skal jeg dø nå?

Høsten 2024 var nådeløs.  Før du begynner å lese vil jeg beklage at det er mye surr i dette innlegget. Det har skjedd så mye at jeg sliter med å skille når og hva som har skjedde. Det var tydeligvis ikke nok å ha et problem om gangen. I løpet av høsten ble jeg dårligere og dårligere. Problemene kom snikende, så jeg la egentlig ikke merke til de før det til slutt ble så galt at det var umulig å ikke merke det. Det begynte nok allerede om vår/sommeren. Jeg hadde lånt ei bok på biblioteket. Lesinga gikk så tregt. Det var ei kjekk bok, så det kunne ikke skyldes handlingen. Jeg fikk purring etter purring på at jeg måtte levere den tilbake. Hver gang tenkte jeg at jeg blir nok snart ferdig. Jeg ville normalt lest den ut på et par uker. Jeg forlenget boka hver gang med håp og tro på at nå skulle jeg få det til. Det gikk aldri. Til slutt måtte jeg bare innse at jeg ikke ville klare det, og meldte boka som tapt og betalte heller gebyret for det. Synet ble dårligere og jeg klarte ikke gjøre forskjellige ting jeg holdt på med. Data var også uaktuelt. Alle småting jeg pleide å fylle dagene med, var ikke noe jeg klarte å utføre. Utover sensommeren begynte jeg å få mye vondt i hodet, spesielt rundt der hvor bihulene ligger. Det dunket og verket i bihulene. Jeg mistenkte derfor bihulebetennelse, og legen gjorde det samme og ga meg antibiotoka. Det hjalp ikke i det hele tatt. Tiden etter ble verre og verre. Jeg begynte å gå ustøtt og jeg svimlet. Jeg fikk mer og mer vondt i hodet. Spesielt ved øynene.  l en periode var det så vondt at jeg kastet opp hver dag. Dette orket jeg ikke mer, og oppsøkte legevakten. Jeg kom meg ikke ordentlig ut av bilen på parkeringsplassen der før jeg segnet om og besvimte mellom bilene. Legen mente at jeg hadde fått et illebefinnende. «Ikke si det» sa jeg. Illebefinnende er et skummelt ord. Jeg liker ikke det ordet, og vil i hvert fall ikke at det skal brukes på meg. Skummelt ord. Man hører at illebefinnende kan være årsaken når det har skjedd en bilulykke. Har det noen gang skjedd et illebefinnende som har vært bra? Etter å ha foretatt en rask nevrologisk undersøkelse sa legen at det ikke var noe galt nevrologisk. Årsaken var nok blodtrykksfall. Det kan jeg godta. At jeg sjanglet og var svimmel kunne skyldes et virus på balansenerven. Jeg tror ikke jeg helt forsto hva det betydde. Legen sa at det kunne jeg bli bedre av. «Bli bedre» er ord jeg liker.

Én dag var jeg hos kiropraktoren for å fikse på ryggen. Jeg fortalte at jeg slet med balansen og var litt ør i hodet. Han sa med én gang at han da tenkte krystallsyke. Han ville sjekke dette og la meg oppå benken. Der måtte jeg gjøre ulike bevegelser. Så hørte jeg: «Oda, hører du meg?» Jeg hadde besvimt under testen. Kiropraktoren sendte meg til balansehuset (Helse Norge). Der jobber de med balanse og svimmelhet. Jeg ble undersøkt og fikk diagnosen krystallsyke.

I løpet av høsten kom det enda ett nytt problem. Ikke nok med at jeg så dårlig, men nå skulle jeg se det jeg klarte å se to ganger. Dobbeltsyn. Jeg hadde ofte to glass på bordet. Et glass jeg kunne gripe rundt. Et annet var bare luft. Ett par slektninger av meg spilte konsert på Bryne.  Der var jeg og hadde problem med at jeg så konserten to steder samtidig. Jeg klarte ikke finne slektningene mine. Jeg så vokalisten på den bakre delen av scenen, men plutselig sto hun midt på scenen. Jeg måtte spørre mamma, som satt ved siden av meg, om hvor vokalisten sto. Jeg klarte å få et skimt av henne innimellom før hun ble spaltet og var både midt på og bak på scenen. Når jeg var hjemme og så på tv var det to skjermer ved siden av hverandre. Jeg klarte ikke fokusere nok med øynene. De ville ikke jobbe sammen uansett hvor mye jeg prøvde og presse øynene til et samsyn.

