Denne uken var jeg til kontroll hos ABK etter forrige ukes MR-kontroll. De siste 3 ukene har vært helt forferdelige. De første ukene etter en cellegiftkur er kroppen helt nedbrutt fysisk og psykisk, og det er fort å gå i kjelleren psykisk. Og ettersom kroppen er så sliten har en ikke noe energi eller kraft til å kjempe mot de tankene som kommer. Det blir et forferdelig tankekjør, og en krisemaksimerer alt, tenker på alt som kan gå galt. Jeg var innom «hva hvis jeg får helvetesild av hver kur. Vil det være et problem.», «Når den forebyggende virusmedisinen ikke virker, så er det håpløst», «Jeg kommer ikke til å hente meg inn mellom hver kur», «å bare klare 2 av 4 kurer er ikke godt nok. «Svulsten kommer definitivt tilbake». Slike tanker i ulike versjoner gikk på repet i hodet mitt, selv om jeg bevisst ikke gikk inn for å tenke på det. Dette uendelige tankekjøret og stresset satt seg i kroppen, og ga meg skikkelig vondt i kroppen, og gjorde meg helt utslitt og kvalm.
For oss som har fatigue, er forutsigbarhet viktig. Vi blir fort dårlig når ting ikke går som planlagt.
En dag for et par uker siden ble plutselig middagen utsatt uten at jeg fikk beskjed. Jeg satt hjemme og ventet. Jo lengre jeg vente, jo mer fatigue-vondt fikk jeg. Da vi endelig hadde fått spist middag, var jeg så sliten av både stress og fatigue at jeg gråt i lange tider. Jeg hadde aldri, selv tross fatigue, grått av at middagen ble 15 min forsinka, men akkurat da hadde jeg null energi, helt tom. At jeg fikk så vondt av fatiguen, sendte meg rett inn i en depresjon med ny runde med stress. «Har jeg fått mer fstigue?», «Kommer jeg noen gang til å bli frisk av fatiguen?» «Jeg går glipp av så mye pga fatiguen» Jeg merket at kroppen verket mer og lettere. Bare å måtte sitte 5 minutter å vente på å ta blodprøve gjorde at jeg fikk vondt. «Hadde kroppen blitt påmint hvordan fatigue kjennes ut, og begynt med det igjen?» Midt i depresjonen av stress, slitenhet etter cellegift, og bekymring over svaret på MR-kontrollen kom alle negative tanker, og jeg hadde ingen krefter til å tenke logisk eller overse tankene. At det verket i kroppen ble bare en påminnelse om at noe var galt.
Heldigvis har jeg i løpet av den siste måneden fått en psykolog fra det palliativet teamet på SUS, som kan hjelpe meg når tankene kjører seg fast.
På onsdag var jeg til kontroll for å få svaret på MR. Det var ikke helt det svaret jeg håpet på. I 5 år har jeg fått høre at jeg er «heldig» som har en svulst som det finnes en cellegift som funker godt mot den. Sist gang jeg fikk denne kuren, krympet svulstene, så jeg har jo hatt det i minnet. Formålet med kuren er dog, å stanse at svulsten vokser mer. Bildene viste at hovedsvulsten har stoppet å vokse, men det har vokst litt inni svulsten. Dette var jeg absolutt ikke forberedt på. Jeg har hele tiden aldri latt meg selv ha håp eller gode forventninger til kuren, for da blir jeg så utrolig skuffet hvis det ikke går slik jeg håper. Men jeg blir jo like lei meg likevel. Tårene rant gjennom hele timen. «Jeg orker ikke dette». Enda mer behandling. Jeg må til Haukeland og ta gammakniv på de flekkene der det har vokst + 2 cellegiftkurer etterpå der. Jeg er så sliten at jeg ikke orker tanken på det.
Svulsten er ikke en homogen masse, så cellegiften har ikke virket på alt. Hvis du ser på svulsten som en bolle, så har cellegiften fungert på selve bollen, og de nye vekstene er som f.eks rosinene i bollen. De vil sende meg til gammakniv raskest mulig, mens det er mulig å behandle disse. Fordelen med gammakniv er at den behandlingen fungerer veldig godt på meg. Der jeg har fått gammakniv før (2 ganger), der krymper svulsten fortsatt.
Med alt det som har foregått i det siste, har dagene vært skikkelig tøffe. Jeg er fryktelig deprimert. Å snakke er et ork. Klarer jeg å sende en melding til noen, er det en seier. Jeg orker ikke å snakke om dette. Øynene fylles av tårer ved tanken på hva jeg må gjennom. Jeg blir kvalm og så trøtt, sliten og redd.
Ta livet tilbake 