en gammel notatbok, samtale og app

Du vet den følelsen når du våkner fra et mareritt, og puster lettet ut og kan tenke «det var bare en drøm». De siste månedene har vært som et mareritt, bare jeg har ikke kunne våkne fra det og puste lettet ut.

I forrige innlegg fortalte jeg at jeg til tstdig ble  dårlig, helt uten grunn (f.eks. da jeg satt 5 min i kø hos legen, eller ventet på en forsinket middag) I september var jeg en dag en 10 minutters tur innom fastlegen, før jeg kom hjem, og timer senere fikk besøk av psykologen fra sykehuset. Psykologen var her vel 20 min, da jeg sa «nå begynner jeg å bli sliten, så vi bør runde av». Psykologen hadde litt mer på hjerte, og drøyde det 5 minutter. Da sa kroppen min stopp. Jeg måtte bare gå og legge meg, og opp av senga kom jeg ikke på flere uker. Jeg klarte å komme ned å spise middag, og gå på badet, men utover det lå jeg i senga. Dagene gikk, og en «vanlig fatiguesliten» skulle gått over til for lenge siden. Jeg ble mer og mer frustrert, alle rundt meg sa «men, Oda, du må jo skjønne at kroppen er sliten etter alt du har gått gjennom», «du stresser og bekymrer deg så- ikke rart du er utslitt og har vondt». Jeg slo meg litt til ro med dette. Halvt år med cellegift er nok hardt for kroppen. Dager ble til uker, og jeg ble bare dårligere. Jeg fikk smerter, hadde null energi. Jeg var så sliten at jeg ikke orket snakke. Ved middagsbordet eller andre steder, hvis folk snakket, og jeg hadde en kommentar til det som ble sagt, måtte jeg hele tiden vurdere om jeg hadde nok energi til å si det, eller om jeg skulle bruke opp den energien og risikere å få smerter Jeg hadde så lyst å snakke, men klarte det ikke. Jeg kunne ikke lenger gjøre noe av det jeg pleier, hverken lese, se på tv, være på mobilen. Jeg lå bare i senga med øynene lukket, for det var det eneste jeg orket. For hver eneste dag som gikk, «så» jeg meg selv forvitre. Jeg var ikke lenger Oda. Litt etter litt forsvant jeg foran øyne på meg selv.  Jeg var så sliten og hadde så vondt at jeg gråt «jeg vi ikke leve lenger» i armene til mamma. Jeg skjønte ikke hvordan jeg skulle holde ut.

En dag kom jeg plutselig på at slik jeg hadde det nå var ganske likt slik jeg hadde det da jeg var sengeliggende høsten før strålinga 2015. Da reagerte jeg voldsomt på en epilepsimedisin. Og jeg hadde jo begynt på en ny epilepsimedisin i juli. Medisiner kan slå ut lenge etterpå. Etter flere nye dager sengeliggende, ble jeg innlagt på kreftavdelingen på SUS, da det er de som er ansvarlig for behandlingen min nå. De måtte finne ut hva som var galt, og få meg god, siden jeg skulle til gammastråling på Haukeland uken etterpå. Det var null sjanse at jeg kom meg til Bergen i denne forfatningen. De første dagene på SUS var jeg så dårlig at jeg hulkgråt opptil flere ganger hver dag. Jeg var så sliten, det var så vondt, det var så skummelt. Legene i palliativt team skjønte at her måtte smerter lindres for å få meg til Bergen. Det ble i første omgang prøvd med morfin. Jeg gråt for jeg ble redd for at jeg skulle bli avhengig av disse smertestillende. Men det ble ikke et problem med morfinen her i hvert fall, jeg har aldri følt meg så dårlig. det var som om de syv landeplagene slo inn på en og samme tid. «Adlri om jeg tar en tablett til».   Nevrologen min tok noen blodprøver, som viste at jeg hadde skyhøy konsentrasjon av en annen epilepsimedisin.  (Det gjaldt medisinen nevrologen økte i sommer da jeg ble innlagt med 100 anfall). Og da kom vi på at jeg gikk på samme høye dose på den medisinen da jeg ble skikkelig dårlig og sengeliggende etter stråling og cellegift i 2016. Nå fant de da i hvert fall ut hvorfor jeg ble så syk den gang. Onkologen sa den gang at jeg skulle ikke bli så dårlig av behandlingen, og han har grublet på hvorfor siden. Så nå blir nok en onkolog glad for å få fasiten. På SUS begynte vi å trappe ned medisinen

Med en god del andre smertestillende, og ren viljestyrke kom jeg meg til Haukeland. Det høres ut som en kort svipptur på 20 minutter, men når du reiser som pasient, tar det gode 4 timer fra hjem til pasienthotellet. Jeg gruet meg forferdelig til behandlingen ettersom jeg var så dårlig. Og allerede ved rammepåsettelsen (da må jeg sitte oppreist mens de skrur fast ramma), knakk jeg sammen av redsel og utmattelse. Heldigvis er det veldig snille leger og sykepleiere på gammastråleseksjonen, så de tilrettela opplegget, slik at dagen ikke ble så lang.