Noen ganger føler jeg at MR-kontrollene på sykehuset er unødvendige. Jeg «vet» allerede svaret.  Svulsten har jo selvsagt vokst. Når livet begynner å gå seg til og jeg endelig kan begynne å «leve» livet mitt og delta, da er det alltid noe som setter meg ut av spill og opp på tribunen hvor jeg må se på at livet fare forbi uten meg. I slutten av november skulle jeg få svar på MR. De tretti minuttene det tar å kjøre til sykehuset er tortur. Jeg frykter svaret. Gruer meg til onkologen skal begynne. Hun starter ofte med: «Du har kanskje lest svaret på Helse Norge?». Selvsagt svarer jeg nei på det. Det tør jeg aldri. Jeg er ekspert i å misforstå hva som står der. Jeg leser kun de skumle ordene. Jeg har klart å få angst av å ha lest en MR-rapport som var bra. Jeg kan og må aldri være alene når det gjelder journaler og legetimer. Da kan jeg plutselig ha ti nye sykdommer og være dødens i løpet av få minutter. Denne gangen sa hun ikke denne setningen. Jeg fikk svaret før jeg kom innenfor døra. De øynene hun så på meg med lyste av empati og at nå er det noe vondt hun må si til meg. Vel plasser på hver vår stol, mamma ytterst, meg i midten og onkologen på den andre siden, begynte hun med det jeg fryktet. «Det har vokst», sa hun. «Ja, jeg så det på deg», svarte jeg. Hun bør jobbe med pokeransiktet sitt.
Jeg fikk høre de ordene jeg har fryktet så lenge jeg har vært syk. «Spredning». Jeg har fulgt med i timen i alle år. Og vet at det betyr at jeg har gått fra grad 2 til grad 3. Jeg har tenkt at jeg har ligget på 2 hele tiden og vært ok med det. Grad to betyr saktevoksende og kan ses på som en «snill» type svulst. Grad 3 går som aggressiv. Spredningen hadde blant annet nådd hjernehinnen. Så kom setningen som ingen noen gang vil høre. «Vi har prøvd alt». Det finnes ingen flere behandlinger som kan gjøre meg frisk eller krympe kreften. Kreftskalaen er nesten motsatt av alle graderinger jeg har vært borti gjennom skoleårenes løp. Å gå fra 2 til 3 på en eksamen kan være avgjørende for om du kommer inn på de utdanningene du vil ta. Nå er denne prestasjonsskalaen snudd. Jo høyere tall, jo raskere død. Timen hos onkologen ble bare verre og verre. Ikke bare hadde svulsten vokst, men det finnes ikke flere behandlinger som kan gjøre meg frisk. Vi har prøvd alt. Jeg kan ikke opereres én gang til. Jeg kan heller ikke få mer stråling. Det var så vidt forrige runde i 2023 var forsvarlig. Jeg har prøvd de cellegiftbehandlingene som kunne hjelpe, og ikke tålt flere av di. Gammakniv på Haukeland universitetssykehus og stereotaktisk stråling. Protonstråling passer ikke for min situasjon. Ingen av de vil nå fram til kreftcellene uten å gjøre mer skade enn nytte. Spredningen hadde nådd hjernehinnen. Der går det ikke an å opereres. Hverken innenlands eller utenlands. Hjernehinner lar seg rett og slett ikke operere. Game over da for min del. Skal jeg bare forvente og forberede meg på å dø? Skrive testament? Jeg tror at dette er første MR-kontroll jeg har grått. Som regel klarer jeg på en eller annen veldig usunn måte å hindre meg fra å gråte på kontroller. Jeg blir i stedet kjempesint i bilen hjem. Men denne gangen ble jeg ikke sint. Bare ekstremt redd. Vi spurte onkologen litt om hvordan hun trodde forløpet ville gå. «Vi har ingen spåkule å se i», sa hun. Noe må de vel vite? Når jeg vet at svulsten vokser får jeg en avskyelig tanke og bilder av at hjernen min dekkes av kakerlakker som har funnet en «spis så mye du vil»- restaurant. Jeg vil brekke meg ved den tanken. Jeg ser for meg at hjernen blir destruert sakte, men veldig sikkert. Jeg vil miste evne etter evne. Være førstehånds-vitne til å se meg selv dø. Heldigvis hadde onkologen et forslag til en annen type behandling. En palliativ behandling, som skal kjøpe meg litt tid. Medisinen heter Avastin og er en intravenøs behandling som foregår på sykehuset. Formålet med den er å redusere blodtilførselen til svulsten og med det gjør det vanskeligere for svulsten i å vokse. Hørtes fint ut. Men medisiner har alltid bivirkninger. Noen alvorligere enn andre. Her er det ikke snakk om bare litt kvalme eller utslett. Men hjerteinfarkt og tarmslyng. Jeg er ikke så gira på medisiner jeg kan dø av. Så pest eller kolera. Dø av hjerteinfarkt, eller la være å ta medisinen og heller dø av kreft? Jeg var så lei meg og skremt av MR-svaret at jeg ikke klarte å svare på spørsmålet om jeg ville gå for Avastin. Jeg gråt så voldsomt at onkologen forlot rommet for å la meg tenke litt på det. Jeg diskuterte litt med mamma, men alt som surret i hodet mitt var hjerteinfarkt. Jeg trengte flere meninger. Jeg fant fram mobilen og ringte kjæresten min, pappa og søsknene mine. De mente at jeg skulle gå for Avastin. Jeg nølte fortsatt litt. Leger pleier ikke å påvirke valget til pasientene med sin mening. Så jeg gikk «bakveien» og spurte hva hun ville gjort med barna sine. Hun ville anbefalt familien sin å gå for Avastin. Det avgjorde saken. Jeg sa ja og fikk time til intravenøs behandling over helga.  

