Brent barn skyr Ilden.

Hvis du noen gang må ha stråling av hjernen på SUS og terapeutene spør om du må klø deg før du får på masken, er det en viss sannsynlighet for at det skyldes meg. Det er to setninger jeg sa utallige ganger i høst: «Vent litt, jeg må klø» og «Jeg tror jeg beveget meg litt. Har jeg ødelagt strålingen nå?»

Før jeg fortsette vil jeg oppklare noen ord jeg kommer til å bruke ofte.

 Fatigue: fatigue er noe alle opplever. Helt vanlig. Er du sliten etter jobb, har du fatigue. Det går over. Ikke noe skummelt. Man kan få fatigue etter kreftbehandling, slik som stråling og cellegift. Det går normalt over. Men ikke i mitt tilfelle. Det er 9 år siden jeg fikk det. Medisiner kan ha fatigue som bivirkning. Jeg, fatigue og angst er «bestevenner». Du har kanskje merket at når du stresser blir du sliten. Fatigue. Jeg er i den irriterende situasjonen at jeg har alle disse. Når jeg blir fort sliten når jeg gjør ting. Min fatigue gir også smerter. Jeg kan få skikkelig vondt og kan bli sengeliggende hvis dager blir krevende. Det syns jeg er skummelt. Spesielt fordi det minner meg om månedene etter jeg fikk fatigue etter stråling, cellegift og helvetesild på Haukeland. Jeg hadde så vondt at jeg knasket smertestillende over en lav sko. Å dusje var jeg verste jeg visste. Da lå jeg hver gang i tre dager etterpå, med store smerter. Jeg klarte ikke dusje meg selv. Disse uutholdelige månedene og «smeller» etterpå, har gjort at jeg er skikkelig redd for å bli dårlig.
 Angst: angst er tanker og de fysiske reaksjonene på stress, bekymring og slitsomme tanker. La oss kalle de «Styggen på ryggen». Angst er resultatet av tanker. Du kan kjenne de i form av muskelverk, vondt i hode/svimmelhet, pustevansker, trykk i brystet. Disse tankene er ofte irrasjonelle. Men likevel veldig slitsomme. Jeg har hatt en viss grad av disse etter jeg fikk fatigue. Etter de siste årene med mye behandling (ti cellegiftkurer og flere gammaknivbehandlinger) har denne styggen på ryggen min fått megafon og begynt på ecstasy. Den har gnålt i ett sett. Den har spesialisert seg på å gjøre meg redd for å bli dårligere av min opprinnelige fatigue, den sier at jeg ikke er god eller flink nok. Den gir meg dårlig samvittighet, og sier at alt er min feil. Går noe galt eller noen blir påvirket, er det min skyld. Jeg kan alltid skylde på meg selv. Hobbyen dens er å bryte meg ned og dra meg gjennom søla.

Det hele startet i august 2023 da MR-bildene etter cellegifta viste at svulsten hadde vokst tross flere runder med cellegift. Den umiddelbare og åpenbare behandlingen ville være slik stråling jeg fikk på Haukeland i 2015. Den heter fotonstråling. Onkologen fortalte at bivirkningene/senskader kunne være kognitiv svikt (svekket hukommelse og problemer med å tenke) , Svekkelse av musklene jeg ble lam i og som jeg har brukt 12 år å trene opp, og som jeg måtte trene ekstra etter forrige stråling som gjorde de svekket- Gud nei. Det orker jeg ikke. Jeg gidder ikke. Permanent hårtap, – du kan tro. Jeg mistet håret sist gang. Har prøvd det. Likte det ikke. Kledde det ikke heller. Skader på synsnerven – har jeg ikke nok problemer med synet? Jeg ville ikke på noen måter ha denne behandlingen. Jeg har kun én erfaring med denne behandlingen, og den er ikke god( bortsett fra at den virket som legene håpet på svulsten). Alle i teamet mitt (de som jobber med sykdommen min) anbefalte stråling. Når man får kreft eller f.eks tilvekst, som i mitt tilfelle, legger legene hodet i bløt og finner fram den beste løsningen. Du bestemmer selv om du vil eller ikke. Og jeg ville ikke. Hva om vi bare lar svulsten få være? Nei, da kom den mest sannsynlig til å fortsette vokse og gi meg de samme bivirkningene. Nå hadde jeg vel egentlig ingen valg. Motvillig og livredd sa jeg ja til dette. Uker før behandlingen fikk jeg vite at hvis jeg måtte stå over en av strålebehandlingene, ville hele behandling være ødelagt. Snakk om å legge press på meg. Det var høst og høytid for sykdommer. Jeg ble redd for å bli syk og da måtte stå over en behandlingsseanse. Det ble familien min også. Derfor bestemte de seg for ikke komme hjem her på besøk i frykt for å kunne smitte meg. Ikke noe besøk på 5 uker. Det er vondt det. Det syntes selvfølgelig søsknene mine også. Sykdom rammer ikke bare den syke, men også de pårørende. Det suger.