Jeg kom meg helskinnet hjem fra Haukeland, og formen ble ikke noe bedre. Nå hadde jeg fått trappet ned det meste av den medisinen som gjorde meg dårlig, så det burde ikke være den som var problemet. Da sto jeg igjen med alternativet: mer fatigue. Jeg syntes jeg både hadde blitt mer lyd- og lyssky. Alle lyder fra rundt i huset hørte jeg godt der jeg lå i senga. Alle lyder gjorde vondt. De irriterte, og jeg fikk mer vondt. Til slutt tok jeg i øreplugger. Det hjalp ikke. Jeg ble mer irritert. Hele tiden jobbet jeg med meg selv og måtte overbevise meg om at jeg ikke var det – det var bare noe hjernen fikk meg til å tro, en overbevisning. Til slutt sa jeg «ikke mer ørepropper! Jeg tåler lyd». Etter hvert gikk det bedre og bedre. Jeg bekymret meg fortsatt om hele dette styret i høst kunne slå meg helt tilbake fatiguemessig, slik jeg var i 2016. Jeg spurte leger og sykepleiere. De hadde ingen gode svar. Så kom jeg på at det fins en person som vet mye om utmattelse – min tidligere lightning process instruktør, min Obi-Wan Kenobi (Star Wars referanse, en læremester). Jeg sendte melding og spurte, og så viste det seg at hun hadde lagt ned virksomheten sin. Da mistet jeg alt håp. Hvis jeg hadde fått fatigue, hvordan skulle jeg da bli frisk? Hva hvis jeg blir dårligere når alle kurere er ferdig? Da kan jeg ikke gå på kurs hos henne lenger! I stor fortvilelse begynte jeg å google etter lp-instruktører i området. Jeg fant ei, og sendte melding. Akkurat da jeg fikk svar på mailen, svarte min Obi-Wan. Etter en kort meldingsutveksling på messinger, hadde hun rettet opp i min bekymret angående mer fatigue.

Jeg slet fortsatt med det å snakke. Jeg fikk vondt i kroppen, og følte stadig for heller la vær å snakke for å unngå smerter. Jeg tekstet med lp-instruktøren min, hun mente jeg kanskje hadde en overbevisning om at jeg måtte bli dårlig. Hadde jeg bare husket hvordan jeg jobbet med å endre overbevisninger. Jo, jeg kom på at jeg fremdeles har min 6 år gamle lp-notatbok, hvor jeg har skrevet det ned. Og med litt mental innsats, så gikk snakkinga fint. Man skal ikke kimse av kognitiv terapi!

Jeg har lenge tenkt at jeg ville gjort hele lp-prosessen om igjen. Nå som jeg var dårlig var det en perfekt anledning. Det har vært lange og harde dager med trening. Og mange meldinger til min tidligere lp-instruktør, som har veiledet med gjennom det hele, selv om hun ikke jobber med det lengre. For et snilt menneske <3. i tillegg har denne gamle notatboka mi vært god å ha. Jeg har lest og frisket opp kunskapen fra lp-kurset ofte.

I tillegg begynte jeg med mindfulness. Hver eneste dag. Nå forstår jeg hva det å puste med magen faktisk betyr. Jeg har ikke gjort det så lenge jeg har vært syk. Jeg slapper bedre av, og klarer delvis å roe ned panikkangsten når jeg kjenner den er på vei. Og det er utrolig deilig å lære kroppen å slappe av, hvordan det skal kjennes ut. Jeg har gått rundt som en stiv stokk i flere år. I dag hos kiropraktoren, knakk ryggen min mer og bedre på plass enn noen gang, selv om jeg hadde vanskelige låsninger, fordi kroppen endelig var avslappet.

Lp og mindfulness har hjulpet meg mye. Det har fått meg opp av senga. Ikke helt. Jeg må ligge mye og slappe av, men jeg kommer meg ut av huset, og klarer å sitte litt oppe på dagen, og jeg klarer å trene litt. Alt dette var utenkelig for noen uker siden.

En annen ting jeg må meddele, er at denne uka fikk jeg svar på MR-kontrollen etter gammastrålinga. Svulsten er stabil. Så cellegifta holder den fortsatt under sjakk. Og de 2 klumpene inni svulsten som ble bestrålt er BORTE!! Hurra! Før har de bare sett at strålinga har krympa svulsten, men nå var de vekke. For en nyhet.

Ellers starter jeg tredje cellegiftkur i morgen, fredag. Jeg engster meg litt ettersom jeg fortsatt ikke er helt i form.

Oda