Nå hopper jeg litt frem og tilbake i forløpet. Men altså. I tida før og rundt MR-kontrollen i november, hadde jeg det vi trodde var bihulebetennelse og krystallsyke. Alt dette kunne være årsaken til de fleste plagene jeg hadde. Bihulene påvirker øynene og gir en hodeverk. Krystallsyke får meg til å spy. Det kan også påvirke synet. Hverken optiker, onkolog eller balanseterapaut kunne orientere seg i dette sammensuriet av årsaker og virkning.  Vi visste jo alle om jokerkortet mitt: Svulsten.

Da jeg kom hjem etter den miserable kontrollen på ABK (avdeling for blod- og kreftsykdommer på SUS) var det vanskelig ikke å tenke på hjernen, som er full av fråtsende kakerlakker. Tanken på ikke å få med meg at tanteungene mine vokser opp, eller ikke å få være med familien, fikk meg til å hulkegråte hver dag. Jeg kommer til å gå glipp av mye. Flere forsøkte å trøste med at alle skal vi jo dø en dag. Det hjalp ikke meg. Vi skal alle dø en dag, men ikke alle skal dø av kreft når de er tretti. Så dukket Snoopy sitt utsagn «En dag skal vi alle dø, men alle de andre dagene skal vi ikke». Dermed bestemte jeg meg for ikke henge meg så veldig opp i døden og heller leve nå mens jeg kan.   

 På grunn av spredningen til hjernehinnen ble det trykk på hjernen. Det var årsaken til at jeg kastet opp så mye. Onkologen mente at før jeg skulle begynne på den kommende intravenøse behandlingen burde jeg bli kvitt den plagen. Jeg begynte å ta den betennelsesdempende medisinen Dexametason (steroider). Det hjalp betraktelig. Et par problemer gjenstod. Hodepinen og synet mitt. Jeg så fortsatt dobbelt og alt var tåkete. I løpet av høsten var jeg innom optikeren annenhver uke fordi jeg så så dårlig. Jeg tok synstester og linsekontroll, men noe feil fant de ikke før en undersøkelse viste bilde av baksiden av øyet, og der var det en hevelse på synsnerven, en skade. Der hadde vi forklaringen, mente optikeren, men det mente ikke onkologen. Hun var ikke enig. Hadde dette vært forklaringen ville synet blitt bedre av steroidene. Hva nå? Etter enda en synstest begynte optikeren å mistenke en annen årsak. Øynene mine «jukser» på prøvene. Ved synstestene anstrenger musklene i øyet, slik at det kompenserer for det dårlige synet mitt. Derfor tok vi enda en test. Der ble musklene «lammet» slik at de ikke kunne påvirke testen. Da kom svaret. Jeg har i flere måneder gått med fullstendig feil styrke på begge linsene mine. +2 mer enn jeg trenger. Ikke en rart at jeg har hatt vondt i hodet. Jeg fikk straks nye linser, og det løste alt. Endelig kunne jeg se skikkelig. Se på tv, lese. Alt jeg ikke hadde kunnet på et halvt år. Jeg fikk samsynet mitt tilbake og klarte å ta rett glass på bordet. Den sterke skjelinga jeg hadde hatt høsten igjennom forsvant.

