En tøff start

I forrige innlegg fortalte jeg hvor fortvilet og skuffet jeg var for at Temodal-cellegiften jeg hadde gått på i 3 måneder ikke hadde funket, og jeg attpåtil måtte begynne på en ny kur, som heter PCV. Denne var den jeg fikk på Haukeland i 2015, samtidig med strålebehandlingene, da jeg ble så fryktelig syk.

Raskt etter jeg fikk beskjed om at cellegifta ikke virket, og de ville sette meg på PCV, fikk jeg time på ABK (avdeling for blod og kreft). Oppi all frykten min, klarte legen som skulle stå for behandlingen å berolige meg såpass at jeg i ikke  grudde meg mer til denne kuren enn til Temodal. Joda, jeg synes fortsatt det er skummelt med infeksjoner og alt annet som kan skje. Men jeg er ikke lenger så redd for å bli skikkelig fatigue-syk. Jeg hadde denne timen allerede på onsdagen, og på mandag 5.juli var jeg inne og fikk cellegifta.

Cellegiftkuren består av en intravenøs cellegift, som jeg må på sykehuset for å få første dag i hver kur, samt 2 forskjellige cellegifttabletter. Den ene får jeg imens jeg får den intravenøse, den andre typen cellegifttabletter tar jeg hjemme hver morgen og kveld. I tillegg til dette får jeg steroider gjennom hele kuren (10 dager) disse skal holde kroppen litt oppe/ «boosta». For det er ingen hemmelighet at du blir sliten. Steroidene holder humøret litt oppe, men også matlysten. Kvalmestillende får jeg for å unngå kvalme selvsagt. Heldigvis har jeg ikke vært særlig kvalm. En liten ulempe med denne cellegiftkuren er at jeg må unngå alt av meieriprodukter. Kan heller ikke spise/drikke sjokolade, banan, kaffe eller alkohol. Det med meieriproduktene er ei skikkelig pine altså. Hehe.

Cellegiftbehandlingen påvirker benmargen (der hvor blodcellene lages), og derfor er det viktig når en er under behandling at man sjekker blodplater, blodceller, immunforsvar ofte. Helt siden jeg fikk min første Temodal-kur, sank blodplatene mine. Da kan man  blø raskere og får lett blåmerker. Jeg har vært full av blåmerker siden mars måned. For å få cellegift, skal helst blodplatenverdiene være over 100. Mine lå til tider på under 70. Allerede da, så tidlig, skjønte jeg at det skulle godt gjøres at jeg kom meg gjennom 6 kurer når platene sank så mye hver gang. Blodplatene stiger selvsagt av seg selv med tiden, men så lang tid er ikke jeg interessert i å bruke. Jeg spurte derfor nevrologen om det var noe jeg selv kunne gjøre for å øke blodplatene. «Nei, det var det ikke». Dette var selvfølgelig ikke et svar jeg kunne godta, så det første jeg gjorde da jeg kom hjem, var å spørre «Dr-Google». Joda, masse kunne gjøres. Ulike matvarer kunne hjelpe. Den neste uka spiste jeg  en liten håndfull med spinat hver dag. Da jeg målte blodplatene uken etterpå var verdiene på over 300. Man skal selvfølgelig være forsiktig med hva man spiser uten samråd med lege, men jeg har aldri hørt at man må konsultere legen for å spise salat. Fra den tid har spinat vært min følges venn i cellegiftbehandlingen.

Tilbake til mandag og cellegiftstart. Hele dagen gikk for så vidt bra. Litt mye venting. Kroppen reagerte ikke så veldig på behandlingen, før ut på kvelden. Da begynte jeg å få noen epilepsianfall. Ikke unaturlig, tenkte jeg, med den dagen og påkjenningen dagen hadde vært. Natt til tirsdag sov jeg ikke, grunnet anfall. I slutten av og rett etter Temodal-kurene fikk jeg også økt anfallshyppighet, så vi tenkte cellegifta jobba nok godt «oppi der». Tirsdagen ble ikke noe bedre. Etter telefon til nevrologisk avdeling på SUS, ble vi enige om å prøve med beroligende tabletter, men det hjalp ikke. Etter nok en søvnløs natt og flere anfall onsdag, fikk jeg bare beskjed om å møte opp på akuttmottaket på Stavanger universitetssykehus. Fram til da, ca. kl. 13, hadde jeg hatt 30 epilepsianfall den dagen.

For første gang på mange år ble jeg, heldigvis, tatt imot av en lege som så meg som en syk pasient, og ikke bare et saksdokument som skulle behandles. Her ville de finne ut hvorfor jeg var så dårlig. Jeg ble testet fra topp til tå, de tok CT av hjernen, for å utelukke blødning- en tanke som i utgangspunktet skremte livet av meg, men de ville ikke å misse det symptomet i alt det andre «galne» oppi hodet mitt. Heldigvis var det ingen blødning. Og legene var tilbake til scratch. Kunne det være epilepsien min? Jeg hadde jo ikke målt nivå av epilepsimedisin i blodet på mange år. Og det var veldig lavt. «Hvorfor går du ikke på Lamictal?», spurte den ene nevrologen. «TUSEN TAKK!!» svarte jeg.  Jeg har ytra et ønska overfor min tidligere nevrolog mange ganger om at jeg vil prøve den. Så fort legevisitten var over økte den nye nevrologen både den lave epilepsimedisinen, og la til den nye.

I løpet av disse 2 dagene på sykehus hadde jeg ca. 60-90 anfall i døgnet. Normalt pleier jeg å ha 1-3. Disse dagene var så slitsomme og vonde, at jeg ikke visste om jeg ville orke eller makte å komme meg igjennom et anfall til. I snitt hadde jeg ca. ett anfall hvert tiende minutt. Når jeg har anfall kan jeg ikke snakke og kroppen har krampe. Jeg må bare legge meg tilbake, og vente til det er over.

Etter at jeg fikk begynt på mer medisin og ta litt mer beroligende, har anfalla roet seg.

Ettersom det   er steroidene som holder «boosten» i meg under kuren, vil det være naturlig at jeg vil kjenne litt på etterslepet og bivirkningene av kuren etter at den er over– altså litt redusert tilstand.  Samtidig er denne stereoiden opphav til litt uro i kroppen og den kan gjøre det vanskelig å få sove, noe som igjen kan gi anfall. Nå gjenstår det bare en dag med steroider, før jeg er ferdig med den første kuren.

Og da blir det 5 uker til neste gang. 

Oda