Jeg ville være føre var med tanke på hårtap, så jeg bestilte time hos frisøren for å finne meg en parykk. Det har vært en liten frykt jeg har hatt helt siden jeg måtte ha cellegift første gang i 2015. Nå satt jeg der og prøvde ulike parykker. Surrealistisk og fælt. En slags bekreftelse på at jeg er syk. Jeg fant til slutt en fin parykk til den nette sum av 12000 kr. Man får 6000 kr i støtte til parykk av staten. Uansett hvor fin parykken er, vil den ikke være meg, Oda.

16.september skulle behandlingen starte. 5 dager i uken i 5 uker + 1= 26 strålinger. Jeg hadde 30 på Haukeland. Før strålingen begynte fikk jeg beskjed om at fysisk aktivitet var bra. Det kunne lempe litt på fatiguen man vil kjenne på under behandlingen, men også når alt var over. Roger that. Jeg gikk inn med innstillingen om å komme gjennom behandling uten en skramme. Jeg skulle gå tur hver dag, uansett hvor sliten jeg var. De første dagene gikk dette helt fint. Helt til helga. Da kom «skrammen». Jeg ble så utrolig dårlig. Hadde 0 energi og lå bare i senga. «Se nå,Oda, nå er du allerede blitt dårligere av grunnfatiguen. Det var jo bare et spørsmål om tid». Det ingen hadde fortalt og forberedt meg på var at det er helt vanlig å bli veldig sliten i helgene. Ikke på grunn av selve behandlingen, men av alle påkjenningene. Inn og ut til sykehus hver dag. Til sammen tok kjøring og behandling halvannen time + forsinkelser og møter i tillegg. Det blir litt mye hele uka. I hvert fall for meg som har syntes at aktiviteter 3 dager etter hverandre er skummelt. Mer enn jeg orker. Alle helgene i disse 5 ukene ble slik. «Jeg har aldri vært så sliten» klaget jeg. «Det sa du forrige helg også» minnet mamma på. Hvordan visste hun hvor sliten jeg var nå i forhold til helga før? Hver eneste søndag sa jeg at jeg kom aldri til å komme meg på stråling dagen etter. Pussig den kroppen, for hver mandag lå jeg på benken og fikk behandling. De 30 minutters trimturene mine ble etter den første helga trappet ned. 15 min i stedet kanskje. Etter hvert ble det til at jeg bare orket å gå 5min rundt gata. På de verste dagene ble det bare en liten tur på verandaen og trekke litt frisk luft.

Selve behandlingen begynner med at jeg legger meg på en stålbenk. Der blir jeg dratt og flyttet i ulike retninger slik jeg ligger nøyaktig i riktig posisjon. Så får jeg på strålemaska (som ble laget til meg før først behandlingsseansen). Terapeutene går ut av rommet. Det blir tatt en CT av hodet. Nå skal terapeutene justere benken slik at dette CT-bilde overlapper nøyaktig bildet på stråleplanen som onkologer og strålefysikere har laget til meg. Stråleplanen viser hvor strålene skal treffe og fra hvilke retninger de skal komme, samt hvilken styrke de skal ha (het grey. Gy). Så fort CT er tatt kommer det kritiske punktet – ikke bevege seg overhodet. Ikke en finger og viktigst av alt, hodet.  Det kan føre til at de ikke klarer å stråle riktig. Målet er selvsagt kreftcellene. Så hvis jeg beveger litt på meg, vil de ikke klare det. Det er 3-4 mm sikkerhetsmargin. Maska jeg får på er veldig stram for at jeg ikke skal kunne bevege hodet. Legene kan si hva de vil. Det er plass til å bevege hodet. I hvert fall 3 mm, følte jeg. Før det blir tatt CT kan jeg justere hodet litt inni maska, men den er fortsatt så stram at rutenettmønsteret fra maskegitteret sitter tydelig i fjeset mitt etter strålinga. Men det er dette med å ligge helt stille da. Du vet når du får beskjed om å ligge helt, helt stille. Det er da du må svelge hardt, klø, kremte og ubehagligheter kjennes. Som sagt, det dukket alltid opp noe og så dum jeg var justerte jeg hodet. Problemet og frykten slo inn ettersom jeg aldri husket om jeg gjorde det før eller etter CT. En gang trykket jeg på volumknappen på mobilen jeg holdt i under behandlingen. Jeg fortalte stråleterapeuten dette, for jeg var jo selvsagt redd for å ha ødelagt strålingen. Neida, det gikk nok fint, men for å være sikker burde jeg ikke gjøre det. Minst én gang i uken var jeg redd for om jeg hadde beveget meg. «Jeg er redd for om jeg beveget meg» sa jeg hver gang. «Det har du ikke. Maska er så stram at det ikke er mulig». Joda, greit det. Men hva vet de?  De kan ikke se på kontrollrommet om jeg svelger hardt og hodet beveger seg 1 mm. Selv om de bekreftet hver gang at det gikk bra, hadde jeg klump i magen hele veien. Tenk om jeg faktisk hadde ødelagt? Om strålene ikke traff svulsten, men traff friskt vev. Bra jobba, Oda