Helt siden min siste cellegiftkur julen 2023 har jeg slitt med svimmelhet. Nautisk svimmelhet. Når jeg ligger på ryggen med øynene igjen føles det som jeg gynger sidelengs. Som om jeg skulle være på en båt. Veldig forstyrrende når jeg skal hvile og sove. Jeg bestilte time på balansehuset igjen. Etter en rekke undersøkelser og tester viste det seg at jeg trolig har fått en skade på balansenerven etter strålingen i 2023. Denne skaden gjør at jeg har svekket leddsans. Hjernen min får ikke nok signaler fra reseptorene i leddene om hvilken stilling kroppen min befinner seg i. Det er ikke nok signaler til at hjernen skjønner hvor jeg er heller. Dette fører til at øynene mine jobber ekstremt mye for å kompensere for mangelen på disse signalene. Jeg bruker øynene hele tiden for å fortelle hjernen hvordan og hvor jeg er. At jeg er så avhengig av å bruke øynene på denne måten, gjør meg utrolig sliten. Nok en grunn til at jeg hadde så mye vondt i hodet i høst. Jeg går til Balansehuset fremdeles for å få hjelp og bruker en hel del tid hjemme på egentrening. Heldigvis vises det betraktelig bedring. Så her må det bare jobbes og trenes mer. Selv om det ikke er sikkert at jeg vil bli frisk av dette, må jeg akseptere at bedre er godt nok. Jeg er ikke fan av «godt nok». Jeg er aldri fornøyd før jeg er frisk. Kanskje et høyt krav og dømt til å mislykkes. Ok, Oda, bedring er godt nok.

 For å se om behandlingen (Avastin) hadde noe effekt fikk jeg tatt MR i januar 2025. Jeg grudd meg helt forferdelig. Denne gangen hadde onkologen pokeransikt. MR viste at behandlingen virker. Ikke bare har den holdt spredningen i ro, den har krympet litt, men helt perfekt det kan det jo ikke være. Det hadde tilkommet en ny prikk. Men denne ville ikke ha noen praktisk betydning. Ettersom det ser ut som Avestin virker og jeg tåler den, fortsetter jeg med den.

I påsken var det tid for ny MR. Jeg har virkelig aldri grudd meg så fælt til MR før. Hvis det er ny vekst nå, er jeg vel dødsdømt? Vi har prøvd alt. Avastin er det håpet vi klamrer oss til. Noen uker før MR merket jeg at jeg ikke klarte å gå skikkelig. Jeg subbet med venstrefoten og klarte ikke løfte benet høyt nok til å gå bra. Det slo meg noen uker tidligere at svekkede muskler/bevegelser kan være et symptom på svulst. Jeg så en episode av Barnesykehuset på NRK. Der fulgte de blant annet hjernekirurgen «min». Hun mistenkte at en jente hadde svulst på hjernen ettersom hun subbet med foten. Velkommen, angst. Jeg måtte skru av tv’en. Jeg orket ikke se kirurgen og operasjonsstua, ikke engang døra inn. Ville ikke være med inn i det rommet som jeg var så sinnsykt redd i. Klarer det ikke.
Da onkologen min på SUS kom for å hente meg på venterommet, klarte jeg ikke tyde ansiktet hennes. Ingen empati. Det lille smilet i munnvikene, kunne kanskje tolkes som noe bra?      MR-svaret sto til ansiktet. Spredningen sto fortsatt stille. All grunn til smil det. Men likevel kunne det ikke være et «hurra-smil». Svulsten hadde vokst. Mer enn en prikk. Problemet med Avastin er at den ikke hindrer vekst av nye kreftceller. Det er jo et helt hav med kreftceller igjen etter
operasjonen. De kan og vil vokse tross behandling. Jeg spurte om veksten kunne være årsaken til at jeg gikk dårlig. Bare kall meg dr. Oda, du. Selvsagt var det en mulig grunn. Hvorfor gidder jeg å ha lege når jeg og hypokonderen min fungerer som spåkone?

