Oda
Oi, hvor skal jeg begynne?
Nå er det nokså nøyaktig 1 år siden (26. mars) jeg begynte på cellegift. Det har vært det verste året i mitt liv. Ikke pga cellegifta i seg selv, men pga alt som skjedde mellom og i tillegg til kurene. Året har vært en doktorgrad i tolmodighet. Jeg skulle i utgangspunktet kun ta 6 kurer Temodal cellegift, som er en ganske mild kur, og da skulle jeg være ferdig i august. Slik gikk det ikke. Den kuren virket ikke, og jeg måtte over på PCV. Også en relativ mild kur, men hardere enn Temodal, og denne vet de fungerer på min type svulst. Målet for min svulst er kun å stoppe vekst, da det ikke finnes noen kurerende behandling mot denne typen. Jeg skulle ta 4 kurer, som ville si jeg var ferdig i november. Alle de første kurene, både Temodal og den første PCV gikk fint. Jeg ble selvsagt trøtt, sliten, og fikk litt vondt. Men jeg valgte heller å omfavne opplevelsen, tenke at dette er jo litt interessant, å kjenne cellegifta jobbe. Da ble det ikke så galt eller skummelt. Men skummelt ble de da jeg fikk 100 anfall om dagen, og nevrologen måtte øke epilepsidosen. Dette fungerte helt til andre kur i september. Da ble jeg helt forferdelig sliten, og hadde så vondt. Kunne ikke skjønne hvordan i all verden jeg skulle klare en kur til om noen uker, og i hvert fall ikke 2 kurer til. I tillegg fikk jeg helvetesild. Det fikk jeg også etter første kur. Jeg fikk helvetesild etter jeg fikk PCV på Haukeland i 2015 også. PCV er tydeligvis ikke min venn. Ville de la meg gjennomføre 4 kurer når jeg fikk helvetesild hver gang? Det kunne ikke være sunt. Det var ekstremt viktig for meg å få ta alle kurene. I 2015 skulle jeg også ta 4, men jeg klarte bare 2. Før ga de bare 3 kurer, men det viste seg senere at 4 hadde mye bedre virkning. Derfor var det så viktig.
Grunnen til at jeg ble så dårlig i september var denne ekstrem høye epilepimedsinendosen jeg fikk. Den sugde ut all energi, og ga meg uutholdelige smerter. Denne ble trappet ned, og jeg ble satt på smertestillende. Jeg ble dårlig av medisinendringene også og MR viste at det var vekst i 3 punkter inni selve svulsten. Hovedsvulsten hadde stanset å vokse, men de 3 flekkene måtte gammaknivbehandles på Haukeland. Det var med nød og neppe jeg kom meg dit med rutefly, men klarte å gjennomføre og effekten viste seg å være god. Tredje kur ble utsatt til november, slik at jeg skulle komme meg etter strålinga. Samme tralten igjen «jeg orker ikke ny kur». Jeg begynte med mindfullness og tok en ny runde med Lp, slik at jeg klarte å komme meg nok til kuren. Som jeg skrev sist var denne kuren et mareritt, store smerter og fullstendig utslitt. Viste seg på slutten at det var en medisin igjen som gjorde meg dårlig. Cellegifta bidro også til smertene. Både legen og jeg var i tvil om jeg ville orke den fjerde kuren. Selv om jeg hadde fått vekk medisinen, var jeg fortsatt skikkelig dårlig. På en eller annen måte, ble vi enig om å prøve oss på den siste. Dagene før siste kur var jeg skikkelig dårlig, og så ikke lyst på en ny kur. Da dagen kom, og jeg fikk tatt cellegifttabletten, venflonen i hånda med cellegifta, da kjente jeg meg plutselig bedre. Nå kunne jeg slappe av. Jeg klarte det! Det blir 4 kurer. Det presset jeg hadde lagt på meg selv i 8 måneder slapp taket.
Den siste kuren var alt annet enn behagelig. Den var så tøff, jeg var så sliten. Under de forrige kurene klarte jeg i hvert fall å trene bittelitt. Litt rygg og skulder, for å holde den dårlige armen «i sjakk» det kunne jeg bare glemme nå. Jeg «snublet og falt».skalv av utmattelse, skalv av angst/frykt
I slutten av januar ble jeg ferdig. Deilig! Nå skal kroppen bygge seg opp igjen. Ikke brytes ned slik den hadde blitt i ett år. Ett år med cellegift gjør noe med kroppen. Det er ikke èn uke i senga, så er man som før. Langt ifra. Fullstendig utkjørt, både fysisk og psykisk. Når jeg kjenner meg fysisk dårlig, blir psyken deretter. Etter en god stund ble jeg henvist til fysioterapeut på SUS, der jeg skulle få en opptreningsplan. 5 minutter rolig sykkelintervall hver dag i en uke, øke til 10 minutter neste uke, så 15 uken etter, før jeg så kunne legge på styrketrening. Jeg ble så glad og motiver. Endelig få trene igjen. Jeg regnet meg fram til at i begynnelsen av april ville jeg være oppi 30 minutter trening hver dag. Uken jeg kom opp i 10 minutter, justerte nevrologen min på en epilepsimedisin. Det går jo aldri godt. Jeg ble utslått. 10 minutter sykkel gjorde meg sengeliggende og dårlig resten av dagen. Jeg måtte ned på 5 minutter igjen, og slik blir det på ubestemt tid. Fysioterapeuten forklarte at når kroppen er så sliten, vil bare en liten endring gjøre at jeg havner i «cellegiftgrøfta». Nå trapper jeg ned to medisiner samtidig, og det er ikke kjekt. Jeg blir utslitt av hver minste ting. Bare en dusj er nok. Det å trappe opp/ned medisiner kan gjøre deg trøtt og sliten. Det å gå på mange epilepsimedisiner kan gjøre deg kjempetrøtt. Jeg gjør begge deler nå.