 Kort tid etter jeg begynte med strålingen, fikk vi beskjed om at den 3 år gamle nevøen til Ole Morten hadde fått leukemi. Jeg ble rasende og tårene rant. Hvordan kan livet være så fæl og urettferdig. Jeg var så utrolig sint i denne perioden. Alle følelsene jeg har stengt inne i 12 år kom strømmende ut. Kanalisert gjennom denne lille gutten. Det går heldigvis bra med ham, og.  Det er ikke rettferdig at han blir syk. Det er ikke rettferdig alt jeg må gjennomgå. Forbanna verden!

Jeg tellet stadig ned dagene fram til jeg var ferdig. Det nærmet seg aldri. Alltid 2 uker og 3 dager, 1 uke og 6 dager, 10 dager. Så aldri enden på dette. Det skulle bli så godt å bli ferdig. Jeg så for meg jubel, champagne og parade når siste stråling var tatt. Da dagen kom, kjente jeg ikke noe. Dette må være en av de mest antiklimaksfølelsene noen sinne. Jeg kjente meg tom. Hvorfor? Jeg resonerte meg fram til at jeg følte meg tom .nå hadde jeg ikke noe å gjøre. 1,5 t på sykehuset daglig var slutt. Dette hadde vært livet mitt i 5 uker.

Dagen før siste stråling hadde jeg en kontrolltime hos onkologen. Jeg var svært fornøyd. Jeg hadde ikke fått kognitiv svikt, kjente ikke noe svekkelse av muskler. Og jeg hadde ikke mistet håret, det var jo selvfølgelig blitt snaut der strålingen hadde vært sterkest. Onkologen fortalte at selv om jeg ikke hadde bivirkninger nå, var jeg ikke ute av faresonen. Problemet med stråling er at skadene kan komme i morgen, om 5 måneder eller om 5 år. Supert!! Akkurat det jeg trenger. Være redd for om alle forandringer heretter kan være en skade. Det blir gøy for en hypokonder. Hun sa også at jeg måtte være forberedt på at kreftcellene som for øyeblikket ligger i ro utenfor strålefeltet, kunne vokse.