Psykologen min har alltid spurt hva som ligger bak angsten. Jeg har aldri svart på det fordi jeg ikke har hatt peiling. I ny og ne har jeg tenkt at det å få fatigue var det som gjorde sykdommen min verre og skumlere. Helt fram til 2015 skjedde det lite med svulsten. Den vokste litt innimellom, men det fikk ingen konsekvenser. Det eneste som ble sagt var: «det er en liten signalforandring, vi følger med på den framover». Aldri snakk om behandling. Det påvirket ikke livet mitt. En kveld sa jeg dette høyt til mamma. Det var tungt, merket jeg, så jeg tok i bruk et verktøyet fra psykologen. Hvis angsten min gjør meg redd, skal jeg trøste og roe den ned. Angsten er også redd. Jeg så for meg at jeg holdt angsten (som jeg fortsatt visualiserer som en Bob fra «Kompani Lauritzen»). Det pleier egentlig å være en rask prosedyre der jeg bare holder rundt den. Så ferdig med det. Denne gangen kjente jeg angsten reagerer. Jeg så for meg at angsten begynte å gråte av frykt og sorg. Jeg lot den og meg kjenne på de følelsene. Følelsene jeg ikke har tillatt meg å kjenne på. Den natta fikk jeg ikke til å sovne. Jeg hulkgråt. Etterpå kjentes kroppen mye lettere og friere. Jeg mener etter dette at det at svulsten påvirker meg negativt er det som ligger bak angsten min. Til forskjell fra tidligere har de siste årene vist tydelig hva kreft fører med seg. Så mye frykt og sorg over alt som har blitt tatt fra meg. Sprakk ballongen min? Håper psykologen blir stolt av oppdagelsen.

I det siste har helsa mi begynt å krangle igjen. Jeg kjenner at jeg er sliten, trøtt, giddesløs, mismodig og deprimert. Jeg orker ikke gjøre noe og jeg går nesten ikke på trening mer, hvilket gir meg skikkelig dårlig samvittighet. Jeg vet jeg bør trene på øvelsene jeg har fått av fysioterapeuten, ergoterapeuten og av synspedagogen, og i hvert fall bør jeg gå tur. Jeg har ikke energi eller motivasjon til det. Men så er jeg en «flink pike» og tvinger meg til det. Dagene fylles av «må, burde, skulle»

For tiden går dagene til rehabilitering på Balansehuset, intravenøsbehandling på sykehuset og psykologbehandling. Det blir egentrening. Nå må jeg bare ta meg selv i nakken og tvinge meg uansett hvor sliten, trøtt eller deprimert og demotivert jeg er. Selv om jeg er friskmeldt av krystallsyken må jeg fortsatt gå til Balansehuset for å bedre synet, balansen og for å avspenne kroppen for å få et bedre liv. Pedagogen sier hele tiden at hjernen er plastisk og at jeg fortsatt kan forbedre flere funksjoner selv om andre svekkes.

Da jeg fikk beskjeden om at mitt problematiske ben kunne skyldes svulsten, forsvant alt av energi i kroppen. En dag kjente jeg at jeg var fullstendig tom, ingen motivasjon, håp eller pågangsmot. Helt tomt. Jeg gikk rundt som en zombie. Kunne jeg være utbrent? Jeg tok det opp med folk i helseteamet mitt. Ikke utenkelig at alle fysiske og psykiske belastninger de siste månedene har blitt for mye. Det siste jeg trenger er utbrenthet oppå fatiguen. For hver ting som dukker opp, dess mer nedbrutt og motløs blir jeg. Jeg ser for meg at disse kakerlakkene sprer seg over hjernen og spiser meg opp evne etter evne. Funksjon etter funksjon. Til slutt sitter jeg igjen med en hjerne uten funksjoner. De har allerede begynt på bevegelsessenteret. For hver nye plage frykter jeg det er svulsten som har vokst, og at det er noe som vil være permanent.

