skulle bare mangle

Så lenge jeg har vært syk (11 år) har jeg ikke en eneste gang sagt at det er urettferdig at jeg er syk og alt jeg må gjennom. Men nå har det vært så mye drit at jeg har lyst å si at det begynner å bli urettferdig.

I forrige innlegg i mai fortalte jeg at svulsten min hadde vokst.. igjen. Jeg glemte visst å fortelle hva som skjedde etterpå. Onkologene på SUS og Haukeland sa at dette er en veldig vanskelig svulst pga. dens plassering. Gammakniv vil gjørere permanent skade denne gangen, så det var uaktuelt. Et alternativ var stor stråling, slik jeg fikk i 2015.

Da ble jeg fryktelig dårlig. Jeg ble sengeliggende i 5 måneder med kronisk fatigue, noe som jeg fremdeles sliter med. Nei takk! Et annet alternativ var cellegift. Det vil jeg heller ikke. Jeg har dårlige erfaring med det, både fra 2015 og 2021. Vi spurte om det ville være et problem å stråle på samme plass igjen, og hvilke bivirkninger jeg kunne få. De sa det var mulig å gjenta behandlingen siden det var 8 år siden sist. Bivirkningene kunne være de samme som sist. I tillegg kunne jeg få kognitiv svikt. Det ville ikke endre personligheten min, men kunne gi meg dårligere hukommelse, det kan gå tregere å tenke, og bli vanskelig å finne ord. Det skumleste jeg har hørt! Men onkologene ante ikke hva annet de skulle gjøre. Fordelen med cellegift er at vi kunne avbryte behandlingen hvis jeg ikke tålte den og fikk bivirkninger. Problemet med stråling er at bivirkningene kommer etter behandling og de går ikke over. Pest eller kolera? Legene helte mot cellegift, som jeg ikke ville ha mer av. Onkologene sendte saken min til radiumhospitalet for å få deres vurdering. De anbefalte cellegift. Dermed ble det cellegift. Lomustin. Det var uvisst hvor mange kurer jeg trengte. Stod mellom 4-6, avhengig av hvordan jeg tålte det og hvordan MR-bildene så ut underveis.

Når jeg sier svulsten, gjelder det de kreftcellene som kirurgen ikke fikk med rundt operasjonshulen og rundt blodåra inni.  Det er ingen fast klump som vokser.  Selve cellegifta tålte jeg veldig godt. Ble riktig nok dårlig i begynnelsen, men etter 2 uker begynte jeg å bli bedre. I ukene 3 og 4 var jeg helt fin. Bedre enn jeg har vært på 8 år. Jeg kunne gjøre nesten hva jeg ville. I august, etter 2 kurer, tok jeg MR. Jeg håpet svulsten hadde krympet, eller i hvert fall at den stod stille. Jeg hadde hatt få epilepsianfall under kurene. Svaret var alt annet enn bra. Svulsten hadde nok en gang vokst. 7mm. Hva skal vi gjøre nå? Og er det en mulighet for at denne veksten kom før jeg begynte på cellegifta? Det gikk ca. 1.5 måned fra svulsten ble oppdaget i mai til jeg begynte på behandlingen. Dette og eventuell behandling skulle onkologene mine diskutere. På torsdag var jeg på sykehuset for å få svar. Det viste seg at det var nylig vekst. En som hadde tilkommet under cellegiftbehandlingen. Cellegifta har åpenbart ikke fungert på meg. Når det gjaldt behandling var det bare ett alternativ – stråling. Dette var det jeg hadde fryktet og grått over dagene før – jeg visste jo hva som ventet hvis det ble stråling. Jeg må ikke få kognitiv svikt, vær så snill! Det går bare ikke. Men hva skal jeg gjør når det er det eneste som kan hjelpe? Hva med å droppe behandling og bare la svulsten vokse? Den vokser jo så sent at det kunne jo være en løsning, tenkte jeg. Men, nei. Da vil jeg ende opp med de samme plagene, minst.

Vi gikk gjennom de mulige bivirkningene av stråling en gang til; fatigue, svekkede muskler, kognitiv svikt og påvirket synsnerve. «Alt dette kan bare ikke skje» gråt jeg. Når de stråler, vil de sende stråler utenfra inn mot store deler av hodet og sentrere de i svulsten for å oppnå stor konsentrasjon der, men strålene vil gå gjennom den friske delen av hjernen. Selv om strålene når akkurat de rette cellene, vil området rundt bli påvirket. Så la oss si at synsnerven ligger noen millimeter unna kreftcellene, vil strålene også kunne treffe den. Selv om jeg absolutt ikke vil ha dette, må jeg jo bare. En smule motvillig sa jeg at vi går for strålinga. Det som da nå skjer er at onkologene må lage en stråleplan. Da sammenligner de bildene fra strålinga i 2015 med MR-bildene fra august og en ny CT. Da vil de se og avgjøre hvor og hvordan de skal stråle, hvor sterk stråling og prøve å finne vinkler som gir minst mulige bivirkninger.