Rett før jul fikk jeg svar på MR-bildene tatt for å sjekke strålingens virkning. Det gode er at jeg må ha ligget helt stille. Strålingen hadde fungert. Det som ble strålt hadde stoppet å utvikle seg og til og med krympet. Som onkologen min hadde forberedt meg på, så hadde det vokst utenfor stråleområdet. «Vi har måtte måle på millimeternivå» sa onkologen. Hvor mye, lurte jeg på «19 mm». Hva i all verden? Det er nesten 2 cm. Det er ikke lite. Et par millimeter marsipanlokk på en kake er godt. Men er det 2 cm med marsipan oppå ville jeg gått rett forbi den kaka. Litt kvalmende tanke, ikke sant? Så 2 cm er avgjørende for kakevalget, og er dermed ikke lite. Vi kan bare forstille oss at når 2 cm ikke er lite i svulstsammenheng, hvor mye vekst det må være på de aggressive kreftene.  Det ble med én gang bestemt at jeg måtte til Haukeland for gamma på nyåret. Fordelen med gammakniv er at jeg ikke trenger være redd for å bevege meg og ødelegge hodet. Her er det faktisk umulig å bevege hodet. 3 skruer i kraniet hjelper på den delen. Jeg vet at jeg blir sliten av gamma. Det er nok en gang utlading.  Av erfaring sitter det i 1-3 uker for meg. Når uke 3 nærmet seg og jeg ikke kjente meg så mye bedre kom panikken og angsten. Nå er fatiguen blitt verre, ja! Koordinatoren minnet meg på at strålinga fra høsten ennå satt i og virket fortsatt. Jeg var fortsatt sliten av den. Strålene ligger der fortsatt og dreper cellene. Fasinerende, sant? Men det hjalp ikke meg det grann. Jeg var fortsatt dårlig. Da det etter hvert løsnet og jeg fikk mer energi, ble jeg litt overivrig og ble litt for aktiv og gikk på et par smeller. Nå rota jeg det virkelig til (legg merke til «Jeg rota» – min skyld).  For hver eneste behandling jeg har hatt må jeg finne veien tilbake til å kjenne meg god. Ingen oppskrift på det. Jeg må bare prøve meg fram. Hater den setningen. Jeg kjenner ikke igjen kroppen. Hvor mye orker jeg? Jeg vet ikke. Hvor lang tid vil det ta? Ingen vet. Hvilke verktøy skal jeg bruke? Prøv deg fram. Det har kommet mange forslag likevel. «Tenk slik, ikke tenk slik». Jeg har tenkt og tenkt. Jeg har villet rive av meg håret når jeg hørte «kan du ikke tenke slik». Jeg har tenkt på hvilke ting jeg selv kan gjøre. Litt LP, verktøy fra psykolog, meditasjon, pusteøvelser? Jeg prøvde alt – ingenting fungerte. I tiden etter strålingen har jeg lagt meg til uvanen å ofte meddele mye av det jeg kjenner i kroppen. Det går ofte i smerter og slitenhet. Jeg spør om hva de tror om dette. Jeg spør fordi jeg ikke lenger vet hva som er normalt. Jeg kjenner til sliten og vondt av behandling. Jeg vet ikke hvordan det kjennes ut å være sliten etter en aktiv dag. Skal det gjøre så vondt? Det minner meg om noe galt. Jeg må lære meg hvordan normalt sliten er. Er det en senskade? Jeg har erfaring med å bli dårlig etter aktivitet. Derfor maser angsten om dette ikke er trygt. Du må ikke finne på å gjøre ting. Det straffer seg.. Dermed blir det fort at jeg lar være.

Gammaen var det som velta min psykiske helse. Angsten har tatt over.  Det er denne angsten for fatigue/bli dårlig som bestemmer nå, som en diktator. Jeg tør ikke gjøre ting. Klarer jeg å sitte med puslespill ti minutter etter én dag med 1en time data og tyve minutter tur? Angsten sier nei. Og den er veldig overtalende, så jeg hører ofte på den. Hele dette halvåret har jeg kranglet med angsten nesten daglig. Det har vært så slitsomt. Jeg går til psykolog for å få hjelp med angsten. Det er krevende arbeid, men jeg vil felle diktatoren. Kneble den og kaste den langt vekk. Psykologen mener det er håp for det 😊.

Det siste halvåret har jeg vært så skummelt. Jeg har vært redd fra den dagen jeg fikk høre at jeg måtte ha stråling. Jeg har erfaring med den type stråling. Da ble jeg sengeliggende med store smerter i et halvt år. Det vil jeg ikke oppleve enda en gang. Det holder med den ene gangen. Beskjeden om eventuelle bivirkninger var forferdelig. Kognitiv svikt. Nei takk, ytterligere svekkelse av muskulatur – orker ikke. Permanent hårtap – absolutt ikke. Jeg har vært skallet – legger ned en protest der.  Har prøvd det. Likte det ikke. Tanken på at det kunne bli permanent var forferdelig. For å være forberedt, Parykk. Skikkelig surrealistisk og ubehagelig opplevelse. Hvordan endte jeg opp her? Jeg fant en parykk jeg likte, men den er ikke Oda. Etter 3 år med behandlinger har jeg pådratt meg en skikkelig slitsom og livshemmende bivirkning. Angst. Angst for fatigue, og for å bli dårlig og alltid få mer vondt. Det er sikkert valgspråket til angsten. Men mobbing er helt lov.  Jeg har vært redd for å miste håret. Hver gang jeg har vasket håret har tanken på at jeg kommer til å stå der med en skikkelig hårtjafs i hånda vært ulidelig. Det minnet sitter brent fast. Én dag prøvde jeg å løfte/vippe opp håndleddet på den dårlige armen. Den bevegelsen var jeg egentlig begynt å bli god på. Denne gangen klarte jeg det ikke! Null kontakt uansett hvor hardt jeg prøvde. «Mamma» ropte jeg. Nå skjedde det. Skaden har meldt sin ankomst. Tårene rant. Heldigvis skyldtes svekkelse at jeg ikke hadde trent den på lenge. Etter flere dager med øving, klarte jeg det igjen. Vent litt, la meg sjekke. Joda, den sitter den.