Og det har allerede skjedd. De siste månedene har jeg ofte kjent en søtlig, emmen, ekkel lukt i nesen. Denne lukta fins ikke rundt meg. Det er bare jeg som kjenner den. Jeg leste at det kalles fantomlukt. Jeg blir ofte kvalm av den og den stresser meg veldig. Jeg mener å huske at jeg fikk lignende lukt rett før epilepsianfall i årene etter hjerneoperasjonen. Så når jeg kjenner den nå, blir jeg redd for om det kommer et anfall. Jeg stiller igjen spørsmålet: epilepsi, angst, bihuleproblemer, eller svulst? Jeg tok det opp med den vikarierende onkologen jeg var hos på torsdag. Svaret var at det ikke en uvanlig å kjenne slik lukt etter operasjon og behandling i hjernen. Altså både svulst og permanent. All behandling har også medført at jeg fryser veldig. Jeg har på ullklær hele dagen.

Det siste året har vært så slitsomt at jeg altfor mange ganger har tenkt at nå orker jeg ikke mer. Jeg vil ikke leve mer. Da må jeg stoppe meg selv. Selvsagt vil jeg leve. Hvis jeg ikke vil det, hvorfor er jeg så redd for kakerlakkene og til slutt dø? Da går jeg i hvert fall glipp av tantebarna sin oppvekst og det å være til. Slutte å eksistere. Det er en skremmende tanke. Det er bare så slitsomt med alle plager og usikkerhet.

Det har ikke bare skjedd vonde ting det siste året. Jeg har få leve litt. Mer enn før jeg begynte med cellegift. Jeg har vært på konserter og juleferie. Jeg fikk ny niese i høst som jeg har tilbrakt mye tid sammen med. Jeg har deltatt på ulike feiringer. Nå har faktisk ukene blitt fylt opp med mer enn helserelaterte ting. Det er både gøy, men også veldig skummelt. Føler meg overveldet. Dette er nesten mer enn jeg klarer og orker. «Skjønner ikke hvordan jeg skal klare dette», sier jeg ofte.
 I begynnelsen av mai var jeg sammen med familien i dyreparken i Kristiansand et par dager i tillegg til to reisedager. Jeg hadde aldri trodd jeg skulle få til det. Det syns jeg er litt skummelt å fortelle. Det er sikkert noen som vil tenke at hvis jeg klarer det, burde jeg vel klare å være med på andre ting og aktiviteter i hverdagen. Burde klare være med på vennetreff, familiemiddager, orke å gå lengre turer. Det folk ikke vet er hvor utrolig mye jeg må jobbe med meg selv for å få til dette. Da jeg tok lightning process (også kjent som LP) lærte vi om noe som kalles «hjernetrening». Da skal jeg se for meg hvordan jeg skal gjennomføre og klare det jeg skal. Se for meg hvordan jeg føler meg underveis og gjerne etterpå. Dette er en teknikk som idrettsutøvere bruker. Jeg vet Aksel Lund Svindal gjorde dette da han skulle kjøre alpin. Han gikk gjennom løypa mentalt. Så for seg hvert hopp og sving. Så for seg hvor han skulle hoppe og svinge og skrense mellom portene.  Dette gjør jeg også hver gang jeg skal ut på noe. Jo større og mer krevende aktivitet jeg skal på, dess oftere gjør jeg det. Tror jeg gjorde det minst en gang og dagen i to måneder. Alt fra hvordan jeg følte meg da jeg våknet avreise dagen og helt til dagene etter hjemkomst. Jeg ville kjenne meg opplagt og god etterpå og restituert etter en god natt søvn. Inne i dyreparken tok jeg pusteøvelser hver gang jeg følte meg litt redd. Det var ofte. Det var en kjekk tur og herlig å ha fått det til, så nå skal jeg og kjæresten på biltur til hytta i Alvdal.

Oda