Samtidig har onkologen min tatt seg friheten til å søke meg med på en studie. Det forskes på en medisin brukt på andre krefttyper, men nå testet på kreft i hjernen, men den er ikke godkjent hverken i USA eller i Europa. Likevel kan man søke direkte til produsenten og spørre om å få prøve den/ være med i studiet. Dette er heller ikke noen kurerende medisin. Den skal også bare prøve å bremse eller stanse utviklingen. Denne søknadsprosessen kan ta ett par uker. Får jeg lov å prøve medisinen blir det ikke stråling. Får jeg nei, vil behandlingen starte så fort som mulig etter at stråleplanen er laget. Strålingen vil bestå av 5 strålinger i uken i ca. 1 måned eller litt mer. Denne strålebehandlingen får jeg heldigvis i Stavanger.

Jeg gruer meg så forferdelig. Jeg vil ikke gå gjennom dette enda en gang. Svekkede muskler, som jeg må trene opp nok en gang. Mer fatigue. Jeg har jo akkurat begynt å bli god. Fått smake på et ordentlig liv, som har smakt så godt, som sirup på nybakt brød. Det høres kanskje litt overfladisk og forfengelig ut, men jeg vil ikke miste håret enda en gang, Jeg gruer meg allerede til den redselen jeg kommer til å ha, om håret kommer tilbake eller ikke. Skrekken er at hårsekkene mine ikke tåler mer stråling. Hvis ikke forblir jeg skallet. Jeg har ikke lyst på hodeplagg eller parykk. Jeg vil ha håret mitt. Som jeg nå sparer til langt. Og kognitiv svikt! Jeg orker ikke tanken på det. Noen i familien syns sikket det kan være litt greit, for da vil kanskje hukommelsen min havne på deres nivå. He, he. Jeg har god hukommelse, spesielt langtids. Problemet er ikke at jeg ikke har folk som kan/vil hjelpe meg med denne svikten. Problemet er jeg ikke vil at jeg må ha hjelp

Alt dette er så skummelt. Noe annet som er fryktinngytende er tanken på at ingen av de 9 cellegiftkurene jeg har hatt har fungert. Jeg har gått på 3 forskjellige typer. Jeg har holdt på med dette i 8 år nå. Er det slik livet mitt skal bli? Cellegift etter cellegift, stråling etter stråling. Aldri få en behandling som fungerer. Jeg ønsker meg så et liv hvor jeg kan slappe av. Et liv som er noen lunne forutsigbart. Å kunne planlegge ting uten frykt for svulsten ødelegger. Slippe angst for at svulsten plutselig vokser og jeg må ha mer behandling. Et liv hvor jeg ikke  alltid er redd og gruer meg. Det er fryktelig mye bekymring med denne sykdommen. Jeg tenker normalt ikke så mye på denne svulsten, men når jeg får innkalling til MR (hver tredje måned) begynner jeg å grue meg. Jeg hater selve undersøkelsen. Og så fort den er overstått, gruer jeg meg til svaret. Det kan fort gå 2 uker før jeg får det. Så det er ikke bare å grue seg noen dager. Det blir ca. 1 måned fire ganger i året. I tillegg til at jeg er redd før og under behandling. Mye gråting. Alene for meg selv og høyt. For eksempel nå når jeg gruer meg for stråling, kommer tårene med en gang. Med alle bekymringene og påkjenningen av alle behandlingene, kan jeg begynne å gråte når som helst. Øyene er tårefulle flere ganger om dagen

 Jeg er så sliten av alt svulsten bringer med seg. Jeg er så sliten av å være redd. Være livredd. Hvorfor skal det være nødvendig at folk må ha det slik? Å kjempe seg gjennom dagen, glede seg til kvelden, for da er enda en dag av dette marerittet over. Hele dager hvor jeg bare vil at noen skal holde rundt meg. Det burde være unødvendig å måtte bite meg i leppa for ikke å gråte, for ikke å knekke sammen.

Jeg er så redd for den kommende behandlingen. Hva skjer, og hva innebærer det å få kognitiv svikt? Legene har ingen spåkule, som kan gi svar på det. Vil jeg miste en del av meg selv? Å ha god hukommelse og være kjapp i replikken er Oda. Uten dette, er jeg ikke den rette meg. Vil jeg kunne skrive mer? Min eneste hobby. Svulsten har allerede tatt fra meg min fysiske form/helse. Jeg kan ikke lenger være fysisk akti , slik som før jeg ble operert. Jeg kan ikke klare meg helt alene i hverdagen. Skal svulsten ta fra meg det mentale også? Det er virkelig ikke rettferdig.

Jeg ønsker at noen fra fremtiden kommer og holder rundt meg, og kan si med sikkerhet at dette kommer til å gå bra.