 Jeg har vært redd for å splitte opp familien. De kommer ikke på besøk. Det kan fort bli litt dårlig stemning når noen er syke. Jeg har trengt mye hjelp og støtte. Det er ikke rettferdig overfor mine søsken. Mamma og pappa – de må være slitne. Kjører meg til SUS hver dag, hjelper meg. Da jeg så mamma duppe av under nyhetene eller pappa hvile på sofaen. Når de ikke får sove om natta må det jo være på grunn av meg. Bekymringer. Jeg får dårlig samvittighet. Min skyld. En dag gnålte han på ryggen «din skyld, din skyld» så mange ganger at jeg begynte å gråte og ba han slutte.

Noe av det som trigger angsten mest er uanmeldt besøk. Hater det. Så når det ringer på døra får angsten panikk og roper «FARE! SØK DEKNING». Dekningen er i andre etasje i senga. Jeg får så vondt i kroppen og håper at besøket går snart. Dette er ikke Oda! Hun som likte besøk. Dette er en av de store gledene angsten/fatiguen har tatt fra meg. Jeg mener ikke at folk skal slutte å komme på besøk. Vær så snill å kom. Jeg vil bare fortelle hvordan angsten opererer.

Jeg har vært redd for min egen framtid. Hvor mye mer orker jeg? Det er 12 år siden jeg ble operert. Og siden da har jeg hatt 11 cellegiftkurer, 50 fotonstrålinger og 5 gammaknivbehandlinger. Dette er garantert ikke slutten på visa. Det blir helt sikkert mer med åra, eller månedene. Who knows?  Under behandlingen på Haukeland møtte jeg ei dame som heter Elisabeth. Hun hadde også hjernekreft. Hun hadde holdt på med behandlinger i 10 år. Cellegift etter cellegift. Spedd på med utallige strålinger. To år etter vi møttes døde hun. Ikke av kreften, men av all belastningen av behandlingene. Elisabeth var rå! Sterkeste personen jeg har kjent og kjenner. Hun stod i det, ga ikke opp. Viljestyrke av stål. Likevel døde hun. Hun var så tøff. Hvordan skal jeg klare det, når kroppen hennes ikke orket mer? Jeg når henne ikke opp til anklene engang.  

Jeg kan nå med glede fortelle at parykken min ligger fortsatt i posen sin uåpnet. Jeg mistet en del hår. Det ble veldig snaut der jeg mistet alt sist. Jeg fikk én skalla flekk på toppen av hodet. Etter strålingen begynte jeg med hårstimulerende hårprodukt, og nå er så å si alt tilbake. Ikke i lik lengde som før, men slettes ikke verst. Jeg er fremdeles veldig redd. Redd for å være aktiv. Den angsten har grodd fast, og jeg klarer ikke bli kvitt den, uansett hva jeg prøver. Dette gjør at jeg er fremdeles mye sliten. Både fysisk, og ikke minst psykisk.  Unødvendig sliten. Jeg har brukt flere måneder på å skrive dette innlegget, fordi jeg ikke tør sitte lenge på dataen om gangen. Jeg føler meg som en pingle som ikke tør å utfordre angsten mer. Jeg har og vil være modig, tørre å utfordre meg mer.  Jeg føler jeg bare vil gi opp. Jeg har ikke mer å gi.føler jeg har nådd bunnen. Jeg kan ikke gi opp. Elisabeth og jeg lovte hverandre å ikke gi opp. Jeg er ikke  en person  som  gir opp. Qltfor sta til det

I LP og psykologi for øvrig er det viktig med å skryte av seg selv. Det tillater ikke angsten å la meg gjøre. Så på tampen her skal jeg trosse angsten og si «Jeg har faktisk vært flink. Veldig flink».

Oda