Fortvila og skuffet

Jeg hadde det på følelsen. Likevel forstår jeg fortsatt ikke helt at det er sant. Jeg hadde vært så god, hadde til og med færre anfall! På onsdag var jeg på sykehuset for å få klarsignal til å begynne på ny cellegiftkur. Jeg var nå halvveis. Hele behandlingen var 6 kurer. Jeg hadde gjennomført 3, skulle i gang med den fjerde hvis blodprøvene var fine.

Før jeg begynte på cellegifta var jeg redd for at jeg skulle bli dårlig og slått ut av cellegifta. Jeg som endelig hadde komt i gang med å trene. Slik ble det heldigvis ikke. Cellegiftkuren bestod av en tablett i 5 dager (alltid onsdag til søndag).  Dagene etter tablett var veldig vonde. Da lå jeg rett ut på sofaen eller i senga halve dagen, og døste av annen-hvert minutt. Uken etter cellegifta var bedre smertemessig, men da kom epilepsianfalla. Det kunne tyde på at cellegifta påvirket epilepsisenteret. Dette fikk vi kontroll over med Valium.  Da den uka var ferdig, var formen min ganske grei (selvfølgelig, litt redusert er man alltid når man er under cellegiftbehandling), anfalla redusert. Jeg følte meg i vertfall ganske ok. Jeg begynte å trene igjen. Både kondisjon og styrke. Dette føltes som en enorm seier. Tenk at jeg klarte det med både fatigue og cellegift «på ryggen» Ikke nok med det, jeg følte meg såpass god at jeg var med på ting jeg ikke har gjort siden før jeg fikk fatigue i 2016. Så for første gang på mange år, var jeg med og så på 17.mai toget. Jeg har prøvd å utfordre meg på å gjøre ting jeg ikke har gjort før, men som er overkommelig på cellegift. Selvsagt må det være trygt smittemessig. Er det en gang jeg er forsiktig med ikke å bli smitta, er det nå.

Jeg har følt meg så pigg og god, klart så mange ting. Jeg har ikke hatt så få anfall på lenge. Før jeg skulle ta nye MR-bilder, tenkte jeg at dette måtte love godt. Den følelsen varte fram til mandag. Man blir jo alltid spent, nervøs og kanskje litt redd når man venter på svar. Frykter det verste. Jeg hadde en gnagende følelse for det verste.

«Cellegifta har ikke virket, og det har komt litt tilvekst i operasjonshulen», fortalte nevrologen. Nettopp, det hadde vært for godt til å være sant! Det kunne ikke være slik at jeg tålte cellegifta, og at den virket… Jeg har hatt konstant lyst til å gråte helt siden onsdag kl. 10.15, da jeg var hos nevrologen. Jeg fikk beskjed om at MR-bildene ville bli sendt til Haukeland for vurdering og at nevrokirurgen der skulle ta stilling til hva som skal gjørs videre. Etter jeg kom hjem fra SUS, var jeg helt tom og handlingslammet. Alt jeg orket var å sitte i sofaen, og se på noe meningsløst på tv. Jeg klarte ikke å svare på meldinger jeg fikk. Bare tanken på å svare gjorde vondt, og tårene presset på.

Å vente på svaret fra Haukeland har føltes grusomt. Hver time har hvert som tortur. Jeg har vært konstant kvalm, grudd meg så at kroppen verker av all muskelspenning.

Til slutt kom telefonen. Operasjon var (heldigvis) ikke egnet her, heller ikke gammakniv. Nevrokirurgen og onkologen hadde derfor konkludert med at ny runde med cellegift var best. Denne gangen, en annen type. Den samme typen, som jeg fikk på Haukeland da jeg var der vinteren 2015/16 og fikk cellegift og stråling. Denne celegifta heter PCV. Jeg skal få den først i 2 omganger med lavere dose, da det er usikkert om det er denne som ga meg fatigue. De vil gi meg lav dose, og sjekke virkning og toleranse, før de fortetter med høyere og flere kurer.

Jeg er så utrolig frustert og fortvila over at jeg har tatt 3 cellegiftkurer, som åpenbart har vært helt bortkasta. Jeg trodde jeg snart var ferdig. Jeg skulle være ferdig i august. Nå må jeg begynne på en ny kur, som varer lenger. Jeg vet ikke om jeg tåler den. Jeg vet at enten var det den, eller strålinga, eller kombinasjonen, som gjorde meg syk. Det skremmer livet av meg. Jeg orker ikke en ny runde med det fatiguehelvete. I tillegg er denne PCV-kuren bare lindrende. Den har ikke til formål å gjøre meg frisk. Den skal bare bremse/stoppe svulsten. Jeg har ikke ord for hvor fortvila og skuffet jeg er.

Hver gang jeg holder på å få tak i «et normalt» liv, glipper det ut av fingrene på meg. Rett på målstreken, hver eneste gang. Nå er jeg så lei at det kjennes ut som jeg aldri skal bli glad igjen.

Oda