Som dere skjønner har dette vært slitsomt. En PCV-kur varer i 6 uker ( fra start til neste kur). De 4 første ukene er normalt slitsomme, da kroppen brytes ned. De 2 siste er bedre. Da kommer man seg. Man får en pause før neste kur. Pga av all medisinjustering, som har foregått sid4. en juli, dagen før første PCV, har jeg ikke fått en eneste dag pause. Har egentlig vært dårlig og sliten på en eller annen måte siden mars i fjor. Dette merktes godt mot slutten, men også i dag. Jeg er jo ikke ferdig med justeringene.
Det siste halve året har vært så tøft at jeg har villet gi opp flere ganger. Hadde ikke lyst til å leve lengre, gjøre slutt på alt. Slippe å ha det så vondt, være så sliten. Men jeg visste med meg selv at det kom ikke til å skje. Jeg er altfor sta. Jeg har lovt for mange at jeg ikke skal, kan ikke gjøre det mot familien min, og tenk om det faktisk ordner seg, og jeg blir god. Utrolig dumt å gå glipp av det. Men jeg så ikke lys i tunellen. Da tårene rant når jeg lå på rommet og hvilte, strøk jeg meg selv på kinnet, skuldere/armen og sa «det kommer til å gå bra». Dette ordner seg! Tvang meg selv til å tro på det, selv om jeg innerst inne ikke gjorde det. Hver dag jeg hulkgråt måtte mamma ha en pep-talk med meg. Nå er du snart ferdig med denne medisinen, og da er det bare en/to kurer igjen. Du er halvveis. Dette klarer du, var ting hun sa. Hver dag gledet jeg meg bare til det ble kveld for da var dagen snart over. Ferdig med nok en dag med smerter. Å stå opp var slitsomt mtp hva jeg hadde i vente. Å legge seg var en befrielse.
«Cry me a river» synger Justin Timberlake. Samler jeg alle tårene mine det siste halvåret, tror jeg at jeg nesten er oppi Glomma.
Styggen på ryggen har ikke holdt kjeft. Den har sittet som en djevel i en bæremeis og hvisket i øret mitt i ett sett. Spesielt nå som jeg er ferdig. Du burde ha vært mer oppe underveis, så hadde du ikke vært så dårlig nå, det er din egen feil. Du er så lite medgjørlig, begrenser livet til familien din. Du burde skamme deg. De hadde hatt det bedre uten deg og belastningen din. De hadde hatt det bedre uten deg.
En ting som har gjennomgående det siste året var at jeg var redd for å få mer kronisk fatigue. Det er efaringen min. sist gang jeg gikk på cellegift fikk jeg kronisk fatigue. Jeg kjenner ikke til noe annet.
Men en er noen ting jeg er stolt av. Jeg klarte 4 kurer! Kjempe glad for det. Jeg gikk ikke ned ett kilo. Dette var jeg ekstremt bevisst på. Jeg har fortsatt frisk i minne hvordan jeg gikk ned nesten 10 kg på et halvt år etter cellegift og stråling i 2015. Det var skummelt. Aldri igjen. Så jeg tvang i meg mat uansett hvor dårlig jeg var. Selv om jeg var så sliten at jeg nesten falt av stolen, eller så kvalm at spyposen lå i fanget mitt. Mat skulle jeg ha.
Jeg har klart å holde blodverdiene mine fine gjennom alle kurene. Spesielt blodplater og immunforsvar. Jeg har spist så sunt. Mye frukt og gønt fulle av C
-vitaminer og antioksidanter, slik at kroppen skal få nok byggestener til å bygge opp de cellene jeg trenger. Jeg har spist så mye spinat at selv Skippern hadde blitt lei. Det er først nå etter at jeg ble ferdig at blodverdiene falt. Både røde- og hvite celler. Det stresser meg litt å ha dårlig immunforsvar. Universet har en syk humor. Hva kan vi gjøre for at Oda får en absolutt spennende og skummel behandling? Jo, vi kjører de to tingene hun er mest redd for ( pandemi og cellegift) samtidig. Spesielt med en god dose hypokonderi. Jeg har vært så redd. Sosial distanse, håndvask, munnbind og selvpålagt karantene har aldri vært viktigere.
Jeg har klart å vedlikeholde bevegelsene og styrken i den dårlige armen og hånda. Det har blitt 1 år uten fysio- og ergoterapi, så dette var ingen selvfølge. Men når jeg lå og kjedet meg etter timer i senga med smerter, underholdt jeg meg selv med litt håndleddtrening. Nå kan jeg mer enn hva jeg gjorde da jeg måtte «slutte» i mars i fjor. Det er litt gøy og stas.
Jeg holder fortsatt på å trappe ned og opp medisiner. Alt som legene har gjort siden juli, som skal gjøre helsesituasjonen min bedre, endte med å gjøre meg dårligere. Nå gleder jeg meg til å bli ferdig med disse justeringene, så jeg kan begynne å trene meg opp igjen. I begynnelsen av april skal jeg ta ny MR. Gruer meg allerede. Forrige i februar var fin, så jeg krysser fingrene.
Til slutt vil jeg si tusen hjertelig takk for alt jeg fikk i cellegiftkalenderen min. Jeg fikk en kalender, der jeg fikk en gave hver eller annenhver dag jeg tok cellegift i hver kur. Alle gavene var fra familie, venner, familiens venner, kollegaer. Dette var et høydepunkt hver dag. Jeg sparte de til kvelden, så jeg hadde noe å glede meg til. Tusen takk ❤
Oda
Ta livet tilbake 